Diario aggiornamenti Stefy

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lorichi
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

BEH ALMENO C'E' UNA DIAGNOSI. QUANTO CORTISONE PRENDI? SE RICORDO BENE NE PRENDI POCO, MAGARI COL PLAQUENIL STARAI MEGLIO. TI HA PRESCRITTO IL CONTROLLO OCULISTICO? FACCI SAPERE COME VA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Lory, io prendevo 4mg di cortisone al gg, adesso con l'aggiunta del plaquenil mi ha detto di prenderne sempre 4mg un gg si ed uno no, fin quando non mi fa effetto il plaquenil. Di controllo oculistico non ne ha parlato.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

BEH E' UNA CURA VERAMENTE BLANDA, 4MG DI CORTISONE A GIORNI ALTERNI NON SONO NIENTE ED IL PLAQUENIL E' UN FAMACO "LEGGERINO" PERO' MAGARI A TE FUNZIONA A MERAVIGLIA, TE LO AUGURO.
LA VISITA OCULISTICA E' NECESSARIA PER CHI PRENDE IL PLAQUENIL, CHIEDI SPIEGAZIONI ALLA REUM.
LEGGI QUI http://tutelasalute.info/salute%20ambie ... ulari.html
E' UNA PRECAUZIONE PERCHE' TANTE PERSONE LO USANO SENZA RISENTIRE DI EVENTUALI EFFETTI (LO SAI CHE IL BUGIARDINO DEVE METTERE TUTTO), PERO' IL CONTROLLO OCULISTICO E' NECESSARIO.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Lory, chiederò senzaltro alla reum per la visita oculistica.
Ho letto che a dosi alte si presentano di più questi disturbi oculari.
Io ne prendo una al gg.
Comunque un esame oculistico non mi costa nulla farlo, meglio adesso che dopo...
speriamo bene!!
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

STEFY COME TI DICEVO PRIMA CI SONO PERSONE CHE NON HANNO EFFETTI, NON VOLEVO ALLERMARTI MA SOLO SUGGERIRTI DI CHIEDERE AL REUM, COME SI DICE, MEGLIO PREVENIRE...... :)
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

si si, hai fatto benissimo lory!
Magari si sarà dimenticata di dirmelo la reum...
Comunque venerdì deve andare mia madre da lei... e le chiederò questa cosa.
Un abbraccio
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

: Love : : Love :
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Ciao Reumamiche, dopo 16 gg di plaquenil sto meglio, dormo bene la notte e già questo è tanto, dolori alle sacroiliache non ce ne sono più per fortuna, piano piano sono passati. Quello che non è passato o almeno si presenta un gg si ed uno no è il dolore alle mani, mi fanno male il gg che devo prendere cortisone, forse perchè il gg prima non l'ho preso visto che lo devo prendere a gg alterni, ed ancora non copre tutto il plaquenil.
Comunque effetti collaterali non ne ho, domani chiamo la reum per aggiornarla e vediamo che mi dice.
Già però il fatto di non alzarmi rotta la mattina dopo che faccio pulizie a casa è un passo avanti molto positivo per me.
Spero che continui sempre meglio.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lavienrose »

ciao stefyeluca,
che bello leggere che stai bene, non hai dolori e la cura funziona!!! sono molto contenta per te : Chessygrin : :) : Chessygrin :
hai scritto genericamente spondiloartrite... non hai indicazioni maggiori?
a me il reum ha spiegato che spondiloartriti è il nome generico con cui si indica tutta una serie di malattie, io ad asempio sembra che abbia l'artrite psoriasica, e anche io ho ho male alle sacro iliache ... però a me non fa male al tatto.... anche se a volte mi danno parecchio fastidio, tanto da svegliarmi di notte.... non so se sia una cosa diversa o se sia magari la progressione della malattia che porta anche al dolore superficiale...
buon proseguimento ti auguro che ti passi presto anche il dolore alle dita!!!
Nemmeno la più attenta pianificazione potrà mai valere quanto una bella botta di culo!

