ciao a tutti e grazie per l'enorme importanza de contributo che date.
mi chiamo Nicola, abito a Padova (immagino mi accettialte lo stesso) e sono colpito da tanti anni da stanchezza e malessere, con doloretti cardiaci "simil-reumatici". La prostrazione mi ha letterlamente rovinato la vita e, cosa pià grave, non ho una linea da segurie ne un medico che mi segua per questo precisamente.
Naturalmente ho svolto numerosi esami in veri centri (speso una fortuna) ma non ho nulla in mano che giustifichi.
CIo' che vorrei chiedere a voi è di leggere pazientemente la mia storia, dirmi se avete idee "reumatiche" e se qualcuno si riconosc nei sintomi.
I motivi per cui penso ai reumi sono molti, come leggerete.
-- ho cominciato a stare male dopo avere preso freddo e pioggia un giorno, prima ero una bomba
-- col freddo la prostrazione e il malessere cardiaci si esasperano fino al quasi svenimento.
-- mia madre ha sofferto di artrite reumatoide
-- ho un nugolo di patologie autoimmuni
STORIA
Fino ai 20 anni ero brillante, pieno di energia fisica e mentale. Ottimo risultati a scuola e in varie altre attività.
In un inverno particolarmente freddo ho preso freddo e pioggi aun giorno. Da lì ho cominicato a stare male ed avere una strana sensazione di malessere e astenia, doloretti cardiaci vaghi, sensibilità al freddo.
All'niizio ho stretto i denti poi ho cominciato il calvario di accertamenti.
20 ECG, 3EcoCG, 2 prove da sforzo. esami ematochimici di tutti i tipi.
Tutto a posto tranne ciò che riporto dopo.
Due anni fa sono stato anche a Chieti dove studiano le sindromi da stanchezza cronica.
Per ora sono state individuate :
-- autoanticorpi tiroide, ma con T3 T4 TSH ancora in norma
-- ipertensione, 100/150--> 85/130 se curata con sartani
-- reflusso gastrico (non ho particolare dolori) in segutio a gastroscopia
-- allergia ad acari e pollini, anche da bambino
IL FREDDO
E' una costante. Il freddo, anche poco, mi devasta.
E' sufficiente appoggiarei piedi dopo un adoccia su un paviemtneo freddo per stare male.
Tachicardia, extrasistoli, senso di "gorgoglio" cardiaco. E mancamento.
in queste situazioni l'unica cosa è prendere vasocostrittori, etilefrina, pur avendo la p alta.
Ultimamente ho verificato che la VES è fuorui norma (22). E' successo un paio di volte, intervallate da risultati corretti.
Magari c'entra poco ma lo riporto.
Ho fatto alcuni anni fa anche una viita reumatologa, per verificare se presnet eiobromialgia. Negativa.
In effetti non ho dolori articolari o muscolari. Ho un malessere generale con astenia, e doloretti cardiaci. Il freddo aumenta tantissimo tutto ciò. Viceversa il cado mi fa stare meglio.
Qualcuno si riconosce in questi problemi ??
Sapreste dirmi che esami fare per verificare se ci sono malattie reumatiche, non solo articolari ma anche nel sangue ??
GRAZIE CIAO nicola
mi presento - il freddo mi devasta
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rosaria1956
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Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO NICOLA E BENVENUTO IN FORUM, ABBIAMO ED ABBIAMO AVUTO ALTRI ISCRITTI DI PADOVA, QUA' E' RAPPRSENTANTA DAVVERO TUTTA L'ITALIA 
HO LETTO IL TUO RACCONTO, SINCERAMENTE NON SAPREI COSA DIRTI SE NON CHE UNO DEI MOLTEPLICI SINTOMI DELLA SINDROME FIBROMIALGIA E' PROPRIO UNA ESAGERATA SENSIBILITA' AL FREDDO SPESSO LOCALIZZATA ALLE MANI ED AI PIEDI.
IL CENTRO DI CHIETI E' CONOSCIUTO NON SOLO PER LA CFS MA ANCHE PER LA FIBROMIALGIA QUINDI SE NON TE L'HANNO DIAGNOSTICATA LA'....NON SAPREI DAVVERO.
ANCHE TACHICARDIA A CARDIOPALMO SONO SINTOMI CHE TALE SINDROME CONTEMPLA.
