...speriamo che me la cavo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da rosaria1956 »

IO CON SANTO CORTISONE PRESI 20 KG. IN 8 MESI, (ALTO DOSAGGIO) PASSAI DIRETTAMENTE DALLA 44 ALLA 50 E TUTT'OGGI, MALGRADO LO ABBIA ORMAI SMESSO DA 3 ANNI ALMENO, HO GRANDISSIMA DIFFICOLTA' A PERDERE PESO.
CERTO NON TORNERO' PIU' ALLA MIA TG DI UNA VOLTA...MA ALMENO PERDERE UN PO' DEL PESO ACQUISITO!!!!
IL REGALO DI BEN 7 ANNI DI DI CORTISONE ININTERROTTO E' LA STATA LA LINEA FLORIDA...ANZI CHE DICO...FLORIDISSIMA : Chessygrin : CHE HO ADESSO :( : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

io ve lo dico da ragazza sotto i 30 anni e che quindi ci tiene parecchio, e che ha sempre combattuto con il peso, e che ha sempre avuto una visione di se distorta, penso di avere da sempre avuto problemi con il cibo, non esagerati eh, ma sempre un rapporto sbagliato, non sono mai stata nè anoressica nè bulimica per fortuna, ma mi sono sempre o concessa troppo o troppo poco, e non mi sono mai piaciuta nè quando ero magra nè quando ero grassa, e tutt'ora quando mi guardo allo specchio ho difficoltà a capire come sono realmente (credo di avere di una sorta di dismorfismo, mi vedo realmente come sono solo quando sono in foto, e se vedo qualcuno accanto a me non so dire se è piu magro o piu grasso di me), beh devo dire che tutto questo è passato in secondo piano da quando sono malata, e mi riprenderei tutti i miei kili di troppo, e anche con gli interessi se potessi riavere la salute indietro!!!! grassoccia ma felice insomma!!! non mi importebbe, stare bene è molto meglio! purtroppo però tutte le cure che ho fatto e che mi hanno portato ad ingrassare non mi hanno portato a stare bene, altrimenti le avrei continuate!!!!
quando mi ammalai pesavo 64 kg, che non sono pochissimi, ma per la mia altezza ero normopeso, essendo alta 1.70. dopo anni di cure ho fatto un po su e giu finche non sono arrivata a pesare 76 kg l'anno scorso che è stato il punto piu basso che ho toccato!!!!! ero piu larga che lunga!!!!!
poi ho fatto il cortisone e ho perso i primi 4 kg (eh lo so, è strano) poi il topamax e ho perso gli altri 12 kg.
cosi adesso senza capire nè come nè perche sono 60 che è il peso piu basso che mi ricordi di avere mai avuto in età adulta (l'ho detto non sono mai stata magra) e la 44 mi entra precisa precisa, anche perche ho fianchi e spalle belli larghi.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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rosaria1956
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da rosaria1956 »

MORGANA....DICIAMO ALLORA CHE CON LA SFORTUNA DI ESSERTI AMMALATA ALMENO HI AVUTO LA FORTUNA DI AVERE QUESTI EFFETTI STRANI DAL CORTISONE : Chessygrin : (BE' SOLO PER SORRIDERCI SU OVVIAMENTE)
IO QUANDO DOVETTI INIZIARE A PRENDERE IL CORTISONE PER LA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE, NEL 2004 E POI PER I SUCCESSIVI 6 ANNI, DIVENTI UNA VERA PALLA, CON LA FACCIA DA LUNA PIENA, CON LA PELLE CHE MI FACEVA MALE PER QUANTO ERA TIRATA :( CI SONO MOLTE FOTO MIE DELL'EPOCA, NEL VECCHIO FORUM, QUANDO LE VEDO ADESSO MI SPAVENTA IL VISO!!!!
PER IL RESTO PERO' NON SONO CMQ RIUSCITA A PERDERE PIù DI 7/8 KILI (ERO ARRIVATA A PESARNE 86) QUINDI ANCORA OGGI PESO TANTISSIMO E, CONSIDERATA ANCHE L'ETA' , L'IPOTIROIDISMO E LA MENOPAUSA....LA VEDO NERA :(
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morgana
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Re: ...speriamo che me la cavo

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:MORGANA....DICIAMO ALLORA CHE CON LA SFORTUNA DI ESSERTI AMMALATA ALMENO HI AVUTO LA FORTUNA DI AVERE QUESTI EFFETTI STRANI DAL CORTISONE : Chessygrin : (BE' SOLO PER SORRIDERCI SU OVVIAMENTE)
IO QUANDO DOVETTI INIZIARE A PRENDERE IL CORTISONE PER LA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE, NEL 2004 E POI PER I SUCCESSIVI 6 ANNI, DIVENTI UNA VERA PALLA, CON LA FACCIA DA LUNA PIENA, CON LA PELLE CHE MI FACEVA MALE PER QUANTO ERA TIRATA :( CI SONO MOLTE FOTO MIE DELL'EPOCA, NEL VECCHIO FORUM, QUANDO LE VEDO ADESSO MI SPAVENTA IL VISO!!!!
PER IL RESTO PERO' NON SONO CMQ RIUSCITA A PERDERE PIù DI 7/8 KILI (ERO ARRIVATA A PESARNE 86) QUINDI ANCORA OGGI PESO TANTISSIMO E, CONSIDERATA ANCHE L'ETA' , L'IPOTIROIDISMO E LA MENOPAUSA....LA VEDO NERA :(
oddio, considera anche che io piu di 2 mesi di seguito non l'ho mai fatto, chissa....se l'avessi fatto per anni di fila come l'hai fatto te magari m'avrebbe fatto lo stesso effetto a me!
invece l'effetto ingrassamento me lo danno gli antidepressivi e i miorilassanti, ma soprattutto gli antidepressivi, e da fin subito. quando facevo laroxyl lievitavo a vista d'occhio, tipo 1-2 kg al mese anche se mangiavo pochissimo, e anche io poi una volta smesso non riuscivo a buttarli piu giu!!!!
pensa che andavo anche dal nutrizionista all'epoca che mi diceva che meno di quel mangiavo non poteva darmi sennò poi c'era pericolo di malnutrizione : WallBash : avro mangiato poco????
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