CIAO DA PHILLIX

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
phillix
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CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

Ciao a tutti,
mi chiamo Antonio sono di Avellino ed ho 43 anni.
Sono da poco venuto a conoscenza del vostro forum dove condivisione e soladarietà sono di casa.
In breve il mio racconto simile a quello di molti di voi ma che ancora non ha un epilogo.
Da ottobre 2011 sono alle prese con diversi dolori muscolari che partendo dalla zona scapolare sx si sono diffusi a dx ad entrambe le braccia e mani.
Ho anche dolori cervicali e mal di testa ricorrenti nonchè dolori alle nocche delle dita, falangi, ginocchia, caviglia...insomma agli snodi delle articolazioni.
Dormo bene, anzi più di prima, ma durante il giorno ho una stanchezza cronica ed il dolore prevalente resta alla spalla sx e agli avambracci e mani.
Calvario tra neurologi, ortopedici, fisiatra, posturologi. Esami RM rachide cervicale ed encefalo negativi eccetto una leggera verticalizzazione del rachide cervicale.
Esami ematici autoimmunitari negativi compresa la anticitrullina ritenuta attendibile, VES, PCR e altri tipici del check up reumatologico.
I dolori aumentano sempre più ed io non avendo una diagnosi precisa non sto assumendo medicinali.
Chi ritiene che sia artrosi cervicale, chi problemi di postura, chi di stress....sto impazzendo
Mi rivolgo a tutti e soprattutto a Rosaria. Mi aiutate nell'indicarmi na struttura dove poter andare per fare una diagnosi precisa.
Ho visto sul forum che tra i centri di eccellenza vi è Benevento, che è molto vicino ad Avellino, oppure Napoli o Roma.

Grazie di vero cuore a tutto quanto farete.
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aila90_psy
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Località: Avellino

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da aila90_psy »

ciao antonio, a quanto vedo siamo concittadini!!
da noi nel mio caso non sono mai riusciti a capire cosa avessi.. Ho trovato degni medici solo a napoli (sono stata ricoverata prima al cardarelli, per poi essere trasferita al secondo policlinico che è un centro d'eccellenza..)
spero che presto si riuscirà a capire da dove deriva il tuo problema.... :D
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
luce56
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Iscritto il: 28/12/2011, 18:06
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da luce56 »

Ciao Antonio e benvenuto nel forum,
i dolori che accusi sono gli stessi che ho avuto io e tanti altri quì dentro
anche io anticitrullina negativa ma a differenza tua io la notte non riuscivo a dormire
perchè il riposo mi faceva bloccare tutte le articolazioni....
potrebbe darsi che hai solo una fibromialgia???
per quello che mi riguarda sono in cura privatamente con il dott Angelo Pucino
reumatologo con il quale mi trovo benissimo
Continua ad aggiornarci sulle tue condizioni fisiche

P.S....ho dimenticato di dirti che vivo a Napoli
Ultima modifica di luce56 il 27/02/2012, 13:25, modificato 1 volta in totale.
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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Alice41svegliati
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao ANTONIO ,BENVENUTO TRA NOI...spero arrivi presto ad una diagnosi, io ci ho messo anni e quindi capisco lo sfinimento che uno prova stando male , non sapere e non poter curarsi come dovrebbe... IN BOCCA AL LUPO :D
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
phillix
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Iscritto il: 26/02/2012, 17:32

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

IN QUESTI CASI LA COMPRENSIONE NON È POCA COSA E VOI TUTTI LO SAPETE. VI RINGRAZIO TUTTI MA ADESSO HO NECESSITÀ URGENTE DI AVERE UN CONSULTO MEDICO. È POSSIBILE CHE CON TUTTE LE ANALISI POSSIBILI NON SI RIESCE A VENIRNE A CAPO? SCUSATE LO SFOGWO...COMUNQUE TORNANDO AL MIO PROBLEMA POTETE INDICARMI CENTRI E DOTT DA CONTATTARE POSSIBILMENTE IN CAMPANIA. COSA SAPETE DELL'OSPEDALE RUMMO DI BENEVENTO. SE CREDETE OPPORTUNO RISPONDETEMI ANCHE PRIVATAMENTE.
GRAZIE DI CUORE
ANTONIO
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lorichi
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da lorichi »

