Sai pure io a volte mi dico "ma ormai sto bene, perchè devo continuare a prendere il plaquenil?", e poi penso che il reum (di cui ho deciso di fidarmi) non mi darebbe cose a caso senza motivo, quindi un motivo ci sarà, dettato dai suoi studi e dalle sue ricerche e dall'esperienza con altri pazienti...
Poi penso che magari se smetto mi torna la vasculite e sai che ti dico? Preferisco non scoprirlo!! e continuare a seguire quel che dici!
Quindi fai la brava e prendi quel che ti dice il medico... poi se non funziona è un altro conto e sarà lui a cambiarti la terapia, ma non farlo da sola!!! E poi scommetto che la tua mamma ti controlla e non fa ti saltare nemmeno mezza pastiglietta!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Ho bisogno di un aiuto..
Ok non è la prima volta,ma stavolta sono davvero in ansia..
Non sto al 100% e ho paura di ritrovarmi a stare male male di nuovo.
è solo colpa mia lo so ma non riesco davvero a seguire le cure!
di solito il giovedì faccio il meto,ma se al venerdì ho qualcosa di importante salto! so che sbaglio ma sono sempra stata brava in tutto,non vuole essere un vanto, e ora non mi va che i miei risultati si abbassino.
era solo un esempio,ma è sempre così..
immagino che il problema sia che non ho ancora accettato la malattia,ma conoscendomi non la accetterò mai..
se avete qualche consiglio sono ben accetti..
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Mia cara Noemi, figurati se non capisco la rabbia e i dubbi che ti assalgono. Sai quanti adulti non riescono ad accettare la loro malattia? E ovvio che una ragazza giovane, con diecimila progettualità, non voglia accettare il suo stato (momentaneo) di sconfitta! Le cure vanno fatte, anche se c'è una remissione. Hai visto mai che riuscirai a guarire completamente? Te lo auguro con tutto il cuore. Ami la tua mamma? Non darle un dispiacere, in silenzio lei ti osserva e ogni piccolo cambiamento positivo è per lei una tappa fondamentale. Lei vuole la sua bambina in salute, allegra e spensierata. Conosco gli effetti collaterali del metho, ma fino a quando il reum non riterrà opportuno cambiare farmaco, ti prego,fai la punturina. Forse la risposta terapeutica è buona, per questo non cambia. Beh, ora scusa se ti ho "bacchettato" un pò. Sono una mamma e questo è quello che avrei detto a mio figlio.
Un baciotto coccoloso
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Ciao! Capisco le difficoltà , i disagi e la sofferenza ma non fare cavolate !!!! Purtroppo hai già imparato sulla tua pelle che queste malattie non perdonano e che se noi ci dimentichiamo di loro ,loro non si dimenticano di noi.
Io credo fortissimamente nella ricerca medica e sono certa che si arriverà a migliorare la qualità di vita dei reumamici ,
ma nel frattempo ci dobbiamo conservare al meglio per essere pronti a beneficiarne.
Le mie non sono solo parole e speranze, ho una sorella che oggi ha 50 anni , a 13 si e' ammalata gravemente di diabete Si e' sempre curata con una precisione maniacale. Grazie alla sua costanza e' riuscita ad entrare in un programma di ricerca negli USA ed e' stata scelta come cavia 8 anni fa... E' guarita , sta bene e soprattutto e' viva.il protocollo che hanno testato su di lei adesso e' in uso in tanti ospedali, anche in Italia . La morale della storia e' che non dobbiamo lasciare che la malattia prenda il sopravvento ma combatterla tutti i giorni perché non sappiamo quali belle sorprese ci potranno essere dietro l'angolo...
Mi raccomando.
PICCOLINA CHE MI FAI LEGGERE? IO LO SO CHE TU SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA E GIUDIZIOSA E SO ANCHE CHE SEI PERFETTAMENTE COSCIENTE DEL FATTO CHE LE CURE SONO IMPORTANTISSIME E PRIORITARIE.
