Ciao a tutti.
mi chiamo ovviamente Tiziano, ho 29 anni e vivo un po in Italia (Lodi) ed in Svizzera.
se avete voglia di leggere...
La mia amicizia con i simpatici reumatismi comincia 6 anni fa.
di punto in bianco, nell'arco di poche settimane, mi ritrovo quasi paralizzato. ero quasi incapace di camminare e di prendere in mano un piccolo oggetto.
mi affido ad un reumatologo. mi prescrive deltacortene 5mg al giorno. sto da Dio. Ricomincio a vivere ed i sintomi dei reumatismi scompaiono completamente.
Inizio una serie di esami presso un noto ospedale milanese. mi prescrivono esami. esito negativo. mi prescrivono altri esami, poi altri ancora ed ancora... poi scintigrafia ossea, radiografie delle mani e dei piedi, etc... sempre tutto negativo. ogni esame dice che sono sano come un pesce. non ho malattie autoimmuni, non ho artite reumatoide, etc.
nel frattempo, tra un appuntamento, una visita ed un esame, passano mesi, mesi ed ancora mesi.
sinceramente: mi stufo e lascio perdere tutto. tanto mi hanno già detto che con la mia malattia ci dovrò convivere finché campo.
continuo a prendere i miei 5mg al giorno di cortisone e sto bene.
sono cosciente che il cortisone é un'arma a doppio taglio, ma sono stufo di fare esami, perdere tante giornate al lavoro per non avere mai risposte.
passano gli anni.
l'anno scorso mi sono recato da un altro reumatologo (privato).
Mi dice che alla mia età non si deve andare avanti a prendere cortisone per anni. mi prescrive esami, ma io (stupidamente) non mi sento pronto a ributtarmi in quel turbine infinito di esami e visite.
é passato ancora un altro anno.
da 2 settimane ho deciso di cambiare vita.
ho deciso di perdere quei 20-30 kg che ho accumulato. mi sto dedicando allo sport e ad una vita sana, dopo anni di stress e bagordi culinari.
per essere veramente "in regola" sarebbe l'ideale togliere quel maledetto/benedetto cortisone, per evitare futuri effetti collaterali.
da una parte vorrei andare nuovamente a consultare un reumatologo, ma mi chiedo: ne verrò mai fuori? potrò mai fare a meno del cortisone? (le alternative che mi sono state proposte non hanno minimamente funzionato). avrò mai una diagnosi? con una diagnosi in mano, che vantaggi ne posso trarre? smetterò di prendere cortisone?
buttarsi nuovamente in mezzo ad esami ed ospedali... ne varrà la pena?
sono molto dubbioso e sfiduciato.
grazie a tutti per qualsiasi commento
ciao!
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao!
CIAO TIZIANO, BENVENUTO IN FORUM
MA E' OVVIO CHE CON UNA DIAGNOSI IN MANO POTRESTI BUTTAR VIA IL CORTISONE E TORNARE A NUOVA VITA
TU NON TI STAI CURANDO, STAI SOLO CONTROLLANDO UN SINTOMO DELLA MALATTIA
COME ORMAI SAPRAI ANCHE TU, CI SONO FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE, SPESSO PIU' DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE DELLA REUMATOIDE PROPRIO PERCHE' NON VI SONO EVIDENZE ANTICORPALI
MA, COME PER TUTTE LE ARTRITI, I SEGNALI DELL'INFIAMMAZIONE SI VEDONO ECCOME (PCR CHE SI ALTERA)
ESAMI STRUMENTALI COME LA SCINTIGRAFIA, LA RM, RADIOGRAFIE, POTRANNO EVIDENZIARE I SEGNI ANCHE PRECOCI DI INTERESSAMENTO ARTICOLARE CHE SPESSO DI VDONO SOLO DOPO QUALCHE ANNO DALL'INIZIO DELLA MALATTIA.