CIAO ANTONIO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PER GLI INDIRIZZI SICURAMENTE IN GIORNATA TI LEGGERA' LA CAPA ROSARIA CHE E' DI NAPOLI ED E' IN CURA LI; CONOSCE PRATICAMENTE TUTTE LE INFORMAZIONI NECESSARIE SU MEDICI E OSPEDALI. ABBI ANCORA UN PO TI PAZIENZA PERCHE' E' IN UFFICIO MA NEL GIRO DI QUALCHE ORA TI RISPONDERA'.
INTANTO, LEGGENDO LA TUA STORIA, TROVO TANTE SIMILITUDINI CON QUELLA DI MOLTI DI NOI, ME COMPRESA. IL FATTO CHE LE ANALISI SIANO BUONE E NON CI SONO RISCONTRI RADIOGRAFICI E' STATO IL ROMPICAPO DI QUASI TUTTI GLI ISCRITTI AL FORUM. IO PROPRIO QUI, E DOPO OLTRE 30 DALL'INIZIO DELLA MALATTIA, HO CAPITO CHE QUELLO CHE AVEVO VISSUTO IO CAPITA A QUASI TUTTI I MALATI REUMATICI, POCHI SONO I FORTUNATI CHE NEL GIRO DI QUALCHE MESE RIESCONO AD AVERE LA DIAGNOSI GIUSTA E LA CURA ADEGUATA.
NATURALMENTE TI AUGURO CHE PER TE TUTTO SI RISOLVA PRESTO E BENE E CHE NON SI TRATTI DI PATOLOGIA REUMATICA MA, NEL CASO INVECE FOSSE PROPRIO COSI, DEVI SAPERE CHE CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA; LA COSA PIU' IMPORTANTE E' AVERE IL MEDICO GIUSTO E QUESTO TU LO HAI GIA' CAPITO.
CARO ANTONIO TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' UTILE PER NAVIGARE IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PHILLIX BENVENUTO TRA NOI
IO SONO SEGUITA DA SEMPRE PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SUN DIRETTA DAL PROF. VALENTINI, ATTUALMENTE SONO SEGUITA DALLA DR.SSA ROSELLA TIRRI CHE DIRIGE L'AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA CHE DISPENSA ANCHE I FARMACI BIOLOGICI E SI OCCUPA QUINDI, PROPRIO DELLE ARTRITI IN GENERALE
PER PRENOTARE C'è IL CUP AL N. 800177780 (DALLE 8.30 ALLE 14.30)
IL GROSSO NEO DEGLI OSPEDALI NAPOLETANI (MA NON SOLO) SOLO LE LUNGHE LISTE DI ATTESA, PER IL REPARTO CHE TI HO INDCIATO IO SI SUPERANO ANCHE I 10 MESI PER LA PRIMA VISITA MA POI I CONTROLLI SUCCESSIVI TE LI PRENOTANO LORO SULLA BASE DELLE NECESSITA' DEL PAZIENTE.
VISTO CHE ABITI AD AVELLINO FORSE TI CONVIENE CONTATTARE L'OSPEDALE CHE HAI INDICATO TU E CIOE' L'OSPEDALE RMMO DI BENEVENTO DOVE C'è UN OTTIMO REPARTO DI REUMATOLOGIA DIRETTO DAL DR. STEFANO STISI, CONSIDERATO UN OTTIMO REUMATOLOGO.
TUTTE LE INFORMAZIONI PER PRENOTARE UNA VISITA PUOI TROVARLE SUL LORO SITO DI REUMATOLOGIA:
http://www.beneventoreumatologia.it/

Prenotazione al CUP
La prenotazione al CUP si può fare di persona recandosi presso l’apposito sportello che si trova nel Padiglione “Gaetano Rummo”, oppure telefonando al numero 0824/334026.
Il C.U.P. è operativo dal Lunedì al Venerdì dalle ore 8,00 alle 13,00 e dalle ore 14,00 alle ore 19,00 e il sabato dalle ore 8,00 alle ore 13,00;

SPERO TU POSSA RISOLVERE PRESTO I TUOI PROBLEMI CON UNA DIAGNOSI ED UNA TERAPIA EFFICACE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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phillix
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

BUONGIORNO,
ANCHE STANOTTE HO DORMITO BENE MA I DOLORI PUNTUALMENTE DOPO UN'ORETTA RIPRENDONO.
SPALLA E SCAPOLA SX CHE SI IRRADIA VERSO DX E COLLO. INOLTRE SE STO MOLTO TEMPO ALZATO MI ASSALE UN SENSO DI STORDIMENTO MA NON ASSOCIATO NE A VERTIGINI NE A NAUSEA...UNA SENSAZIONE MAI PROVATA FINO A QUESTI GIORNI.
IERI SERA HO AVUTO UNA FORTE CEFALEA LATO DX PER CIRCA UN'ORA; E' LA QUARTA VOLTA DA OTTOBRE 2011 CHE MI VIENE COSì FORTE.
OGGI INIZIO TERAPIA CON ARCOXIA 90 MG PER 7 GG ANCHE SE ANCORA NON HO UNA DIAGNOSI.
VI ASSILLO CON ALCUNE DOMANDE CHE SICURAMENTE DEVONO AVERE UN RISCONTRO CON IL PARERE DI UN REUMATOLOGO, MA CHE VOGLIO COMUNQUE SOTTOPORVI.
HO UN DUBBIO ATROCE CHE MI ACCOMPAGNA IN QUESTI MESI DI CALVARIO. TUTTI I MIEI DOLORI SONO INIZIATI IN CONCOMITANZA DELL'ASSUNZIONE DI OLMETEC 10 MG UN ANTIPERTENSIVO CHE TRA GLI EFFETTI COLLATERALI COMUNI NOMINA ANCHE DOLORI SCHIENA, OSSA ED ARTICOLAZIONI E TRA GLI EFFETTI COLLATERALI MOLTO RARI ANCHE DOLORI MUSCOLARI?????? SAREBBE IL CASO DI CAMBIARE MEDICINALE O E' UN PURO CASO?
INOLTRE AVENDO UNA SINDROME DI GILBERT, SINDROME BENIGNA IN CUI LA BILIRUBINA FRAZIONATA HA VALORI ALTI, QUALCUNO DI VOI SA SE L'USO DI FANS COME L'ARCOXIA POSSONO FAR INSORGERE PROBLEMI SERI CON IL FEGATO? AD ESEMPIO IL PARACETAMOLO E' VIVAMENTE SCONSIGLIATO PER CHI HA TALE SINDROME (E' RIPORTATO NELLO STESSO FOGLIO ILLUSTRATIVO DELLA TACHIPIRINA), ANCHE SE MOLTI MEDICI SORVOLANO SU QUESTI PARTICOLARI IN QUANTO SOSTENGONO CHE TALE SINDROME NON CREA PROBLEMI.
ULTIMA DOMANDA. IN UNA QUALSIASI MALATTIA REUMATICA SIERONEGATIVA E' POSSIBILE CHE NEL CORSO DEL TEMPO NEANCHE UN VALORE EMATICO SIA LEGGERMENTE ALTERATO E MI RIFERISCO SOPRATTUTTO ALLA PCR ED ALLA VES? ED INOLTRE OGNI QUANTO TEMPO HA SENSO RIPETERE TALI ESAMI PER VERIFICARE LA COMPARSA DI EVENTUALI VALORI ALTERATI.
AVETE CAPITO TUTTI CHE LA MIA SITUAZIONE E' : book : ASSOCIATA A : WallBash :
IN ATTESA DI VISITA REUMATOLOGICA...SALUTO TUTTI VOI.

...ANDIAMO A GODERCI LA VITA.
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lorichi
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da lorichi »

CIAO ANTONIO, MA PRENDI ANCORA L'OLMETEC? COME DICI TU FRA GLI EFFETTI COLLATERALI COMUNI C'E' ADDIRITTURA L'ARTRITE! SE ANCORA PRENDI IL FARMACO DOVRESTI CHIEDERE AL CARDIOLOGO DI POTERLO CAMBIARE COSI' PUOI VEDERE SE I DISTURBI SI MODIFICANO.
PER QUANTO RIGUARDA VES E PCR NORMALMENTE SI TROVANO ALTERATI NEI PAZIENTI REUMATICI MA CI SONO ANCHE PERSONE CHE HANNO TUTTE LE ANALISI BUONE. EFFETTIVAMENTE SE PENSI CHE IL PROBLEMA SIA IL FARMACO E NON HAI NEANCHE LA VES ALTERATA DOVRESTI FARCELO UN PENSIERINO SUGLI EFFETTI COLLATERALI DELL'ANTIPERTENSIVO. COMUNQUE LE NOSTRE SONO TUTTE CONGETTURE, E' NECESSARIO AL PIU' PRESTO IL PARERE DEL MEDICO. SUGLI ALTRI TUOI QUESITI NON TI SO RISPONDERE, ARRIVERA' PRESTI QUALCUNO CON ALTRE RISPOSTE.
TIENICI INFORMATI.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

GRAZIE LORICHI E GRAZIE ROSARIA E GRAZIE A VOI TUTTI.
CAMBIERO' SUBITO ANTIPERTENSIVO. CE NE SONO TANTI ALTRI.
CERTO CHE SE FOSSE QUESTO IL MOTIVO SPERO NON SIA TROPPO TARDI, SONO SOLO POCHI MESI CHE LO PRENDO. FORSE ANCHE LE CEFALEE????
STO VIAGGIANDO TROPPO IN FRETTA. COMUNQUE VI AGGIORNERO'.
CIAO DA ANTONIO.
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rosaria1956
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da rosaria1956 »

PHILLIX MA SE HAI QUESTO DUBBIO CORRI DAL CARDIOLOGO E FATTI CAMBIARE IL FARMACO
IN EFFETTI, SE HO BEN CAPITO E GIUSTO PER PUNTUALIZZARE, NON E' CHE QUESTO FARMACO PROVOCHI UN'ARTRITE (INTESA COME MALATTIA INFIAMMATORIA) MA PIUTTOSTO CHE PUO' PROVOCARE DOLORI ARTICOLARI E MUSCOLARI CHE POTREBBERO FAR PENSARE AD UN'ARTRITE ED INVECE SONO SOLO UN EFFETTO DEL FARMACO, GIUSTO?
GUARDA SE DAVVERO E' COSI', ED IO TE LO AUGURO DI CUORE, HAI GIA' RISOLTO IL PROBLEMA : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
IN MERITO ALLA CONCOMITANTE ASSUNZIONE DI UN FANS (ARCOXIA E' UN FANS INIBITORE DEL COX-2) TI COPIO UNO STRALCIO DEL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO, CHE PUOI TROVARE IN QUESTO SITO:
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... lmetec.asp
DA QUELLO CHE LEGGO A ME SEMBRA CHE LA CONCOMITANTE ASSUNZIONE DI QUESTO FARMACO E DI UN FANS E DA VALUTARE E SEGUIRE CON ATTENZIONE:

I FANS (compresi l’acido acetilsalicilico a dosi > 3 g/die ed i COX-2 inibitori) e gli antagonisti del recettore dell’angiotensina II possono agire in modo sinergico riducendo la filtrazione glomerulare. Il rischio dell’uso concomitante di FANS ed antagonisti dell’angiotensina II consiste nell’insorgenza di insufficienza renale acuta. Si raccomanda di monitorare la funzionalità renale all’inizio del trattamento e di idratare regolarmente il paziente
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

