MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
TUTTO BENE, ANZI BENISSIMO...!!!!!!! CIOè, VABBè, QUASI!!! : Lol : : Chessygrin :
ANALISI PERFETTE, DA UN PAIO DI ANNI ORMAI, LEI HA SEMPRE LA VES LEGGERMENTE MOSSA, MA ORMAI pare SIA UNA SUA CARATTERISTICA! : Chessygrin : : Rolleyes :
IL FATTO è CHE IL NS. OCULISTA ALL'ULTIMA VISITA, MI SEMBRA CIRCA UNA VENTINA DI GIORNI FA, è RIUSCITO A VEDERE DUE MINUSCOLE CELLULINE NELLA CAMERA ANTERIORE DELL'OCCHIO SX....E HA RITENUTO DI SEGNALARLO CON UNA LETTERINA DA CONSEGNARE ALLA NS REUM.
GIà NEL 2009 FU RISCONTRATA LA STESSA COSA, DALL'OCULISTA DEL GASLINI PRIMA, CHE DICEVA TRATTARSI DI CICATRICI DI UVEITE, DAL NS. OCULISTA DOPO, CHE DICEVA NON TROVARSI D'ACCORDO SULLA NATURA DELLE STESSE, ESSENDO NON POSSIBILE (SECONDO LUI) SAPERNE CON SICUREZZA L NATURA; LUI DICE CHE A VOLTE CAPITA, CHE CI SIANO PICCOLE CELLULE PRECIPITATE, CHE NON C'ERANO SEGNI DI INFIAMMAZIONE, E IN QUESTO ERANO D'ACCORDO I DUE OCULISTI.
NELL'ULTIMA VISITA IL NS. OCULISTA RIVEDE CIO', ASSERISCE CHE NON E' NULLA, CHE SOLO CON L'INGRANDIMENTO MAX DELLA SUA ATTREZZATURA SUPER POTENTE è RIUSCITO A VEDERLE, E LE HA SEGNALATA, MA SOLO PERCHè GLORIA HA AVUTO L'ARTRITE, ALTRIMENTI NON ERA NEPPURE DA SEGNALARE....ECC..
MA LA DOTT. GERLONI è MOLTO MOLTO PIGNOLA (PER FORTUNA!!), E COSI' IL 31 MAGGIO SIAMO DI NUOVO A MILANO DALLA SUA OCULISTA DI FIDUCIA, ESPERTA IN UVEITI, E SE ANCHE LEI RITERRà NON TRATTARSI DI UVEITE,.....BHè.......
PROVIAMO A SOSPENDERE IL REUMAFLEX!!!!!!! VI RENDETE CONTO?????? 8) 8)
MA PRIMA DI CANTARE GIOIA A TUTTO IL MONDO....ASPETTIAMO IL 31!!!!!

GRAZIE COME SEMPRE PER GLI INCROCI SINCERI E MAGICI!!!

SILVANA
Ultima modifica di mammona il 09/05/2012, 8:56, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

WOWWWW....MAMMA MIA CHE NOTIZIONA
EVVIVA GLORIA!!!!!!!!!!!!!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :

....MA PER CARITA'.......URLO..SOTTOVOCE 8) PER SCARAMANZIA E IN ATTESA DI FESTEGGIARE URLANDO....RESTO INCROCIATISSIMA.

SILVANA LE CICATRICI POTREBBERO ESSERE ANCHE DI UNA UVEITE PREGRESSA ED ORMAI RISOLTA, CON L'ARTRITI OVVIAMENTE PUO' CAPITARE, L'IMPORTANTE CHE NON SIA UVEITE ATTIVA : Thumbup : SE NON E' PROPRIO NULLA MEGLIO ANCORA : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Davvero una bella notizia! Speriamo che effettivamente non sia nulla di importante e che Gloria possa godersi la sua età mandando il Reumaflex in vacanza!!!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Giulia73
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Giulia73 »

Sono proprio contenta!!Vi abbraccio..con entusiasmo!! giulia
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE RAGAZZE DI GIOIRE CON ME!!
Sì....MA URLIAMO SOTTOVOCE!! : Chessygrin : 8) COME DICE ROSARIA!!!
SILVANA LE CICATRICI POTREBBERO ESSERE ANCHE DI UNA UVEITE PREGRESSA ED ORMAI RISOLTA, CON L'ARTRITI OVVIAMENTE PUO' CAPITARE, L'IMPORTANTE CHE NON SIA UVEITE ATTIVA SE NON E' PROPRIO NULLA MEGLIO ANCORA
L'HO PENSATO ANCHE IO, ROSY...MA SIA IL NS. OCULISTA, CHE LA DOTT.SSA GERLONI DICONO CHE LE CICATRICI DA UVEITE CHE SI POSSONO VEDERE DEVONO ESSERERE RECENTI, PERCHè POI , UNA VOLTA GUARITO L'OCCHIO, NON DOVREBBERO PIù VEDERSI. MAH! IO NON CAPISCO 'STA COSA!
NON MI RISULTAVA! A VOI??
SPERO SOLO CHE L'OCULISTA DEL PINI NON SCAMBI LUCCIOLE PER LANTERNE.....E SI CHE E' ESPERTA IN UVEITI, MA.....PERCHè LA NUOVA ASSOCIAZIONE, ARG ITALIA, PER I BAMBINI-RAGAZZI, HA IN PROGETTO LA MONITORAZIONE ATTENTA DELLE IRIDOCICLITI, COMPLETAMENTE GRATUITA! ANCHE PER NOI CHE SIAMO FUORI REGIONE!MA SIAMO ITALIANI!! O NO! E PAGHIAMO LE TASSE ITALIANE....E PURE TANTE! (MI SEMBRA IL MINIMO PER LA NS. SANITA'...MA... : WallBash : : Fuck You : ). PURTROPPO QUESTE SONO INIZIATIVE DELLE PERSONE, DEI MEDICI....E NON CERTO DEL MINISTRO!! MA COSA VOLETE CHE NE SAPPIA IL MINISTRO DELLE NS. PROLEMATICHE!!? : WallBash : : WallBash : :X :X : Rolleyes :

VOGLIO DIRVI CHE GLORIA, QUANDO ERA PIù PICCOLA, ERA MIOPE, E FORTEMENTE ASTIGMATICA, MA PROPRIO TANTO, E VEDEVA SI E NO 7/10 CON GLI OCCHIALI! COL TEMPO, LA CRESCITA E LA GIUSTA CORREZIONE, ORA NON E' PIù MIOPE, VEDE 10/10 CORRETTA CON LE LENTI, MA E' RIMASTO L'ASTIGMATISMO FORTE, (TRATTASI DELLA CURVATURA NON CORRETTA DELL'OCCHIO, PER CHI NON LO SA!).
EBBENE, L'OCULISTA CI DISSE GIà QUANDO ERA PICCOLA, CHE NEI MIOPI CAPITA SPESSO CHE CI SIANO DELLE PICCOLE IMPURITà NELLE CAMERE DEGLI OCCHI...APPUNTO DELLE CELLULINE....NE AVETE MAI SENTITO PARLARE? I MIOPI DELLA FORUMFAMIGLIA COSA NE DICONO?
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

ciao Silvana ho voluto dare una sbirciatina veloce proprio x vedere come era andata la visita: per il reumaflex sono contentissima! le auguro di non avere nessun problema e che tutto fili liscio come sta andando ora per me. Un abbraccio a tutte e due!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

SONO CONTENTISSIMA PER GLORIA E FACCIO LA OLA.........SENZA CORI, SOTTOVOCE......
ASPETTO IL 31 CON LE DITA INCROCIATE.
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

: Groupwave : : Groupwave : : Bash : : Bash : : Bash : CIAO MAMMONA LEGGO LA MERAVIGLIOSA NOTIZIA CHE RIGUARDA LA SORELLINA....................QUI CI VOGLIONI MILIONI DI OLE : Groupwave :
UN MEGA BACIO GIO' : Love : : Love : : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

lorichi ha scritto:SONO CONTENTISSIMA PER GLORIA E FACCIO LA OLA.........SENZA CORI, SOTTOVOCE......
ASPETTO IL 31 CON LE DITA INCROCIATE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Fatinascalza
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Fatinascalza »

