GER74- le mie niuuuuus

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
ger74
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Re: GER74- le mie niuuuuus

Messaggio da ger74 »

ciao Silvana...anche io avevo pensato alla psoriasi per quanto riguarda il cuoio capelluto...però dopo che il reum mi ha fatto la diagnosi l'ho riferito anche a lui e ha detto che potrebbe esere un sintomo della connettivite, inoltre ho letto e ho visto che è uno dei sintomi del lupus insieme al dimagrimento e la perdita di capelli, ora io non ho il lupus, però forse ho alcuni sintomi sfumati...anche io perdo i capelli a ciocchette, sono diventati opachi, spenti, scupati, privi di volume...
comunque sto pensando di sentire altro parere o ripetere le analisi, forse non voglio credere a questa diagnosie mi sto trovando delle scuse
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ger74
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Re: GER74- le mie niuuuuus

Messaggio da ger74 »

rieccomi qui...
sentite c'è qualcuno che mi può illuminare su cosa sia la connettivite tendente al les?
perchè io leggo qualcosa ma vedo che molti hanno dolori forti, io non ho dolori forti, ho dolori leggeri, sopportabili, che migrano, le dita delle mani, il ginocchio, la caviglia...e poi ho la solita anche bloccata che non posso ruotare e aprire verso l'esterno..
ho la secchezza oculare, orale. ho doloretti muscolari, alla gambe, sento bruciori in poiccole zone della pelle, muscoli che si muovono da soli, ma la cosa maggiore è la stanchezza terribile...non so a voi sembrano sintomi di connettivite?
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lorichi
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Re: GER74- le mie niuuuuus

Messaggio da lorichi »

CIAO GER, HO TROVATO QUESTO http://www.albanesi.it/Salute/connettivite.htm MI SEMBRA CHE QUALCUNO DEI TUOI SINTOMI CI SIA; SAPPIAMO BENE CHE CON LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI OGNI PERSONA HA SINTOMI PROPRI E NON ESISTONO PARAMETRI E SCHEMI PER AVERE CERTEZZE ASSOLUTE. CI VUOLE UN PO DI TEMPO AFFINCHE' IL MEDICO RIESCA A METTERE INSIEME TUTTI I TASSELLI E FARE UN QUADRO IL PIU' ATTENDIBILE POSSIBILE.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: GER74- le mie niuuuuus

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GER
ABBIAMO SPESSO PARLATO DELLA CONETTIVITI INDIFFERENZIATE AD INDIRIZZO LUPICO, AD INDIRIZZO SCLERODERMICO ECC. ECC.
IN EFFETTI PER POTER DIAGNOSTICARE UNA CONNETTIVITE ANCORA INDIFFERENZIATA MA ANCHE IL SUO ORIENTAMENTO, OCCORRE CHE VI SIANO ALCUNI DEI SINTOMI O LA POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI SENZA CHE PERO' SIANO PRESENTI TUTTI QUELLI CHE FAREBBERO CERTAMENTE DIAGNOSTICARE LA CONNETTIVITE CONCLAMATA
ADESSO, PER PARLARE DI UNA CONNETTIVITE, CHE E' SEMPRE N DISORDINE IMMUNITARIO, DOVRESTI COME MINIMO AVERE GLI ANA POSITIVI ED IL PATTERN DEGLI ANA GIA' POTREBBERO DARE UNA INDICAZIONE DEL TIPO DI CONNETTIVITE ANCORA LATENTE
A PAG. 13 DI QUESTO ARTICOLO TROVI UNA TABELLA DEI PATTERN: http://www.simel.it/it/riviste/articolopdf.php/808 (NON RIESCO A COPIARTELA QUà)
LEGGI IL PARAGRAFO "CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE" NELL'ARTICOLO CHE LORI TI HA LINKATO, E' MOLTO CHIARO
SE NON RICORDO MALE LA TUA STORIA, TU NON AVEVI POSITIVITA' ANTICORPALI, O RICORDO MALE?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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ger74
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Re: GER74- le mie niuuuuus

Messaggio da ger74 »

grazie per il link Lory...

Rosaria io sono risultata positiva agli ANA per 3 volte in quest'ultimo anno e l'ultima volta positività agli ENA e in particolare ENA SM che a quanto pare sono specifici del les....ora mi chiedevo se sono specifici esclusivamente del les o possono essere presenti anche in altre patologie e se possono essere presenti anche in soggetti sani, so che gli ANA possono esser presenti anche nella popolazione sana e che possono esserci falsi positivi, mi chiedevo se la stessa cosa si verificasse per gli ENA...
è che sono indecisa se iniziare la cura col plaquenil, per il momento attendo di fare la visita oculistca e il fondfo oculare...
P.S: ho letto l'articolo che mi hai postato, veramente ben fatto ed interessante, grazie....
io però non capisco una cosa, sembrerebbe chge io abbia ANA a basso titolo 1/80, sempre che io abbia interpretato bene le analisi, però mi hanno fatto lo stesso la ricerca ENA che è risultata positiva e perdipiù con SM positivo...mi sa che hop poco da stare allegra, ana granulare, sm positivi....qui tutto fa pensare al LES dormiente o che si sta svegliando
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Re: GER74- le mie niuuuuus

Messaggio da rosaria1956 »

NO, MI SEMBRA PROPRIO IL CLASSICO QUADRO DI UNA INDIFFERENZIATA DA CERCARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO CON IL "CLASSICO" PLAQUENIL
ANCHE I TUOI SINTOMI MI SEMBRAVO, PER FORTUNA, LIEVI E QUINDI FACILMENTE CONTROLLABILI
(OVVIAMENTE PARLO SEMPRE DA PAZIENTE E NON CERTO DA MEDICO)
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