AMO IL MARE

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

UN BACIO GRANDE GRANDE : Love :

CIAO SPLENDIDA DONNA E CHE SIA UNA BUONA GIORNATA PER TE E PER IL TUO EROE 8)



Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Azzurra99
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIULIA
GRAZIE PER I MESSAGGI CHE MI HAI LASCIATO, NE APPROFITTO PER AUGURARTI UN BUON FINE SETTIMANA, SPERIAMO DI SOLE E CHE ARRIVINO TANTE SPLENDIDE GIORNATE!!!
UN ABBRACCIO E UN BACIO : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da francesca77 »

CIAO GIULIA!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Tiffany »

Ciao Giulia,
sono ritornata dopo un periodo di vacanze forzate (soliti dolori alle mani).
Un abbraccio

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PER TE CHE AMI IL MARE..... : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE.BELLISSIMO.UN BACIO. AUGURI DI MIGLIORAMENTO.GIULIA
Azzurra99
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIULIA

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

UN BACIO DOLCISSIMO SPLENDIDA DONNA

: Love :


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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

OGGI VISITA CARDIOLOGICA. OK.NON FARÒ QUELLA REUMATOLOGICA.PRESTO DENSITOMETRIA OSSEA.POI PAUSA..SILVIA ,RIFLETTEVO,NEMMENO DA RAGAZZINA MI PIACEVA IL CARNEVALE.I MIEI FRATELLI ORGANIZZAVANO MEGA -FESTE...IN MASCHERA....UNA PALLA.POCHE VOLTE MI SONO VERAMENTE DIVERTITA.UN KIMONO AUTENTICO,BELLISSIMO,UNA PETTINATURA CON SPILLONI ..CHE ERANO ARMI....QUELLA SERA MI SONO DIVERTITA..NON SO ORA MA ALLORA GLI SCHERZI POCO SIMPATICI NON MANCAVANO.TANTA NEVE ANCORA?SONO MOLTO IN ANSIA PER NAI-LE STANNO FACENDO DIVERSI CO NTROLLI.-NON C'È MIGLIORAMENTO.UN ABBRACCIO .GIULIA
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

ANDRA' TUTTO BENE... ANDRA' TUTTO BENE GIULIA!
UN PO' DI PAZIENZA E VEDRAI CHE TUTTO SI RISOLVERA' PER IL MEGLIO.
SO CHE NON E' FACILE MA CERCA, PER QUANTO PUOI, DI STARE SERENA.

UN BACIO GRANDE GRANDE : Love :



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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE...UN BACIO GRANDE,GIULIA
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Alice41svegliati
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao giulia ,come stai???? amo anche io tantissimo il mare, lo sogno ad occhi aperti tutti i giorni ,specie quando fuori c'è il gelo.... : Love : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

: Hide :

UN BACIO GRANDE GRANDE GRANDE : Love :


Silvia


PS
tienimi aggiornata... se vuoi : RedFace :
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

O K-TUTTO MEGLIO .TI CHIAMO A CASA PIÙ TARDI.
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giovigio
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da giovigio »

CIAO DOLCE GIULIA : Love : : Love : : Love : BUON FINE SETTIMANA, SPERO CHE TU STIA MEGLIO E CHE IL FREDDO NON TI CREI TROPPI PROBLEMI....IO OGGI HO VISTO SCENDERE DUE, MA GIUSTO DUE, FIOCCHI DI NEVE NELLA MIA CITTA' ERO ECCITATA COME UNA BAMBINA....LA NEVE MI FA QUEST'EFFETTO PER NOI E' UN EVENTO VERAMENTE ECCEZIONALE...HO GIA' PREPARATO LA COPERTA TERMICA PER ANDARE IN GIRO, CHISSA' MAGARI NEVICA ANCHE QUI....CHE BELLO IL POETTO (E' LA NOSTRA SPIAGGIA CITTADINA) CON LA NEVE....NEL CASO POSTO LE FOTO.
BACI GIULIA : Love : : Love : : Love : GRANDE ABBRACCIO
GIO' : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

UN ABBRACCIO SPLENDIDA DONNA : Love :


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Azzurra99
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO GIULIA
BUONA DOMENICA E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER LE VISITE E GLI ESAMI!!! CHE BELLO, IN QUESTI GIORNI SEMBRA PRIMAVERA.... 8)
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Silvia »

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monstiz
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da monstiz »

Auguri Giulia!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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Giulia73
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da Giulia73 »

GRAZIE TIZIANO !SPERO CHE TUTTO SIA SECONDO I TUOI DESIDERI...RICORDI I MIEI DUBBI SUL COME PREPARARE LA PASTA, GLI SPAGHETTI ALLA CARRUBA? VIENE REGALATA,DI SOLITO,UNA CONFEZIONE CON SPAGHETTI DI COLORE E GRANO DIVERSO ..IL NERO RAPPRESENTA L'ORRORE DELLA MAFIA,IL PIÙ CHIARO LA RIBELLIONE,IL BIANCO LA LIBERTÀ DA ESSA....TROVO CHE SIA UN BELLISSIMO MESSAGGIO.E HO DECISO DI CUCINARE LA PASTA SECONDO LA MIA FANTASIA.. NE HO AVUTA REGALATA UNA NUOVA CONFEZIONE..CIAO .TI LEGGO SEMPRE CON PIACERE.GIULIA.
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milly977
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Re: AMO IL MARE

Messaggio da milly977 »

heilaaaaaaaaaaaa' Giulia come stai?
un caro saluto
Milly
: Love : : Love : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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