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MICHELA
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Messaggio da MICHELA »

CARE REUMAMICHE\CI HO DEI PROBLEMI CON IL PLAQUENIL SENSO DI SOFFOCAMENTO, FORMICOLII E GIRAMENTI DI TESTA, CHI DI VOI HA AVUTO PROBLEMI CON QUESTO FARMACO? PREMETTO CHE L'HO PRESO PER 4 GG CMP DA 200 MG 1 VOLTA AL GIORNO GRAZIE A CHI MI RISPONDERA'.
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OTTOBRE 2011 CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA
MARZO 2012 FENOMENO RAYNAULD E INIZIO SJORGEN
TERAPIA 8 GR MEDROL A SCALARE E PLAQUENIL 200MG POI 400 MG PER 1 ANNO (SOSPESO)
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da Alice41svegliati »

SO SEMPRE IO...mo ti scrivo pure qui : Rolleyes :
io quel farmaco non l'ho preso ,ma il senso di soffocamento l'ho avuto con un altro nel cuore della notte ...un incubo.
Ti abbraccio forte forte : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA POTREBBE ANCHE ESSERE UN SEGNO DI INTOLLERANZA SE NON ADDIRITTURA DI ALLERGIA AL PRINCIPIO ATTIVO OPURE A QUALCHE COMPONENTE DEL FARMACO.
SECONDO ME LO DOVRESTI SOSPENDERE ED AVVERTIRE SUBITO IL TUO MEDICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

rosaria1956 ha scritto:MICHELA POTREBBE ANCHE ESSERE UN SEGNO DI INTOLLERANZA SE NON ADDIRITTURA DI ALLERGIA AL PRINCIPIO ATTIVO OPURE A QUALCHE COMPONENTE DEL FARMACO.
SECONDO ME LO DOVRESTI SOSPENDERE ED AVVERTIRE SUBITO IL TUO MEDICO
GRAZIE ROSARIA, INFATTI SONO 24 ORE CHE L'HO SMESSO PREVIA TEL. AL REUM E IL SENSO DI MANCANZA D'ARIA E SOFFOCAMENTO, SEMBRA SPARITO. IO INFATTI SONO UN'ALLERGICA ( TUTTI ANTIBIOTICI TRANNE 1 CEFALOSPORINA DI 2° GENERAZIONE). ADESSO SIAMO D'ACCORDO CON IL REUM CHE CI SENTIAMO LUNEDI'. MA AVENDO IO LA MALATTIA IN FASE ATTIVA SE NON POTRO' PRENDERE PIU' IL PLAQUENIL COME FARO' A FWERMARE LA MALATTIA? ESISTONO ALTRI IMMUNOSOPRESSORI? GRAZIE E BUONA GIORNATA : Rolleyes :
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MICHELA, : Blink :
che periodo,ma sono sicura che uno per te ci sarà sicuramente : Chessygrin :
OK,DITE INCROCIATE...XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX noi non molliamo mai, giusto????
ti abbraccio forte : Love :
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da rosaria1956 »

SI MICHELA, ESISTONO DIVERSI IMMUNOSOPPRESSORI
TU LO AVEVI DETTO AL REUM DI ESSERE UN SOGGETTA AD ALLERGIE AI FARMACI?
NON DIMENTICARTI MAI DI DIRLO, IN CASI DEL GENERE, UOGNI NUOVO FARMACO, Và TESTATO A BASSISSIMO DOSAGGIO ED AUMENTATO SOLO SE NON SI SONO VERIFICATI EVENTI AVVERSI
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MICHELA
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

CIAO ROSARIA, SI IL REUM LO SA' E ANCHE IL MIO MEDICO DI FAM. E' CERTIFICATO. INFATTI HO COMINCIATO CON MEZZA PASTIGLIA E VISTO CHE NON HO AVUTO PROBLEMI SONO PARTITA COME ACCORDI CON UNA INTERA, MA PURTROPPO IL RISULTATO E' STATO QUESTO. :( SOLO CHE OGGI NON SI SA PERCHE' STO PIUTTOSTO MALE, MI SENTO COME SE AVESSI PRESO L'INFLUENZA... SARA' STATO IL PLAQUENIL? PECCATO ERA UNA SETTIMANELLA CHE MI SENTIVO PIUTTOSTO IN FORMA. E TU COME STAI?
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da rosaria1956 »

MAH!!!! SE NON SEI MIGLIORATA SENZA IL PLAQUENIL MAGARI NON E' CHE STAVI DAVVERO COVANDO UN'INFLUENZA??? LA SOSPENSIONE DEL PLAQUENIL AL MASSIMO DOVEVA FARTI TORNARE I DOLORI, E NEPPURE TANTO PRESTO PERCHE' CMQ L'ORGANISMO NON SMALTISCE IMMEDIATAMENTE GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE INFATTI, COME DIACIAMO SPESSO, SONO FARMACI CHE AGISCONO ANCHE PER "ACCUMULO" è OVVIO QUINDI CHE OCCORRE POI UN POCHINO DI TEMPO PER SMALTIRLI COMPLETAMENTE
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

CIAO ROSARIA BUONA DOMENICA! IL PLAQUENIL LO PRENDEVO SOLO DA 4 GG E PENSO SIA STATO IL FARMACO A DARMI QUEL SENSO DI SOFFOCAMENTO, PERCHE' ANCHE QUANDO IN OSPEDALE PER BEN 5 MESI MI HANNO TESTATO ANTIBIOTICI, ALCUNI MI DAVANO QUELL'EFFETTO. INFATTI NON LO PRENDO PIU' DA GIOVEDI' E A LIVELLO RESPIRO VA MEGLIO DI GIORNO IN GIORNO.
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da cassandra1971 »

rosaria1956 ha scritto:MICHELA POTREBBE ANCHE ESSERE UN SEGNO DI INTOLLERANZA SE NON ADDIRITTURA DI ALLERGIA AL PRINCIPIO ATTIVO OPURE A QUALCHE COMPONENTE DEL FARMACO.
SECONDO ME LO DOVRESTI SOSPENDERE ED AVVERTIRE SUBITO IL TUO MEDICO
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

Grazie Cassandra già fatto e fattoanche controllo da medico di base che ha riscontrato tachicardia e aumento battiti cardiaci dovuto al farmaco, mi durerà foino allo smaltimento completo del Plaquenil.
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da cassandra1971 »

Non eri tu che parlavi oggi sulla chat di morte? Cremazione? Io me ne vado a terra e la tomba me la faccio da me, lo ho sempre pensato, essere in condominio non mi è mai piaciuto, e poi mi piace stare sulla terra e non tra il cemento. Visto che siamo in argomento macabro, spero di non andarci per farmaci che prendo. :-))))
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da rosaria1956 »

MICHELA COME E' ADNATA POI LA FACCENDA DELLA PROBABILE INTOLLERANZA AL PLAQUENIL?
CHE TERAPIA FAI ADESSO?
CONE STAI?
DAI AGGIORNACI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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MICHELA
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

rosaria1956 ha scritto:MICHELA COME E' ADNATA POI LA FACCENDA DELLA PROBABILE INTOLLERANZA AL PLAQUENIL?
CHE TERAPIA FAI ADESSO?
CONE STAI?
DAI AGGIORNACI : Chessygrin :
CIAO ROSARIA, IL PLAQUENIL DOPO LA CRISI RESPIRATORIA IL REUMA ME L'HA SOSPESO, MA ORA SONO 10 GG CHE HO DEI PROBEMI DI PELLE DIFFICILE DA SPIEGARE, IL MIO MEDICO DI FAM. NON CI DA' PESO DICE CHE E' UN'INTOLLERANZA ALIMENTARE,M A DOPO 8 GG DI RISO BOLLITO E CARNE BIANCA AI FERRI CON MEDROL 16 MG NON MI E' PASSATO. STAMANE MI HA VISTA IL REUMA E HA CHIESTO UN CONSULTO URGENTE AL DERMATOLOGO DAL QUALE MI RECO DOM. HA PERO' ESCLUSO ALLERGIA ALIMEMENTARE, RIMANE CON IL DUBBIO DI VASCULITE ANCHE SE A VEDERE COSI' NON GLI SEMBRA, MA DICE CHE STE MALATTIE SONO STRANE... MA CHE TU SAPPIA LA VASCULITE FA ANCHE GONFIORE AL VISO LA MATTINA? IO HO TIPO ERITEMA SOLARE INTERNO COSCIE E BRACCIA E DI SERA E LA MATTINA SOLTANTO ANCHE PRURITO SULLE COSCIE SOPRA PUNTINI ROSSI TIPO FORUNCOLI CHE A VOLTE SEMBRANO MACCHIE DI COLORE AD ACQUA ROVESCIATE. RIMANE IL FATTO CHE SONO PREOCCUPATA. SPERIAMO IN BENE!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
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Alice41svegliati
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MICHELA ,
ho letto le news...una meraviglia sembra : Blink : mi dispiace molto ,vediamo domani che ti dicono ,dai dita incrociate XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da rosaria1956 »

OH CAPPERI MI SPIACE
SOLO QUESTA TI CI MANCAVA!!!!
MICHELA DI VASCULITI CE NE SONO TANTISSIME, ANCHE QUELLO E' UN CAMPO MINATO E DIFFICILE PER I REUMATOLOGI E SE DAVVERO E' UNA VASCULITE IL DERMATOLOGO NON CREDO SIA LO SPECIALISTA PIU' ADATTO
TU CMQ VISTO CHE HAI PRENOTATO QUESTA VISITA VACCI OVVIAMENTE, ED IO INTANTO RESTO INCROCIATISSIMA SPERANDO CHE NON SIA ASSOLUTAMENTE UNA VASCULITE MA UNA BANALE DERMATITE DA RISOLVERSI IN FRETTA : Chessygrin :
FAMMI SAPERE DOMANI COSA TI DIRA'
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MICHELA
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

Grazie Rosaria, domani non mancherò di farti sapere come è andata! : Chessygrin :
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MICHELA
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Re: RICHIESTA INFO URGENTI............

Messaggio da MICHELA »

Ciao Irene, grazie di essere passata, ti tengo stretta sempre nel mio cuore, domani la visita la vadoa fare a Trento, dal primario dell'ospedale che cura anche mio papà per la psioriasi, qua nonostante l'impegnativa urgente passavano 15 gg e siccome il reuma mi ha detto di farla presto, colgo l'attimo, visto che mi vede per cortesia. Un'abbraccio pelosissimo : Chessygrin :
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