spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
scusate se ripeto ma ho scritto quanto segue nel libro degli ospiti invece di farlo in questa sezione, ecco:
Ciao a tutti
oggi sono ho fatto la visita oncologica di controllo, il dr mi ha confermato che devo aspettare che il MTX faccia effetto, lo conosce perchè è usato anche in oncologia per il tumore al seno (la mia stessa patologia), mi ha confermato l'uso del voltaren x 7giorni al mese, dice che mentre attendo i risultati del MTX è conveniente, per migliorare la qualità di vita prendere antinfiammatori x 5/7 giorni al mese, per poter respirare un pò dai dolori, mi ha raccomandato di non assumere una sola pastiglia quando ho male , nel senso sporadicamente come si fa quando si ha mal di testa, ma dare una "botta" all'infiammazione ogni tanto.
Mi ha assicurato che il MTX assieme all'embrel mi farà effetto e che appena questo succede che ricominci con i movimento ( mi sono lamentata perchè in 6 mesi ho messo su ben 4 Kg, dice che forse è per il tamoxifene...
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
BENE ROSY
CIO' CHE CI RACCONTI DEI CONSIGLI CHE TI HA DATO IL TUO ONCOLOGO MI CONFORTA PARECCHIO PERCHE' E' PROPRIO QUANTO PIU' O MENO SPESSO HO SOSTENUTO, E NON SOLO IO
INFATTI I NOSTRI REUMATOLOGI CI DANNO GLI ANTINFIAMMATORI PER UN CERTO CICLO NON UNA SOLA COMPRESSA UNA TANTUM ED IL METHOTREXATE E' PROPRIO L'IMMUNOSOPPRESSORE + UTILIZZATO PER LE DIVERSE FORME DI ARTRITI IL CHE SIGNIFICA CHE E' ANCHE QUELLO CHE NUMERICAMENTE HA FATTO BENE A PIU' PAZIENTI
GRAZIE DAVVERO PER LE INFORMAZIONI CHE PERSONALMENTE MI CONFORTANO PARECCHIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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CONCORDO ANCHE IO CON ROSY, PRENDERE UNA PASTIGLIA UNA TANTUM NON SERVE A NIENTE, LE NOSTRE SONO MALATTIE CRONICHE COME E' CRONICO IL DOLORE E VA TENUTO SOTTO CONTROLLO, LE TERAPIE VANNO PROLUNGATE NEL TEMPO, MI FA PIACERE CHE IL TUO MEDICO TI ABBIA DATO QUESTO CONSIGLIO, NOI DA PROFANI NE ERAVAMO GIA' CONVINTI.
INVECE VORREI FARTI UNA DOMANDA, SO CHE IL BIOLOGICO E' CONTROINDICATO IN CHI HA AVUTO UNA NEOPLASIA, MI PARE DI CAPIRE CHE INVECE PRENDI EMBREL E' COSI'? OPPURE HO CAPITO MALE IO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Sì prendo l'Embrel ma prima di iniziare il mio reumatologo ha chiesto il parere dell'oncologo, meno male che il mio tumore è stato in situ ed era di tipo ormonale (per questo prendo il tamoxifene), per tanto ha dato il suo parere positivo. Speriamo bene...
Spondilite artrite psoriasica assieme a fibriomialgia in cura con Methotrexate e simponi in attesa di risultati . Provato embrel ed humira senza risultati.