ECCOTI UN SITO DEDICATA PROPRIO A QUESTA DOLOROSA E POCO CONOSCIUTA MALATTIA CHE TI CONSIGLIO DI CONSULTARE, NON SOLO NELLA PAGINA CHE QUI' TI LINKO, MA ANCHE NELLE ALTRE PAGINE DEDICATE ALLA SUA DIAGNOSI E CURA
http://www.fibromyalgia.it/fibromialgia ... intomi.htm
SINCERAMENTE NON MI VIENE IN MENTE ALTRO, DAL PUNTO DI VISTA REUMATOLOGICO, CHE POSSA GIUSTIFICARE LA TUA ELEVATA SENSIBILITA' AL FREDDO.
HO LETTO IL TUO RACCONTO, SINCERAMENTE NON SAPREI COSA DIRTI SE NON CHE UNO DEI MOLTEPLICI SINTOMI DELLA SINDROME FIBROMIALGIA E' PROPRIO UNA ESAGERATA SENSIBILITA' AL FREDDO SPESSO LOCALIZZATA ALLE MANI ED AI PIEDI.
IL CENTRO DI CHIETI E' CONOSCIUTO NON SOLO PER LA CFS MA ANCHE PER LA FIBROMIALGIA QUINDI SE NON TE L'HANNO DIAGNOSTICATA LA'....NON SAPREI DAVVERO.
ANCHE TACHICARDIA A CARDIOPALMO SONO SINTOMI CHE TALE SINDROME CONTEMPLA.
ECCOTI UN SITO DEDICATA PROPRIO A QUESTA DOLOROSA E POCO CONOSCIUTA MALATTIA CHE TI CONSIGLIO DI CONSULTARE, NON SOLO NELLA PAGINA CHE QUI' TI LINKO, MA ANCHE NELLE ALTRE PAGINE DEDICATE ALLA SUA DIAGNOSI E CURA
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SINCERAMENTE NON MI VIENE IN MENTE ALTRO, DAL PUNTO DI VISTA REUMATOLOGICO, CHE POSSA GIUSTIFICARE LA TUA ELEVATA SENSIBILITA' AL FREDDO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO NICOLA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA DETTO ROSY ABBIAMO ISCRITTI DA TUTTA ITALIA E POI IO SONO DI ORIGINI VENETE
SCHERZI A PARTE NON SO DARTI CONSIGLI PERCHE' I SINTOMI SONO VERAMENTE STRANI C'E' SOLO DA SPERARE CHE I MEDICI RIESCANO FARE UNA DIAGNOSI PIU' PRECISA.
CERTO CHE VISTA LA FAMILIARITA' CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON E' ESCLUSO CHE MAGARI DIETRO TUTTO QUESTO CI SIA PROPRIO UN PROBLEMA DEL SISTEMA IMMUNITARIO. L'UNICA MALATTIA DELLA QUALE HO SENTITO PARLARE CHE HA A CHE VEDERE COL FREDDO E' IL RAYNAUD MA NON MI PARE CHE TU NE ABBIA I SINTOMI ED E' PIU' PROBABILE CHE SIANO MANIFESTAZIONI ESAGERATE DI FIBROMIALGIA. CARO NICOLA IN QUESTI CASI C'E' SOLO DA ASPETTARE E METTERE IN CAMPO QUELLE STRATEGIE CHE, PER ESPERIENZA TI FANNO STARE MEGLIO INDIPENDENTEMENTE DA COSA DICONO LE ANALISI E I MEDICI.
TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE MEGLIO NEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO NICOLA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento - il freddo mi devasta
Ciao Nicola....benvenuto in forum...spero tanto ke tu nn abbia problemi reumatici....ma è lo stesso un piacere conoscerti....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO NICOLA
BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IO SOFFRO ANCHE DI FIBROMIALGIA CHE, DOPO TANTI FARMACI DI PROVA, ORA CONTROLLO BENE CON IL LAROXIL.
NEL PERIODO CLOU DELLA MALATTIA, MI AIUTAVA LA GINNASTICA IN ACQUA TERMALE E IL NUOTO.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA E AD UNA TERAPIA EFFICACE.
ARMATI DI TANTA PAZIENZA.
A PRESTO.
BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
IO SOFFRO ANCHE DI FIBROMIALGIA CHE, DOPO TANTI FARMACI DI PROVA, ORA CONTROLLO BENE CON IL LAROXIL.
NEL PERIODO CLOU DELLA MALATTIA, MI AIUTAVA LA GINNASTICA IN ACQUA TERMALE E IL NUOTO.
SPERO TU POSSA ARRIVARE PRESTO AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA E AD UNA TERAPIA EFFICACE.
ARMATI DI TANTA PAZIENZA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO NICOLA 
NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. BACI GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: mi presento - il freddo mi devasta
ciao Nicola , sono Marcello .
Quello che ci accomuna è la super sensibilità al freddo o nel mio caso definirei meglio la parola freddo : un piccolo sbalzo di temperatura di due o tre gradi per me sono fatali , dovrei vivere costantemente ad una temperatura di 26 gradi per tenere sotto controllo le diverse patologie reumatiche che mi hanno diagnosticato (artrite psoriasica , fibromialgia, sindrome sicca ). Inizio ottobre prendo un po di freddo saranno stati un 15/20 minuti , mi sale la febbre a 37e7 per un giorno dopo due giorni è scesa ma incomincia l'incubo occhi che mi bruciano , si arrossiscono , sintomi da raffreddore ( ma non lo è ) naso chiuso soffio ma non ci sono muchi , sensazione di allergia con dolori alle orbite e dolori ad ogni spostamento degli occhi . Vivo chiuso in casa a temperatura di 25 gradi e come esco fuori per andare a lavoro anche se esco tutto incappucciato con cappello , cappuccio , sciarpa ed occhiali da motociclista peggioro di nuovo , non posso respirare , se respiro aria fredda me la sento entrare negli occhi e peggiora tutto il quadro , mi capitano improvvise sudorazioni della durata di 10/15 minuti quattro o cinque volte al giorno , depressione a limite del suicidio e prego finchè questa fase acuta passi il più presto possibile . La dott. Tirri mi ha dato : 2 cf di 5 mg di deltacortene , 2 cf di samir 200 mg , 2 cf di co-efferargan ,mentre sto un pochettino meglio per un qualsiasi motivo banale peggioro , ad es. faccio la doccia peggioro , scendo per andare a lavoro , arrivo in ufficio che sto male , prendo uno spiffero di aria non fredda ma fresca peggioro.
Dovrei stare sempre rinchiuso in casa al caldo .
Caro Nicola scusa per lo sfogo ma era solo per dirti che il freddo devasta anche me e che quindi non devi sentirti solo .
Non è che stiamo impazzendo ??????
ciao .
Quello che ci accomuna è la super sensibilità al freddo o nel mio caso definirei meglio la parola freddo : un piccolo sbalzo di temperatura di due o tre gradi per me sono fatali , dovrei vivere costantemente ad una temperatura di 26 gradi per tenere sotto controllo le diverse patologie reumatiche che mi hanno diagnosticato (artrite psoriasica , fibromialgia, sindrome sicca ). Inizio ottobre prendo un po di freddo saranno stati un 15/20 minuti , mi sale la febbre a 37e7 per un giorno dopo due giorni è scesa ma incomincia l'incubo occhi che mi bruciano , si arrossiscono , sintomi da raffreddore ( ma non lo è ) naso chiuso soffio ma non ci sono muchi , sensazione di allergia con dolori alle orbite e dolori ad ogni spostamento degli occhi . Vivo chiuso in casa a temperatura di 25 gradi e come esco fuori per andare a lavoro anche se esco tutto incappucciato con cappello , cappuccio , sciarpa ed occhiali da motociclista peggioro di nuovo , non posso respirare , se respiro aria fredda me la sento entrare negli occhi e peggiora tutto il quadro , mi capitano improvvise sudorazioni della durata di 10/15 minuti quattro o cinque volte al giorno , depressione a limite del suicidio e prego finchè questa fase acuta passi il più presto possibile . La dott. Tirri mi ha dato : 2 cf di 5 mg di deltacortene , 2 cf di samir 200 mg , 2 cf di co-efferargan ,mentre sto un pochettino meglio per un qualsiasi motivo banale peggioro , ad es. faccio la doccia peggioro , scendo per andare a lavoro , arrivo in ufficio che sto male , prendo uno spiffero di aria non fredda ma fresca peggioro.
