MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Scusa l'enorme ritardo con cui apprendo e rispondo alla notizia di tuo ppà. Un Abbraccio forte. Lui lassù ti guarda. Ricorda. : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cassandra1971 ha scritto:Scusa l'enorme ritardo con cui apprendo e rispondo alla notizia di tuo ppà. Un Abbraccio forte. Lui lassù ti guarda. Ricorda. : Love :
CASSY, GRAZIE!! MA CERTO CHE TI SCUSO! NEL MIO LIBRO CREDO DI AVER MESSO SOLO DUE PAROLE IN CROCE QUANDO E' SUCCESSO...NON MI SENTIVO DI SCRIVERE DI PIù...HO SCRITTO DI LUI INVECE IN RIFLESSIONI VARIE, MI SEMBRA, MA COSì NON E' STATO MOLTO VISIBILE!
ANZI, NE APPROFITTO PER DIRE A CHI MI AVEVA GENTILMETE RISPOSTO Là.....CHE AVREI SEMPRE VOLUTO RINGRAZIARLI TUTTI, CHE LO AVEVO FATTO ANZI, MI POI ERA SALTATA LA CONNESSIONE DA CASA E HO PERSO TUTTO....E NON HO PIù RINGRAZIATO NESSUNO!
SCUSATE TUTTI QUANTI E GRAZIE DI CUORE!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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pinkie79
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da pinkie79 »

Scusa tanto Silvana, anche se è passato un pò, io ho letto solo ora la notizia, mi dispiace davvero tanto, ti sono vicina.
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

pinkie79 ha scritto:Scusa tanto Silvana, anche se è passato un pò, io ho letto solo ora la notizia, mi dispiace davvero tanto, ti sono vicina.
Grazie!!! anche se sono passati praticamente due mesi....la malinconia c'è...e sono felice per la tua/vostra vicinanza!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

allora:
ieri mattina Gloria ha fatto prelievo, il responso lo avremo il 27. (qualche incrocio non fa mai male, grazie!)
nel pomeriggio invece visita oculistica per controllo : trovata qualche cellula micro microscopica nell'occhio sx, il dx bene.
l'oculista dice che potrebbe essere stata l'artrite tempo fa.....ora no, non c'è assolutamente infiammazione.....una piccola toccata e fuga (per fortuna!!)......ma io ricordo la diatriba,anni fa, perchè al Gaslini l'oculista aveva detto che in quell'occhio c'era stato qualcosa, e il ns. oculista (vi assicuro uno dei migliori in tutto il nord europa, almeno così mi è stato detto!! : Chessygrin : ) si era un po' arrabbiato col collega, dicendo che anche lui vedeva leggerissime macchiette, ma che non si poteva dire assolutamente che fossero dovute ad una uveite pregressa (si dice così? : Blink : : RedFace : ), che spesso nelle persone con i problemi di vista di Gloria succede di trovare piccole cellule nelle camere dell'occhio, senza che sia nulla di preoccupante......(Gloria ha solo un astigmatismo molto elevato, ma con occhiali vede 10/10, ora!!).
comunque, per informativa sua, ci ha chiesto di fargli sapere i risultati delle analisi.
si sta interessando di più alla malattia di Gloria e ai suoi effetti, forse perchè la sua segretaria-infermiera purtroppo da qualche anno ha il lupus! ...e ci fermiamo a parlare, è molto simpatica e alla mano!

l'8 di maggio andremo a Milano per controllo dalla reum! pregate e incrociatevi, perchè spero tanto che sospenda un po' il reumaflex....anche se ho paura a sospenderlo! sono già 4 anni che lo prende! mi piacerebbe almeno una sosta!
grazie!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

PREGHIERE ED INCROCI MAGICI NON SONO MAI ABBASTANZA PER GLORIA : Love :
SPERO DAVVERO CHE POSSA SOSPENDERE IL REUMAFLEX, MAGARI NON IMPROVVISAMENTE, MAGARI LE FARA' COMINCIARE A DIMINUIRE LA DOSE SEMPRE DI PIU' OPPURE AD ALLUNGARE SEMPRE DI PIU' GLI ITNERVALLI DI SOMMINISTRAZIONE....E COSI'...PIANO PIANO.....EVVIVA!!!! : Chessygrin : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

