ha beccato pure me!mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giovigio
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO ILARIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, DA UNA TUA CONTERRENEA.
UN ABBRACCIO ' GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

lorichi ha scritto:CIAO ILARIA, IL SOLE FA BENE ALLA PSORIASI E QUESTO E' RISAPUTO MA NON FA BENE ALL'ARTRITE (QUESTO E' RISAPUTO UN PO' MENO!). SE TI ESPONI AL SOLE NELLE ORE MENO CALDE E PER POCO TEMPO AVRAI CERTAMENTE DEI VANTAGGI PER L'ASPETTO DERMATOLOGICO, MENTRE FARE I BAGNI DI MARE NELL'ACQUA FRESCA E NUOTARE (SENZA FARE GARE) TI GIOVERA' ALL'ARTRITE IN QUANTO AIUTERAI LE ARTICOLAZIONI A RIMANERE MOBILI, QUELLO CHE E' PROPRIO DA EVITARE E' STARE SDRAIATI SULLA SABBIA BOLLENTE SOTTO IL SOLE DELLE ORE PIU' CALDE, QUESTO FA PROPRIO MALE.
A TUTTO QUESTO C'E' DA AGGIUNGERE, COME DICEVA ROSY, ANCHE LA FOTOSENSIBILITA' DI ALCUNI FARMACI.
hai ragione su tutto..poi non è da me fare la lucertola sotto il sole cocente!!
amo sguazzare in acqua e farà senz altro bene alla malattia!! : Thumbup : : Thumbup :
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

giovigio ha scritto:CIAO ILARIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA, DA UNA TUA CONTERRENEA.
UN ABBRACCIO ' GIO' :)
wee giò!! di dove sei???? : Chessygrin :
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

mi sento stanca e fiacca....
spesso ho come un senso di mancamento...sarà x via del cambio di stagione???del caldo ke inizia ad arrivare??? del MTX?? del MEDROL??
soffro pure d ansia...e spesso mi capita di non riuscire a respirare bene........
aiutooooooooooooo
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luce56
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da luce56 »

Tranquilla ho gli stessi sintomi anche io.....a volte mi sento stanca (molto probabilmente mtx)
senza fiato e con dolori al petto (potrebbe essere l'eutirox perchè ho aumentato la dose)....
eppoi l'ansia complica ancora di più la situazione.....ma come si fa a non essere ansiosi con
questa malattia???
ANNA
Tiroidite di Hashimoto
Artrite reumatoide (scoperta a fine ottobre 2011)
Fibromialgiami
.....e oggi 6/7/2016 mi è stata diagnosticata gastrite autoimmune
lavienrose
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lavienrose »

CIAO ILARIA, COME STAI?
STA FUNZIONANDO LA CURA? HO LETTO NEI TUOI MESSAGGI TANTA FORZA : Thumbup : !!!! BRAVA !
TI FACCIO UN GRANDISSIMO INBOCCAALLUPO!!! :)
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

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ilaria
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

lavienrose ha scritto:CIAO ILARIA, COME STAI?
STA FUNZIONANDO LA CURA? HO LETTO NEI TUOI MESSAGGI TANTA FORZA : Thumbup : !!!! BRAVA !
TI FACCIO UN GRANDISSIMO INBOCCAALLUPO!!! :)
ciao cara...eh questi giorni non sono proprio in forma...sono molto molto debole e fiacca..mi stanco subito..voglio chiedere alla dottoressa se posso prendere degli integratori x tirarmi su...tu tutto bene???
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lavienrose »

ciao ilaria
io tutto sommato non sto malissimo (gironzolando per il sito mi sono resa conto che ci sono situazioni mooooooolto più difficili della mia! e ho deciso di non lamentarmi più... almeno finchè riesco). A me hanno diagnosticato una artrite psoriasica di tipo assiale. Ho perennemente mal di schiena, sacro iliache e vertebre cervicali, principalmente lato dx, però in questo periodo il dolore è abbastanza sopportabile.
Poi x vederci un po' + chiaro ho prenotato una visita da un reum di TO che mi hanno consigliato. Non vedo l'ora di andarci perchè spero di capirci qualcosa di più...
Ti faccio un bell' IN BOCCA AL LUPO !!!!
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