FATTO!!!!
LA CARDIOLOGA DISPONIBILISSIMA MI HA ASCOLTATO E MI CAMBIATO IL MEDICINALE, SOSTITUENDO IL PRINCIPIO ATTIVO. INVECE DELL'OLMETEC 10 MG DEVO ASSUMERE LIBRADIN 20MG. QUALCUNO DI VOI LO USA????
INOLTRE SE LA MIA IPOTESI FOSSE ESATTA MI HA DETTO CHE NEL GIRO DI 4 O 5 GIORNI GLI EFFETTI COLLATERALI DOVREBBERO SCOMPARIRE.
NON CAPISCO PERCHE' HA AUMENTATO LA DOSE...DA 10 A 20 MG.
COMUNQUE ANCHE OGGI IDEM COME IERI, ANCHE SE ENTRANDO NELLO SPECIFICO I MIEI SEMBRANO ESSERE DOLORI "MUSCOLARI" E NON "SCHELETRICI"
DATO CHE I DOLORI NON SONO LEGATI AI MOVIMENTI, NEL SENSO CHE NON AUMENTANO CON ESSI. TANTO E' VERO CHE IO DAL LETTO MI ALZO SENZA ALCUN PROBLEMA NE TANTOMENTO HO PROBLEMI NELLO SCENDERE DALL'AUTO...
PROPRIO PER QUESTO HO DECISO CHE DA OGGI ASSUMERO GLADIO 100 MG CHE HA UNO SPETTRO DI AZIONE PIù AMPIO ANCHE SU MIALGIE, INVECE DI ARCOXIA CHE SEMBRA ESSERE MIRATO PER ARTRITE E ALTRE MALATTIE REUMATICHE.
NON E' CHE FACCIO IL FAI DA TE. NEL PERCORSO DEL MIO CALVARIO SONO PIU' VOLTE TORNATO DAL MIO MEDICO CURANTE, DA ME MOLTO STIMATO, IL QUALE MI AVEVA CONSIGLIATO SETTIMANA SCORSA DI SEGUIRE UN CICLO DI 10 GG A BASE DI GLADIO E CYMBALTA 60 MG (UN ANTIDEPRESSIVO). IL GIORNO DOPO L'ORTOPEDICO MI AVEVA CONSIGLIATO ARCOXIA E NEURABEN. IO AD OGGI ANCORA NON HO SEGUITO ALCUNA DELLE DUE TERAPIE IN QUANTO VOLEVO IL PARERE DEL REUMATOLOGO, MA VISTO I TEMPI QUALCHE INFIAMMATORIO DEVO PUR PRENDERLO.
SONO IN ATTESA DI ANDARE A BENEVENTO ANCHE SE A CAUSA DI UN CONVEGNO MOLTO IMPORTANTE SULLE MALATTIE REUMATICHE DAL 1 AL 3 MARZO TUTTI I DOTTORI SONO IMPEGNATI.VI INVIO IL SITO DI TALE EVENTO CHE SENZA DUBBI POTRA' ESSERE INTERESSANTE PER MOLTI DI VOI:

http://www.beneventoreumatologia.it/news.asp?ID=162
CIAO A TUTTI.
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da lorichi »

CIAO ANTONIO, ORA NON RESTA CHE ASPETTARE E VEDERE SE ERA VERAMENTE IL FARMACO A CAUSARTI TUTTI I DOLORI, TI AUGURO DI SI COSI' TI LEVI OGNI PENSIERO.
PER QUANTO RIGUARDA IL DOSAGGIO, VISTO CHE E' CAMBIATO IL PRINCIPIO ATTIVO, E' PROBABILE CHE ANCHE IL DOSAGGIO SIA DIVERSO, NEL BUGIARDINO DOVRESTI TROVARE LE INFORMAZIONI.
LA NOTIZIA SUL CONVEGNO LA METTO ANCHE NELLA APPOSITA SEZIONE COSI' E' BEN IN VISTA.
FACCI SAPERE SE CI SARANNO CAMBIAMENTI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

Tre giorni con fans GLADIO senza alcun beneficio.
Cosa può significare che i fans non mi fanno effetto?
Libradin 20 che sto assumendo al posto di olmetec mi porta tachicardia
Da 60-70 Sono passato a 90-100 battiti al minuto.
Oggi rincontro cardiologa per cambio antipertensivo.
Sentito parere di ulteriore neuro :) :) chirurgia il quale esclude
Patologie cervicali. Consigliato x scrupolo elettromiografia arti superiore.
Il calvario continua. Sto adoperando una espressione che sintetizza il mio malessere:
Sintomi influenzali continui
Ciao a tutti e buon weekend.
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da lorichi »

