...speriamo che me la cavo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
luce56
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...speriamo che me la cavo

Messaggio da luce56 »

....Ragazzi tutti insieme un incrocio per me...
oggi alle 14,30 visita di controllo dal reumatologo,
analisi del sangue non male solo ves leggermente al di sopra della norma,
TSH al di sotto, trigliceridi leggermente sopra e (purtroppo) colesterolo abbastanza alto.
Spero che il reum mi diminuisca il mtx ,ma la vedo dura perchè ricomincio ad avere dolori sparsi
specialmente alle mani e ai piedi....sopportabili ma sempre dolori....
Speriamo bene
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
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sunshinexyz
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da sunshinexyz »

mille e mille incroci per la visita!!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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morgana
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

un in bocca al lupo incrociato!!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
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klaroline
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da klaroline »

Tanti incroci per la visita!!
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
anna maria
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da anna maria »

in bocca al lupo mille incroci Anna Maria
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morgana
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

com'è andata?
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luce56
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da luce56 »

Ciao a tutti,
innanzitutto grazie per gli incroci... hanno avuto effetto :)
sono stata dal reum (l'ho tenuto sotto per più di un'ora....embè 200euro di parcella li doveva pur giustificare)
le analisi buone, i dolori sparsi per il corpo che accuso non sono da attribbuire all'artrite ma alla fibromialgia,
gli ho detto che solo l'odore delle fiale di mtx mi faceva venire la nausea e lui mi ha risposto che 20 persone su mille
accusano questo fastidio; mi ha ridotto il mtx a 10 mg da prendere in compresse 1 volta a settimana ,2 comp.la mattina
e 2 la sera,10 iniezioni di samyr(disintossicante per il fegato e antidepressivo),decontratturante la sera prima di dormire,
le mani mi si addormentano la notte perchè inizio a soffrire con il tunnel carpale.
Tutto sommato non mi lamento.....già il fatto di aver dimunuito il mtx mi fa felice...
Ah....il mio reum conosce bene il dottor Gorla e lo ammira tantissimo, mi ha detto di salutarlo da parte sua
Un bacione a tutteeeee
ANNA
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da rosaria1956 »

OTTIMO ANNA, BELLE NOTIZIE. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

ottimo, già l'abbassamento del metho è di per se un'ottima notizia!
il samyr lo feci qualche anno fa, appena ebbi la diagnosi di fibro, mi sembra che mi fece stare proprio bene, quindi vai tranquilla!!!!
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Alice41svegliati
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da Alice41svegliati »

8) 8) 8) BENE ANNA 8) 8) 8)
sono contenta per te, un passo alla volta, in avanti ,è sempre una gioia : Chessygrin :
avanti tutta : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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milly977
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da milly977 »

: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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Azzurra99
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da Azzurra99 »

Ciao Anna
mi fa piacere leggere belle notizie! Sono contenta per te! 8)
Buon proseguimento! : Thumbup :
Un abbraccio forte : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Giulia73
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da Giulia73 »

Mi ha fatto davvero piacere sapere che va proprio bene! Ci conosciamo poco,apprezzo molto la tua simpatica ironia e la tua sensibilita'.io prendo ilSamir da diverso tempo mi aiuta ma mi fa ingrassare,di mia volonta',contro parere medico,lo evito per un po...poi nolente lo riprendo.Spero che tu stia sempre meglio .Bacio.Giulia
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da luce56 »

Giulia73 ha scritto:Mi ha fatto davvero piacere sapere che va proprio bene! Ci conosciamo poco,apprezzo molto la tua simpatica ironia e la tua sensibilita'.io prendo ilSamir da diverso tempo mi aiuta ma mi fa ingrassare,di mia volonta',contro parere medico,lo evito per un po...poi nolente lo riprendo.Spero che tu stia sempre meglio .Bacio.Giulia
Ciao Giulia,
grazie per il tuo interessamento :)
il Samyr fa ingrassare???? faccio una cura per 10 giorni e poi sospendo per 3 mesi
il decontratturante preso la sera prima di andare a letto mi aiuta a riposare meglio
ma i dolori rimangono specialmente ai piedi ed ho sempre le caviglie gonfie,
non so se il mtx influisca negativamente sulla circolazione...
mah!!!!
Un abbraccio affettuoso
ANNA
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morgana
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

che decontratturante ti ha dato??? un miorilassante, questo intendi?