CAPISCO CHE NON VORRESTI AVERE L'IMPICCIO DELLA PUNTURA MA SAI CHE LA DEVI FARE SENZA STORIE. SCEGLI UN GIORNO DELLA SETTIMANA CHE TI FA PIU' COMODO. ANCHE SE ORA E' IL GIOVEDI' PUOI SCEGLIERE UN ALTRO GIORNO. METTI IN CAMPO TUTTE LE STRATEGIE PER FARE LA PUNTURA SENZA PENSARCI E SENZA ANGUSTIARTI. MAGARI ORGANIZZATI CON LA MAMMA O CON UN'AMICA CHE STIA CON TE PER QUALCHE ORA, CERCA DI DISTRARTI, DORMICI SOPRA. INSOMMA INVENTA QUALSIASI COSA MA NON MOLLARE LE PUNTURE. SE SERVE SONO DISPONIBILE AD INVIARTI SMS O E-MAIL PER RICORDARTI IL GIORNO GIUSTO COSI' TU NON CI DEVI PENSARE, CI PENSO IO MA L'IMPORTANTE E' CONTINUARE LA TERAPIA. SOLO COSI' POTRAI CONTINUARE A FARE LE COSE CHE TI INTERESSANO SENTA TEMERE OSTACOLI. OK? DIMMI DI SI, DIMMI CHE LO FARAI....
piccola ha scritto:Ho bisogno di un aiuto..
Ok non è la prima volta,ma stavolta sono davvero in ansia..
Non sto al 100% e ho paura di ritrovarmi a stare male male di nuovo.
è solo colpa mia lo so ma non riesco davvero a seguire le cure!
di solito il giovedì faccio il meto,ma se al venerdì ho qualcosa di importante salto! so che sbaglio ma sono sempra stata brava in tutto,non vuole essere un vanto, e ora non mi va che i miei risultati si abbassino.
era solo un esempio,ma è sempre così..
immagino che il problema sia che non ho ancora accettato la malattia,ma conoscendomi non la accetterò mai..
se avete qualche consiglio sono ben accetti..
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Buongiorno a tutti! come procede la vita qui?:)
sono passata per aggiornarvi! ho sospeso il meto da più di due mesi ormai e ho un bel po' di dolori..ma vabbè! il mio reumatologo ha confermato che è inutile darmi un farmaco che mi fa stare così male..anche se ovviamente sto male cmq
mi accorgo che pian piano sto sempre peggio ma continuo a sperare che al prossimo controllo mi diano qualcosa che mi faccia stare bene che non si chiami METOTREXATE.
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
CIAO PICCOLINA,CAPISCO SOSPENDERE UN FARMACO CHE DA TROPPI PROBLEMI MA PERCHE' NON PROVARNE ALTRI? PERCHE' NON AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE E QUALCHE ANTINFIAMMATORIO? CAVOLO, MI DISPIACE E SPERO CHE PRESTISSIMO TU POSSA RICOMINCIARE A CURARTI. PER IL RESTO COME VA? LA SCUOLA? DAI RACCONTACI QUALCOSA.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ma il cortisone lo prendo e anche un antinfiammatorio e il palqueil e il biologico!
La scuola va bene a parte matematica ma non importa è il mio ultimo problema in questo periodo!
per ora me la cavo anche con lo sport anche se i giorni dopo allenamenti o partite sono morta!! ora sono appena tornata da un bel giro a bergamo e stasera esco con il mio ragazzo! cerco di condurre una vita come tutte, non mi ferma il dolore! per ora ahah
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
AH! AVEVO CAPITO CHE TOLTO IL METHO FOSSI SENZA TERAPIA, ALLORA MAGARI BISOGNA RIVEDERE LE DOSE E DARE UN'AGGIUSTATINA COSI' PUOI STARE MEGLIO.
FAI BENISSIMO A FARE TUTTE LE COSE CHE TI INTERESSANO E PER LA MATEMATICA ........VABBE' TI RIFARAI! MA SONO SICURA CHE A SCUOLA SEI BRAVISSIMA.
A PROPOSITO DI SCUOLA, ABBIAMO APERTO UNA SEZIONE PER VOI STUDENTI COSI' FACCIAMO IL TIFO OGNI VOLTA CHE AVETE UN ESAME. SE TI VA PUOI SCRIVERE CHE TIPO DI SCUOLA FAI E QUANDO AVRAI VERIFICHE, COMPITI IN CLASSE ECC. NOI FAREMO IL TIFO PER TE.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Brava Noemi, sei un esempio per tutti! Condurre una vita normale, fare le cose che ti piacciono . La matematica? Se puo consolarti ero una frana anche se l'ho sempre superata... per il rotto della cuffia, ma superata tutti gli anni
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Scusate ma io sono un po' tonta! Dove è questa sezione?mi servirebbe proprio!!
