Buongiorno a tutti,volevo far parte del vostro forum per non essere sola nel dover fronteggiare i problemi connessi alle malattie reumatiche.Ancora oggi non so bene quale sia la mia diagnosi si passa dall'artrite reumatoide a connettivite indifferenziata, lupus discoide accertato.Al momento sto facendo degli esami per sindrome di sjogren.Sinceramente sono stanca di passare il mio tempo girovagando per ospedali reumatologi immunologi cardiologi etc.
A volte vorrei lasciar perdere ed ignorare il tutto,il problema è che loro non ignorano me.Comunque penso che la condivisione con persone che già sono in lotta con queste patologie aiuti ad accettare e rispondere con forza a questo stato di cambiamento
che travolge e modifica il nostro essere.
Un saluto affettuoso a tutti voi
Presentazione lilli97
Presentazione lilli97
Ultima modifica di lilli97 il 29/02/2012, 13:23, modificato 1 volta in totale.
Re: Presentazione
ciao lilli, benvenuta in questo forum!
io sono iscritta da pochi giorni e qui dentro non sei sola..ci sono persone molto preparate ke, purtroppo, hanno la stessa nostra "amica"...la definisco tale xkè dobbiamo conviverci...adesso lei farà parte di noi..nel bene e nel male!
la rottura del girovagare x ospedali è uno stress..ti capisco..io tra una cosa e l altra ogni settimana ne ho una!!
bisogna avere pazienza e affidarci ai medici..vedrai ke presto anke tu saprai la diagnosi!!
x qualsiasi dubbio o domanda chiedi pure e le persone + preparate ti risponderanno appena possibile!!
TIENI DUROOOO
io sono iscritta da pochi giorni e qui dentro non sei sola..ci sono persone molto preparate ke, purtroppo, hanno la stessa nostra "amica"...la definisco tale xkè dobbiamo conviverci...adesso lei farà parte di noi..nel bene e nel male!
la rottura del girovagare x ospedali è uno stress..ti capisco..io tra una cosa e l altra ogni settimana ne ho una!!
bisogna avere pazienza e affidarci ai medici..vedrai ke presto anke tu saprai la diagnosi!!
x qualsiasi dubbio o domanda chiedi pure e le persone + preparate ti risponderanno appena possibile!!
TIENI DUROOOO
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi
2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
2003 tiroidite di hascimoto
2012 artrite psoriasica
Re: Presentazione
benvenuta anche da parte mia lilli.
Qui siamo tutti sulla stessa barca... per avere una diagnosi ci vuole tempo e pazienza.
Che analisi e anticorpi hai alterati?
Qui siamo tutti sulla stessa barca... per avere una diagnosi ci vuole tempo e pazienza.
Che analisi e anticorpi hai alterati?
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ALLA FINE SEI RIUSCITA A TROVARE LA SEZIONE GIUSTA.
COME TI DICE ILARIA QUA SEI IN "BUONA COMPAGNIA" E VEDRAI CHE QUANDO AVRAI GIRATO UN PO NEL FORUM E CI AVRAI CONOSCIUTI MEGLIO, TI RENDERAI CONTO CHE, CHI PIU' CHI MENO, ABBIAMO TUTTI FATICATO PER AVERE UNA DIAGNOSI E TERAPIE ADEGUATE.
DEVI AVERE PAZIENZA E DARE AI MEDICI IL TEMPO DI INDAGARE, SOLO COSI' POTRAI ESSERE CERTA DELLA DIAGNOSI E INIZIARE A CURARTI SERIAMENTE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E SE PRENDI QUALCHE FARMACO?
CARA LILLI TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PERMETTERA' DI NAVIGARE MEGLIO IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
ALLA FINE SEI RIUSCITA A TROVARE LA SEZIONE GIUSTA.
COME TI DICE ILARIA QUA SEI IN "BUONA COMPAGNIA" E VEDRAI CHE QUANDO AVRAI GIRATO UN PO NEL FORUM E CI AVRAI CONOSCIUTI MEGLIO, TI RENDERAI CONTO CHE, CHI PIU' CHI MENO, ABBIAMO TUTTI FATICATO PER AVERE UNA DIAGNOSI E TERAPIE ADEGUATE.
DEVI AVERE PAZIENZA E DARE AI MEDICI IL TEMPO DI INDAGARE, SOLO COSI' POTRAI ESSERE CERTA DELLA DIAGNOSI E INIZIARE A CURARTI SERIAMENTE.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA E SE PRENDI QUALCHE FARMACO?