INSOMMA, SECONDO ME NON SOLO FAI BENE....MA FAI BENISSIMO AD ANDARE NUOVAMENTE DA UN EUMATOLOGO, SEI GIOVANISSIMO E NON PUOI CERTO VIVERE ASSUMENDO CORTISONE SEMPRE, SE C'è UNA PATOLOGIA REUMATICA, NE SOPPORTERESTI, IN FUTURO, LE RELATIVE INVALIDITA' MENTRE INVECE CON UNA DIAGNOSI POTRANNO PRESCRIVERTI UN FARMACO DI FONDO IN GRADO DI RALENTARE L DECORSO DELLA MALATTIA, SE QUESTA C'è.
IO OVVIAMENTE TI AUGURO CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE NULLA, MA IN TAL CASO DOVRESTI POTER ABBANDONARE IL CORTISONE, SE ELIMINANDO IL CORTISONE IL DOLORE C'è SEMPRE, ALLORA DEVI INDAGARE E CURARTI.
TIZIANO CARO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSRO FORUM:
viewforum.php?f=103
ED INTANTO TI SEGNALO ANCHE DELLE PAGINE CHE TRATTANO PROPRIO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, GIUSTO PER SAPERE SE TI RICONOSCI IN QUESTI SINTOMI:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/SpondA ... sante.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrEn ... atica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html
COME LEGGERAI, LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO CARATTERIZZATE, APPUNTO, DALLA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE ED ALLE C.C.P., ANTICORPI SEMPRE POSITIVI NELLE REUMATOIDI, MA MALGRADO CIO' SONO ARTRITI AUTOINFIAMMATORIE E QUINDI NECESSITANO DI UNA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA DI FONDO.
FAMMI SAPERE SE DECIDERAI DI PRENOTARE UN NUOVO CONSULTO
CIAO A PRESTO
MA E' OVVIO CHE CON UNA DIAGNOSI IN MANO POTRESTI BUTTAR VIA IL CORTISONE E TORNARE A NUOVA VITA
TU NON TI STAI CURANDO, STAI SOLO CONTROLLANDO UN SINTOMO DELLA MALATTIA
COME ORMAI SAPRAI ANCHE TU, CI SONO FORME DI ARTRITI SIERONEGATIVE, SPESSO PIU' DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE DELLA REUMATOIDE PROPRIO PERCHE' NON VI SONO EVIDENZE ANTICORPALI
MA, COME PER TUTTE LE ARTRITI, I SEGNALI DELL'INFIAMMAZIONE SI VEDONO ECCOME (PCR CHE SI ALTERA)
ESAMI STRUMENTALI COME LA SCINTIGRAFIA, LA RM, RADIOGRAFIE, POTRANNO EVIDENZIARE I SEGNI ANCHE PRECOCI DI INTERESSAMENTO ARTICOLARE CHE SPESSO DI VDONO SOLO DOPO QUALCHE ANNO DALL'INIZIO DELLA MALATTIA.
INSOMMA, SECONDO ME NON SOLO FAI BENE....MA FAI BENISSIMO AD ANDARE NUOVAMENTE DA UN EUMATOLOGO, SEI GIOVANISSIMO E NON PUOI CERTO VIVERE ASSUMENDO CORTISONE SEMPRE, SE C'è UNA PATOLOGIA REUMATICA, NE SOPPORTERESTI, IN FUTURO, LE RELATIVE INVALIDITA' MENTRE INVECE CON UNA DIAGNOSI POTRANNO PRESCRIVERTI UN FARMACO DI FONDO IN GRADO DI RALENTARE L DECORSO DELLA MALATTIA, SE QUESTA C'è.
IO OVVIAMENTE TI AUGURO CHE TU NON ABBIA ASSOLUTAMENTE NULLA, MA IN TAL CASO DOVRESTI POTER ABBANDONARE IL CORTISONE, SE ELIMINANDO IL CORTISONE IL DOLORE C'è SEMPRE, ALLORA DEVI INDAGARE E CURARTI.