Grazie a tutte comunque
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
ECCOLA!!! viewtopic.php?f=21&t=4391
HAI QUALCHE VERIFICA? FACCI SAPERE CHE FACCIAMO IL TIFO ANCHE PER TE!
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
CIAO NOEMI
I MIGLIORI AUGURI DI UNA BUONA PASQUA SERENA A TE E FAMIGLIA
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
un po' tanto in ritardo ma grazie
la mia vita procede più o meno sempre sugli stessi livelli.. devo essere regolarissima con gli orari (se non prendo le medicine prima delle 8 sto male) però dai..resisto.. tra un mese esatto vado a Parigi e la settimana dopo per l'ennesima volta all'Elba perché il mio ragazzo non c'è mai stato! sperando di stare abbastanza bene da godermi le vacanze,non vedo l'ora!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
buongiorno a tutti! oggi sono un po' nervosa per via della scuola ma volevo chiedervi dei consigli e farvi alcune domande..
1) lunedi sono andata a brescia per il controllo e mi hanno trovata abbastanza bene anche se io nelle ultime settimane sono stanchissima,ma mi hanno detto di vedere come va ora che finisce la scuola.. inoltre la dottoressa ha chiesto a mia mamma come sta lei (perchè ha qualcosa di simile a me) e lei ora sta bene e anche quando stava peggio non è mai arrivata ai miei livelli quindi la reum pensa che sia possibile x me in futuro stare bene senza troppe medicine..pensate sia possibile??
2)è possibile che io stia meglio senza plaquenil che prendendolo?
3) qualcuna ha avuto problemi col ciclo a causa della malattia o delle medicine (scusate forse l'avevo anche già chiesto )???
io ho avuto il primo ciclo a 14 anni ma non sono mai stata regolare..ho fatto delle cure ma nulla è stato definitivo e ora ogni tot mesi arrivano per conto loro solo che..... PER TUTTI GLI ALTRI MESI SONO IN ANSIA...... però sia io che la ginecologa vogliamo aspettare ancora un po' a prendere la pillola anche se mi ha detto che tra poco dovrò comunque mettere apposto il ciclo perchè dopo sarebbe troppo tardi..
aspetto i vostri pareri e vi ringrazio anticipatamente
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
CIAO PICCOLINA, TI RISPONDO DENTRO IL TUO MESSAGGIO COSI' NON PERDO QUALCHE PEZZETTINO...
piccola ha scritto:buongiorno a tutti! oggi sono un po' nervosa per via della scuola ma volevo chiedervi dei consigli e farvi alcune domande..
1) lunedi sono andata a brescia per il controllo e mi hanno trovata abbastanza bene OTTIMA NOTIZIA!!! anche se io nelle ultime settimane sono stanchissima,ma mi hanno detto di vedere come va ora che finisce la scuola. ANCHE IO PENSO CHE LA STANCHEZZA POSSA DIPENDERE DAL PERIODO STRESSANTE INEVITABILE ALLA FINE DELL'ANNO SCOLASTICO. inoltre la dottoressa ha chiesto a mia mamma come sta lei (perchè ha qualcosa di simile a me) e lei ora sta bene e anche quando stava peggio non è mai arrivata ai miei livelli quindi la reum pensa che sia possibile x me in futuro stare bene senza troppe medicine..pensate sia possibile?? PURTROPPO OGNUNO DI NOI E UN CASO A SE, MIA MAMMA HA LA MIA STESSA PATOLOGIA, E' STATA MALISSIMO PER 12 ANNI, VERAMENTE MOLTO MOLTO MALE, POI DI COLPO I DOLORI SONO SCOMPARSI ED E' STATA BENE PER CIRCA 25/30 ANNI, POI HA RICOMINCIATO CON I DOLORI ED ORA CHE HA 82 ANNI E' DIFFICILE CAPIRE COSA SIA ARTRITE E COSA ARTROSI; NON CI SONO CERTEZZE. L'UNICA COSA CHE PRENDEREI IN CONSIDERAZIONE E' IL FATTO CHE OGGI CI SONO MOLTI FARMACI E MOLTE POSSIBILITA' DI CURE. NATURALMENTE TI AUGURO DI ANDARE PRESTO IN REMISSIONE COSI' PUOI DIMINUIRE DI MOLTO I FARMACI E ANCHE, PERCHE' NO, SOSPENDERLI SE IL MEDICO PENSA CHE SIA POSSIBILE