2006 ipotiroidismo
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da rosaria1956 »

BELLE NOTIZIE STEFY : Chessygrin : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Si, lavienrose, è vero, spondiloartrite è generico, l'artrite psoriasica è compresa tra le spondiloartriti, ed io ho familiarità per psoriasi.
L'importante è stato capire che di artrite si tratta.
Io alle sacroiliache magari avessi dolore superficiale, quando mi prende mi prende profondamente, lo sento proprio dentro, però mi fa male anche se le tocco o mi siedo ecc. Non so se è l'evolversi questo, pensa a me all'inizio quando feci l'rmn alle sacroiliache non avevo dolore li ma solo in zona lombare e pure la reum capì che doveva esserci qualcosa alle sacroiliache perchè mi fece sdraiare e portare le gambe su e provavo dolore.
Adesso vado a nanna...

Rosaria : Love : vorrei che stessimo sempre tutte bene.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Oggi ho un dolore incredibile alla mano sinistra.... non sono riuscita a svitare la macchinetta del caffè. : Frown :
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Stefy,
mi dispiace per i dolori alla mano :(
Per quanto riguarda i controlli oculistici anche a me fu detto che se assumevo il plaquenil i controlli dovevano essere periodici. Io non lo assumo ma mi fu indicato così nel caso in cui dovessi iniziare.
Speriamo che intanto faccia effetto senza effetti collaterali.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Reumamiche oggi sono stata all'uni, ancora la mano sx fa molto male, non posso fare nulla o quasi.
Anche la dx oggi un pò di dolore mentre prendevo appunti.
Sono scoraggiata... :(
Mai così tanto dolore...
La mano sx è gonfia e tutta questa notte in bianco.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da Azzurra99 »

Ciao Stefy
mi spiace per la mano gonfia e dolorante! Non ti fa neanche dormire! Spero che ti sia un po' passato e ti passi presto!
I medicinali se non ti fanno effetto te li devono cambiare!
Un grosso in bocca al lupo e un'incrociatissima!
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Un forte abbraccio : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Ciao Lory ;) già oggi la mano va molto meglio!
Aspetto di sentire tuoi aggiornamenti.
Un abbraccio
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Ciao reumamiche, oggi sono andata a visita dalla reum, il dolore alle sacroiliache non c'è più, ma continuano a far male le mani.
Comunque mi ha detto di aumentare il plaquenil a 2 compresse invece di una al gg.
Di continuare con il cortisone a gg alterni per altri 10 gg... poi sospenderlo.
Se il plaquenil poi neanche così facesse effetto alle mani... allora mi ha preannunciato che si passerà al methotrexate.

Fra 3 mesi mi ha dato da fare alcuni esami che comprendono il fegato ves e pcr...
Poi ad agosto devo fare il controllo del fondo oculare....

Ragazze... incroci sia che sia efficace la terapia e sia per il plaquenil che non mi crei problemi agli occhi.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Aggiornamenti...
E' un mese e mezzo che ho dissenteria.
Ogni giorno... ma ho notato che mi viene quando mangio la pasta... sempre. mezzora dopo.
Se non mangio la pasta non ce l'ho.
Possibile che a 27 anni si diventa intolleranti?
Le scariche le ho senza alcun dolore... boh
Avevo prima pensato che era il plaquenil... ma dato che se non mangio la pasta sto bene non so se sia collegato a sto punto al farmaco.

Voi che ne pensate?
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

PASTA = GLUTINE....HAI FATTO ACCERTAMENTI PER CELIACHIA? TI CAPITA SOLO CON LA PASTA O CON ALTRI CARBOIDRATI?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

no, nessun accertamento perchè pensavo fosse il farmaco. Sicuramente in questi gg andrò dal medico per tale motivo.
Mi capita con la pasta specialmente... ma l'altro gg che ho mangiato pizza si è presentato pure.
Io adoro la pasta... mamma mia se fosse celiachia sarei rovinata. : Hurted :
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