TIZIANO CARO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO IL NOSRO FORUM:
viewforum.php?f=103
ED INTANTO TI SEGNALO ANCHE DELLE PAGINE CHE TRATTANO PROPRIO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, GIUSTO PER SAPERE SE TI RICONOSCI IN QUESTI SINTOMI:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/SpondA ... sante.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrEn ... atica.html
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrRe ... ttiva.html
COME LEGGERAI, LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO CARATTERIZZATE, APPUNTO, DALLA NEGATIVITA' AL FATTORE REUMATOIDE ED ALLE C.C.P., ANTICORPI SEMPRE POSITIVI NELLE REUMATOIDI, MA MALGRADO CIO' SONO ARTRITI AUTOINFIAMMATORIE E QUINDI NECESSITANO DI UNA TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA DI FONDO.
FAMMI SAPERE SE DECIDERAI DI PRENOTARE UN NUOVO CONSULTO
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: ciao!
CIAO TIZIANO, BENVENUTO TRA NOI qui ti troverai benissimo...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: ciao!
CIAO TIZIANO,BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. MI RITROVO NELLA TUA STORIA MA .........A ME NON HANNO DATO MANCO IL CORTISONE.
LE ARTRITI AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE SPECIALMENTE QUANDO SONO SIERONEGATIVE. IL FATTO CHE RISPONDI BENE AL CORTISONE, AD UN DOSAGGIO TUTTO SOMMATO BASSO, DEPONE A FAVORE DI QUESTA DIAGNOSI MA CERTO DOVRESTI AVERE LA PAZIENZA DI INDAGARE FIN QUANDO NON TROVI UN REUMATOLOGO CHE TI CONVINCE. PURTROPPO ANCHE I REFERTI RADIOLOGICI NON AIUTANO PERCHE' EVENTUALI EROSIONI POTREBBERO COMPARIRE SOLO DOPO QUALCHE TEMPO (ANCHE ANNI).
PARLI DI ALTERNATIVE CHE NON HANNO FUNZIONATO, PUOI SPIEGARE MEGLIO? HAI PROVATO QUALCHE TERAPIA? DI CHE SI TRATTA.
CARO TIZIANO QUI TROVERAI TANTE STORIE SIMILI ALLA TUA E LA SOLUZIONE E' SEMPRE LA STESSA: INSISTERE E NON MOLLARE FIN QUANDO NON SI APPRODA NEL POSTO GIUSTO.
HAI MAI SOSPESO IL CORTISONE? E SE L'HAI SOSPESO CHE COSA E' SUCCESSO? SONO PEGGIORATI I SINTOMI?
I VANTAGGI DI AVERE UNA DIAGNOSI ED UNA CURA SONO TANTI: PRIMO FRA TUTTI METTERESTI SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, COSA CHE IL CORTISONE NON FA E POI, CERTAMENTE, POTRESTI PROVARE A DIMINUIRE IL CORTISONE E ANCHE SOSPENDERLO MA CERTO QUESTE SONO TUTTE IPOTESI, DEVI PRIVA AVERE UNA DIAGNOSI.
FACCI SAPERE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
LE ARTRITI AUTOIMMUNI, SE DI QUESTO SI TRATTA, NON SONO FACILI DA DIAGNOSTICARE SPECIALMENTE QUANDO SONO SIERONEGATIVE. IL FATTO CHE RISPONDI BENE AL CORTISONE, AD UN DOSAGGIO TUTTO SOMMATO BASSO, DEPONE A FAVORE DI QUESTA DIAGNOSI MA CERTO DOVRESTI AVERE LA PAZIENZA DI INDAGARE FIN QUANDO NON TROVI UN REUMATOLOGO CHE TI CONVINCE. PURTROPPO ANCHE I REFERTI RADIOLOGICI NON AIUTANO PERCHE' EVENTUALI EROSIONI POTREBBERO COMPARIRE SOLO DOPO QUALCHE TEMPO (ANCHE ANNI).
PARLI DI ALTERNATIVE CHE NON HANNO FUNZIONATO, PUOI SPIEGARE MEGLIO? HAI PROVATO QUALCHE TERAPIA? DI CHE SI TRATTA.
CARO TIZIANO QUI TROVERAI TANTE STORIE SIMILI ALLA TUA E LA SOLUZIONE E' SEMPRE LA STESSA: INSISTERE E NON MOLLARE FIN QUANDO NON SI APPRODA NEL POSTO GIUSTO.
HAI MAI SOSPESO IL CORTISONE? E SE L'HAI SOSPESO CHE COSA E' SUCCESSO? SONO PEGGIORATI I SINTOMI?
I VANTAGGI DI AVERE UNA DIAGNOSI ED UNA CURA SONO TANTI: PRIMO FRA TUTTI METTERESTI SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA, COSA CHE IL CORTISONE NON FA E POI, CERTAMENTE, POTRESTI PROVARE A DIMINUIRE IL CORTISONE E ANCHE SOSPENDERLO MA CERTO QUESTE SONO TUTTE IPOTESI, DEVI PRIVA AVERE UNA DIAGNOSI.
FACCI SAPERE E TIENICI AGGIORNATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao!
Grazie per le risposte e per il benvenuto.
effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.
una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?
p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.
effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.
una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?
p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.
Re: ciao!
Ciao Tiziano, benvenuto anche da parte mia.
Come te prendo anche io il cortisone, 4 mg di medrol ed i dolori se non proprio spariti sono molto molto attenuati.... anche io senza ancora una diagnosi.
Che tipo di dolori hai?
Come te prendo anche io il cortisone, 4 mg di medrol ed i dolori se non proprio spariti sono molto molto attenuati.... anche io senza ancora una diagnosi.
Che tipo di dolori hai?
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: ciao!
CIAO TIZIANO, NO NON SEMPRE SI EVIDENZIANO EROSIONI, IO AD ESEMPIO SONO MALATA DAL 1975 E NON NE HO, A VOLTE SI PRESENTANO DOPO ANNI A VOLTE MAI, MA L'INFIAMMAZIONE STA LI A CAUSARE DOLORE. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, SENTI ANCHE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO PRIVATO SE QUESTO TI TRANQUILLIZZA MA SCEGLIENE UNO CHE LAVORI IN OSPEDALE, L'ESPERIENZA CHE HA UN OSPEDALIERO IL PRIVANO NON LA PUO' AVERE PER QUANTO BRAVO. POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? SICURAMENTE NELLA TUA REGIONI CI SARA' UN OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA....
Tiziano82 ha scritto:Grazie per le risposte e per il benvenuto.
effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.
una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?
p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao!
CIAO TIZIANO, NO NON SEMPRE SI EVIDENZIANO EROSIONI, IO AD ESEMPIO SONO MALATA DAL 1975 E NON NE HO, A VOLTE SI PRESENTANO DOPO ANNI A VOLTE MAI, MA L'INFIAMMAZIONE STA LI A CAUSARE DOLORE. SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO, SENTI ANCHE IL PARERE DI UN REUMATOLOGO PRIVATO SE QUESTO TI TRANQUILLIZZA MA SCEGLIENE UNO CHE LAVORI IN OSPEDALE, L'ESPERIENZA CHE HA UN OSPEDALIERO IL PRIVATO NON LA PUO' AVERE PER QUANTO BRAVO. POSSO CHIEDERTI DA DOVE SCRIVI? SICURAMENTE NELLA TUA REGIONI CI SARA' UN OSPEDALE CON UN CENTRO DI REUMATOLOGIA....
Tiziano82 ha scritto:Grazie per le risposte e per il benvenuto.
effettivamente mi rendo conto che devo andare a fondo della questione, e spero di trovare il modo di eliminare il cortisone.
in passato un reumatologo ha provato a sotituire il cortisone con del Coefferalgan (paracetamolo), ma non mi faceva nessun effetto.
non mi sono mai stati prescritti altri farmaci.
in compenso rispondo benissimo al cortisone. 5mg al giorno di deltacortene sono più che sufficienti per eliminare qualsiasi sintomo dei reumatismi.
ho provato più volte (di mia iniziativa) a sospendere il cortisone. i dolori ritornavano, ma lentamente... a volte ci volevano 15-20 gg.
la scorsa estate ho sospeso il cortisone e sono stato (quasi) bene per oltre 4 mesi! mi sembrava un miracolo!
poi ad ottobre i dolori sono tornati in maniera troppo forte per poter stare senza cortisone.
una domanda che mi vergogno a fare: ho visto che mi parlate di erosioni. tutte le malattie reumatiche provocano erosioni?
p.s. nei prossimi giorni fisserò un colloquio con un reumatologo privato, e farò eventualmente gli esami privatamente.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: ciao!