lavienrose ha scritto:ciao ilaria
io tutto sommato non sto malissimo (gironzolando per il sito mi sono resa conto che ci sono situazioni mooooooolto più difficili della mia! e ho deciso di non lamentarmi più... almeno finchè riesco). A me hanno diagnosticato una artrite psoriasica di tipo assiale. Ho perennemente mal di schiena, sacro iliache e vertebre cervicali, principalmente lato dx, però in questo periodo il dolore è abbastanza sopportabile.
Poi x vederci un po' + chiaro ho prenotato una visita da un reum di TO che mi hanno consigliato. Non vedo l'ora di andarci perchè spero di capirci qualcosa di più...
Ti faccio un bell' IN BOCCA AL LUPO !!!!
tantissimi auguri anke a te allora...
si hai ragione, c è gente ke sta peggio di noi...però a me capita ke nel momento del dolore, non si pensa mai a chi sta peggio.. : Cry :
oggi sono zoppa, ho dolore forte al piede...uffffffffffff..
tienimi aggornata..vorrei sapere ke ti dice il reuma di TO
bacio grande
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lavienrose »

yes, ho l'appuntamento merc. prox (28/3)
poi vi aggiorno
un bacio
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lilli97
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lilli97 »

ciao ....enrose come stai? ho cercato qui a Roma il libro di Frusi ma non c'è ancora sono curiosa di leggerlo ciao ciao
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lilli97
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da lilli97 »

ciao Ilaria avrai capito che il messaggio era per Lavienrose ma colgo l'occasione per darti un caro saluto ciao ciao
Teozzilla
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da Teozzilla »

Ciao Ilaria. Non sei sola! :)
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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morgana
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da morgana »

ciao, non ero ancora passata di qua a dare il benvenuto!
mi aggiungo anche io tra le psoriasiche (anche se di psoriasi ce n'è poca per fortuna!).
m'è stata diagnosticata una spondiloartrite psoriasica lha-b27 positiva, quindi molto poco artrite periferica e molto spondilite ;)

@lavieenrose: ti capisco quanto dici che hai tutto un dolore sulla schiena, e sul collo. sto messa cosi anche io!!! anche a me prende soprattutto da una parte, però la cosa strana è che prima quando mi venivano i megablocchi al collo che non riuscivo a muoverlo mi prendevano sopratttutto a destra, ora mi s'è spostato piu che altro a sinistra, non so come interpretarla sta cosa. che stia meglio la parte dx o che stia peggio quella sinistra? : Lol :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

morgana ha scritto:ciao, non ero ancora passata di qua a dare il benvenuto!
mi aggiungo anche io tra le psoriasiche (anche se di psoriasi ce n'è poca per fortuna!).
m'è stata diagnosticata una spondiloartrite psoriasica lha-b27 positiva, quindi molto poco artrite periferica e molto spondilite ;)

@lavieenrose: ti capisco quanto dici che hai tutto un dolore sulla schiena, e sul collo. sto messa cosi anche io!!! anche a me prende soprattutto da una parte, però la cosa strana è che prima quando mi venivano i megablocchi al collo che non riuscivo a muoverlo mi prendevano sopratttutto a destra, ora mi s'è spostato piu che altro a sinistra, non so come interpretarla sta cosa. che stia meglio la parte dx o che stia peggio quella sinistra? : Lol :
grazie ragazze x il benvenuto...
ke dio ce la mandi buonaaa : Rolleyes :
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

oggi sto da schifo..
nausea, mal di testa e capo giri sono le mie compagne di questa giornata....
sono demoralizzata...
a livello di dolori è tutto ok..ossia, sto bene..
ma questo mtx mi sta buttando troppo giù...
non è possibile stare così...
Non importa quante volte cadi, quello che conta è la velocità con cui ti rimetti in piedi

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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILARIA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ilaria hai provato ad assumerlo la sera?
chiedi al medico se per caso la tua dose di folina fosse troppo bassa
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Re: ha beccato pure me!mi presento

Messaggio da ilaria »

rosaria1956 ha scritto:Ilaria hai provato ad assumerlo la sera?
chiedi al medico se per caso la tua dose di folina fosse troppo bassa
ciao rosaria...
mi sono beccata la gastroenterite,,quindi ero ancora + a terra x quel motivo...
grazie a Dio mi è passata....
il mtx lo faccio sempre prima di andare a nanna così evito di sentire noie....
l ho fatta ieri notte e oggi va benino..debolezza a parte...speriamo bene xkè di solito sto maluccio sempre il mercoledì e non capisco il xkè!! boh boh...
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