ciao Rosi,ma come fai a ricordarti di tutti e di tutto?
Per domani ho una fifa terribile,un abbraccio
Presentazione lilli97
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Presentazione lilli97
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA...andrà tutto per il meglio 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: Presentazione lilli97
SONO RIMASTA BASITA DALLA RETICENZA DEL DOCTOR NEL DIRMI LA DIAGNOSI.
....SI'....POSITIVA ALL'A.R...MA NON TI PROCCUPARE PERCHE' HAI PIU' UN QUADRO DI SJOGREN SOLO UN PO' DI SECCHEZZA.
ED INTANTO SEGNAVA FARMACI SU FARMACI 2 PLAQUENIL AL DI' DELTACORTENE ETC. ETC.
LE RISPOSTE ALLE MIE DOMANDE...SI' ...NO...NI' MA...
PER FARLA BREVE IL DOCTOR PENSA CHE NOI PZ MENO SAPPIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE E MEGLIO E' PER NON ESSERNE INFLUENZATE, ED IO COME UNA SOMARA DOVREI ASSUMERE QUESTA TERAPIA SOLO PER UNPO DI SECCHEZZA LACRIMALE E SALIVARE CHE AL MOMENTO NEANCHE HO, SE PENSO ALLE PAPPE BUONE MI VIENE UN'ACQUOLINA IN BOCCA CHE NON VI DICO E SE PIANGO SI APRONO DUE FONTANELLE IN PIENA.
OK , VOLEVO PORVI DELLE DOMANDE. SAPETE SE LA MIA PATOLOGIA SI PUO' CURARE CON I FARMACI BIOLOGICI?
C'E' QUALCUNO NEL FORUM CON QUESTA SINDROME PER POTER AVERE UN CONFRONTO?
OLTRE IL POLICLINICO UMBERTO I A ROMA QUALI I CENTRI DI REUMATOLOGIA?
SO DI POTER CONTARE SU DI VOI E VI RINGRAZIO
UN SALUTO A TUTTI
....SI'....POSITIVA ALL'A.R...MA NON TI PROCCUPARE PERCHE' HAI PIU' UN QUADRO DI SJOGREN SOLO UN PO' DI SECCHEZZA.
ED INTANTO SEGNAVA FARMACI SU FARMACI 2 PLAQUENIL AL DI' DELTACORTENE ETC. ETC.
LE RISPOSTE ALLE MIE DOMANDE...SI' ...NO...NI' MA...
PER FARLA BREVE IL DOCTOR PENSA CHE NOI PZ MENO SAPPIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE E MEGLIO E' PER NON ESSERNE INFLUENZATE, ED IO COME UNA SOMARA DOVREI ASSUMERE QUESTA TERAPIA SOLO PER UNPO DI SECCHEZZA LACRIMALE E SALIVARE CHE AL MOMENTO NEANCHE HO, SE PENSO ALLE PAPPE BUONE MI VIENE UN'ACQUOLINA IN BOCCA CHE NON VI DICO E SE PIANGO SI APRONO DUE FONTANELLE IN PIENA.
OK , VOLEVO PORVI DELLE DOMANDE. SAPETE SE LA MIA PATOLOGIA SI PUO' CURARE CON I FARMACI BIOLOGICI?
C'E' QUALCUNO NEL FORUM CON QUESTA SINDROME PER POTER AVERE UN CONFRONTO?
OLTRE IL POLICLINICO UMBERTO I A ROMA QUALI I CENTRI DI REUMATOLOGIA?
SO DI POTER CONTARE SU DI VOI E VI RINGRAZIO
UN SALUTO A TUTTI
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI
SE HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, AR, SJOGREN O QUALSIASI ALTRA COSA, NON LA SOTTOVALUTARE E SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO. ORA HAI "SOLO UN PO DI SECCHEZZA" DOMANI POTRESTI AVERE ANCHE ALTRI SINTOMI BEN PIU' FASTIDIOSI. I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL SISTEMA IMMUNITARIO CHE, DIVERSAMENTE, COMINCEREBBE A "SPARARE" IN MANIERA INCONTROLLATA.
