buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.graz

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danila
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buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.graz

Messaggio da danila »

grazie per avermi accettato nel gruppo..ho bisogno della vostra esperienza per sapere se ho bisogno di aiuto. avverto da circa 3 anni (durante la mia prima ed unica gravidanza) forti dolori alla colonna vertebrale tutta. durante la giornata a volte ho delle fitte all'altezza della chiusura del reggiseno, altre volte nella zona sacrale e ancora sotto la testa. la notte soffro inverosimilmente. non dormo mai bene e mi sveglio più voltee spesso neanche mi riesco ad alzare dal letto dal dolore: sono tutta bloccata. una volta mi sono svegliata dal dolore (sognavo che mi prendevano a martellate sulle nocche delle mani)forte alle mani e più notti si che no, mi si gonfiano braccia e mani e mi formicola tutto . vivo un inferno, le analisi del sangue non rilevano fattori reumatodici elevati, mentre la risonanza magnetica ha evidenziato solo un lieve schiacciamento delle vertebre lombari ma il medico non giustifica i dolori che sento. ho notato diminuzione della forza nelle mani e nelle braccia.sto sempre male e in pratica durante il giorno mi sento come influenzata o reduce da un duro allenamento di fitness. ho anche sonno! Al mattino mi sveglio come se fossi stata picchiata tuttas la notte. da un poco mi fanno male anche le costole.mal di testa, secchezza della bocca e la vista mi è pure calata..il medico di famiglia dice che non ho nulla..voi con la vostra esperienza che dite? mio marito mi vuole rottamare, non capisce come sto..grazie mille. Dio vi benedica
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Alice41svegliati
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO DANILA,
BENARRIVATA QUI TRA NOI,mi pare di aver capito che non sei andata da uno specialista, o sbaglio?????? : Rolleyes :
forse una visita reumatologica sarebbe meglio,il medico di famiglia credo che per te non sia sufficiente.
In bocca al lupo. : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO DANILA BENVENUTA TRA NOI
OVVIAMENTE NOI NON SIAMO MEDICI QUINDI IL MIGLIORE CONSIGLIO CHE TI SI POSSA DARE E' QUELLO DI CONSULTARE UN ALTRO SPECIALISTA E DI ANDARE IN FONDO ALLA QUESTIONE ANCHE RIVOLTANDOTI COME UN CALZINO SE NECESSARIO
VISTI ALCUNI SINTOMI (DIMINUZIONE DELLA FORZA, FORMICOLII) IO SENTIREI SIA UN REUMATOLOGO CHE UN NEUROLOGO, TANTO PER NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO
ALCUNE PATOLOGIE REUMATICHE, PER ESEMPIO, SONO DETTE "SIERONEGATIVE" PERCHE' NON VI E' REUMA TEST E ANTI CCP POSITIVI COME NELL'ARTRITE REUMATOIDE QUINDI VAL LA PENA DI INDAGARE ANCORA, TRA L'ALTRO MOLTE PATOLOGIE REUMATICHE SI ASSOCIANO A SECCHEZZA OCULARE MA CI SONO ANCHE DELLE SINDROMI PRIMARIE (SJOGREN) CHE POSSONO SIA CAUSARE IL DOLORE ARTICOLARE CHE LA SECCHEZZA DEGLI OCCHI.
COME PURE CI SONO SINDROMI NEUROLOGICHE CHE POTREBBERO ESSERE SOSPETTATE A CAUSA DELLA PERDITA DI FORZA E DELLE PARESTESIE
INSOMMA, DEVI ARMARTI DI TANTA PAZIENZA E NON DEMORDERE FINO A QUANDO QUALCUNO NON CAPIRA' QUALE E' LA VERA NATURA DEL TUO PROBLEMA
CARA DANILA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO: viewtopic.php?f=103&t=291
ED A LEGGERE E DARCI UN CENNO DI CONFERMA, QUESTE AVVERTENZE:
GARANTE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI
DELIBERAZIONE 25 gennaio 2012
Linee guida in materia di trattamento di dati personali per finalita' di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute. (Deliberazione n. 31). (12A01852)
PUBBLICATE SULLA G.U. N. 42 DEL 20/02/2012
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SPERO TU RIESCA PRESTISSIMO AD AVERE UNA DIAGNOSI, SE HAI NECESSITA' DI SAPERE QUALI SONO I CENTRI DI REUMATOLOGIA PIU' VICINI A TE, NELLA SEZIONE "I CENTRI DI CURA" TROVERAI TALI INFORMAZIONI.
IO MI CHIAMO ROSARIA ED IN CALCE AL MIO MESSAGGIO PUOI LEGGERE UN BREVE SUNTO DELLA MIA STORIA
CIAO A PRESTO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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anna maria
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da anna maria »

ciao Danila benvenuta Anna Maria
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lorichi
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da lorichi »

CIAO DANILA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IO DIREI CHE E' URGENTE VEDERE UN REUMATOLOGO. PER ALCUNI ASPETTI LA TUA STORIA RICORDA LA MIA: DOLORE PAZZESCO, NOTTE TORMENTATA E LA QUASI IMPOSSIBILITA' DI METTERE LE GAMBE FUORI DAL LETTO LA MATTINA. FORMICOLII NON NE AVEVO MA TI CAPISCO, SONO DOLORI CHE QUI CONOSCIAMO TUTTI.
VAI DA UNO SPECIALISTA AL PIU' PRESTO. ASPETTO DI LEGGERE I TUOI AGGIORNAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da MICHELA »