Dovrei stare sempre rinchiuso in casa al caldo .
Caro Nicola scusa per lo sfogo ma era solo per dirti che il freddo devasta anche me e che quindi non devi sentirti solo .
Non è che stiamo impazzendo ??????
ciao .
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA!
SEI SEGUITO DA UN MEDICO?POTRESTI PROVARE A FARE ALTRA VISITA REUMATOLOGICA DA ALTRO DOTT.AUTOANTICORPI LI HAI FATTI?CHE TERAPIA PRENDI?
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA!
SEI SEGUITO DA UN MEDICO?POTRESTI PROVARE A FARE ALTRA VISITA REUMATOLOGICA DA ALTRO DOTT.AUTOANTICORPI LI HAI FATTI?CHE TERAPIA PRENDI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: mi presento - il freddo mi devasta
MI AUGURO CHE PRESTO POSSIATE TROVARE LA CURA GIUSTA PER SENSIBILI MIGLIORAMENTI!!!ALLA STANCHEZZA SI ACCOMPAGNA ,SPESSO,AFFANNO?VI SALUTO AMICHEVOLMENTE. GIULIACHEAMAILMARE
-
wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: mi presento - il freddo mi devasta
Ciao Nicola ti do il mio benvenuto..Non so cosa consigliarti,se non di consultare il sito sulla fibromialgia che ti ha consigliato rosaria.E di non stancarti a cercare la risposta ai tuoi problemi di salute..Purtroppo una cosa che ci accomuna quasi tutti è la lungaggine nella diagnosi..Io ci ho messo 7 anni..Prova a fare un altra visita da un REUM..A presto..vedrai che qui ti troverai bene..
- Allegati
-
- 002028ge4[1].gif (107.5 KiB) Visto 3205 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: mi presento - il freddo mi devasta
RAGAZZI, NICOLA E' OLTRE UN ANNO CHE NON ENTRA IN FORUM........TEMO NON RISPONDERA'.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento - il freddo mi devasta
sono jolli27 ,............. qualcuno potrebbe rispondere a me però........
Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO MARCELLO, HO VISTO CHE HAI RISPOLVERATO LA TUA PRESENTAZIONE, HAI FATTO BENISSIMO COSI' AVRAI LI LE RISPOSTE E TUTTA LA TUA STORIA INSIEME. QUESTA PRESENTAZIONE DI NICOLA LA LASCIAMO COME L'HA LASCIATA LUI NEL CASO TORNASSE.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Re: mi presento - il freddo mi devasta
volevo appropriarmi della presentazione di un mio collega di sventura ....................è grave ????? un abbraccio a tutti .
Re: mi presento - il freddo mi devasta
NO NON E' ASSOLUTAMENTE GRAVE MA LE PRESENTAZIONI SONO UNA SPECIE DI DIARIO PERSONALE, OGNUNO HA LA SUA. DEL RESTO SE SI SCRIVE QUA E LA POI NON SI CAPISCE PIU' LA STORIA DI CIASCUNO.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento - il freddo mi devasta - ..add..
ciao a tutti
riprendo da dove ho lasciato.
innanzitutto vi ringrazio tutti, siete molto gentili e più utili dell'e decine di medici inutili che ho visto.
prutroppo ritorno qui perchè i problemi li ho ancora eccome.
Il freddo mi ammazza, basta uno spiffero d'aria èper mandarmi in malessere cardiaco per 2 gg.
A differenza vostra io non ho dolo ri muscolari o tendinei, un tempo praticavo karate.
Ho "solo" stanchez enorme e freddo abnorme.
Visite reumatiche semore negative, anche per FM. VES e PCR sempre negativi.
ho invece :
-- tirodidite hashimoto (t3 t4 tsh ancora in norma)
-- ipertensione
-- allergia acari con relativa asma (la notte spesso vado in soffocamento)
-- malassorbimento del ferro (no celiachia ma ho sorella positiva)
-- reflusso
In questi ultimi anni ho messo una caldaia potyente per difendermi dal freddo e questo ha fatto riemergere allergia ad acari della polvere con relativa asma. Sono in trattamento con vaccino. ho finito il primo anno dei 5 totali.
Sono stato 3 anni fa a Chieti per lo studio della CFS. Tempo perso!!