SI, DECISAMENTE DEVI ANDARE A FONDO ALLA QUESTIONE, IL FATTO CHE ELIMINANDO IL CORTISONE TI TORNINO TUTTI I DOLORI GIA' E' MOLTO SIGNIFICATIVO
INVECE DEL PARACETAMOLO POTRESTI PROVARE UN FANS, MA QUESTO E' MEGLIO CHE TE LO PRESCRIVA UN MEDICO, ANCHE SE PARLIAMO SEMPRE DI SINTOMATICI
PER LE EROSIONI, COME TI HA DETTO LOREDANA, TUTTO è MOLTO PERSONALE, MA POSSONO EFFETTIVAMENTE ANCHE PASSARE ANNI MA INTANTO SI STA MALE, MENTRE INVECE CI SONO FORME ACUTISSIME CHE ROVINANO IN POCO TEMPO LE ARTICOLAZIONI, MA QUESTO CREDO NON SIA AFFATTO IL TUO CASO ALTRIMENTI, CREDIMI......SI SAPREBBE GIA' CHE COSA HAI PERCHE' SAREBBE MLTO PIU' EVIDENTE.
INVECE DEL PARACETAMOLO POTRESTI PROVARE UN FANS, MA QUESTO E' MEGLIO CHE TE LO PRESCRIVA UN MEDICO, ANCHE SE PARLIAMO SEMPRE DI SINTOMATICI
PER LE EROSIONI, COME TI HA DETTO LOREDANA, TUTTO è MOLTO PERSONALE, MA POSSONO EFFETTIVAMENTE ANCHE PASSARE ANNI MA INTANTO SI STA MALE, MENTRE INVECE CI SONO FORME ACUTISSIME CHE ROVINANO IN POCO TEMPO LE ARTICOLAZIONI, MA QUESTO CREDO NON SIA AFFATTO IL TUO CASO ALTRIMENTI, CREDIMI......SI SAPREBBE GIA' CHE COSA HAI PERCHE' SAREBBE MLTO PIU' EVIDENTE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: ciao!
CIAO TIZIANO 
NELLA FORUM FAMIGLIA....
UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA....UN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao!
ringrazio ancora tutti per le risposte.
domani prenoterò una visita da un reumatologo.
ho bisogno di risposte, o forse un po di rassicurazioni.
da qualche settimana sento dentro di me un'enorme carica... una energia esplosiva che sto convogliando nello sport (ciclismo).
ho lanciato una sfida (sportiva) a me stesso, che non posso perdere.
il mio più grande timore é che i reumatismi pregiudichino la mia vita sportiva.
spero non sia così
domani prenoterò una visita da un reumatologo.
ho bisogno di risposte, o forse un po di rassicurazioni.
da qualche settimana sento dentro di me un'enorme carica... una energia esplosiva che sto convogliando nello sport (ciclismo).
ho lanciato una sfida (sportiva) a me stesso, che non posso perdere.
il mio più grande timore é che i reumatismi pregiudichino la mia vita sportiva.
spero non sia così
Re: ciao!
Ciao Tiziano,
fai benissimo a non rinunciare allo sport.....è fondamentale
almeno per me è stato utilissimo specialmente per le articolazioni
Un grande in bocca al lupo
fai benissimo a non rinunciare allo sport.....è fondamentale
almeno per me è stato utilissimo specialmente per le articolazioni
Un grande in bocca al lupo
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
Re: ciao!
ciao tiziano
ci sono novità x la malattia?? saputo nulla???
io sono ilaria e da gennaio 2012 mi è stata diagnosticata la artrite psoriasica
ci sono novità x la malattia?? saputo nulla???
io sono ilaria e da gennaio 2012 mi è stata diagnosticata la artrite psoriasica
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi
2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica