Adesso mi presento Paola 75
Adesso mi presento Paola 75
Tutto comincia nel 1998! Afasia, ictus, infarto , una bella paralisi facciale e l'emoglobina a 3.2! Dopo mesi di calvario l'esito... LES, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, anemia emolitica autoimmune, glomerulonefrite membranosa, vasculopatia celebrale,Sindrome di Sjogren, citomegalovirus e dopo tutto depressione maggiore ricorrente! Ma i medici dicono che ho tutto questo perchè....sono una persona molto fortunata. Un abbraccio forte a tutti...e mi raccomando nonostante tutto sorridete alla vita!
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rosaria1956
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Re: Adesso mi presento Paola 75
CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
GIA'...CERTOOOOO....SEIII DAVVERO MOLTO FORTUNATA
VABBE' DAI, L'IMPORTANTE E' AVER SUPERATO LA FASE INIZIALE, AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI E RIUSCIRE CON LA TERAPIA A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO, SE CI GIRIAMO INDIETRO EFFETTIVAMENTE POSSIAMO RITENERCI COMUNQUE FORTUNATI NOI MALATI REUMATICI AUTOIMMUNI PERCHE' CI SONO DAVVERO TANTISSIMI PROBLEMI DECISAMENTE PEGGIORI.....MEGLIO QUINDI VEDERE SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO, UN APPROCCIO POSITIVI ED UN CARATTERE POSITIVO AIUTANO CERTAMENTE IL PAZIENTE A VIVERE IL MEGLIO POSSIBILE MALGRADO I SUOI PROBLEMI
CARA PAOLA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
SE TI VA' RACCONTACI UN POCHINO DI TE, DELLA TUA STORIA, COSI' CI CONOSCEREMO MEGLIO
LA MIA, DI STORIA, E' IN CALCE ALLA MIA FIRMA
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Re: Adesso mi presento Paola 75
CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
FORTUNATA? BEH CERTO GUARDANDO DA UNA CERTA ANGOLAZIONE, CON UN OCCHIO SOLO E AVENDO DAVANTI UN BURRONE, SI FORSE SEI STATA FORTUNATA.
SCHERZI A PARTE, PER NOI MALATI AUTOIMMUNI VALE SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO. NON POSSIAMO CHE CERCARE DI PRENDERE TUTTO QUELLO DI BUONO CHE RIUSCIAMO AD AVERE SENZA GUARDARE INDIETRO E SENZA RECRIMINARE PERCHE' E' VERO CHE "CI POTEVA ANDARE MOLTO PEGGIO". ACCETTARE QUESTA FILOSOFIA E ANDARE AVANTI E' LA COSA MIGLIORE CHE POSSIAMO FARE PER NOI STESSI.
CARA PAOLA SE HAI VOGLIA RACCONTATI ANCORA QUALCOSA DI TE COSI' POTREMO CONOSCERCI MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
FORTUNATA? BEH CERTO GUARDANDO DA UNA CERTA ANGOLAZIONE, CON UN OCCHIO SOLO E AVENDO DAVANTI UN BURRONE, SI FORSE SEI STATA FORTUNATA.
SCHERZI A PARTE, PER NOI MALATI AUTOIMMUNI VALE SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO. NON POSSIAMO CHE CERCARE DI PRENDERE TUTTO QUELLO DI BUONO CHE RIUSCIAMO AD AVERE SENZA GUARDARE INDIETRO E SENZA RECRIMINARE PERCHE' E' VERO CHE "CI POTEVA ANDARE MOLTO PEGGIO". ACCETTARE QUESTA FILOSOFIA E ANDARE AVANTI E' LA COSA MIGLIORE CHE POSSIAMO FARE PER NOI STESSI.
CARA PAOLA SE HAI VOGLIA RACCONTATI ANCORA QUALCOSA DI TE COSI' POTREMO CONOSCERCI MEGLIO.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Adesso mi presento Paola 75
CIAO PAOLA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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.nizza.
Re: Adesso mi presento Paola 75
Ciao Paola, benvenuta!
Oggi c'è il sole da me...finestre aperte.....violette nel bicchiere........si, mi sento fortunata!
Oggi c'è il sole da me...finestre aperte.....violette nel bicchiere........si, mi sento fortunata!
Re: Adesso mi presento Paola 75
CIAO PAOLA
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
UN ABBRACCIO
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: Adesso mi presento Paola 75
Benvenuta anche da parte mia Paola
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Adesso mi presento Paola 75
CARA PAOLA,Paola 75 ha scritto:Tutto comincia nel 1998! Afasia, ictus, infarto , una bella paralisi facciale e l'emoglobina a 3.2! Dopo mesi di calvario l'esito... LES, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, anemia emolitica autoimmune, glomerulonefrite membranosa, vasculopatia celebrale,Sindrome di Sjogren, citomegalovirus e dopo tutto depressione maggiore ricorrente! Ma i medici dicono che ho tutto questo perchè....sono una persona molto fortunata. Un abbraccio forte a tutti...e mi raccomando nonostante tutto sorridete alla vita!
BENVENUTA TRA NOI...fortunatissima direi
seguirò di certo il tuo consiglio...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Adesso mi presento Paola 75
CIAO PAOLA NELLA FORUM FAMIGLIA,
UN ABBRACCIO GIO'
P.S. CHE C..O, OPS VOLEVO DIRE CHE FORTUNATA
NELLA FORUM FAMIGLIA, UN ABBRACCIO GIO'
P.S. CHE C..O, OPS VOLEVO DIRE CHE FORTUNATA
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno