Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rosy-venezuela
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Messaggio da Rosy-venezuela »

Ciao
sono Mariarosa, ho 52 anni e dopo di essere stata "curata" dal 2006 fino al 2011 per lombosciatalgia, (logicamente senza risultato) e dopo 4 ortopedici e altrettanti fisiatri, numerose sedute di fisioterapia e infiltrazioni di ozono e cortisona, finalmente approdo dal reumatologo che mi ha diagnosticato la spondilite anchilosante e la fibriomalgia.
Dopo terapie con antinfiammatori e salazopirina ( per 5 mesi), sono passata all'EMBREL, per cinque mesi con scarso risultato, da 5 settimane ho cominciato il methatrexato, ancora attendo risultati.
Vi ringrazio della opportunità di poter condividere con voi.

Scusate se ogni tanto troverete qualche errore ortografico, sono di madrelingua spagnolo e alcune volte mi sbaglio....... :)
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
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Viviana79
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Re: Mi presento

Messaggio da Viviana79 »

benvenuta Rosy : Welcome :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Rosy-venezuela
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Re: Mi presento

Messaggio da Rosy-venezuela »

Grazie Viviana :)
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
.nizza.

Re: Mi presento

Messaggio da .nizza. »

Ciao Rosy, benvenuta nel forum! :)
Non ho la tua stessa patologia e non posso aiutarti ma vedrai che presto verranno altri amici a salutarti e a parlare con te.
Sei molto brava a scrivere!
Rosy-venezuela
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Re: Mi presento

Messaggio da Rosy-venezuela »

Grazie Nizza :D
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
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morgana
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Re: Mi presento

Messaggio da morgana »

sono curiosa, come ti sei trovata con le infiltrazioni di ozono? ne ho sentito parlare...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Rosy-venezuela
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Re: Mi presento

Messaggio da Rosy-venezuela »

Le infiltrazioni di ozono mi aiutavano un pò ma dopo i dolori riapparivano perchè non avevo la lombosciatalgia.
Una mia amica le ha fatte alla colonna ma non ha avuto risultati :(
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
cucciola26
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Re: Mi presento

Messaggio da cucciola26 »

ciao rosy benvenuta nel forum io assumo methatrexato ,idrossiclorochina solfato, cortisone, folina da nove mesi è il risultato l'ho notato dopo un tre settimane dall'inizio della cura , io sono affetta da artrite reumatoide adesso alla mia cura hanno aggiunto il biologico humira e già dalla prima iniezione ho notato che il liquido sinoviale dei polsi è diminuito. il mio reumatologo quando mi ha dato il mtx mi ha detto che per avere dei risultati minimo dovevo aspettare due mesi e anche con humira però io noto già dei miglioramenti quindi credo che sia una cosa molto soggettiva il tuo reumatologo cosa ti ha detto? essendo che non hai trovato risultati non è il caso che ti modifichi la terapia? un beso, espero que tengas alguna ayuda.
Rosy-venezuela
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Re: Mi presento

Messaggio da Rosy-venezuela »

Ciao cucciola, grazie per l'informazione, oggi stesso provo a scrivere un email al mio reumatologo, vediamo cosa dice, speriamo bene
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
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Alice41svegliati
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Re: Mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ROSY,
BENVENUTA TRA NOI, : Chessygrin : io da poco assumo il MTX, a me ha giovato subito, ma so che ci vogliono almeno 2,3 mesi per verificare se funziona o meno .Un abbraccio : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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pinkie79
Messaggi: 582
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Re: Mi presento

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Rosy,
purtroppo non ti so aiutare in quanto io soffro di un'altra patologia, cmq ti faccio il mio benvenuto !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Nilleshna
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Re: Mi presento

Messaggio da Nilleshna »

Benvenuta!!! : Chessygrin :
Io ho spondiloatrosi anchiosante con fibromialgia e prendo entact 10 gocce, palquenil 800 g, lansaprazolo per lo stomaco e medrol da 16.
Non conosco la tua cura ma porta pazienza sono ad accumulo
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francesca77
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Re: Mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosaria1956
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Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

)CIAO ROSY, BENVENUTA IN FORUM
POSSO CHIEDERTI SE IL METHOTREXATE LO STAI FACENDO IN ASSOCIAZIONE AD ENBREL OPPURE DA SOLO?
GLI IMMUNOSOPPRESSORI INFATTI, QUANDO DA SOLI NON FANNO EFFETTO, SPESSO SI ASSOCIANO.
STAI COMUNQUE TRANQUILLA CHE OGGI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DAVVERO PARECCHIE, PURTROPPO I FARMACI NON FANNO LO STESSO EFFETTO A TUTTI I PAZIENTI (SE COSI' FOSSE NE BASTEREBBE UNO PER TUTTI : Chessygrin : ) DEVONO QUINDI ESSERE PROVATI FINO A TROVARE QUELLO CHE RISULTA EFFICACE A NOI : Thumbup :
FACCI SAPERE COME PROCEDE : Chessygrin :
TI INVITO INOLTRE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A NAVIGARE NEL FORUM:
viewtopic.php?f=103&t=291
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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lorichi
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Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA TRAFILA PER AVERE LA DIAGNOSI E' QUELLA CHE HA ACCOMUNATO QUASI TUTTI NOI. ORA VEDO CHE HAI UNA TERAPIA ADEGUATA E SPERO CHE INIZI PRESTO A FUNZIONARE. IN OGNI CASO OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURE, SPESSO E' NECESSARIO ASSUMERE PIU' FARMACI INSIEME MA CON UN PO DI PAZIENZA SI TROVA IL MIX GIUSTO E LE COSE MIGLIORANO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Mi presento

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO ROSY
BENVENUTA IN FORUM ANCHE DA PARTE MIA : Welcome :
TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E I MIGLIORI AUGURI DI UNA PASQUA SERENA!
UN ABBRACCIO : Love :

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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Rosy-venezuela
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Re: Mi presento

Messaggio da Rosy-venezuela »

Grazie mille per le vostre parole e i vostri consigli. Mi sa che qui ci vuole tanta ma tanta pazieza : Rolleyes : : Rolleyes :
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
Rosy-venezuela
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Re: Mi presento

Messaggio da Rosy-venezuela »

Cara Rosaria, assieme al methotrexate faccio anche Embrel
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
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pinkie79
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Re: Mi presento

Messaggio da pinkie79 »

Auguri!
Allegati
pasqua1.jpg
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
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Parissa74
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Re: Mi presento

Messaggio da Parissa74 »

ciao, con un pò di ritardo, ma ci tenevo a darti il benvenuto anche da parte mia! un saluto
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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