Salve a tutti!
Scrivo su questo forum perchè ormai la mia situazione è disperata...ho dolori atroci alle gambe (attenuati parzialmente durante il giorno dal cortisone che sto assumendo), il mio corpo (mani, gambe, piedi e ho notato da poco anche sulle braccia) è completamente ricoperto da macchie tipo lividi che svaniscono al tatto e non pruriginose.
Mi sveglio inoltre con mani e piedi gonfi e prima che assumessi il cortisone anche le mani al risveglio mi facevano male.
La diagnosi che mi è stata fatta da due medici è quella di vasculite, un terzo ha invece parlato di artrite psoriasica visto che alcuni anni fa avevo la psoriasi.
Mi chiedo se qualcuno abbia avuto i miei stessi sintomi, pare infatti che su internet ci sia ben poca cosa...inoltre quello che mi sono sentita dire dai medici che mi hanno visitato è "si non ho mai visto una vasculite di questo tipo ma comunque si tratta di vasculite" oppure "si tratta di una forma atipica di vasculite".
Aggiungo che il mio lavoro è quello di hostess di volo e che per questo il mio corpo è sottoposto a continui sbalzi di pressione, che secondo i medici non hanno nulla a che vedere con la vasculite, la quale sarebbe di natura immunologica.
Ringrazio in anticipo chiunque si prenderà la briga di rispondermi e di aiutarmi. Grazie.
Vasculite o cosa?diagnosi incerta
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rosaria1956
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
CIAO LILLA, BENVENUTA IN FORUM
HO VISTO CHE HAI INSERITO LA STESSA DOMANDA NELLA SEZIONE DOVE IL MEDICO CI DA' DEI CONSIGLI, VOGLIO SOLO RAMMENTARTI, COME CHIARAMENTE INDICATO NELLA HOME PAGE, CHE ON LINE NON SI FANNO DIAGNOSI, IL DR. GORLA CI DA' SPESSO CONSIGLI E CHIARIMENTI CHE POSSONO ESSERE DATI IN LINEA GENERALE, MA UNA DIAGNOSI DI MALATTIA REUMATICA RESTA ANCORA ESCLUSIVAMENTE CLINICA CON IL SUPPORTO DI ACCERTAMENTI, CI SAREBBE DA DIFFIDARE SE SI FACESSERO DIAGNOSI ON LINE.
PREMESSO QUESTO, HO CAPITO CHE IL TUO PROBLEMA E' UNO DI QUELLI CHE FANNO SPESSO RESTARE COSI'
I MEDICI ....SCUSAMI SE SCHERZO MA E' SOLO PER TIRARTI UN POCHINO SU, MI RENDO PERFETTAMENTE CONTO DELLA TUA ATTUALE COMPRENSIBILE ANSIA.
SULLE VASCULITI MI PERMETTO DI SEGNALARTI QUESTO OTTIMO SITO:
http://www.vasculiti.it/ E QUESTA PAGINA IN PARTICOLARE: http://www.vasculiti.it/Generali/cosasono.htm
CI DOVREBBERO ESSERE ANCHE DELLE FOTO COSI' TU POTRAI RENDERTI CONTO SE HAI SINTOMI SIMILI, LEGGERE CHE TIPO DI ACCERTAMENTI CI SONO DA FARE E CONFRONTARE QUELLI CHE HAI GIA' FATTO
CERTO UNA DIAGNOSI DI VASCULITE E' COMPLETAMENTE DIVERSA DA UNA DI ARTRITE PSORIASICA, MA NON E' COSI' INCREDIBILE QUESTA GRANDE DISPARITA' DI VEDUTE DA PARTE DEI MEDICI QUANDO I SINTOMI SONO POCO CHIARI, PURTROPPO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI HANNO SINTOMATOLOGIE MOLTO SIMILI E, QUANDO NON VI SONO OBIETTIVE CERTEZZE, LA DIAGNOSI DIVENTA UN VERO ROMPICAPO.....ANCHE SE RESTA IL FATTO CHE MI SEMBRA INCREDIBILE SPAZIARE DALLA VASCULITE AD UNA ARTRITE.
