AGGIORNAMENTO VISITA

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da MICHELA »

CIAO A TUTTE/I, SONO TORNATA ORA DALLA DERMATOLOGA, PER FORTUNA NON E' VASCULITE, MA UNO DEGLI ASPETTI NEGATIVI DEL MEDROL, DETTO SEMPLICEMENTE MI HA ASSOTTIGLIATO LA PELLE E VIA DI TERMINI MEDICI SOLO DIFFICILI DA PRONUNCIARE, TERAPIA, VISTO CHE IL MEDROL DEVO PRENDERLO E SONO PURE INTOLLERANTE AI LATTICINI, DUE CREME DUE VOLTE AL GIORNO E GIU' PASTIGLIE DI VITAMINA D. CHE CI VOLETE FA', POTEVA ANDARE PEGGIO!!!!!!!!!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Giulia73
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da Giulia73 »

MI FA PIACERE. CI VUOLE MOLTA PAZIENZA. AUGURI DI VELOCE MIGLIORAMENTO,GIULIA
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Alice41svegliati
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:CIAO A TUTTE/I, SONO TORNATA ORA DALLA DERMATOLOGA, PER FORTUNA NON E' VASCULITE, MA UNO DEGLI ASPETTI NEGATIVI DEL MEDROL, DETTO SEMPLICEMENTE MI HA ASSOTTIGLIATO LA PELLE E VIA DI TERMINI MEDICI SOLO DIFFICILI DA PRONUNCIARE, TERAPIA, VISTO CHE IL MEDROL DEVO PRENDERLO E SONO PURE INTOLLERANTE AI LATTICINI, DUE CREME DUE VOLTE AL GIORNO E GIU' PASTIGLIE DI VITAMINA D. CHE CI VOLETE FA', POTEVA ANDARE PEGGIO!!!!!!!!!
CIAO CUORE, : Love :
CREDO ...SCAMPATO PERICOLO??? : Groupwave :
sono contenta per te ,adesso spero che questa curetta ti rimetta in sesto. : Love : : Love : : Love :
sempre avanti tutta : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da MICHELA »

Giulia73 ha scritto:MI FA PIACERE. CI VUOLE MOLTA PAZIENZA. AUGURI DI VELOCE MIGLIORAMENTO,GIULIA
Ciao Giulia, grazie per essere passata, ho molto gradito, ci sentiamo presto spero un caro saluto!
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
MICHELA ha scritto:CIAO A TUTTE/I, SONO TORNATA ORA DALLA DERMATOLOGA, PER FORTUNA NON E' VASCULITE, MA UNO DEGLI ASPETTI NEGATIVI DEL MEDROL, DETTO SEMPLICEMENTE MI HA ASSOTTIGLIATO LA PELLE E VIA DI TERMINI MEDICI SOLO DIFFICILI DA PRONUNCIARE, TERAPIA, VISTO CHE IL MEDROL DEVO PRENDERLO E SONO PURE INTOLLERANTE AI LATTICINI, DUE CREME DUE VOLTE AL GIORNO E GIU' PASTIGLIE DI VITAMINA D. CHE CI VOLETE FA', POTEVA ANDARE PEGGIO!!!!!!!!!
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Ciao Ire, sembra di si per il momento, poi vedremo come andrà tu tutto bene? Io a forza di km oggi ho un mal di testa teribbbile come dicono a Roma!
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DANY45
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da DANY45 »

MICHELA ha scritto:CIAO A TUTTE/I, SONO TORNATA ORA DALLA DERMATOLOGA, PER FORTUNA NON E' VASCULITE, MA UNO DEGLI ASPETTI NEGATIVI DEL MEDROL, DETTO SEMPLICEMENTE MI HA ASSOTTIGLIATO LA PELLE E VIA DI TERMINI MEDICI SOLO DIFFICILI DA PRONUNCIARE, TERAPIA, VISTO CHE IL MEDROL DEVO PRENDERLO E SONO PURE INTOLLERANTE AI LATTICINI, DUE CREME DUE VOLTE AL GIORNO E GIU' PASTIGLIE DI VITAMINA D. CHE CI VOLETE FA', POTEVA ANDARE PEGGIO!!!!!!!!!
CIAO MICHELA,
MI SEMBRA POSITIVO CHE NON SI TRATTI DI VASCULITE.
SE SONO EFFETTI COLLATERALI DEL MEDROL, PERCHE' NON PROVI A PRENDERE QUALCHE ALTRA MARCA TIPO DELTACORTENE, BENTELAN ECC. A VOLTE POTREBBE
ESSERCI QUALCHE ECCIPIENTE NEL MEDROL CHE NON TROVI IN ALTRI FARMACI.

A ME E' SUCCESSO CON UN MEDICINALE PER CONTROLLARE L'ACIDO URICO, CAMBIATO MARCA E TUTTO SI E' MESSO A POSTO.

SPERO COMUNQUE CHE TUTTO VADA BENE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da MICHELA »

DANY45 ha scritto:
MICHELA ha scritto:CIAO A TUTTE/I, SONO TORNATA ORA DALLA DERMATOLOGA, PER FORTUNA NON E' VASCULITE, MA UNO DEGLI ASPETTI NEGATIVI DEL MEDROL, DETTO SEMPLICEMENTE MI HA ASSOTTIGLIATO LA PELLE E VIA DI TERMINI MEDICI SOLO DIFFICILI DA PRONUNCIARE, TERAPIA, VISTO CHE IL MEDROL DEVO PRENDERLO E SONO PURE INTOLLERANTE AI LATTICINI, DUE CREME DUE VOLTE AL GIORNO E GIU' PASTIGLIE DI VITAMINA D. CHE CI VOLETE FA', POTEVA ANDARE PEGGIO!!!!!!!!!
CIAO MICHELA,
MI SEMBRA POSITIVO CHE NON SI TRATTI DI VASCULITE.
SE SONO EFFETTI COLLATERALI DEL MEDROL, PERCHE' NON PROVI A PRENDERE QUALCHE ALTRA MARCA TIPO DELTACORTENE, BENTELAN ECC. A VOLTE POTREBBE
ESSERCI QUALCHE ECCIPIENTE NEL MEDROL CHE NON TROVI IN ALTRI FARMACI.

A ME E' SUCCESSO CON UN MEDICINALE PER CONTROLLARE L'ACIDO URICO, CAMBIATO MARCA E TUTTO SI E' MESSO A POSTO.

SPERO COMUNQUE CHE TUTTO VADA BENE.
CIAO DANY PER ESSERE PASSATA, NON MI POSSONO CAMBIARE FARMACO PERCHE' IL BENTELAN MI FA ORTICARIA, IO SONO ALLERGICA A TUTTI ANTIBIOTICI ALCUNI FANS E ANCHE AL PLAQUENIL IL REUM E L'ALLERGOLOGA MI HANNO DETTO CHE L'UNICA COSA SERIA E TESTATA PER GLI ALLERGICI E' IL MEDROL. ANCHE IO MI AUGURO VADA TUTTO PER IL MEGLIO ANCHE SE IN QUESTO PERIODO HO DELLE BRUTTE SENSAZION MENTALI E FISICHEI E PURE IL MIO REUM DAL QUALE DEVO TORNARE
HA QUALCHE DUBBIO CHE STA MALKEDETTA CONNETTIVITE SI STIA DIFFERENZIANDO VEDREMO GLI ESAMI COSA DIRANNO....... AVEVO LETTO DEL TUO CANE MI SPIACE MOLTO SO' COSA VUOL DIRE IO NE HO UNO DI 15 ANNI CHE PURTROPPO NON STA' PIU' SULLE ZAMPE DIETRO E CE L'HO DA 12 ANNI....UN'ABBRACCIO
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mammona
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da mammona »

ciao Michela!
bene che non sia vasculite.....ma ti leggo comunque preoccupata per la connettivite.....non farti brutti pensieri, dai......
sai che ci sono le cure.....vorrei poterti dire di più ma.....siccome io sono una fifona.....mi sentirei un'ipocrita!! : RedFace : : Rolleyes :
capisco le tue sensazioni.....magari sono appunto solo sensazioni.......io per es. ho la sensazione che le tue analisi saranno a posto!!!
ti abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

Messaggio da MICHELA »

Grazie mammona, le tue parole mi confortano, mi auguro che anche i fatti mi diano ragione! Chi vivrà vedrà! Un caro saluto.
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Re: AGGIORNAMENTO VISITA

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mammona ha scritto:ciao Michela!
bene che non sia vasculite.....ma ti leggo comunque preoccupata per la connettivite.....non farti brutti pensieri, dai......
sai che ci sono le cure.....vorrei poterti dire di più ma.....siccome io sono una fifona.....mi sentirei un'ipocrita!! : RedFace : : Rolleyes :
capisco le tue sensazioni.....magari sono appunto solo sensazioni.......io per es. ho la sensazione che le tue analisi saranno a posto!!!
ti abbraccio

silvana
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SONO D'ACCORDO CON SILVANA...ANCHE IO HO LE STESSE SENSAZIONI...ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO
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