CIAO, CAPITA A MOLTI DI NOI CHE A PARITA' DI DIAGNOSI LE TERAPIE DEBBANO ESSERE PERSONALIZZATE. IO, PER ESEMPIO, RISPONDO SOLTANTO AD UN ANTINFIAMMATORIO CHE I REUMATOLOGI SONO RESTII AD USARE PERCHE' CE NE SONO DI NUOVI E MIGLIORI. DEVI PROVARNE PIU' DI UNO PER TROVARE QUELLO CHE VA BENE PER TE E SPESSO LA LORO EFFICACIA E' LIMITATA. SE LEGGI LE NOSTRE STORIE VEDRAI CHE MOLTI DI NOI ASSUMONO MIX DI FARMACI PER CONTRASTARE LA MALATTIA. CI SONO AMICI DEL FORUM CHE ADDIRITTURA PRENDONO DUE TIPI DI IMMUNOSOPPRESSORE, CORTISONE ED ANTINFIAMMATORIO. NON SEMPRE TUTTI INSIEME MA A VOLTE E' NECESSARIO. LA TUA TERAPIA ATTUALE DI QUALE FARMACI E' COMPOSTA?
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da giovigio »

CIAO PHILLIX : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

Ciao a tutti,
vi aggiorno su quanto successo.
Mi è stata diagnosticata polientesite con sintomi fibromialgici da curare con Salazopyrin En 500 1 cmpr a pranzo per 45 giorni. Inoltre già sto usando SIRDALUD e dvo continuare per altri 15 gg.
Non ho la più pallida idea di cosa parliamo. Ho capito che è un'infiammazione dei tendini o per meglio dire la entesi, ma la fibromialgia non dovrebbe non far dormire? Io dormo benissimo , anzi è l'unico momento della giornata in cui trovo benessere.
Ma non riesco a capire come sia possibile curarla con medicinali usati per la colite ulcerosa???
Inoltre in attesa della visita mi sono successe cose strane. Da circa 10 giorni ho forti pruriti alla testa compreso naso, ciglia ed orecchie, ma un pò su tutto il corpo senza
apparanti bollicine o rossori. qualche giorno ho avuto le ginocchia rosse e caldissime, come anche il volto nonostante non fosse rosso mi sembrava di fuoco.
Inoltre nel cambio dell'antipertensivo (da olmetec a libradyn) ho avuto una crisi ipertensiva che ha indotto il mio cardiolo a ritornare su olmetec
che reggeva bene la pressione. L'interruzione è durata 15 giorni ma miglioramenti dei sintomi che lamentavo non ce ne sono stati.
In altri termini adesso ho in ordine di gravità o fastidio percepito: mal di testa tensivo che si estende alla fronte naso ed orecchie, dolori a volte anche con flash al collo/nuca,
prurito su tutto il corpo, dolori alla schiena e lombare.
Ma il mal di testa è la cosa più insopportabile in quanto presente tutti i giorni da quando mi alzo fino a sera e a volte devo fare attenzione a come muovo il collo per evitare quei flash di dolore al collo.
Avete notizie in merito a tal patologia POLIENTESITE. I sintomi da me lamentati rientrano in tale patologia.
Cosa altro fare? Conoscenti di mia moglie mi hanno consigliato di fare comunque uan scintigrafia total body ed elettromiografia agli arti nonchè percettori evocati.
Ma il mal di testa continuo è normale. Ho fatto risonanza all'encefalo ed è tutto ok.

Salutoni a tutti e scusate lo sfogo
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da lorichi »