INCROCI, INCROCI, INCROCI!!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Alice41svegliati »

TANTE PREGHIERE ED UN SACCO DI SUPER,IPER XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ALLORA: I VS. INCROCI CONTINUANO A FUNZIONARE, PER ORA!! : Chessygrin : : Chessygrin : GRAZIE !!!!
IL 27 HO RITIRATO LE ANALISI DI GLORIA: TUTTO OK, TRANNE LA VES A 22 (val. max di rif. 15), ma aveva ancora raffreddore dopo un po' di mal di gola,, quindi....pensavo peggio per la ves!

GLOB.BIANCHI 7.21
GLOB ROSSI 4.36
EMOGLOBINA 13.1
EMATOCRITO 39.0
MCV 89.4
MCH 30
MCHC 33.6
PIASTRINE 325
NEUTROFILI 52.8 %
LINFOCITI 36.2
ALTRI GL.BIANCHI OK
VES 22 (MA CISIAMO ABITUATI ALLA VES "MOSSA" DI GLORIA!)
GLUCOSIO 86
UREA 26
CREATININA 0.81
COLESTEROLO TOT. 194
COLESTEROLO HDL 62
COLESTEROLO LDL 125
AST (GOT) 13
ALT (GPT) 11
GGT 12
LATTATOIDROGENASI 275
PROTEINA C REATTIVA 0.1
FERRO 89
FERRITINA 50
ES. URINE OK
HO VISTO CHE SONO SCESE ANCHE LE TRANSAMINASI!!!! : Thumbup :
FORSE IL DOSAGGIO DEL REUMAFLEX DA 15 ML OGNI 21 GIORNI....HA FATTO RESPIRARE IL FEGATO!
ROSARIA, LA REUM MI DISSE CHE NON AVEVA SENSO SCENDERE ANCORA COL MTX....CIOè DICEVA CHE LA DOSE MENSILMENTE è LA MINIMA CHE ABBIA UN SENSO....PERCHè ANCHE CHI FA UNA DOSE MINIMA DA 7,5, DI SOLITO LA FA SETTIMANALMENTE, O QUINDICINALMENTE, INVECE GLORIA NE FA 15 ML OGNI 21 GIORNI.......A QUESTO PUNTO SE LO RITERRà OPPORTUNO....SPERO CHE LO SOSPENDA PER UN PO'....ANCHE SE IO HO TANTA MA TANTA PAURA A FARLO! MA NON ASPETTO L'ORA! MI CAPITE, VERO?
RILEGGENDO GLI AGGIORNAMENTI HO VISTO CHE A FEBBRAIO GLO HA AVUTO QUALCHE PROBLEMINO ALLE GINOCCHIA E ALLA SPALLA...NON MI RICORDAVO PIù.....MA NON C'è POI STATA LA TEMUTA RIACUTIZZAZIONE......SE LO DICO ALLA REUM...SPERO CHE NON INCIDA TROPPO SULLA DECISIONE DA PRENDERE! : Nurse :
VABBè, PER ORA....ASPETTIAMO E INCROCIAMOCI! POSSO CONTARE ANCORA SU DI VOI, VERO????? : Chessygrin : : Love : : Love : : Love :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Silvana sono contenta di leggere questi aggiornamenti positivi! incrocio le dita affinchè possiate presto sospendere il MTX. Anche io avevo paura nel farlo ma oramai siamo a un mese e mezzo di sospensione e va tutto alla grande (tengo però il Plaquenil - Gloria lo prende?). Dal canto mio ho la colite che in questo periodo mi sta dando parecchio noia, non oso immaginare come sarebbe stato con il MTX, peggio ancora sicuramente! Sto cercando di fare un pò di dieta (mi hanno detto che soprattutto quella aiuta), ho fatto 5gg di diosmecdal ma nulla, ora sto trovando sollievo con lo Spasmomen...e cosi, giusto per aiutare (che male non farà) ho ricominciato la mattina 25ml di succo di aloe (variante ferrox). Gloria con lo stomaco tutto bene in questo cambio stagione? e tu come stai? un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Mah io ho sia colite ulcerosa che colite spastica a me tutto quel che dice Parissa compreso il SELG ecc fanno un baffo.
Si la colite da fastidio per sbalzi termici, primi caldi, e poi vanno in giro le temibili enteriti, all'asilo strage, mio figlio la ha presa e me la ha passata per 3 giorni. Son contenta che Gloria stia meglio. Spero che vada bene così, almeno è serena e può studiare, perchè quello è importante.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Parissa74 ha scritto:Silvana sono contenta di leggere questi aggiornamenti positivi! incrocio le dita affinchè possiate presto sospendere il MTX. Anche io avevo paura nel farlo ma oramai siamo a un mese e mezzo di sospensione e va tutto alla grande (tengo però il Plaquenil - Gloria lo prende?). Dal canto mio ho la colite che in questo periodo mi sta dando parecchio noia, non oso immaginare come sarebbe stato con il MTX, peggio ancora sicuramente! Sto cercando di fare un pò di dieta (mi hanno detto che soprattutto quella aiuta), ho fatto 5gg di diosmecdal ma nulla, ora sto trovando sollievo con lo Spasmomen...e cosi, giusto per aiutare (che male non farà) ho ricominciato la mattina 25ml di succo di aloe (variante ferrox). Gloria con lo stomaco tutto bene in questo cambio stagione? e tu come stai? un abbraccio
davvero Stefania non stai più prendendo il reumaflex?? bene!! no, Gloria non prende il plaquenil.....almeno non lo ha mai preso!
lo stomaco di Gloria
è ok, ma lei non mangia tanti pasticci, devo dire! se lo facesse ....non è proprio una tritasassi!! :D
il cambio di stagione mi fa un po paura....mia figlia si è ammalata proprio in questa stagione in modo eclatante....e smettere il mtx mi da un po' di ansia, ma anche lo desidero tanto!
io sto...così! ho un sacco di acciacchi!! : Chessygrin : ho cambiato medico e conto di andarci davvero presto....magari mi ascolta e capisce!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cassandra1971 ha scritto:Mah io ho sia colite ulcerosa che colite spastica a me tutto quel che dice Parissa compreso il SELG ecc fanno un baffo.
Si la colite da fastidio per sbalzi termici, primi caldi, e poi vanno in giro le temibili enteriti, all'asilo strage, mio figlio la ha presa e me la ha passata per 3 giorni. Son contenta che Gloria stia meglio. Spero che vada bene così, almeno è serena e può studiare, perchè quello è importante.
per fortuna non conosco questi farmaci....ma so che la colite è molto fastidiosa...per usare un eufemismo, perchè ne soffre alla grande mia sorella!
sì, lo studio è importante, Cassandra, lo so...anche se ultimamente non hanno certo successo le persone più colte o preparate!!! :X
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