I MEDICI RETICENTI LI ABBIAMO INCONTRATI TUTTI MA ALMENO IL TUO TI HA DATO UNA CURA CHE CONTIENE TUTTI I FARMACI NECESSARI. IN OGNI CASO SE VUOI SENTIRE ALTRI PARERI A ROMA CI SONO CENTRI D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA COME IL SAN CAMILLO E IL CENTRO INTEGRATO DELLA COLUMBUS, MA ANCHE IN ALTRI OSPEDALI TROVI OTTIMI REUMATOLOGI.
SE HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, AR, SJOGREN O QUALSIASI ALTRA COSA, NON LA SOTTOVALUTARE E SEGUI LE INDICAZIONI DEL MEDICO. ORA HAI "SOLO UN PO DI SECCHEZZA" DOMANI POTRESTI AVERE ANCHE ALTRI SINTOMI BEN PIU' FASTIDIOSI. I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL SISTEMA IMMUNITARIO CHE, DIVERSAMENTE, COMINCEREBBE A "SPARARE" IN MANIERA INCONTROLLATA.
I MEDICI RETICENTI LI ABBIAMO INCONTRATI TUTTI MA ALMENO IL TUO TI HA DATO UNA CURA CHE CONTIENE TUTTI I FARMACI NECESSARI. IN OGNI CASO SE VUOI SENTIRE ALTRI PARERI A ROMA CI SONO CENTRI D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA COME IL SAN CAMILLO E IL CENTRO INTEGRATO DELLA COLUMBUS, MA ANCHE IN ALTRI OSPEDALI TROVI OTTIMI REUMATOLOGI.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione lilli97
GRAZIE LORI, I MIEI DISTURBI ALL'OGGI NON E' LA SECCHEZZA MA INIZIANO I DOLORI AD ANCA, MANI ED ALTRI DIFFUSI, CONOSCO QUESTE PATOLOGIE E SO CHE NON CI SI SCHERZA. VOLEVO PERO' TENTARE I FARMACI BIOLOGICI IN QUANTO FACCIO GIA' TERAPIA PER IL CUORE E VOLEVO EVITARNE ALTRE,PROVERO' AL SAN CAMILLO,CIAO
Re: Presentazione lilli97
BEH I FARMACI BIOLOGICI DEVE PRESCRIVERLI LO SPECIALISTA SEGUENDO UN PRECISO PROTOCOLLO NON E' UNA SCELTA DEL PAZIENTE. TE LI HANNO GIA' PROPOSTI?
FACCI SAPERE COME PROCEDE.
FACCI SAPERE COME PROCEDE.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Presentazione lilli97
NO ANCORA NON ME LI HANNO PROPOSTI PER QUESTO VOLEVO SENTIRE UN ALTRO REUMATLOGO,VEDREMO. INTANTO PER QUALCHE GIORNO ME NE VADO IN CALABRIA DALLA MIA NIPOTINA BELLISSIMA E NON CI PENSO, CIAO
-
Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLI divertiti e goditi la tua nipotina...immagino che sia uno spettacolo,un abbraccio 
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
crisi
Eccola,la crisi è arrivata in tutta la sua pienezza. La mia mente è affollata di pensieri,non riesco a pensare ad altro, notte,giorno. sempre.cosa mi succederà in futuro? in che forma evolverà questa patologia? in seguito continuerò ad essere autonoma? dovrò dipendere dagli altri? e tutti questi farmaci? il mio fisico sopporterà questo veleno? sopporterò il dolore? già mi fanno male le articolazioni. oltre queste quali altri organi colpirà?
Mi sveglio di notte terrorizzata, impaurita.
Sindrome di Sjogren già la odio con tutto il mio essere. Il 22 marzo ho una visita con un altro reumatologo, vedo se mi conferma la diagnosi,spero tanto di no, mi accontentereise se mi dicesse hai l'artrite reumatoide e basta. Scusate lo sfogo ma non so dove sbattere la testa, ai miei familiari non ho detto ancora niente.
Passerà ancora un pò di tempo prima che accetti questo nuovo status. Intanto ho iniziato ad assumere con infinita tristezza Deltacortene e plaquenil.
So che molti di voi stanno peggio di me e li sento così forti ad affrontare il tutto vi ammiro, e forse non dovrei lagnarmi,scusate ancora.
Mi sveglio di notte terrorizzata, impaurita.