di solito gli antidepressivi fanno tutti un pochino ingrassare, ma cmq è relativo, e poi 10 gg di cura sono talmente pochi!
mi preoccuperei se te ne dava 3-4 mesi! ma dopo 10 gg dubito che si vedranno gli effetti. cmq se hai paura mangia un po' meno :)
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da luce56 »

morgana ha scritto:che decontratturante ti ha dato??? un miorilassante, questo intendi?

di solito gli antidepressivi fanno tutti un pochino ingrassare, ma cmq è relativo, e poi 10 gg di cura sono talmente pochi!
mi preoccuperei se te ne dava 3-4 mesi! ma dopo 10 gg dubito che si vedranno gli effetti. cmq se hai paura mangia un po' meno :)
Come decontratturante o miorilassante (è uguale) mi ha dato Navizan (tizanidina)
per la prima settimana mezza compressa poi sono passata ad una compressa intera,
non mi irrigidisco e quindi la qualità del sonno è migliore.
Il Samyr lo faccio non come antidepressivo ma come disintossicante per il fegato...
anche se le mie transaminasi sono buone
Buona giornata
ANNA
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

luce56 ha scritto:
morgana ha scritto:che decontratturante ti ha dato??? un miorilassante, questo intendi?

di solito gli antidepressivi fanno tutti un pochino ingrassare, ma cmq è relativo, e poi 10 gg di cura sono talmente pochi!
mi preoccuperei se te ne dava 3-4 mesi! ma dopo 10 gg dubito che si vedranno gli effetti. cmq se hai paura mangia un po' meno :)
Come decontratturante o miorilassante (è uguale) mi ha dato Navizan (tizanidina)
per la prima settimana mezza compressa poi sono passata ad una compressa intera,
non mi irrigidisco e quindi la qualità del sonno è migliore.
Il Samyr lo faccio non come antidepressivo ma come disintossicante per il fegato...
anche se le mie transaminasi sono buone
Buona giornata
che tu lo faccia per una o per l'altra cosa non importa, il principio attivo del farmaco è quello, e se fa ingrassare fa ingrassare (è come il topamax che prendo io, fa sia da antiepilettico, che da antidepressivo che da antiemicranico, addirittura da antidiabetico, ma quale che sia il motivo per cui lo si prende, è stato riscontrato in un alto numero di pazienti un forte dimagrimento perche alla fine il principio attivo è il topiramato)
non so in questo caso preciso se il samir fa ingrassare, ma come ho detto in generale molto antidepressivi fanno ingrassare, quindi essendo il samir un antidepressivo puoi mettere in conto che ci sia una percentuale. cmq ho googlelato e su torrino medica tra gli effetti indesiderati non c'è scritto aumento di peso, quindi vedrai che non lo da!!!!

per i miorilassanti purtroppo devo darti una brutta notizia, xche pure quelli di solito fanno ingrassare, la tizanidina in particolare io non l'ho mai fatta, ma ho fatto sirdalud e flexiban, e ho messo su peso, perche se rilassi i muscoli il metabolismo si abbassa. in quel periodo andavo pure dal nutrizionista per limitare i danni ma invano!
però ripeto è soggettivo, nel senso che magari se hai un metabolismo molto attivo magari metti su 2 etti, io misi su parecchi kili!!!!

