ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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barone giusy
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ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da barone giusy »

CIAO ,SCUSATEMI è DIVERSO TEMPO CHE NON FACCIO INTERVENTI A FORUM ,MA CM ENTRO SPESSO E MI AGGIORNO . IN QUESTO LUNGO PERIODO SONO STATA MOLTO OCCUPATA ......... ANDAVO DA UN OSPEDALE A L'ALTRO CONTROLLI E VIA DISCORRENDO . MI SONO DOVUTA OPERARE ALLE CATARATTE CAUSATE DAL CORTISONE CHE ASSUMO , LA COSA BELLA è CHE ORA SE DIO VUOLE VEDO BENE , C'è ANCORA QUALCHE PROBLEMINO MA AL PROSSIMO CONTROLLO SPERO DI RISOLVERE. I PRIMI DI FEBBRAIO HO FATTO IL CONTROLLO GENERALE DALLA MIA REUMATOLOGA , GLI ANALISI DEL SANGUE VANNO BENE, ABBASTANZA , A PARTE LA TRANSAMINASI E IL COLESTEROLO MA QUESTO PURTROPPO è IL MTX CHE LI FA ALTERARE , HO FATTO ANCHE LA T.A.C. TORACE E ADDOME PER VEDERE LA MIA" ARTERITE DI HORTON" A CHE PUNTO E' MA QUESTA ANCORA NON HO I RISULTATI . IN QUESTO CONTROLLO LE MEDICINE SONO RIMASTE INVARIATE :1 FIALA DI MTX DA 10mg LA SETTIMANA, 1/4 DI MEDROL AL GIORNO , 25GOCCE DI VIT D LA SETTIMANA , 2 PASTICCHE AL MESE DI ACTONEL,PER L'OSTEOPOROSI,, E PER I MUSCOLI CHE SONO SEMPRE PIU SCARSI!!!!!!!!...... LA CARNITINA , OMEGA 3, PASTICCHINA PER LA PRESSIONE E PER IL COLESTEROLO , BASTA COSI SONO AL COMPLETO !!!!!!!!!!!!!! LA MIA REUMATOLOGA HA PREFERITO NON ABBASSARE NIENTE PERCHE' STO ACCUSANDO DOLORI ALLE SPALLE E ALLA SCHIENA VUOLE VEDERE PRIMA LA T.A.C E E SEMMAI MI HA DETTO CHE MI VOLEVA METTERE IN PIU IL LYRICA POI CI HA RIPENSATO , MI HA DETTO VEDIAMO DOPO QUANDO CI RIVEDIAMO CON LA T.A.C , NON LO CONOSCO QUESTO FARMACO NON SO A COSA SERVE..... SCUSATE SE MI SONO PROLUNGATA TROPPO . IO RINNOVO IL MI APPELLO SE QUALCUNO A LA MIA STESSA PATOLOGIA MI FAREBBE PIACERE CONFRONTARMI GRAZIE TANTO UN ABBRACCIO A TUTTI VOI
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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rosaria1956
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Re: ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIUSY
QUINDI PIU' O MENO MI SEMBRA DI CAPIRE CHE LA SITUAZIONE E' STAZIONARIA? GIUSTO?
INSOMMA NON BENE MA PER FORTUNA NEPPURE MALE : Thumbup :
VEDIAMOLA COSI' E SPERIAMO DI MIGLIORARE IN BREVE TEMPO : Love :
IL LIRYCA E' UTILIZZATO PER IL DOLORE FIBROMIALGICO, PROBABILMENTE IL TUO REUM CREDE CHE IL DOLORE CHE ACCUSI POSSA ESSERE FIBROMIALGIA ASSOCIATA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da barone giusy »

CIAO ROSARIA , SEI SEMPRE TEMPESTIVA NEL RISPONDERE E TI RINGRAZIO TANTO , GRAZIE PER AVERMI SPIEGATO A COSA SERVE IL LIRYCA , INFATTI SUL FOGLIO DI AGGIORNAMENTO DEL CONTROLLO AVEVA ANNOTATO LA FIBROMIALGIA ,POI CI SIAMO DISTRATTI E CI SIAMO SALUTATI SENZA SPIEGARMI COME ASSUMERLA , NEL FRATTEMPO è ENTRATO UN'ALTRA PAZIENTE NON L'HO VOLUTA DISTURBARE TANTO SAPEVO CHE QUI A POCO LA RIVEDO PER LA T.A.C . VI AGGIORNO APPENA HO I RISULTATI . CARA ROSARIA GRAZIE TI ABBRACCIO CIAO A PRESTO .
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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Re: ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da barone giusy »

ciao a tutti , come vi avevo anticipato i miei aggiornamenti ,ero rimasta che vi avrei comunicato come è andata la tac di controllo, e bene devo dire che la mia dottoressa è molto contenta dei risultati la mia vena aorta con tutte le altre arterie sono tutte pulite dal quel manicotto..... che le coprivano che causavano quella brutta infiammazione (aortite di horton) ,si intravede una piccola strozzatura fra l'aorta e l'ingresso di un altro vaso in prossimità del cuore , ma che comunque la dottoressa è molto soddisfatta del risultato. Nell'addome si intravede delle piccole tumefazioni non ben decifrabili quindi mi ha programmato una visita dal ginecologo . mi ha anche programmato una visita dal cardiologo perchè le ho detto che mi viene l'affanno niente niente se faccio anche due passi in più . e per ultima cosa controllo dallo specialista del fegato per quanto riguardava delle presunte angioma che vedevano prima e che ora non vengono piu rivelate alla tac. ..Comunque mi ritengo fortunata, di come erano messe le cose prima!!!!!!!!!!..... e devo dire anche che ho una dottoressa bravissima ci pensa tutto lei a prendimi gli appuntamenti non devo fare tutte le trafile , infatti oggi mi hanno chiamato e per il 5 di marzo ho il ginegologo. a rosaria volevo dire che il lyrica era per la fibromialgia come infatti mi aveva detto lei, ho incominciato con una pasticca al di per una settimana e poi aumentare a due al giorno, speriamo che i dolori me li attenuano un pochino . Per quanto riguarda la terapia mi ha diminuito il cortisone sono a 2mg mi sembra niente se penso che ero partita a 50mg ahahahahaha , per il resto è rimasto invariato MTX . Credo di avervi detto tutto ora vi abbraccio e spero di non avervi annoiato ciao a presto
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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