é bellissimo sentire buone notizie 8) ...ovviamente aspettiamo il 31 con i dovuti incroci...un abbraccione... : Love : : Love : : Love :
ImmagineELISA

Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie bellissime!! e...grazie per la ola "silenziosa"!!! 8)
voglio pensare positivo!! per una volta almeno.....!!!!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Sono molto felice per Gloria di sentire buone nuove! Ha il diritto di vivere a pieno tutta la sua giovinezza! In bocca al lupo e che crepi stavolta! Un'abbraccio Michela
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allergica a antibiotici e plaquenil intollerante lattosio
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 fenomeno raynauld inizio sjorgen
terapia medrol da 16mg a scalare pantorc 40 mg e calcio vitamina d
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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pina54
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da pina54 »

sono molto felice per te e per Gloria. : Thumbup : .un abbraccio
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Mi sono persa qualche tappa e mi servirebbe un riassunto ;) ma mi pare di capire che potete diminuire/interrompere il reumaflex... per sicurezza faccio ola silenziosa... in attesa di poterla fare rumorosa!! :-)
un bacione!!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

domani torneremo al Pini per fare quella famosa visita oculistica, o meglio la LAF (lampada a fessura).
spero che la oculista che la controllerà....sappia il fatto suo, e non veda lucciole per lanterne!
VOGLIO ASSOLUTAMENTTE PROVARE a farla vivere senza la solita puntura di Reumaflex! SARà POSSIBILE?
LEI STA BENE, CI VEDE NORMALMENTE, NON HA OCHI ARROSSATI O QUANT'ALTRO......IO CREDO DAVVERO CHE LE CELLULINE SIANO Lì DA CHISSà QUANTO TEMPO!
IN PIù, FORSE DOMANI CI POTRà ESSERE UN SUPERMINI INCONTRO CON Marco , sua moglie Paola e la piccola Claudia! speriamo di andare a far pranzo insieme! spero veda la mia mail di risposta, con il mio nr. di tel!
vi farò sapere come è andato il tutto!
ciaooo

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

IN BOCCA AL LUPO PER GLORIA, FACCI SAPERE COME ANDRA' LA VISITA.
SE CI SARA' IL MINIRADUNO LO SAI VERO COSA DEVI FARE? : Chessygrin : : Chessygrin :
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

.....non vorrei dover utilizzare il blocchetto delle multe : Rolleyes : 8) : Love : : Love : ....capisc' a me : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

FINALMENTE ECCOMI QUA!!!
SCUSATE SE IERI SERA HO POSTATO SOLO NELLA STRISCIA DI CHAT LA NOTIZIA, MA ERO TROPPO STANCA E FELICE...VOLEVO DIRLO A TUTTI!

IERI LA VISITA DALL'OCULISTA DI FIDUCIA DELLA REUM DI GLORIA E' ANDATA BENISSIMO, COME SPERAVO! NO SEGNI D UVEITE, MAI AVUTA.
LE HANNO ANCHE FATTO, OLTRE AL CONTROLLO CON LAMPADA A FESSURA, UN ESAME CON UNA NUOVISSIMA APPARECCHIATURA, APPENA ARRIVATA.....NON HO CHIESTO A COSA SERVISSE, E ME NE DISPIACE, MA ERO GIà TROPPO FELICE QUANDO HANNO DETTO CHE ERA TUTTO OK!
HANNO DETTO SOLO CHE PRENDEVANO PER "CAMPIONE" L'OCCHIO DI GLORIA CHE ERA A POSTO, PER AVERE UN PARAMETRO POSITIVO POI CON QUALCHE PICCOLO PAZIENTE CON UVEITE....
E QUINDI.....COME DA ACCORDI PRESI NELL'ULTIMA VISITA CON LA REUM......SE FOSSE ANDATA BENE QUESTA VISITA......

