Ciao a tutti mi presento

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diman70
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Iscritto il: 11/03/2012, 19:42

Ciao a tutti mi presento

Messaggio da diman70 »

Sono Angela, ho 41 anni e sono di Napoli, vi racconto la mia storia, i primi sintomi li ho avuti a 18 anni,dolori ali polsi , alle mani e un po dovunque allora mi è stata fatta una diagnosi di sindrome poliartalgica (avevo sempre avuto la VES sballata) ma nessuna cura, sono passati gli anni e siccome mi sono rotta i legamenti del polso sx e sono stata operata nel 2006 (adesso non piego più la mano sx )nel 2009 avvertito dolore anche al polso destro quindi ho fatto le analisi ed avevo la ves e il reuma test altissimi, quindi il medico di base mi ha indirizzato al reumatologo della ASL, che mi ha fatto una diagnosi di artrite reumatoide e mi ha dato plaquenil e medrol, dopo tre mesi mi viene sospeso il medrol e continuo con il plaquenil, dopo sei mesi i dlori sono gli stessi quindi cambio reumatologo, dove vado mi prescrive altre analisi e mi dice che non è affatto artrite reumatoide ma bensì spondiloartrite in soggetto con terreno psoriaco e di non prendere più il plaquenil.Fatti gli esami le transaminasi erano alterate di molto (premetto che il precedente reumatologo era al corrente che ero positiva all'epatite B, ma mi aveva detto che era una cosa vecchia e non c'erano problemi per la cura) ,quindi l'altro reumatologo mi dice che non mi può dare nessuna cura per il momento poiché dovevo rivolgermi prima ad un epatologo. Ho seguito il consiglio e l' epatologo dice che è stato il cortisone che mi ha fatto mutare il virus che era ancora attivo e che non dovevo assolutamente in questa fase fare cure epatotossiche!!! Successivamente dopo aver fatto una biopsia al fegato per i problemi reumatici mi hanno dato un antivirale che dovrò prendere a vita, nel frattempo i dolori sono aumentati talmente che sono ritornata dal reumatologo,( dopo il ritorno alla normalità dei valori delle transamnasi) che però non si è voluto prendere la rogna! quindi sono andata da un altro reumatologo, che ha constatato che effettivamente stavo male, e che mi ha confermato che avevo la spondiloartite ma che mi era venuta anche una fibromialgia secondaria, mi ha dato sotto controllo dell'epatologo della salazopirina, arcoxia, sirdalud e paracetamolo a bisogno. Dopo sei mesi però i dolori non sono migliorati e quindi sempre con il consenso dell'epatologo ha aggiunto alla terapia dei cicli con samyr e nicetile ed in più il farmaco biologico enbrel. Il primo mese di cura mi è sembrato di stare meglio, ma adesso non so se è per il tempo umido ma i dolori si sono fatti risentire pesantemente.Ciao un saluto a tutti i reumamici
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Alice41svegliati
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ANGELA,
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,
anche io ho la spondiloartrite e come te ho qualche problema con questi BENEDETTI FARMACI...sicuramente ne troveranno uno perfetto per noi.In bocca al lupo : Chessygrin : .
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
cucciola26
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da cucciola26 »

ciao benvenuta nel forum
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DANY45
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Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO ANGELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
PURTROPPO CON LE NOSTRE MALATTIE DOBBIAMO COMBATTERE E FINCHE' NON SI TROVA IL MIX GIUSTO DI FARMACI E'
UN' ODISSEA. CI VUOLE TANTA PAZIENZA.
ANCH'IO SOFFRO, OLTRE CHE DI A.R., DI FIBROMIALGIA SECONDARIA. ALL'AMBULATORIO DELLA TERAPIA DEL DOLORE
CRONICO, MI HANNO FATTO PROVARE DIVERSI FARMACI, SIRDALUD, LIRYCA, SAMYR, E UN ALTRO CHE NON RICORDO,
SU DI ME' IL RISULTATO E' STATO E' STATO DELUDENTE, POI LA MIA GRANDISSIMA REUMATOLOGA, MI HA DATO UN
FARMACO DI VECCHIA GENERAZIONE, IL LAROXIL IN GOCCE E NE PRENDO DA 5 A 15, SECONDO IL BISOGNO. SU DI ME
HA FUNZIONATO. INOLTRE IO MI AIUTO MOLTO CON IL NUOTO, TRASCORRO DIVERSE ORE LA SETTIMANA IN PIASCINA.

VEDRAI ANGELA CHE ANCHE PER TE TROVERANNO LA TERAPIA GIUSTA. PER ME IL FORUM E' STATO VERAMENTE LA
TERAPIA PIU' AZZECCATA, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E A NON SENTIRMI ISOLATA. E POI ANGELA
LA "FORUM-TERAPIA" E' PRIVA DI EFFETTI COLLATERALI !!!

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Angela e benvenuta in forum
posso immaginare che con una positività al virus dell'epatite i medici si siano un pò bloccati nel prescriverti alcuni immunosoppressori decisamente epatotossici, ma ce ne sono altri che danno meno fastidio al fegato e con piacere leggo che finalmente anche tu, dopo tanto girovagare, sei approdato a chi ti ha saputo dare una valida e mirata terapia di fondo.
Che tu possa avere alti e bassi è purtroppo comunissimo, la terapia di fondo che stai facendo è appropriata ma nelle fasi in cui il dolore si fà sentire, potrai aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici.
Se poi è il dolore fibromialgico quello che ti sta dando più fastidio, allora oltre alla terapia farmacologica che ti è già stata prescritta, puoi aiutarti con dei bagni tiepidi e rilassanti la sera prima di andare a letto e magari, se ti riesce, praticando ginnastica in acqua, sono accorgimenti che tendono a rilassare e quindi offrono discreti benefici nei fibromialgici.
Cara Angela ti invito anche a leggere il nostro regolamento per aiutarti a navigare nel nostro forum:
viewtopic.php?f=103&t=291
e spero di leggere prestissimo tue notizie migliori .....speriamo che si aggiusti anche un pò questo tempaccio a cui noi napoletani non siamo per nulla abituati e come reumatici, ci fà stare sempre un pochino peggio!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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diman70
Messaggi: 2
Iscritto il: 11/03/2012, 19:42

Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da diman70 »

Grazie per il benvenuto e speriamo che domani ci sia un bel sole :)
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ANGELA BENVENUTA IN FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA, PER NOI SONO SEMPRE ALTI E BASSI E SPERO CHE QUANTO PRIMA TU RIESCA A METTERE SOTTO CONTROLLO I VARI PROBLEMI.....CHISSA' PERCHE' NON NE VIENE MAI UNO PER VOLTA MA ARRIVANO SEMPRE IN PIU' DI UNO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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