Ciao a tutti!

[pinkie79]

CIAO CARISSIMA, MI DISPIACE CHE TU NON RIESCA ANCORA A TROVARE LA TUA TERAPIA
NON MOLLARE MI RACCOMANDO!!!!

Tante grazie Rosaria per il sostegno, purtroppo non nego di essere un pò giù!!!

[Tiffany]

CIAO PINKIE,
IMMAGINO COME TI SENTA. NON CONOSCO IL PLETAL, HO USATO IL TRENTAL600 CON SCARSI RISULTATI E LA CARDIOASPIRINA CHE POI, FU SOSPESA.
SPERIAMO TROVINO UNA TERAPIA, CAPISCO QUANTO SIA DIFFICILE CONVIVERE CON LE MANI INTORPIDITE...
UN ABBRACCIO

[francesca77]

CIAO GERY!!!
A ME IL DOTT HA DATO ISOPTIN CPR,CHIEDI AL DOTT,POTRESTI PROVARLE PRIMA DELLE EV.è CALCIO ANTAGONISTA,NON VASODILATATORE,POTREBBE NON DARTI EMICRANIA.

[pinkie79]

CIAO PINKIE,
IMMAGINO COME TI SENTA. NON CONOSCO IL PLETAL, HO USATO IL TRENTAL600 CON SCARSI RISULTATI E LA CARDIOASPIRINA CHE POI, FU SOSPESA.
SPERIAMO TROVINO UNA TERAPIA, CAPISCO QUANTO SIA DIFFICILE CONVIVERE CON LE MANI INTORPIDITE...
UN ABBRACCIO

Grazie tante tiffany,
onestamente riesco a sopportare di + il dolore , fastidio alle mani e ai piedi che quelle fortissime emicranie. Speriamo bene. Acdesso tu cosa prendi?
Un abbraccio

CIAO GERY!!!
A ME IL DOTT HA DATO ISOPTIN CPR,CHIEDI AL DOTT,POTRESTI PROVARLE PRIMA DELLE EV.è CALCIO ANTAGONISTA,NON VASODILATATORE,POTREBBE NON DARTI EMICRANIA.

Grazie 1000 Francesca,
grazie del consiglio, lo chiederò sicuramente al mio reuma appena mi deciderò di telefonargli. ( Non ho il coraggio di farlo!)
Un abbraccio

[Tiffany]

Non prendo nulla . Capisco e, purtroppo conosco l'emicrania. Ci convivo da quasi 33 anni...
Un abbraccio

[francesca77]

CIAO GERY!!!

[pinkie79]

Eccomi qua,
il mio reuma mi ha detto di assumere cardioaspirin x 10 gg per poi andare a parlare con un suo collega immunologo col quale collabora quando ci sono casi come il mio in cui non tollero i vasodilatatori.
C'è qualcuno che non tollera i vasodilatatori per il Raynaud? che terapia state seguendo?

[Tiffany]

Ciao Pinkie e grazie per la risposta.
Ho preso due anni fa e, per 6 mesi la cardioaspirina dopo pranzo e il trental600. Non ricevendo nessuna risposta positiva al problema raynaud, il primo reum lo sospese. Gli altri? Ne ho girati 5-6... sembra abbiano sottovalutato il mio problema. Stanca di ripetere le stesse cose, ho lasciato perdere e non ho chiesto più. Come faccio? Conosci l'arte dell'arrangiarsi? Bene, uso quella... Mani sotto l'acqua calda, guanti di lana (quando posso) e... impreco . Ultimamente (non so se sia una componente del raynaud), ho tanti piccoli taglietti sulle dita. Mi bruciano un casino

[Paperarosa]