lo chiedi perche hai gia notato qualche effetto sul peso?
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da luce56 »

sirdalud non è tizanidina????
mi stai facendo spaventare....già con il cortisone sono ingrassata 4 kg
e pure anche se l'ho smesso oramai da 2 mesi non riesco a dimagrire anche mangiando poco...
poi tu mi dici che il miorilassante fa ingrassare.....come cavolo farò a rientrare nei miei
vestiti estivi???
sono non avvilita ma super avvilita...sono arrivata alla tg 44 e forse qualcosina in più
per me è inaccettabile sono sempre stata per tutta la vita 42
ANNA
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

luce56 ha scritto:sirdalud non è tizanidina????
mi stai facendo spaventare....già con il cortisone sono ingrassata 4 kg
e pure anche se l'ho smesso oramai da 2 mesi non riesco a dimagrire anche mangiando poco...
poi tu mi dici che il miorilassante fa ingrassare.....come cavolo farò a rientrare nei miei
vestiti estivi???
sono non avvilita ma super avvilita...sono arrivata alla tg 44 e forse qualcosina in più
per me è inaccettabile sono sempre stata per tutta la vita 42
non lo so...ho googlelato tizanidina e m'ha dato tizanidina teva e non sirdalud, pensavo che fosse quello il nome del farmaco, non ho controllato oltre sinceramente!
non ricordo il nome del principio attivo del sirdalud, ma se mi dici che è quello perche ce l'hai davanti o te lo ricordi sicruamente è quello!!!

ma sei super magra! cosa ti avvilisci! io neppure ora che sono dimagrita sono una 42! anzi penso di non esserci mai stata una 42 in vita mia!!!! : Chessygrin :
guarda io ho sempre lottato con il cibo e il peso in vita mia, e ho sempre mangiato pochissimo, quindi capisco benissimo cosa vuol dire essere in paranoia e non voler ingrassare, è una cosa bruttissima, e peggio ancora quando ti danno dei farmaci che sai gia che ti fanno ingrassare. io ho fatto per un anno antidepressivo e miorilassante insieme e ho preso 12 kg!!!!! ero una iena!!!!
però devi mettere le cose sulla bilancia (figurata sta volta, non reale) perche se sti farmaci ti fanno star bene ne vale la pena!
io alla fine ho smesso perche non stavo bene, e mi son detta "se devo star male, almeno staro male ma non grassa!!!! e che cavolo!!!"
poi per fortuna ho iniziato sto topamax, per caso, e ho riperso tutto quello che avevo preso in pochi mesi! ma è stato un caso, perche m'è stato dato per il mal di testa!

cmq ripeto, è soggettivo, magari a te non fa questo effetto, anzi se devo dirla tutta, mi ha fatto ingrassare molto di + il flexiban che il sirdalud.
ma io sono un caso limite, ho proprio il metabolismo di una lumaca, tipo che con 1200 calorie ingrasso!

e cmq vedi che non siamo tutt uguali...
io con il cortisone l'anno scorso l'ho fatto 1 mese e ho perso 4 kg...roba assurda. e quest'anno l'ho fatto 2 mesi (dose doppia rispetto alla precedente) e ho perso 1 kg.
cioe, non è normale....
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da luce56 »

....con il cortisone perdi kili????
Morgana beata te a me il cortisone mi fa venire quel bel faccione
da luna piena ...l'unica cosa positiva è che tutti ti dicono"come stai bene
sei ringiovanita" e ti credo con la pelle così tesa....
il flexiban non l'ho potuto prendere perchè mi portava un rilassamento
dei muscoli del collo e avevo la sensazione di soffocare.
Si lo so tutti dicono che sono ancora magra e che sto meglio di prima
che ero scheletrica ma che ti devo dire io scheletrica mi piaccio tanto...
sarà deformazione professionale ma io mi vedo proprio grassa :(
A Morgà io ste cure con mtx,decontratturante,
simar,gastroprotettori, fermenti lattici....NON LE VOGLIO PIU' FAREEEEEEE
sento che mi stanno uccidendo!!!!
Un bacio
ANNA
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