Al momento sto lavorando molto sul respiro che puo' essere una causa importante di spossatezza per la supposta equazione ;; -aria = - ossigeno = + lavoro per il cuore
Ma il freddo anche mionimo rimane un problem devastante; probabilmente è la chiave di tutto.
Non ho il sintomo di Raunadu (dita blu binache rosse) ma se mi bagno in cucina con un insignificanet schizzo di acqua vado in panne. Credo che si tratti di una vasodilatazione RIFLESSA.
Lo dico perchè l'Effortil (etiefrina) che è un vasocostrittore mi dà forza subito, fisica e mentale.
Puo' darsi che sia colelgato alla ipertensione.
HJo perso la fidanzata. Sto perdendo il lavoro. Casa mia è sempre un disastro per ovvi motivi.
accetto ogni Vostro consiglio
GRAZIE !!! nicola
riprendo da dove ho lasciato.
innanzitutto vi ringrazio tutti, siete molto gentili e più utili dell'e decine di medici inutili che ho visto.
prutroppo ritorno qui perchè i problemi li ho ancora eccome.
Il freddo mi ammazza, basta uno spiffero d'aria èper mandarmi in malessere cardiaco per 2 gg.
A differenza vostra io non ho dolo ri muscolari o tendinei, un tempo praticavo karate.
Ho "solo" stanchez enorme e freddo abnorme.
Visite reumatiche semore negative, anche per FM. VES e PCR sempre negativi.
ho invece :
-- tirodidite hashimoto (t3 t4 tsh ancora in norma)
-- ipertensione
-- allergia acari con relativa asma (la notte spesso vado in soffocamento)
-- malassorbimento del ferro (no celiachia ma ho sorella positiva)
-- reflusso
In questi ultimi anni ho messo una caldaia potyente per difendermi dal freddo e questo ha fatto riemergere allergia ad acari della polvere con relativa asma. Sono in trattamento con vaccino. ho finito il primo anno dei 5 totali.
Sono stato 3 anni fa a Chieti per lo studio della CFS. Tempo perso!!
Al momento sto lavorando molto sul respiro che puo' essere una causa importante di spossatezza per la supposta equazione ;; -aria = - ossigeno = + lavoro per il cuore
Ma il freddo anche mionimo rimane un problem devastante; probabilmente è la chiave di tutto.
Non ho il sintomo di Raunadu (dita blu binache rosse) ma se mi bagno in cucina con un insignificanet schizzo di acqua vado in panne. Credo che si tratti di una vasodilatazione RIFLESSA.
Lo dico perchè l'Effortil (etiefrina) che è un vasocostrittore mi dà forza subito, fisica e mentale.
Puo' darsi che sia colelgato alla ipertensione.
HJo perso la fidanzata. Sto perdendo il lavoro. Casa mia è sempre un disastro per ovvi motivi.
accetto ogni Vostro consiglio
GRAZIE !!! nicola
Re: mi presento - il freddo mi devasta
CIAO NICOLA, CERTO I TUOI SINTOMI SONO UN BEL REBUS.
INTANTO SEMBRA DI CAPIRE CHE QUALCOSA LEGATO ALL'AMBITO AUTOIMMUNE CI SIA: TIROIDITE, SORELLA CON CELIACHIA.
IL FREDDO POTREBBE DIPENDERE, COME PENSI TU, DA PROBLEMI DI CIRCOLO, DA UN RAYNAUD NON MANIFESTO E ANCHE DA IPOTIROIDISMO MA CERTO E' UNA MANIFESTAZIONE ECCESSIVA SE ANCHE GLI SCHIZZI D'ACQUA CREANO PROBLEMI.
NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI, FORSE UN ENDOCRINOLOGO PUO' ESSERE D'AIUTO.
INTANTO SEMBRA DI CAPIRE CHE QUALCOSA LEGATO ALL'AMBITO AUTOIMMUNE CI SIA: TIROIDITE, SORELLA CON CELIACHIA.
IL FREDDO POTREBBE DIPENDERE, COME PENSI TU, DA PROBLEMI DI CIRCOLO, DA UN RAYNAUD NON MANIFESTO E ANCHE DA IPOTIROIDISMO MA CERTO E' UNA MANIFESTAZIONE ECCESSIVA SE ANCHE GLI SCHIZZI D'ACQUA CREANO PROBLEMI.
NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI, FORSE UN ENDOCRINOLOGO PUO' ESSERE D'AIUTO.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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rosaria1956
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Re: mi presento - il freddo mi devasta
UNO DEI SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA E' L'ECCESSIVA SENSIBILITA' AL FREDDO E, DA QUANTO EMERGE ALMENO DAI RACCONTI DEI NOSTRI ISCRITTI, MOLTI FIBROMIALGICI HANNO ANCHE TIROIDITE AUTOIMMUNE
QUALCHE MEDICO HA IPOTIZZATO, NEL TUO CASO, LA SINDROME FIBROMIALGICA? ANCHE LA TACHICARDIA CI STAREBBE!
QUALCHE MEDICO HA IPOTIZZATO, NEL TUO CASO, LA SINDROME FIBROMIALGICA? ANCHE LA TACHICARDIA CI STAREBBE!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: mi presento - il freddo mi devasta
ciao
sono stato visto da 2 reumatologi e hanno escluso anche la FM con la classica pressione dei TP.
in effetti non ho questo tipo di sintomi
credo che si tratti di una anomala vasocostrizione indotta dal freddo.
oppure qualcosa di peggio di cui questo è solo un sintomo atipico.
ho fatto centinaia di ECG e anche un paio di EcoCG
dicono tutto negativo
sta di fatto che se prendo freddo ho un malessere enorme, anche con "fastidi cardiaci"
e' da decenni che giro a vuoto. è anche un problema di organizzazione : il medico generico dovrebbe indirizzare e lo specialista diagnosticaere e curare. mi sono scontrato con iperspecialisti che non vedono un cm fuori dal loro campo e medici di famiglia che fanno di tutto tranne il medico. L'ultimo di ha detto in faccia che "gli costo troppo" perchè impiega molti minuti e perde tempo dal suo secondo lavoro.
Cosicchè sono lasciato a me stesso, tra tentativi di fai da te e decine di specialisti scelti su intuizioni personali.
in poche parole sono mosso da un misto di disperazione e intuito. Se poi si sommano anche le umiliazioni per non poter lavorare bene siamo a posto.
Da notare che tutto quello che ho diagnosticato me lo sono scoperto da solo mediante prove e intuito:asma, ipertensione, malassorbimenteo ferro!! Mi apsetto allora che cisa qualcos'altro che non hanno visto
A me l'etilefrina dà un grosso aituo, pur essendo iperteso. Anche il freddo va via. Anche a voi ???
Se avete idee su come obbligare i medici a curarmi ve ne sono grato.
per oggi basta
grazie davvero nicola
sono stato visto da 2 reumatologi e hanno escluso anche la FM con la classica pressione dei TP.
in effetti non ho questo tipo di sintomi
credo che si tratti di una anomala vasocostrizione indotta dal freddo.
oppure qualcosa di peggio di cui questo è solo un sintomo atipico.
ho fatto centinaia di ECG e anche un paio di EcoCG
dicono tutto negativo
sta di fatto che se prendo freddo ho un malessere enorme, anche con "fastidi cardiaci"
e' da decenni che giro a vuoto. è anche un problema di organizzazione : il medico generico dovrebbe indirizzare e lo specialista diagnosticaere e curare. mi sono scontrato con iperspecialisti che non vedono un cm fuori dal loro campo e medici di famiglia che fanno di tutto tranne il medico. L'ultimo di ha detto in faccia che "gli costo troppo" perchè impiega molti minuti e perde tempo dal suo secondo lavoro.
Cosicchè sono lasciato a me stesso, tra tentativi di fai da te e decine di specialisti scelti su intuizioni personali.
in poche parole sono mosso da un misto di disperazione e intuito. Se poi si sommano anche le umiliazioni per non poter lavorare bene siamo a posto.
Da notare che tutto quello che ho diagnosticato me lo sono scoperto da solo mediante prove e intuito:asma, ipertensione, malassorbimenteo ferro!! Mi apsetto allora che cisa qualcos'altro che non hanno visto
A me l'etilefrina dà un grosso aituo, pur essendo iperteso. Anche il freddo va via. Anche a voi ???
Se avete idee su come obbligare i medici a curarmi ve ne sono grato.
per oggi basta
grazie davvero nicola