SOSPENDIAMO IL MTX!!!!!!!!!! E STIAMO A VEDERE..........
: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Ok : : Ok :
IL GRANDE GIORNO E' ARRIVATO.......QUATTRO ANNI FA MAI LO AVREI SOGNATO!!
QUINDI POTETE FARE OLE MOOOOLTO RUMOROSE, SE VOLETE ORA ........................................................
VIVERE PER UN PO' SENZA INOCULARLE QUEL BENEDETTO-MALEDETTO FARMACO......UN SOGNO! LA MIA BAMBINA, CHE VIVE SENZA COSE ESTRANEE NEL CORPO....CHE BELLO, CHE BELLO!! LO SO, LO SO, CHE POTREBBE ESSERE PER POCO TEMPO...MA LASCIATEMI GIOIRE, ANCHE PER POCO......NE HO BISOGNO!!!!

LOREDANA, ROSARIA.....NON FATEMI LE MULTE, VI PREGO! E' SALTATO L'INCONTRO...MARCO, MOLTO CARINAMENTE, MI HA INVIATO UN SMS PER MANGIARE UN PANINO INSIEME, E CONOSCERCI, SUA MOGLIE NON C'ERA PER IMPEGNI DI LAVORO E NEPPURE LA PICCOLA CLAUDIA, MA IO LO AVREI CONOSCIUTO DAVVERO MOLTO VOLENTIERI, E ANCHE MIO MARITO SEMBRAVA MOLTO BEN DISPOSTO, GLORIA RIDEVA AL PENSIERO DI INCONTRARE UN SIGNORE CONOSCIUTO DALLA MAMMA SUL FORUM.......MA ABBIAMO FINITO TROPPO PRESTO LA VISITA (ALLE 11), A MILANO C'ERA UNA UMIDITà PAZZESCA, E CAPPA DI SMOG, NON SAPEVAMO CHE FARE IN ATTESA DELL'UNA...GLORIA LA SERA PRIMA AVEVA FATTO MEZZANOTTE E MEZZA A TEATRO (è ANDATA A VEDERE UNA SUA AMICA CHE SUONAVA LA CHITARRA ELETTRICA E RELATIVO SPETTACOLO), SI è ALZATA PRESTO, E IN PIù QUESTA MATTINA AVEVA BEN TRE VERIFICHE MOLTO IMPEGNATIVE (MATEMATICA, ECONOMIA AZIENDALE ED INFORMATICA)....COSì CI SIAMO CONSULTATI E SIAMO PARTITI....CON MOLTO DISPIACERE DAVVERO, MA ALMENO NEL PRIMISSIMO POMERIGGIO CI SIAMO RIPOSATI, E GLORIA HA POTUTO ANCORA STUDIARE E FARE ESERCIZI!!
SPERO DAVVERO DI INCONTRARE UN GIORNO MARCO E FAMIGLIA, MI SEMBRANO DAVVERO PERSONE SPLENDIDE....FAREMO IL POSSIBILE! PER ORA CI TENIAMO IN CONTATTO CON MAIL E FORUM.... LO RINGRAZIO TANTO ANCHE DA QUI PER LA SUA DISPONIBILITà E GENTILEZZA!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Mammmyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy che belllllooooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!11
eeeevvvvvaaaaaiiiiiiiiiiiiii

: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Cool : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA NON HAI IDEA DI QUANTO SIA CONTENTA PER GLORIA
FINALMENTE C'è RIUSCITA PURE LEI!!!!!!
E' STUPENDO, E' BELLISSIMO....E CHE GRANDE ESEMPIO DI SPERANZA PER TUTTI NOI ANZI.,....SOPRATTUTTO PER I PICCOLI PAZIENTI CON AIG CHE DAVVERO NE HANNO BISOGNO
....E ADESSO MI VOGLIO SFOGARE PURE IO 8)

EVVIVA EVVIVA GLORIA

: Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash :

AHHHHH!!!!! CHE GIOIA!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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