DIARIO DI BORDO di Vincenzo

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

PERDONAMI NIZZINA MA CON UNA FRATTURA PREGRESSA E CON TERAPIA PRATICAMENTE ASSENTE LUI E' RESTIO AI CONTROLLI? E CHE ASPETTA? UN'ALTRA FRATTURA?
PERO' ANCHE TU SEI BIRICHINA!
.nizza. ha scritto:E' dolorosa...ahia quanto mi ha fatto male la frattura alla vertebra! da allora mi hanno prescritto il floravance 70 a settimana ma sono più le volte che non lo prendo che quelle che lo prendo : Cry :
Sono anni che non controllo più l'osteoporosi....il medico di famiglia è restio al controllo.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

OGGI RITIRATE ANALISI BIMESTRALI, TUTTI I VALORI NELLA NORMA TRANNE LA SOLITA BILIRUBINA DIRETTA (LEGGERMENTE FUORI NORMA) E LA FERRITINA CHE SI MANTIENE A 17 COME ERA 2 MESI FA ANCHE SE L'INTEGRATORE DI FERRO L'HO PRESO SOLO 4-5 GIORNI PRIMA DEL PRELIEVO
LA VES E' SALITA DA 11 A 17, NIENTE DI CHE MA SARA' PER QUESTO CHE DA UN PAIO DI SETTIMANE HO UN PO' DI DOLORETTI A MANI E PIEDI?!?!
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rosaria1956
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

TUTTO SOMMATO SEMBRA PROCEDERE TUTTO BENE
PICCOLI SFASAMENTI MA PER NULLA SIGNIFICATIVI
PER I DOLORETTI....BE' CHECCHE' NE VOGLIAMO DIRE IL TEMPO INCIDE PARECCHIO E DA PASQUA FA' FREDDO E PIOVE : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

MASSI' DIAMO LA COLPA AL TEMPO CHE E' MEGLIO : WallBash :
COMUNQUE I DOLORETTI PER ORA NON CREANO GROSSI PROBLEMI PER CUI NON MI SEMBRA IL CASO DI PRENDERE ALTRI FARMACI OLTRE AL MTX, VISTI ANCHE I VALORI DELLE ANALISI
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Parissa74
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Parissa74 »

Continua sulla rotta marinaio, mi pare che continui ad essere quella giusta! Io sono alla quinta settimana di sospensione (indotta da qualche * che avevo sulle ultime batterie di analisi relativamente ai valori del sistema immunitario) e devo dire che va ottimamente. A metà maggio vedo il Reum, vediamo che dice...
un saluto solidale
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

bene, sempre meglio allora
buon fine settimana
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

STA ARRIVANDO IL BEL TEMPO SICURAMENTE STARAI MEGLIO.BUON FINE SETTIMANA.GIULIA
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rosaria1956
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo ha scritto:bene, sempre meglio allora
buon fine settimana
ma che bello vincenzo : Thumbup :
è una gioia leggere queste notizie
quando dico che presa in tempo con i farmaci che ci sono oggi, può andare in remisisone o cmq puo' non dare fastidio più di tanto!!!!!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
evviva : Thumbup :
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Giulia73
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

BUON FINE SETTIMANA CLIVE.MA SOPRATTUTTO BUONA ESTATE! UN SALUTO ANCHE DA EGIDIO.GIULIA
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

CIAO GIULIA E GRAZIE
SO CHE SEI PASSATA NELLA MAGIONE ESTIVA :) SPERO TI FACCIA BENE
QUI SI COMBATTE CON SCIPIONE L'AFRICANO MA NON CI LAMENTIAMO
SALUTAMI EGIDIO
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

aggiornamento sulle analisi bimestrali, niente di nuovo e un leggero peggioramento di alcuni valori, nonostante l'integratore la ferritina continua a scendere e salgono le transaminasi. Il 3 luglio visita reum

Tutti i valori di sangue e urine sono nella norma tranne:

- bilirubina diretta 0,29 (<0,25)
- AST 46 (<37)
- ALT 44 (<45)
- Sideremia 32 (11-29)
- Ferritina 16 (22-322)
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mammona
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da mammona »

acci...Vince! che combini?? : Blink :
ti auguro che tutto torni nella norma al più presto....sarebbe un peccato dover smettere questa terapia che ti faceva stare bene!
bhè, il 3 luglio è vicino, ed io faccio il tipo per te!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