Ciao Danila benvenuta! Quoto Irene, devi assolutamente andare da un reumatologo, sarà lui a decidere se fare approfondimenti. Sai, il medico di famiglia, per la mia esperienza chi più chi meno come la sottoscritta ci ha passate per esaurite, non sono in grado di fare diagnosi precise! In bocca al lupo!
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Ottobre 2011 connettivite indifferenziate
marzo 2012 fenomeno raynaul e inizio sindrome sjorgen
terapia medrol 16 mg a scalare e plaquenil per un anno (sospeso per crisi respiratoria allergica)
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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morgana
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da morgana »

per me è stata molto signicativa questa frase "Al mattino mi sveglio come se fossi stata picchiata tuttas la notte" direi che devi proprio andare da un reumatologo!!!!
la stanchezza al risveglio, quasi maggiore che al coricarsi, e i dolori diffusi come essere stati investiti da un tir, accomunano molti di noi reumatici....
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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DANY45
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da DANY45 »

CIAO DANILA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CONCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA NEL SUGGERIRTI DI ANDARE AD UNA VISITA REUMATOLOGICA.

I TUOI SONO SINTOMI CHE CONOSCO ANCH'IO. E SPESSO NOI MALATI PASSIAMO PER MALATI IMMAGINARI,
PER ESAURITE.... CI SONO ANCHE MOLTI MEDICI DI BASE DISINFORMATI.
POTREBBE ESSERE ANCHE FIBROMILGIA. I DOLORI SONO MIGRANTI E, SOPRATTUTTO LA NOTTE, SEMBRA
DI ESSERE SOTTO UN RULLO COMPRESSORE.

CON LE NOSTRE PATOLOGIE C'E' DA ARMARSI DI SANTA PAZIENZA, E NON DEMORDERE, VEDRAI CHE
TROVERAI IL MEDICO GIUSTO E LA GIUSTA TERAPIA.

SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TIENICI INFORMATI. A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
danila
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da danila »

:) grazie mille care nuove compagne di avventura...molte di voi soffrono da anni..io non riesco a pensarci, meglio affrontare un giorno per volta!
il medico di famiglia mi ha detto che è inutile sapere che tipo di malattia ho perchè ci sono circa 150 malattie reumatiche e che non c'è cura!!!a stento sono riuscita a convincerlo a prescrivermi una visita reumatologica ma l'appuntamento ce l'ho il 5 giugno!!!!ok, ok, resisterò e vi aggiornerò..spero di conoscervi meglio presto. grazie mille a tutte, buonanotte e che il Signore sia con noi e ci protegga.
: Beer :
.nizza.

Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da .nizza. »

Benvenuta tra noi Danila!
Il tuo medico mi ricorda un medico che avevo tanti tanti anni fa.
Forse le malattie reumatiche non si guariscono, ma hanno lunghi periodi di remissione e la "cura" c'è per tutte le malattie.
In bocca al lupo! :)
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DANY45
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da DANY45 »

danila ha scritto::) grazie mille care nuove compagne di avventura...molte di voi soffrono da anni..io non riesco a pensarci, meglio affrontare un giorno per volta!
il medico di famiglia mi ha detto che è inutile sapere che tipo di malattia ho perchè ci sono circa 150 malattie reumatiche e che non c'è cura!!!a stento sono riuscita a convincerlo a prescrivermi una visita reumatologica ma l'appuntamento ce l'ho il 5 giugno!!!!ok, ok, resisterò e vi aggiornerò..spero di conoscervi meglio presto. grazie mille a tutte, buonanotte e che il Signore sia con noi e ci protegga.
: Beer :
DANILA,
SONO ESTEREFATTA. MA COSA DICE QUEL "MEDICO" ?! :O
CHE LE MALATTIE REUMATICHE SIANO TANTE SONO D'ACCORDO MA QUESTA NON E' UNA RAGIONE PER LASCIARE PERDERE...
ANCHE DI TUMORI CE NE SONO TANTI, COSA DOVREMMO FARE ? NON CURARCI ?

BEH DANILA, TI HO DETTO CHE CI VUOLE PAZIENZA, IL 05 GIUGNO MI SEMBRA UNA DATA RAGIONEVOLE.
VEDRAI CHE DOPO IL REUMATOLOGO TI FISSERA' DEGLI APPUNTAMENTI PER GLI ESAMI DA FARE E SUCCESSIVE VISITE DI CONTROLLO
ANCHE PER VERIFICARE CHE LA TERAPIA FACCIA EFFETTO.

UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO E TANTI INCROCI MAGIGI BENAUGURANTI.
Daniela
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Re: buona domenica,mi presento..magari risolvo i miei dubbi.

Messaggio da rosaria1956 »

NON POSSO CHE ASSOCIARMI A DANY : Thumbup :
IL TUO MEDICO DI BASE E' DISINFORMATO SULL'ARGOMENTO
E' VERO CHE LE MALATTIE REUMATICHE SONO TUTTORA CONSIDERATE CRONICHE, MA CI CURA PER EVITARE CHE PEGGIORINO E PER STARE MEGLIO E CONVIVERCI CON MENO PROBLEMI POSSIBILI.....E NON E' MICA POCO....E' LA DIFFERENZA TRA VIVERE MALISSIMO E STARE SEMPRE PEGGIO E CONVIVERE CON QUALCHE DIFFICOLTA' MA AVERE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE.....NON MI SEMBRA POCO!!!!!!
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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