Sindrome di Sjogren già la odio con tutto il mio essere. Il 22 marzo ho una visita con un altro reumatologo, vedo se mi conferma la diagnosi,spero tanto di no, mi accontentereise se mi dicesse hai l'artrite reumatoide e basta. Scusate lo sfogo ma non so dove sbattere la testa, ai miei familiari non ho detto ancora niente.
Passerà ancora un pò di tempo prima che accetti questo nuovo status. Intanto ho iniziato ad assumere con infinita tristezza Deltacortene e plaquenil.
So che molti di voi stanno peggio di me e li sento così forti ad affrontare il tutto vi ammiro, e forse non dovrei lagnarmi,scusate ancora.
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione lilli97
LILLI CARA
INNANZITUTTO FAI BENISSIMO A CONSULTARE ANCHE UN ALTRO MEDICO SE NON TI SENTI SODDISFATTA E SE QUELLO CHE HAI GIA' ONSULTATO NON TI ISPIRA PIENA FIDUCIA, NON TI SODDISFANO LE SUE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE E NON TI SENTI SEGUITA BENE PERCHE' ANCHE AVERE FIDUCIA IN CHI CI SEGUE E' MOLTO MPORTANTE, CI DA' SICUREZZA E FORZA PER AFFRONTARE LE TERAPIE.
INTNATO HAI FATTO BENE AD INIZIARE IL DELTCORTENE ED IL PLAQUENIL, ANCHE SE AVESSI A.R. INVECE DI SJOGREN, IN ATTESA DI UN ALTRO CONSULTO E' COMUNQUE UN BEL TAMPONAMENTO PER ARGINARE IL MOMENTO DI RIACUTIZZAZIONE, CERTO SE DOVESSI AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA DI A.R. IL PLAQUENIL POTREBBE NON ESSERE SUFFICIENTE E QUESTO CREDO TU LO SAPPIA, SPERIAMO SIA SOLO UN SJOGREN LIMITATO ALLA SECCHEZZA OCULARE
CERTAMENTE MENO AGGRESSIVO E PIU' FACILE DA CONTROLLARE.
FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL NUOVO REUM
INNANZITUTTO FAI BENISSIMO A CONSULTARE ANCHE UN ALTRO MEDICO SE NON TI SENTI SODDISFATTA E SE QUELLO CHE HAI GIA' ONSULTATO NON TI ISPIRA PIENA FIDUCIA, NON TI SODDISFANO LE SUE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE E NON TI SENTI SEGUITA BENE PERCHE' ANCHE AVERE FIDUCIA IN CHI CI SEGUE E' MOLTO MPORTANTE, CI DA' SICUREZZA E FORZA PER AFFRONTARE LE TERAPIE.
INTNATO HAI FATTO BENE AD INIZIARE IL DELTCORTENE ED IL PLAQUENIL, ANCHE SE AVESSI A.R. INVECE DI SJOGREN, IN ATTESA DI UN ALTRO CONSULTO E' COMUNQUE UN BEL TAMPONAMENTO PER ARGINARE IL MOMENTO DI RIACUTIZZAZIONE, CERTO SE DOVESSI AVERE UNA DIAGNOSI DEFINITIVA DI A.R. IL PLAQUENIL POTREBBE NON ESSERE SUFFICIENTE E QUESTO CREDO TU LO SAPPIA, SPERIAMO SIA SOLO UN SJOGREN LIMITATO ALLA SECCHEZZA OCULARE
CERTAMENTE MENO AGGRESSIVO E PIU' FACILE DA CONTROLLARE.FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL NUOVO REUM
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Presentazione lilli97
Ciao Lilli, anche io ti do il benvenuto anche se preferire non farlo.
Su col morale, hai dimostrato senso dell'umorismo e un pizzico di follia... sicuramente saprai farcela!
Saluta le pecore.
Su col morale, hai dimostrato senso dell'umorismo e un pizzico di follia... sicuramente saprai farcela!
Saluta le pecore.
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”.
Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Re: Presentazione lilli97
Appello al forum, sapete se plaquenil e deltacortene possono dare tachicardia? E' da qualche giorno che mi viene di frequente,qualcuno di voi ha avuto questi disturbi? Grazie grazie a chi vorrà rispondermi ciao
Re: Presentazione lilli97
Ciao Lilli, io ho preso plaquenil per 4 gg e oltre alla tachicardia mi dava mancanza di respiro tipo apnea sott'acqua, ma io devo sottolineare che sono un'allergica( tutti antibiotici tranne 1 unica cefalosporina di 2° generazione) e già aver tollerato il medrol è una conquista! Comunque il reum me l'ha fatto sospendere e lo avrei fatto io altrimenti! Sai di rogne ne ho abb...Mettiti tranquilla e consulta subito il reum, saprà sicuramente consigliarti al meglio! In bocca al lupo!
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ottobrre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e inizio sindrome sjorgen
terapia medrol 8 mg a scalare plaquenil per un anno prima 200mg poi 400 mg (sospeso)
4 tipi diversi di colliri per la secchezza oculare
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
ottobrre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld e inizio sindrome sjorgen
terapia medrol 8 mg a scalare plaquenil per un anno prima 200mg poi 400 mg (sospeso)
4 tipi diversi di colliri per la secchezza oculare
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLY!!!
SENTI ALTRO REUM SE NON TI SODDISFA.
IL PLAQUENIL è LATERAPIA DI BASE PER LE CONNETIVITI ED è U BUON FARMACO.DEVI VISITA OCULISTICA E CAMPO VISIVO PRIMA DI PRENDERLO E OGNI 6 MESI
SENTI ALTRO REUM SE NON TI SODDISFA.
IL PLAQUENIL è LATERAPIA DI BASE PER LE CONNETIVITI ED è U BUON FARMACO.DEVI VISITA OCULISTICA E CAMPO VISIVO PRIMA DI PRENDERLO E OGNI 6 MESI
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione lilli97
Ciao Michela anch'io come te ho un sospetto sjogren e sono molto dispiaciuta delle tue "rogne" : poi se non ti dispiace ne parliamo un pò,domani sentirò l'immunologo ma forse è il cortisone che mi fa questo effetto fino a domani resisto e non piu' grazie della tua risposta buona giornata
Re: Presentazione lilli97
Ciao Francesca allora spero che sia effetto del cortisone,vedo che ti piacciono i cani, anch'io amo tanto gli animali ho avuto una barboncina per tanto tempo,attualmente gli impegni me lo impediscono ma il desiderio di averne un altro è forte.la visita oculistica l'ho prenotata.
grazie tante per i suggerimenti
grazie tante per i suggerimenti
Re: Presentazione lilli97
Ciao Lilli io sono una chiacchierona quando vuoi sono ben lieta di scambiare due parolelilli97 ha scritto:Ciao Michela anch'io come te ho un sospetto sjogren e sono molto dispiaciuta delle tue "rogne" : poi se non ti dispiace ne parliamo un pò,domani sentirò l'immunologo ma forse è il cortisone che mi fa questo effetto fino a domani resisto e non piu' grazie della tua risposta buona giornata
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Presentazione lilli97
CIAO LILLY!!!
ANCHE A ME SOSPETTANO ANCHE LO SJOGREN!!
GLI ANIMALI SONO MERAVIGLIOSI!!
ANCHE A ME SOSPETTANO ANCHE LO SJOGREN!!
GLI ANIMALI SONO MERAVIGLIOSI!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione lilli97
Accorrete tutti, nuovi piatti nella sezione CUCINA , buon appetito.. lì ho sbagiato però..l'ho scritto con due T,perdonate
-
cucciola26
- Messaggi: 129
- Iscritto il: 23/09/2011, 14:12
- Località: forlimpopoli
Re: Presentazione lilli97
ciao lilli la mia patologia e a. r. a sierologia negativa prendo il plaquenil deltacortene mtx e folina e da domani inizio il biologico ma dopo otto mesi di cura e quasi due anni senza nessuna cura. il biologico non è acqua è un farmaco che deve essere prescritto con le dovute precauzioni e poi c'è una procedura ben precisa da fare e lo eseguono solo in ospedale. se non sei soddisfatta dal tuo reumatologo senti un altro parere che non fa mai male. non ti abbattere per i dolori ci saranno giorni in cui saranno più forti e altri giorni in cui starai bene. per quasi due anni non riuscivo a fare le cose normali tipo inginocchiarmi tagliare una mela alzare una tapparella e man mano con la cura le sto ricominciando a fare anche se sono ancora molto limitata nei movimenti con le mani ma non dispero incrocio le dita.