Ciao a tutti

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erca60
Messaggi: 3
Iscritto il: 20/11/2009, 20:37

Ciao a tutti

Messaggio da erca60 »

Ciao a tutti. Mi sono appena iscritta e mi presento. Ho 49 anni, soffro di tremore essenziale ereditario (mani, bocca, a volte voce), tiroidite di Hashimoto, condrocalcinosi alle mani, piedi, coxofemorali, pube, fibromialgia. Artrosi diffusa (non ho ancora capito se è legata o no alla condrocalcinosi). Non mi faccio mancare ansia e depressione e chiaramente colite cronica e gastrite.
Insomma : WallBash : dolori, dolori, dolori... e tante, tante medicine: eutirox, antiepilettici (x il tremore), clorochina, antidolorifici quando proprio non ce la faccio più...
Stamattina ho fatto una radiografia alle mani avrei fatto meglio ad ubriacarmi prima... per chi non lo sapesse il mio tremore scompare se bevo un pò.. : Beer : non so proprio cosa possa essere uscito da quella radiografia un pò "movimentata".
Dimenticavo: mio marito ha l'artrite reumatoide ed è in cura dopo aver provato inutilmente methotrexate, sali d'oro, chinino, con l'humira che ha dovuto riprendere dopo una sospensione di pochi mesi perchè i sintomi che parevano "scomparsi" sono tornati peggio di prima. : Thumbup :
Vedo che qui sono in buona compagnia :) ...Però ho notato anche che siete, nonostante tutto, allegri e pieni di voglia di fare e di incontrarvi. : Nar :
Ultima modifica di erca60 il 22/11/2009, 10:37, modificato 1 volta in totale.
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao a tutti

Messaggio da giovigio »

Ciao Erca benvenuta nella nostra grande famiglia. Ci proviamo a stare allegri e proviamo a farci coraggio. Per me il forum è stato ed continua ad essere un posto accogliente, mi sento capita, certo i dolori ed i problemi non spariscono, ma condividere questi problemi con persone che capiscono aiuta tantissimo..e poi non è male farci anche quattro risate.
Vedrai starai bene con noi...baci Giò : Chessygrin
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO ERCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM. SI HAI RAGIONE CI PIACE DIVERTIRCI E CHIACCHIERARE INFATTI SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE PARLIAMO DI TUTTO UN PO PERCIO' TI INVITO A BUTTARTI NELLA MISCHIA. NON CONOSCO LA TUA PATOLOGIA, LA CONDROCALCINOSI, NON L'HO PROPRIO MAI SENTITA. SE NE HAI VOGLIA PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" E RACCONTARCI QUALCOSA.
SE TUO MARITO HA VOGLIA PUO' ISCRIVERSI ANCHE LUI QUI SIAMO TUTTI MALATI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI E CI SONO PARECCHI CON ARTRITE REUMATOIDE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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pina54
Messaggi: 125
Iscritto il: 29/09/2009, 22:21

Re: Ciao a tutti

Messaggio da pina54 »

Ciao Erca...sono Pina ho 55 anni e l'artrite reumatoide, anche io come tuo marito, ho fatto humira...ma poi ho dovuto spenderla,benvenuta fra noi ..un augurio per tanta ..tanta salute
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marzia5258
Messaggi: 195
Iscritto il: 06/06/2009, 17:01

Re: Ciao a tutti

Messaggio da marzia5258 »

Ciao Erca!!
Benvenuta in Forum : Chessygrin :
Non a caso siamo acciaccati felici qui ;)
sono Marzia con A.R. accompagnata da problemucci alla tiroide come te,
il tremore pero' lo avevo solo quando ero in netto ipertiroidismo, oggi con la cura giusta e' rientrato totalmente.
Spero di rileggerti presto e benvenuto anche a tuo marito che e' nostro collega!!
A presto
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REUM AMICI SICULI L'ASSOCIAZIONE A.I.R.A. DI CATANIA E PROVINCIA E' OPERATIVA</b>
Sede: P.zza S. Maria di Gesu', 7 - c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - tel 347/2980465 -
e-mail: airasezionect@gmail.com

Puoi donare il 5xmille della tua denuncia redditi all'AIRA - indicando C.F. n 92545950153

Sintomi di AR dal Febbraio 2008.
Dal 22 Aprile all' 11 Luglio 2008 accertamenti in Day Hospital e conseguente diagnosi: A.R. (positiva per reumatest ed antiCCP).
Terapia: Plaquenil.
I miei sintomi: Dolori a rotazione a polsi, spalla, ginocchia, pianta piedi con tumefazioni a mani e piedi, stanchezza, colite.
Ipertiroidismo dal 2006 in cura con TAPAZOLE ed INDERAL per la tachicardia.
Paolo
Messaggi: 423
Iscritto il: 28/07/2009, 20:25
Località: K-PAX

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Paolo »

Benvenuta anhe da parte mia ;)
Ahime i dolori o qualche acciacco ci accomunano tutti qui : Rolleyes :
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Erca, benvenuta in forum :)
la condrocalcinosi è una artropatia da cristalli (come la gotta in pratica) si cura con la colcichina, proprio come la gotta, a te l'hanno prescritta????
Sai la condrocalcinosi spesso viene scambiata per A.R. oppure per arosi perchè è abbastanza rara, ma poi un bravo medico, con i dovuti approfondimenti, la diagnostica perfettamente come è capitato a te e quindi la puoi curare in maniera + mirata in quanto la terapia è diversa da quella per A.R. o per l'artrosi.
Invece tuo marito fà cià un bio per la sua forma reumatoide, bene, significa che è ben seguito anche lui :)
Siamo concittadine cara Erca e ieri sera in tag abbiamo anche scoperto di abitare vicinissime : Chessygrin : come tu stessa hai notato, ci piace molto scherzare, parlare dei più svariati argomenti oltre che condividere esperienze e informazioni sulle nostre patologie, e ci piace anche vederci ogni tanto : Chessygrin :
Se vai nella sezione LA NOSTRA COMUNITA' I NOSTRI INCONTRI, leggerai che stiamo oranizzando un piccolo pranzo o cena per scambiarci gli auguri di Natale, se ti và ti puoi unire a noi, la discussione la trovi quà:
viewtopic.php?f=30&p=6033#p6033
saraà un piacere conoscere te e tuo marito : Chessygrin :
Io sono Rosaria, abito a Napoli, al Vomero come ti dicevo in tag, ed i miei problemi di salute sono riassunti in calce ai miei messaggi.
Ciaooooo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

Ciao Erca
e benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li puoi leggere sotto la firma.
Come ti ha già detto chi mi ha preceduto, sicuramente qui ti troverai bene.
Per me il forum è stato ed è di grandissimo aiuto. Potermi confrontare con altri con problemi uguali o simili ai miei mi ha fatto sentire meno sola, meno "marziana". Condividere esperienze è stato fondamentale per aiutarmi anche ad accettare un po' meglio tutte queste patologie, ma soprattutto l' A.R. e la Fibromialgia che, attualmente, è quella che mi crea più problemi.
Ancora benvenuta e a risentirci presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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