MI SEMBRANO ALTERAZIONI LIEVI, FAMMI SAPERE CHE NE PENSA IL MEDICO. MA TU COMUNQUE COME STAI?
Vincenzo ha scritto:aggiornamento sulle analisi bimestrali, niente di nuovo e un leggero peggioramento di alcuni valori, nonostante l'integratore la ferritina continua a scendere e salgono le transaminasi. Il 3 luglio visita reum

Tutti i valori di sangue e urine sono nella norma tranne:

- bilirubina diretta 0,29 (<0,25)
- AST 46 (<37)
- ALT 44 (<45)
- Sideremia 32 (11-29)
- Ferritina 16 (22-322)
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

mammona ha scritto:acci...Vince! che combini?? : Blink :
ti auguro che tutto torni nella norma al più presto....sarebbe un peccato dover smettere questa terapia che ti faceva stare bene!
bhè, il 3 luglio è vicino, ed io faccio il tipo per te!
silvana
e lo so, combino sempre guai, adesso vedo di rimediare
grazie per il tifo ;)
lorichi ha scritto:MI SEMBRANO ALTERAZIONI LIEVI, FAMMI SAPERE CHE NE PENSA IL MEDICO. MA TU COMUNQUE COME STAI?
complessivamente sto sempre uguale, cioè bene
le alterazioni non sono gravi ma le transaminasi stavano buone da un anno e mezzo mentre la ferritina è in discesa costante, ogni due mesi perde un punto
inoltre l'emoglobina pur essendo nella norma si è avvicinata al limite inferiore, i globuli bianchi in due mesi sono passati da 7,59 a 5,02 e i rossi si avvicinano anche loro al limite inferiore.
Per ora, in attesa del reum, il mio medico mi ha detto di fare la ricerca di sangue occulto e una visita ematologica
vedremo
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Parissa74
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Parissa74 »

ciao Vincenzo, leggo che oggi hai la visita. Facci sapere. Io ho le analisi il 7 e dopo pochi giorni vedremo l'andamento dei miei valori sballati anche se pure io come te sto benone e non mi posso lamentare, colite a parte. attendiamo notizie (positive)! un saluto
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

ciao, visita rinviata al 10, il reum aveva un impegno : Doctor :
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rosaria1956
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo ha scritto: ........ e lo so, combino sempre guai, adesso vedo di rimediare
grazie per il tifo ;)
AH!!!! QUESTI UOMINI!!!! 8) 8) 8) 8)
VINCENZO SONO DAVVERO ALTERAZIONI LIEVISSIME MA CHE FAI BENE A TENERE COSTANTEMENTE SOTTO CONTROLLO
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lorichi
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da lorichi »

MA IL DOC QUANDO TORNA? SEMPRE IN GIRO STI MEDICI!!!! FACCI SAPERE COME VA...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Giulia73 »

VINCENZO,MA CHE MI COMBINI...!!!????È L' ESTATE.CERCA DI RIPORTARE QUESTI STUPIDI VALORI NELLA NORMA.APPENA HAI NOTIZIE R ICORDA DI COMUNICARCELE.IL TIFO PER TE È ALTISSIMO.È USCITO IL NUOVO ROMANZO DI JO NESBO.SINCERAMENTE .GIULIA
Vincenzo
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Re: DIARIO DI BORDO di Vincenzo

Messaggio da Vincenzo »

Giulia73 ha scritto:VINCENZO,MA CHE MI COMBINI...!!!????È L' ESTATE.CERCA DI RIPORTARE QUESTI STUPIDI VALORI NELLA NORMA.APPENA HAI NOTIZIE R ICORDA DI COMUNICARCELE.IL TIFO PER TE È ALTISSIMO.È USCITO IL NUOVO ROMANZO DI JO NESBO.SINCERAMENTE .GIULIA
GRAZIE GIULIA, CI PROVIAMO ;)
NESBO COMPRATO PROPRIO OGGI POMERIGGIO : book :
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