domani......VISITA DI CONTROLLO AL G. PINI A MILANO!!!
VI FARO' SAPERE...............
DITE CHE CONTA SE MI INCROCIO DA SOLA??????? E SE QUESTA NOTTE FACCIO DORMIRE GLORIA INCROCIATA???????? : Chessygrin : 8) 8) 8) 8)
UN PO' DI OTTIMISMO...SPERO DI NON DOVERMENE PENTIRE!!

SILVANA
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

INCROCIA, INCROCIA! E SE HAI I CAPELLI LUNGHI FATTI PURE LE TRECCE! :)
IO AD OGNI BUON CONTO MI INCROCIO. :) :)
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

lorichi ha scritto:INCROCIA, INCROCIA! E SE HAI I CAPELLI LUNGHI FATTI PURE LE TRECCE! :)
IO AD OGNI BUON CONTO MI INCROCIO. :) :)
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

eccomiiiiiii
incrociatissima : Lol : : Lol : : Lol : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

mille e mille e mille incroci!!!!!! 8)
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Giulia73
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Giulia73 »

È IL MESE DELLA MAMMA CELESTE !!!!!!UN BACIO A TE E A GLORIA.A PRESTO. GIULIA
ami
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da ami »

Tutto bene, vero, Silvana? Un abbraccio
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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