2)è possibile che io stia meglio senza plaquenil che prendendolo? PUO' DARSI CHE IL PLAQUENIL NON SIA IL FARMACO GIUSTO PER TE E TI CREI PROBLEMI, PARLANE CON LA REUM E CHIEDI SE E' IL CASO DI PROVARE QUALCHE ALTRA COSA
3) qualcuna ha avuto problemi col ciclo a causa della malattia o delle medicine (scusate forse l'avevo anche già chiesto )??? CI SONO ALCUNI FARMACI, COME AD ESEMPIO IL CORTISONE, CHE POSSONO INFLUIRE SUL CICLO, NE PRENDI? NON RICORDO QUAL'E' LA TUA TERAPIA. CONTROLLA SUI BUGIARDINI E PARLANE CON LA REUM, COMUNQUE SI E' POSSIBILE CHE I FARMACI DIANO PROBLEMI
io ho avuto il primo ciclo a 14 anni ma non sono mai stata regolare..ho fatto delle cure ma nulla è stato definitivo e ora ogni tot mesi arrivano per conto loro solo che..... PER TUTTI GLI ALTRI MESI SONO IN ANSIA ...... però sia io che la ginecologa vogliamo aspettare ancora un po' a prendere la pillola SEI GIOVANISSIMA MA SE HO CAPITO BENE QUELLO CHE HAI SCRITTO SOPRA (DOVE HO MESSO LE FACCINE) I CONTRACCETTIVI NON TI SERVONO SOLO PER METTERE A POSTO IL CICLO.... QUINDI PRIMA LI INIZI MEGLIO E'... anche se mi ha detto che tra poco dovrò comunque mettere apposto il ciclo perchè dopo sarebbe troppo tardi..
aspetto i vostri pareri e vi ringrazio anticipatamente
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
grazie mille per la risposta! mi sei sempre di grande aiuto
spero di "fare la fine" di mia mamma a questo punto
per il plaquenil non so..perchè il problema è che io l'ho sempre ritenuto inutile e quindi non lo prendevo regolarment..poi mi sono messa in riga e ho iniziato a prenderlo e già dopo 3-4 giorni mi sembrava di stare leggermente peggio ma non vorrei che fosse tutto nella mia testa...
e poi io la pillola la prenderei anche ma..che noia un'altra pastiglia!!!! ma se serve per regolare il ciclo e non come contraccetivo è da assumere comunque tutti i giorni che tu sappia? (scusa se ti ho presa come mia dottoressa personale )
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
SE IL PLAQUENIL TI HA CREATO PROBLEMI DOPO POCHI GIORNI E' POSSIBILE CHE NON VADA BENE PER TE, NE HAI PARLATO CON LA REUM?
SULLA PILLOLA MI COGLI IMPREPARATA, L'ULTIMA VOLTA CHE L'HO PRESA AVEVO 26 ANNI, ORA NEL HO 62
SO DI PERSONE CHE L'HANNO PRESA PER REGOLARE IL CICLO E L'HANNO PRESA PER UN PERIODO TUTTI I GIORNI, PROPRIO COME UNA QUALSIASI CURA; MA PRENDI QUESTE NOTIZE COL BENEFICIO DEL DUBBIO PERCHE' VERAMENTE NE SO POCO. SPERO CHE QUALCHE ALTRA REUMAMICA NE SAPPIA PIU' DI ME.....
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
GRAZIE COMUNQUE .. E PER IL PLAQUENIL... GLIELO DIREI ANCHE MAAAA..LEI PENSA CHE IO L'ABBIA PRESO SEMPRE QUASI REGOLARMENTE OPS AHAHAH MASSì ORA VEDIAMO
P.S. RILEGGEVO LA MIA STORIA E DEVO DIRE CHE SIETE STATI TUTTI PROPRIO CARINI CON ME,GRAZIE DI CUORE!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
e continuare a seguire quel che dici!
ma non importa è il mio ultimo problema in questo periodo!
anche se l'ho sempre superata... per il rotto della cuffia, ma superata tutti gli anni 