MI PERMETTO QUINDI DI INDICARTI LA LETTURA ANCHE DI QUESTA PAGINA SULLE ARTRITI PSORIASICHE (CHE RIENTRA NEL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE IN QUANT NON VI E' POSITIVITA' AL REUMA TEST ED AGLI ANTICORPI ANTI CITRULLINATI):
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
POSSO CHIEDERTI FINO AD ORA CHE TIPO DI ACCERTAMENTI TI HANNO FATTO FARE E DOVE TI SEI FATTA SEGUIRE (SOLO IL NOME DEGLI OSPEDALI NON DEI MEDICI
)
QUALI ANALISI DEL SANGUE, RADIOGRAFIE, RM?
E' L'INSIEME DI QUESTI VARI ELEMENTI CHE COMPLETANO LA VISITA DI UNO SPECIALISTA E RENDONO POSSIBILE LA DIAGNOSI.
SPERO DI LEGGERTI PRESTO CON ALTRE TUE NOTIZIE ED INTANTO TI INVITO A LEGGEE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE BENE IL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
IO MI CHIAMO ROSARIA E LA MIA STORIA E' IN CALCE AI MIE MESSAGGI
HO VISTO CHE HAI INSERITO LA STESSA DOMANDA NELLA SEZIONE DOVE IL MEDICO CI DA' DEI CONSIGLI, VOGLIO SOLO RAMMENTARTI, COME CHIARAMENTE INDICATO NELLA HOME PAGE, CHE ON LINE NON SI FANNO DIAGNOSI, IL DR. GORLA CI DA' SPESSO CONSIGLI E CHIARIMENTI CHE POSSONO ESSERE DATI IN LINEA GENERALE, MA UNA DIAGNOSI DI MALATTIA REUMATICA RESTA ANCORA ESCLUSIVAMENTE CLINICA CON IL SUPPORTO DI ACCERTAMENTI, CI SAREBBE DA DIFFIDARE SE SI FACESSERO DIAGNOSI ON LINE.
PREMESSO QUESTO, HO CAPITO CHE IL TUO PROBLEMA E' UNO DI QUELLI CHE FANNO SPESSO RESTARE COSI'
I MEDICI ....SCUSAMI SE SCHERZO MA E' SOLO PER TIRARTI UN POCHINO SU, MI RENDO PERFETTAMENTE CONTO DELLA TUA ATTUALE COMPRENSIBILE ANSIA.SULLE VASCULITI MI PERMETTO DI SEGNALARTI QUESTO OTTIMO SITO:
http://www.vasculiti.it/ E QUESTA PAGINA IN PARTICOLARE: http://www.vasculiti.it/Generali/cosasono.htm
CI DOVREBBERO ESSERE ANCHE DELLE FOTO COSI' TU POTRAI RENDERTI CONTO SE HAI SINTOMI SIMILI, LEGGERE CHE TIPO DI ACCERTAMENTI CI SONO DA FARE E CONFRONTARE QUELLI CHE HAI GIA' FATTO
CERTO UNA DIAGNOSI DI VASCULITE E' COMPLETAMENTE DIVERSA DA UNA DI ARTRITE PSORIASICA, MA NON E' COSI' INCREDIBILE QUESTA GRANDE DISPARITA' DI VEDUTE DA PARTE DEI MEDICI QUANDO I SINTOMI SONO POCO CHIARI, PURTROPPO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI HANNO SINTOMATOLOGIE MOLTO SIMILI E, QUANDO NON VI SONO OBIETTIVE CERTEZZE, LA DIAGNOSI DIVENTA UN VERO ROMPICAPO.....ANCHE SE RESTA IL FATTO CHE MI SEMBRA INCREDIBILE SPAZIARE DALLA VASCULITE AD UNA ARTRITE.
MI PERMETTO QUINDI DI INDICARTI LA LETTURA ANCHE DI QUESTA PAGINA SULLE ARTRITI PSORIASICHE (CHE RIENTRA NEL GRUPPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE IN QUANT NON VI E' POSITIVITA' AL REUMA TEST ED AGLI ANTICORPI ANTI CITRULLINATI):
http://www.artriti.it/Spondiliti/ArtrPs ... asica.html
POSSO CHIEDERTI FINO AD ORA CHE TIPO DI ACCERTAMENTI TI HANNO FATTO FARE E DOVE TI SEI FATTA SEGUIRE (SOLO IL NOME DEGLI OSPEDALI NON DEI MEDICI
)QUALI ANALISI DEL SANGUE, RADIOGRAFIE, RM?
E' L'INSIEME DI QUESTI VARI ELEMENTI CHE COMPLETANO LA VISITA DI UNO SPECIALISTA E RENDONO POSSIBILE LA DIAGNOSI.