Ciao Tiffany.
Anch'io non ho risposto come speravo per il Raynaud a Trental + Adalat Crono. Anche se quest'anno non si sono presentati i taglietti sulle dita (come era successo tre anni fa, ma all'epoca stavo lontano dai reumatologi per vari motivi) a me hanno tolto questi farmaci e li hanno sostituiti con il Sildenafil, un farmaco utilizzato anche per l'ipertensione polmonare. Hai provato a parlare con il reumatologo?
Ammetto che nel mio caso la situazione era un po' pesante nei giorni in cui c'è stato più freddo, ora mi sembra che la terapia sia eccessiva. A questo punto però vado avanti ma cerco di stare in guardia su eventuali effetti collaterali.
Hai provato con i sottoguanti in seta? Io in seta non li ho trovati, e quindi li ho presi in microfibra in un negozio d articoli sportivi. Sopra uso i guanti in pile. Le punte delle dita mi si ghiacciano lo stesso, ma almeno posso tenerli al lavoro quando fa freddo e non riesco a scrivere al PC.
Forza e coraggio. Il freddo peggiore dovrebbe essere passato e quindi migliorerà anche il Raynaud.

[pinkie79]

Ciao Tiffany.
Anch'io non ho risposto come speravo per il Raynaud a Trental + Adalat Crono. Anche se quest'anno non si sono presentati i taglietti sulle dita (come era successo tre anni fa, ma all'epoca stavo lontano dai reumatologi per vari motivi) a me hanno tolto questi farmaci e li hanno sostituiti con il Sildenafil, un farmaco utilizzato anche per l'ipertensione polmonare. Hai provato a parlare con il reumatologo?
Ammetto che nel mio caso la situazione era un po' pesante nei giorni in cui c'è stato più freddo, ora mi sembra che la terapia sia eccessiva. A questo punto però vado avanti ma cerco di stare in guardia su eventuali effetti collaterali.
Hai provato con i sottoguanti in seta? Io in seta non li ho trovati, e quindi li ho presi in microfibra in un negozio d articoli sportivi. Sopra uso i guanti in pile. Le punte delle dita mi si ghiacciano lo stesso, ma almeno posso tenerli al lavoro quando fa freddo e non riesco a scrivere al PC.
Forza e coraggio. Il freddo peggiore dovrebbe essere passato e quindi migliorerà anche il Raynaud.

Grazie paperarosa, i guanti in seta non riesco a trovarli purtroppo!!!

Grazie tante anche a te Tiffany !!!

[Barone Carolina]

ciao pinkie79 ho finito ora di leggere la tua storia ,ora come stai? sei stata ricoverata poi cosa ti hanno detto.poi ti volevo chiedere se puoi dire come si chiama il tuo reumatologo sono pure io della provincia di messsina ma il mio reum.non mi ha mai detto di fare un ricovero ,io intanto non mi sento bene ho dei dolori che solo chi c'è la sa come sono .anche a me capita che dicono che puro loro hanno dolori pero'se chiedi che medicine prendono ti dicono che non se li ricordano,quindi faccio' come te cambio discorso.spero che leggerai il mio mess. io ho un enteso artride indifferenziata bacio a presto.

[pinkie79]

Ciao Carolina,
onestamente questo non è un bel periodo, sarà anche colpa del freddo, cmq ti mando un MP con tutte le info.
Un abbraccio

[pinkie79]

Oggi il mio reuma mi ha risposto all'email dicendo che sia il caso di pensare al ricovero non nell'immediato ma verso aprile... uffi non me l'aspettavo il mio grande problema è quello di dover lasciare i miei bimbi una settimana, anche se mi ripeto lo so che sono in ottime mani ma il dovermi separare da loro mi deprime e mi angoscia!

[francesca77]

CIAO PINKIE!!!
MI DISPIACE,PERò SE IL REUM LO RITIENE OPPORTUNO VUOL DIRE CHE è NECESSARIO!
IN BOCCA AL LUPO!!

[Azzurra99]

CIAO PINKIE
MI SPIACE PER IL DISTACCO DAI TUOI FIGLI, MA UNA SETTIMANA PASSA ANCHE IN FRETTA ANCHE SE POTRA' SEMBRARTI UN'ETERNITA' PER LA MANCANZA E LA PREOCCUPAZIONE MA IN REALTA' NON E' COSI'! CERCA DI ESSERE TRANQUILLA, E' MOLTO IMPORTANTE PER IL RICOVERO! PENSO CHE TI POTRA' ESSERE MOLTO UTILE PER RISOLVERE IN MEGLIO E OTTENERE MIGLIORAMENTI PER LA TERAPIA, ECC... POSSO COMPRENDERE, SONO STATA RICOVERATA ANCHE IO TRE ANNI FA, ERO ANCHE UN PO' LONTANO DA CASA...A FERRARA IN REUMATOLOGIA...
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!!!
UN ABBRACCIO!!!