CARA LILLI TI SEGNALO ANCHE IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI PERMETTERA' DI NAVIGARE MEGLIO IN FORUM viewtopic.php?f=103&t=291&p=392#p392
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Presentazione lilli97
ciao lilli, BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
-
Barone Carolina
- Messaggi: 22
- Iscritto il: 16/01/2012, 17:23
Re: Presentazione lilli97
ciao lilli anch'io è da poco che sono nel forum,ti troverai bene in buona compagnia come ti hanno gia' detto,io ho un enteseo tutti abbiamo faticato(io ancora fatico) per una diagnosi ,che tipo di analisi hai alterati ,io ho un enteseo artrite indifferenziata e una fibriologia.comunque un saluto ci sentiamo 
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Presentazione lilli97
ciao Lilli , benvenuta anche da parte mia!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------allergica antibiotici
intollerante latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
febbraio 2012 sospetto sindrome sjorgen e ryanauld in corso accertamenti
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------allergica antibiotici
intollerante latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
febbraio 2012 sospetto sindrome sjorgen e ryanauld in corso accertamenti
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Presentazione lilli97
grazie a voi tutti,mi fa piacere avere la vostra compagnia ne avevo proprio bisogno,mi chiedevate delle analisi,quelle alterate sono reumatest,anticitrullina ,ana.Adesso sono in cura dal prof. Masala che mi ha prescritto una serie di esami a breve dovrei avere le risposte.ciao a tutte
-
rosaria1956
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Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI E BENVENUTA IN FORUM
TI AUGURO CHE QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI STANNO FACENDO FARE AIUTINO I TUOI MEDICI A DISTRICARE LA MATASSA, A QUANTO PARE HAI PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' PATOLOGIE ANCHE SE REUMA TEST E ANTICITRULLINE POSITIVI FAREBBEO PROPENDERE PER UNA A.R.
SPERO DAVVERO CHE ESCA TUTTO NEGATIVO E POSSA SEMPLIFICARSI LA DIAGNOSI IN MODO DA POTERTI PESCRIVERE SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO ADEGUATA.
ASPETTO DI LEGGERE I RISULTATI E COSA DECIDERANNO I MEDICI CHE TI SEGUONO
TI AUGURO CHE QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI STANNO FACENDO FARE AIUTINO I TUOI MEDICI A DISTRICARE LA MATASSA, A QUANTO PARE HAI PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' PATOLOGIE ANCHE SE REUMA TEST E ANTICITRULLINE POSITIVI FAREBBEO PROPENDERE PER UNA A.R.
SPERO DAVVERO CHE ESCA TUTTO NEGATIVO E POSSA SEMPLIFICARSI LA DIAGNOSI IN MODO DA POTERTI PESCRIVERE SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO ADEGUATA.
ASPETTO DI LEGGERE I RISULTATI E COSA DECIDERANNO I MEDICI CHE TI SEGUONO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Presentazione lilli97
Benvenuta. Ti auguro di avere presto una diagnosi definitiva e quindi una terapia adeguata.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Presentazione
ciao stefi,scusa se rispondo in ritardo,quelle alterate sono ANA, anticitrullina, reumatest.stefyeluca ha scritto:benvenuta anche da parte mia lilli.
Qui siamo tutti sulla stessa barca... per avere una diagnosi ci vuole tempo e pazienza.
Che analisi e anticorpi hai alterati?
Tu come stai?
Re: Presentazione lilli97
ciao lilli, l'anticitrullina è specifica per artrite reumatoide.
Non so se è positiva anche per altre malattie reumatiche.
Io, insomma, sto così così... diciamo che è passata la fase del dolore acutissimo alle sacroiliache, adesso fanno male solo al tocco e mani ovviamente... però da 3 giorni ho la mia diagnosi ed ho iniziato a prendere un farmaco di fondo.
Vedrai che presto avrai anche tu la tua diagnosi e starai meglio.
un abbraccio
Non so se è positiva anche per altre malattie reumatiche.
Io, insomma, sto così così... diciamo che è passata la fase del dolore acutissimo alle sacroiliache, adesso fanno male solo al tocco e mani ovviamente... però da 3 giorni ho la mia diagnosi ed ho iniziato a prendere un farmaco di fondo.
Vedrai che presto avrai anche tu la tua diagnosi e starai meglio.
un abbraccioPoliartrite indifferenziata
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Rinite allergica
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Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: Presentazione lilli97
Ciao Rosaria ho ritirato le analisi sembra confermino quelle precedenti ANA-ANTICITRULLINA-REUMATEST ELEVATE +EMOGLOBINA un pò inferiore ai valori di riferimento.Il 7 cmq ho la visita dall'immunologo.rosaria1956 ha scritto:CIAO LILLI E BENVENUTA IN FORUM
TI AUGURO CHE QUESTI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE TI STANNO FACENDO FARE AIUTINO I TUOI MEDICI A DISTRICARE LA MATASSA, A QUANTO PARE HAI PROBABILMENTE UN'ASSOCIAZIONE DI PIU' PATOLOGIE ANCHE SE REUMA TEST E ANTICITRULLINE POSITIVI FAREBBEO PROPENDERE PER UNA A.R.
SPERO DAVVERO CHE ESCA TUTTO NEGATIVO E POSSA SEMPLIFICARSI LA DIAGNOSI IN MODO DA POTERTI PESCRIVERE SUBITO UNA TERAPIA DI FONDO ADEGUATA.
ASPETTO DI LEGGERE I RISULTATI E COSA DECIDERANNO I MEDICI CHE TI SEGUONO
Penso tu abbia ragione che si tratti di A.R un abbraccio
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione lilli97
grazie franci,a presto
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Presentazione lilli97
grazie giovigiò, un saluto anche a te,vedo che conosci Pedro Salinas piace anche a me ciao
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rosaria1956
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Re: Presentazione lilli97
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA DI DOMANI 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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