SPERO DI LEGGERTI PRESTO CON ALTRE TUE NOTIZIE ED INTANTO TI INVITO A LEGGEE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER UTILIZZARE BENE IL FORUM:
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
Ciao Lilake, anche io ho una vasculite, dolori migranti, ponfi, artrolialgie e cose del genere.
Questa tua è comparsa in seguito ad una malattia tipo violento mal di gola o cose simili? Ha fatto una biopsia su di un ponfo?
Anche nel mio caso i medici dissero di non aver mai visto nulla del genere, ne ho passati di medici... tu hai già una idea di quello che potrebbe essere la tua diagnosi, quindi sei a buon punto.
Il cortisone sembra essere l'unica terapia efficace, nel mio caso antistaminici di vari tipi, anche ad alte dosi, non hanno prodotto alcun beneficio. Provai anche le ciclosporine.
Buona fortuna!
Questa tua è comparsa in seguito ad una malattia tipo violento mal di gola o cose simili? Ha fatto una biopsia su di un ponfo?
Anche nel mio caso i medici dissero di non aver mai visto nulla del genere, ne ho passati di medici... tu hai già una idea di quello che potrebbe essere la tua diagnosi, quindi sei a buon punto.
Il cortisone sembra essere l'unica terapia efficace, nel mio caso antistaminici di vari tipi, anche ad alte dosi, non hanno prodotto alcun beneficio. Provai anche le ciclosporine.
Buona fortuna!
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
CIAO LILLA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO TANTI CONSIGLI AI QUALI NON SAPREI CHE ALTRO AGGIUNGERE VISTO CHE DI VASCULITI NON SO NULLA.
ANCHE ALTRI ISCRITTI CON VASCULITE SAPRANNO DARTI QUALCHE SUGGERIMENTO, IO SPERO DI AVERE PRESTO BUONE NOTIZIE DA TE E TI INVITO AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO TANTI CONSIGLI AI QUALI NON SAPREI CHE ALTRO AGGIUNGERE VISTO CHE DI VASCULITI NON SO NULLA.
ANCHE ALTRI ISCRITTI CON VASCULITE SAPRANNO DARTI QUALCHE SUGGERIMENTO, IO SPERO DI AVERE PRESTO BUONE NOTIZIE DA TE E TI INVITO AD AGGIORNARCI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
CIAO LILLA,
io non ho la tua stessa patologia, e quindi non ti sono di molto aiuto, ma altri ho letto ti hanno già risposto.
UN CALOROSO BENVENUTO da parte mia.
io non ho la tua stessa patologia, e quindi non ti sono di molto aiuto, ma altri ho letto ti hanno già risposto.
UN CALOROSO BENVENUTO da parte mia.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
Ciao cara, io pure ho una vasculite... direi che i sintomi sono simili per quel che riguarda dolori, gonfiori ma io avevo un sacco di bei puntini rossi... dico avevo perchè con una cura di cortisone e plauqenil (immumodulatore) ora la tengo ben sotto controllo...
E' vero che di vasculiti ce ne sono svariati tipi... e sono anche molto rare, quindi non mi stupisce che il tuo dott. abbia detto nn ho mai visto nulla del genere... il mio quando mi visitava chiamava i colleghi per fargli vedere la mia vasculite...
Quello che ti posso consigliare è di cercare un medico che prenda in mano la situazione, ti faccia fare una serie di esami, ti visiti come si deve e ti dia una cura e ti segua per verificare che questa funzioni... insomma un dottore con la D maiuscola.
Tienici aggiornati...
un abbraccio
ilaria
E' vero che di vasculiti ce ne sono svariati tipi... e sono anche molto rare, quindi non mi stupisce che il tuo dott. abbia detto nn ho mai visto nulla del genere... il mio quando mi visitava chiamava i colleghi per fargli vedere la mia vasculite...
Quello che ti posso consigliare è di cercare un medico che prenda in mano la situazione, ti faccia fare una serie di esami, ti visiti come si deve e ti dia una cura e ti segua per verificare che questa funzioni... insomma un dottore con la D maiuscola.