[pinkie79]

Ciao reumamici,
ho bisogno do sfogarmi, in quanto sto attraversando un periodo che lo definirei di "crisi esistenziale", vorrei tornare indietro a quando non sapevo di soffrire di connettivite, non facevo continue visite e non assumevo tante medicine... poi penso ai miei bimbi e so che devo e lo voglio fare solo x loro.
A parte la nuova terapia per il raynaud che sto provando la carbossiterapia che è un pò dolorosa e fatta privatamente per un totale di 10 sedute, 1 a settimana , ora il mio reuma mi ha consigliato di fare anche una visita ginecologica: il ciclo arriva dopo 45-50 gg, questo squilibrio ormonale l'ho notato anche dai capelli grassi che cadono, peluria in viso per la quale mi è stata vietata la luce pulsata o laser
Scusate lo sfogo è che mi sento proprio e mi scuso con chi ha problemi ben più seri dei miei e magari si trova a leggere i miei sfoghi !!!

[francesca77]

CIAO GERY,
QUANDO VUOI SFOGARTI NOI CI SIAMO!!
DEVI VEDERE IL LATO POSITIVO,HAI LA DIAGNOSI E PUOI PRENDERE LA TERAPIA PER CERCARTE DI STARE MEGLIO.
ANCHE IL MIO CICLO è IRREGOLARE E LA GINECOLOGA DICE DIPENDE DALLA MALATTIA E ANCHE IL MIO DOTT.ANCHE I CAPELLI CHE CADONO POSSONO DIPENDERE DALLA MALATTIA.
IN BOCCA AL LUPO!!

[pinkie79]

QUANDO VUOI SFOGARTI NOI CI SIAMO!!
DEVI VEDERE IL LATO POSITIVO,HAI LA DIAGNOSI E PUOI PRENDERE LA TERAPIA PER CERCARTE DI STARE MEGLIO.
ANCHE IL MIO CICLO è IRREGOLARE E LA GINECOLOGA DICE DIPENDE DALLA MALATTIA E ANCHE IL MIO DOTT.ANCHE I CAPELLI CHE CADONO POSSONO DIPENDERE DALLA MALATTIA.
IN BOCCA AL LUPO!!

Grazie per l'incoraggiamento Francesca !!!

[Azzurra99]

CIAO PINKIE
IO HO SEMPRE AVUTO IL CICLO IRREGOLARE FIN DAL MENARCA, MA DA QUALCHE ANNO LA TERAPIA CHE MI HA DATO L'ENDOCRINOLOGO SI SONO ABBASTANZA REGOLARIZZATE!
VEDRAI CHE TROVERAI ANCHE TU LA CURA PER REGOLARIZZARE IL CICLO E LO SQUILIBRIO ORMONALE!
NOTO ANCHE IO CHE CI SONO PERIODI CHE SI DEVONO ASSUMERE UN PO' DI MEDICINE, MA POI CALERANNO ANCHE QUELLE CON I MIGLIORAMENTI, CI SONO ANCHE QUELLE MEDICINE CHE NON SI ASSUMONO PER LUNGO TEMPO!
TANTI AUGURI PERCHE' TI PASSI PRESTO QUESTO PERIODO! VEDRAI CHE PASSERA'....
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO

[Alice41svegliati]

CIAO PINKIE, MA SE NON USIAMO QUESTO PICCOLO ANGOLO DI CONDIVISIONE DOVE CI SI PUò SFOGARE??????????????????????????????
in famiglia , gli amici...si certo tutto aiuta ma qui tra di noi sappiamo esattamente che cosa si prova ,e anche di cosa uno ha bisogno,anche quali parole ha necessità di sentire... io qualche giorno fa stavo male e mi sono sfogata qui, la verità????????????????????????? ho ricevuto sicuramente più di quello che speravo.
ti abbraccio forte
se vuoi fare 2 chiacchiere io sto qua.