Salve a tutti!

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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao a tutti, giovedì sono andata dal reumatologo e siccome mi ha trovato bene mi ha diminuito il Lodotra passando da 5 a 4mg...solamente che in farmacia mi hanno detto che non esiste il dosaggio da 4, allora ho chiamato il reum ma non c'era e la dottoressa ha detto di prendere 3/4 di pastiglia....è uguale??? : Frown :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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lorichi
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

HO FATTO UN GIRETTO IN INTERNET, SEMBRA CHE PERO' ESISTE DA 2MG. ROMPERE LA PASTIGLIA NON E' UN PROBLEMA MA COME FAI A PRENDERE 3/5 DI UNA PASTIGLIA DA 5MG? MI SEMBRA COMPLICATO. SE ESISTE IL DOSAGGIO DA 2 MG NE PUOI PRENDERE 2 ED E' PIU' COMODO....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ieri ho messo l'apparecchio =) il primo di una lunga serie....giusto lorichi non ci avevo pensato, strano che il dottore non me l'abbia proposto =) provvederò grazie ancora : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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MICHELA
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

Ciao Ilenia, sono Michela e sono felice di trovare finalmente una trentina come me! Di dove sei?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ey ciao che bello : Rolleyes : io sono di Rovereto e te?
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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MICHELA
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

Ilenia ha scritto:Ey ciao che bello : Rolleyes : io sono di Rovereto e te?
Ciao cara, io sono nativa di Mezzocorona/Cavalese ma ormai sono 14 anni che vivo in prov. Verona! Sei seguita a Rovereto?
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Bello Cavalese!! Io invece ho il moroso in Provincia di Verona : Rolleyes :
No sono seguita a Trento al Santa Chiara sia in oculistica che in reumatologia e mi trovo piuttosto bene!! Primo andavo a Padova, anche se era impegnativo continuare ad andare avanti e indietro..a Trento ero seguita anche nel reparto di maxillo facciale ma ho deciso di affidarmi ad un medico privato perchè non erano arrivati a risultati concreti per il mio problema alla mandibola!

A presto : Love :
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lgelena
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da lgelena »

Ciao Ilenia, anch'io sono recentemente passata da 5 a 4 mg di lodotra, esiste la confezione da 2 mg e ne prendo 2 ogni sera. Non spezzare la pastiglia, perchè l'involucro esterno è fatto apposta perchè ci sia un rilascio prolungato durante tutta la notte e non sia subito attaccato nello stomaco dagli acidi, romepre la pastiglia vorrebbe dire far entrare subito in circolo il cortisone e avere l'effetto di notte invece il principio del lodotra è proprio quello di agire al mattino per il risveglio e ridurre la rigidità mattutina.
Un bacio Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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MICHELA
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

Ciao Ilenia,dai quante cose in comune che abbiamo. Io abito in Valpolicella se il tuo moroso è di queste parti, se ti va sarebbe bello prendere un caffè insieme. Io sono seguita a Verona in B.Go Roma è un centro molto valido e preparato, ma ho sentito che anche Trento è buono è seguita una mia conoscente per il les. Ora scappo, buon fine settimana! A presto.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynaud e inizio sjorgen
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Grazie mille per l'informazione ora sono più tranquilla, il reum non lo trovo mai quando chiamo uffa!

Ciao Michela! Il mio ragazzo è della zona lago, comunque si mi farebbe piacere se ci incontrassimo : Rolleyes :
A Verona non sono mai andata per l'artrite reumatoide, però in compenso sono seguita da un dentista-chirurgo maxillo facciale per la mandibola quindi spesso mi capita di venire giù per le visite.
: Love : ora studio a presto!!!!
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MICHELA
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

ciao Ilenia quando vieni ad una visita fammelo sapere, il tempo per un caffè si trova! A presto e buon fine settimana
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Alice41svegliati »

CHE BELLA COSA ...ABITATE VICINO...? : Love : : Love : : Love :
sono contenta per voi ! : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ilenia
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Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

ok va bene : Rolleyes :
Si irene non siamo tanto distanti..è bello trovare qualcuno dalle tue parti anche perchè raramente trovo persone del Trentino : Chessygrin :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Azzurra99
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ILENIA
I MIGLIORI AUGURI DI BUONA PASQUA SERENA A TE E FAMIGLIA
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Ilenia
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao grazie anche a te : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Eccomi qui con il secondo apparecchio e numerose piaghe all'interno della bocca :?
Comunque sono contenta di averlo messo...giovedì sono andata dal mio dottore x fargli vedere un puntino rosso che mi è cresciuto sulla palpebra; ha detto che non è niente di grave però sarebbe meglio toglierlo con un intervento di microchirurgia. Per ora ho detto che aspetto perchè voglio farmi vedere dal mio oculista e chiedergli se posso farlo, visto che in quell'occhio ho il cristallino artificiale, e non vorrei problemi visto che l'operazione sarebbe con il laser!
Speriamo
: Love : : Love :
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Sabato mattina sono andata dall'oculista all'ospedale di Trento e mi ha fatto la pulizia del cristallino con il laser, ma è rimasto sorpreso da quanto ci vedo bene : Queen :
Ora per 10 giorni devo mettere 3 gocce di Yellox...
Inoltre devo prenotare un'operazione (yag laser capsulotomia post) x asportare una neoformazione palpebrale...ovvero quel puntino rosso he mi è venuto fuori da un paio di settimane...speriamo in bene!!!
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

in bocca al lupo Ilenia : Thumbup : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Ilenia
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Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

AAAAAAARGH :?
Ieri i miei sono passati all'ospedale di Trento x prenotare l'intervento x togliere la neoformazione palpebrale, ma la dottoressa ha detto che prima devo fare l' yag laser capsulotomia post x una lacerazione alla retina dell'occhio operato...sarà in day hospital il 31 maggio e mi hanno detto che è un'operazione banale con il laser...speriamo in bene doppiamente!!!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Salve a tutti!

Messaggio da MICHELA »

Ilenia ha scritto:AAAAAAARGH :?
Ieri i miei sono passati all'ospedale di Trento x prenotare l'intervento x togliere la neoformazione palpebrale, ma la dottoressa ha detto che prima devo fare l' yag laser capsulotomia post x una lacerazione alla retina dell'occhio operato...sarà in day hospital il 31 maggio e mi hanno detto che è un'operazione banale con il laser...speriamo in bene doppiamente!!!!
Ciao Ilenia, ho letto i tuoi aggiornamenti, e tia uguro che vada tutto per il meglio! Un'abbraccio!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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