Tienici aggiornati...
un abbraccio
ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
Grazie a tutti per avermi risposto e un grazie in particolare va a Rosaria...chiedo scusa se rispondo così tardi ma ho lavorato in questi giorni...comunque sia il cortisone non sta facendo effetto e io sono sempre più preoccupata anche perchè quando lavoro i piedi mi diventano come palloni...per quanto riguarda le analisi PCR 4,29 D-DIMERO 430,14 FIBRINOGENO 677,44 Questi sono gli unici valori molto più alti rispetto agli altri...spero che qualcuno sappia dirmi qualcosa....grazie
-
rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
SE NON ERRO IL D-DIMERO E' CONSIDERATO NELLA NORMA FINO A 500 MG (CERTO CHE DEVI PERO' CONFRONTARE IL TUO RISULTATO CON QUELLI CHE TI INDICA COME "NORMALI" IL LABORATORIO DOVE HAI ESEGUITO LE INDAGINI)
IL FIBRINOGENO E' PIU' ALTO DELLA NORMA
QUESTI DUE VALORI, SE TROPPO ALTI, POSSONO FAR INSORGERE IL RISCHIO DI UNA TROMBOSI
POSSO CHIEDERTI QUALI ALTRE INDAGINI TI HANNO PRESCRITTO?
HAI ESEGUITO LA RICERCA DEGLI ANA? ALTRI AUTOANTICORPI RICERCATI?
SECONDO ME DOVRESTI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO, CHE TI RIVOLTI COME UN CALZINO PER CAPIRE SE HAI VASCULITE OPPURE UNA FORMA DI ARTRITE, PURTROPPO PORRE DIAGNOSI IN CASI COSI' COMPLESSI E' ANCORA OGGI MOLTO, MOLTO DIFFICILE, MA NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO CHE FINALMENTE CI ARRIVERA'
PURTROPPO LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO SPESSO PATOLOGIE COMPLESSE CHE PRESENTANO SINTOMI ATIPICI E COMUNI A TANTE PATOLOGIE CHE QUINDI NON AIUTANO LA DIAGNOSI DIFFERENZIATA.
IL FIBRINOGENO E' PIU' ALTO DELLA NORMA
QUESTI DUE VALORI, SE TROPPO ALTI, POSSONO FAR INSORGERE IL RISCHIO DI UNA TROMBOSI
POSSO CHIEDERTI QUALI ALTRE INDAGINI TI HANNO PRESCRITTO?
HAI ESEGUITO LA RICERCA DEGLI ANA? ALTRI AUTOANTICORPI RICERCATI?
SECONDO ME DOVRESTI CONSULTARE UN ALTRO REUMATOLOGO, CHE TI RIVOLTI COME UN CALZINO PER CAPIRE SE HAI VASCULITE OPPURE UNA FORMA DI ARTRITE, PURTROPPO PORRE DIAGNOSI IN CASI COSI' COMPLESSI E' ANCORA OGGI MOLTO, MOLTO DIFFICILE, MA NON DEVI DEMORDERE E CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO CHE FINALMENTE CI ARRIVERA'
PURTROPPO LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI SONO SPESSO PATOLOGIE COMPLESSE CHE PRESENTANO SINTOMI ATIPICI E COMUNI A TANTE PATOLOGIE CHE QUINDI NON AIUTANO LA DIAGNOSI DIFFERENZIATA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
Cara Rosaria, il D-DIMERO dovrebbe essere fra 0 e 400 e a me è 430,14... mi stai dicendo che sono a rischio trombosi?anche il fibrinogeno è alto...sono questi due indici di una possibile trombosi? Forse è il caso che io smetta di lavorare perchè in volo la pressione è assurda... Vedrò presto un reumatologo a Trigoria ma sto aspettando che mi diano un appuntamento...cosa mi consigli di fare?cosa succede se ho una trombosi?Quali rischi corro?Grazie
Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
Non sono medico ma mi sento di consigliarti 2 cose :lillake ha scritto:Cara Rosaria, il D-DIMERO dovrebbe essere fra 0 e 400 e a me è 430,14... mi stai dicendo che sono a rischio trombosi?anche il fibrinogeno è alto...sono questi due indici di una possibile trombosi? Forse è il caso che io smetta di lavorare perchè in volo la pressione è assurda... Vedrò presto un reumatologo a Trigoria ma sto aspettando che mi diano un appuntamento...cosa mi consigli di fare?cosa succede se ho una trombosi?Quali rischi corro?Grazie
1) in futuro fai leggere i tuoi valori ad un medico ed eventualmente dopo che il medico li ha valutati confrontati con gli utenti questo per evitare che l'emotività e l'ansia facciano brutti scherzi.