CIAO PHILLIX, LE ENTESITI SONO UNO DEI SINTOMI DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE E LA SALAZOPIRINA, CHE E' UN IMMUNOSOPPRESSORE, DOVREBBE AIUTARTI; MI LASCIA PERPLESSA LA DURATA DELLA TERAPIA: 45 GIORNI. GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO ED IN GENERE OCCORRONO DUE O TRE MESI PRIMA DI VEDERE QUALCHE EFFETTO, CON SOLI 45 GIORNI CORRI IL RISCHIO DI NON DARE TEMPO AL FARMACO DI INIZIARE A FUNZIONARE (SEMPRE CHE SIA IL FARMACO GIUSTO PER TE).
I SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA SONO INFINITI E NON E' DETTO CHE SIANO UGUALI PER TUTTI QUINDI NON FOCALIZZARTI SUL FATTO CHE DORMI OPPURE NO. QUAL'E' IL FARMACO PER LA COLITE ULCEROSA? LA SALAZOPIRINA? MA TU HAI ANCHE COLITE ULCERORSA? IN OGNI CASO I FARMACI PER LA FIBROMIALGIA SONO QUELLI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE, FARMACI USATI IN NEUROLOGIA NON CERTO GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE SULLA FIBRO NON HANNO ALCUN EFFETTO.
IL SUGGERIMENTO PER LA SCINTIGRAFIA MI SEMBRA BUONO.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE.
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Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PHILLIX
IL FARMACO CHE TI E' STATO PRESCRITTO SI UTILIZZA SIA PER LE ARTRITI REUMATOIDE O SIERONEGATIVE (QUELLE CIOE' CON LA CARATTESTICA ASSOCIAZIONE DI ENTISITI) SIA PER LE MALATTIE INFIAMMATORIE INTESTINALI COME LA COLITE ULCEROSA ED IL MORBO DI CRONH
....E NON A CASO, QUESTE DUE TIPOLOGIE DI MALATTIE, MOLTO SPESSO SI ASSOCIANO, CIOE':
CHI SOFFRE DI ARTRTITI SIERONEGATIVE SVILUPPA SPESSO INFIAMMAZIONI INTESTINALI CHE TALVOLTA SCONFINANO IN VERE E PROPRIE PATOLOGIE (C.U. E MORBO DI CRONH)
DI CONTRO
CHI SOFFRE DI MALATTIE INFIAMMATORIE INTESTINALI SPESSO SVILUPPA UNA ARTRITE COSIDETTA "ENTEROPATICA" CHE RIENTRA PROPRIO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE E TALVOLTA POSSONO SCONFINARE IN VERE E PROPRIE SPONDILITI E SPONDILOARTRITI CON INTERESSAMENTO DELLA COLONNA E DELLE ARTICOLAZIONI
QUESTA PAGINETTA MOLTO ESAUSTIVA TI POTRA' AIUTARE:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
SE POI LEGGI IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO DI SALAZOPIRIN, TI RENDERAI CONTO CHE NELLE INDICAZIONI DEL FARMACO, SONO PROPRIO ELENCATE SIA LE MALATTIA INFIAMMATORIE INTESTINALI CHE L'ARTRITE REUMATOIDE (MA E' UTILIZZATA SOPRATTUTTO PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE)
http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... RIN_EN.asp

ANCHE IO RESTO PERPLESSA SULLA PRESCRIZIONE TEMPORALE DELLA SALAZOPIRINA IN QUANTO E' UN FARMACO CHE HA BISOGNO DI PIU' TEMPO PER AGIRE.

HO TROVATO UN CONSULTO MEDICO ON LINE ESATTAMENTE SULLA TUA DIAGNOSI E COME LEGGERAI, TUTTO COINCIDE CON QUANTO HANNO DETTO E PRESCRITTO A TE:
http://www.ok-salute.it/Reumatologia/po ... ite/j29653
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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phillix
Messaggi: 10
Iscritto il: 26/02/2012, 17:32

Re: CIAO DA PHILLIX

Messaggio da phillix »

Ho un dubbio atroce......
Come sia possibile fare diagnosi di Polientesite e quindi di una malattia reumatica sieronegativa con la sola visione di alcune analisi reumatiche del sangue negative.
Mi spiego meglio, visto che siamo agli esordi dei miei problemi non sarebbe opportuno fare un day hospital facendo tutte le indagini del caso con esami radiologici o ematici mirati per esludere altre patologie, anche perchè iniziando ad assumere salazopryn potrei sballare valori ematici ed innescare patologie che potrebbero inficiare un'individuazione precisa del mio problema.
Ho sentito parlare di Capilloscopia , mappa genetica, rmn del tratto sacroiliaco, ecografie ai tendini esami del sangue mirate tipo antigene hla-27 oppure asma e quanti altri.
Ho una tremenda paura di iniziare una terapia senza essere convinto della diagnosi. Cosa posso fare? Un altro reumatologo. potrei innescare un circolo vizioso da cui non esco più.
Ciao..... : RedFace :
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