2) Tranquillizzati, non sappiamo la scala di riferimento ng/ml ? Se così fosse rientreresti ancora nella normalità... c'è un documento della ausl di Rimini che spiega bene questo.
È normale che questo valore sia mosso in condizione di infiammazione, specie con ponfi e vasculite. I piedi sono un punto di forte pressione e molto vascolarizzato, è successo spesso anche a me, specie inizizialmente ponfi grandi quanto l'intero piede, tanto da non permettermi nemmeno di camminare e e nemmeno di indossare le scarpe. Hai notato se i ponfi compaiono anche il altri punti di pressione, ad esempio quando stai seduta sulle gambe e glutei?
Riposati e rilassati, ciao.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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rosaria1956
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
EHEHEHE...MA NON DEVI FASCIARTI LA TESTA PRIMA DI ROMPERLAlillake ha scritto:Cara Rosaria, il D-DIMERO dovrebbe essere fra 0 e 400 e a me è 430,14... mi stai dicendo che sono a rischio trombosi?anche il fibrinogeno è alto...sono questi due indici di una possibile trombosi? Forse è il caso che io smetta di lavorare perchè in volo la pressione è assurda... Vedrò presto un reumatologo a Trigoria ma sto aspettando che mi diano un appuntamento...cosa mi consigli di fare?cosa succede se ho una trombosi?Quali rischi corro?Grazie
NON PENSARE GIA' A COSE COSI' PESANTI COME LASCIARE IL LAVORO ECC. ECC. 
TI HO INDICATO COSE CHE TROVERAI ANCHE NEL SITO SULLE VASCULITI MA LA COSA PIU' OPPORTUNA DA FARE E' UNA VISITA SPECIALISTICA
QUINDI STAI TRANQUILLA, VEDI UN PO' COSA TI DIRA' QUESTO REUM E SEGUI LE SUE PRESCRIZIONI
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
Ecco il terzo "vasculitico"
Se cerchi consigli te ne do anche io: se la cosa non è acuta e quindi non migliora cerca un buon reumatologo o qualcuno che ti possa far ricoverare per accertamenti. risparmierai tempo e denaro. fallo subito ascoltami. con TUTTI gli esami il quadro sarà piu' chiaro.
se e ripeto se (dopo la biopsia magari) saranno "certi" (ripeto le ""
) che hai una vasculite ti posso dire che la fase iniziale è la peggiore come dolori. Col tempo molte cose migliorano. Se poi ti daranno una terapia corretta non dorai lasciare il lavoro!
A me cmq la vasculite provoca bruciori. Cè lho in zona caviglie ed ogni 15 gg ora mi viene a trovare ma solo quando rimango tanto seduto (lavoro). Se mi muovo le cose vanno meglio.
Io ho anche l'orticaria su tutto il corpo (viso compreso
). dopo 2 anni sono venuti dalla mia parte dicendo che l'orticaria forse è slegata dalla vasculite per come quando si presenta.
a disposizione ciao
Teo
Se cerchi consigli te ne do anche io: se la cosa non è acuta e quindi non migliora cerca un buon reumatologo o qualcuno che ti possa far ricoverare per accertamenti. risparmierai tempo e denaro. fallo subito ascoltami. con TUTTI gli esami il quadro sarà piu' chiaro.
se e ripeto se (dopo la biopsia magari) saranno "certi" (ripeto le ""
) che hai una vasculite ti posso dire che la fase iniziale è la peggiore come dolori. Col tempo molte cose migliorano. Se poi ti daranno una terapia corretta non dorai lasciare il lavoro!A me cmq la vasculite provoca bruciori. Cè lho in zona caviglie ed ogni 15 gg ora mi viene a trovare ma solo quando rimango tanto seduto (lavoro). Se mi muovo le cose vanno meglio.
Io ho anche l'orticaria su tutto il corpo (viso compreso
). dopo 2 anni sono venuti dalla mia parte dicendo che l'orticaria forse è slegata dalla vasculite per come quando si presenta.a disposizione ciao
Teo
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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rosaria1956
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Re: Vasculite o cosa?diagnosi incerta
CIAO TOZILLA
CANCELLO IL TUO MESSAGGIO NELLA SEZIONE DEL DR. GORLA, E' CORRETTO CHE TU SCRIVA QUA'
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NEL FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO'
NEL FORUM FAMIGLIAUN ABBRACCIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno