Salazopirina..3 mesi buttati!!!

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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valterb
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Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da valterb »

Ciao a tutti
Il titolo è dettato dallo sconforto, ovviamente, ma imbottirsi con 2000 mg al dì per 3 mesi di questo farmaco per contrastare questa maledetta artite "non reumatoide" (diagnosi non meglio specificata) con il risultato di stare sempre peggio è molto deprimente.
Mercoledi vedrò il reuma che sicuramente mi proporrà di partire per un altra crociata farmacologica con il metotressate.
Ieri parlavo con una amica che, dopo aver parlato dei miei acciacchi, mi confessava (chissà perchè si vuole sempre tenere nascosta la nostra patologia come fosse una cosa di cui vergognarsi!!!) di assumere da 2 mesi un biologico per artrite psoriasica (mi pare Umira) con fantastici risultati.
Per cui mi tenta di passare subito ai biologici saltando il mtx che, anch'esso, non è proprio come un aspirina!!
Boh...scusate lo sfogo ma, come si suol dire, stò su un cornicione!!!
Un abbraccio a tutti
Valterb
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lorichi
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da lorichi »

NON TI SCORAGGIARE, GLI IMMUNOSOPPRESSORE IMPIEGANO ANCHE PIU' DI TRE MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE. COMUNQUE CAMBIARE E PRENDERNE UN ALTRO PUO' ESSERE UTILE. PER I BIOLOGICI C'E' UN PROTOCOLLO DA SEGUIRE CHE COMPETE AL REUMATOLOGO CHE OPERA IN OSPEDALE PUBBLICO E NON IN PRIVATO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mikimami
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da mikimami »

quello che ti ha detto lorichi e' molto corretto, non abbatterti vai avanti con tentativi finche' non troverai il farmaco che fa x te... anch'io ho buttato mesi.. anzi anni ma finalmente sembra che io abbia trovato la mia cura e si tratta anche x me del Bio. credo sia giusto tentare le alternative possibili prima ma penso anche che non venga proposto facilmente x il costo che ha x lo stato ( nel mio frigo leggevo poco fa sulla scatola da 4 iniezioni un prezzo di 1600 euro :O )
valterb
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da valterb »

Grazie per le vostre risposte.
Tra 2 giorni inizio il mio viaggio con il Methotrexate (15 mg sottocute \sett) e sono in eventuale attesa di un biologico.
Sono molto depresso,speravo di risolvere con la Salazopirina e avrei voluto non arrivare al MTX, ma stò troppo male. Dolori troppo forti a tutte le articolazioni (specie spalle, anche e ginocchia). Ho paura degli effetti collaterali che si leggono sulle decine di schede tecniche che ho consultato. Ho anche letto i commenti sull' assunzione di questo farmaco, molto vari e contrastanti.
Per cui, PANICO TOTALE...!!!..ma tant'è, così non posso vivere..qualità di vita troppo compromessa.
Apprezzerei qualche ulteriore lume da chi lo stà già assumendo per sentirmi un pò rinfrancato.
Grazie a tutti
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rosaria1956
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da rosaria1956 »

MI SENTO DI POTERTI TRANQUILLIZZARE SENZA OMBRA DI SMENTITA : Chessygrin :
IL METHOTREXATE E' IL FARMACO DI GRAN LUNGA + UTILIZZATO E DA PIU' LUNGO TEMPO, IN PRATICA QUELLO MEGLIO CONOSCIUTO
IO L'HO ASSUNTO PER BEN 13 ANNI DURANTE I QUALI HA FUNZIONATO A MERAVIGLIA...VABBE' DOPO 13 ANNI HO AVUTO UNA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE, MA PER 13 ANNI DEVO A QUESTO FARMACO UNA DISCRETA QUALITA' DI VITA : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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valterb
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da valterb »

Grazie Rosaria

Non c'è nulla che rassicuri di più del consiglio di una persona che vive o ha vissuto un problema simile al nostro.
Spero proprio che funzioni. sono stufo di fare tentativi senza alcun risultato.
Sono arcicontento di aver trovato un sito come questo dove ci si può confidare nella malattia. Io che sono sempre stato un seguace del motto "ridi e rideranno anche gli altri...piangi e....piangerai da solo".
Un fortissimo abbraccio.
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lorichi
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO VALTER, COME DICIAMO SEMPRE PER FORTUNA I FARMACI CI SONO. IO SONO APPRODATA AGLI IMMUNOSOPPRESSORI DOPO 30 ANNI E LA MIA VITA E' DECISAMENTE CAMBIATA. COME DICE ROSY L'MTX E' COLLAUDATISSIMO E SE FUNZIONA NE POTRAI SOLO GUADAGNARE. I BUGIARDINI DEVONO CONTENERE TUTTI GLI SCENARI POSSIBILI MA QUI IN FORUM HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE LO STANNO USANDO SENZA PROBLEMI. SARAI MONITORATO, MAGARI ALL'INIZIO SCRIVI SU UN FOGLIETTO TUTTI I SINTOMI CHE AVVERTI COSI' QUANDO ANDRAI DAL MEDICO POTRAI DARGLI TANTE INFORMAZIONI UTILI.
IN BOCCA AL LUPO E TIENICI AGGIORNATI.
valterb ha scritto:Grazie per le vostre risposte.
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da valterb »

Grazie Iorichi

Un altra cosa mi piacerebbe sapere visto che hai parlato di bugiardini. Su quello del reumaflex si parla di sospensione totale dell' alcol e riduzione della caffeina.
Non sono fortunatamente un forte bevitore ma un bicchiere di vino a cena spesso me lo concedevo.Arrivando da una terra di grande produzione vinicola (le langhe) fa un pò parte del nostro DNA (anche se nel mio evidentemente ci sono altri problemi : Andry : ) Volevo quindi sapere dall' esperienza di altri utilizzatori del MTX se sono tutti diventati astemi totali e cosa si intende poco caffe (tre tazzine al di è considerato troppo?)

Grazie ancora.
Un abbraccio
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rosaria1956
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da rosaria1956 »

io non bevo abitualmente alcolici tranne qualche rara birretta quando mangio la pizza in compagnia quindi diciamo che non ho avuto nessuna difficoltà, la birretta di tanto in tanto l'ho bevuta lo stesso
per il caffè, io un paio di tazzine al giorno le prendevo, piuttosto ASSOLUTAMENTE NON FUMARE!!!!
in effetti ilo methotrexate puo' rivelarsi dannoso per il fegato e per i polmoni ecco perchè queste avvertenze così specifiche, per evitare ulteriori fattori di rischio.
non devi però spaventarti nè preoccuparti, le transaminasi da controllare saranno di routine durante l'assunzione di metho e periodicamente anche la rx torace
ripeto cmq che gli eventi avevrsi sono davvero rari e per questo motivo il methotrexate è il farmaco più utilizzato nelle nostre malattie, il foglietto illustrativo deve essere completo ed esaustivo, è così per tutti i farmaci perchè le Case farmaceutiche devono obbligatoriamente contemplare ed indicare tutti i possibili rischi, anche quelli rarissimi.
io credo che il famoso bicchiere a pasto non ti possa danneggiare, soprattutto se le prove di funzionalità epatica sono buone, comunque anche per questi tuoi dubbi, il reumatologo saprà indicarti come meglio comportarti, non per nulla si è continuamente monitorati durante la terapia : Thumbup :
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da lorichi »

NON USO MTX MA AZATIOPRINA, MI COMPORTO COME ROSY....NON SONO UNA CONSUMATRICE ABITUALE DI ALCOLICI MA SE HO OSPITI O SE HO CUCINATO QUALCOSA DI PARTICOLARE IL VINO NON MANCA. FINORA NON HO AVUTO PROBLEMI. CREDO ANCHE IO CHE UN BICCHIERE DI VINO NON POSSA FARTI MALE A MENO CHE NON CI SIANO MOTIVI SPECIFICI PER EVITARLO.
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da valterb »

Ciao a tutti.
Sono passati un pò di mesi ed eccomi ancora qui.
Dopo 4 mesi di Metotressate 15 mg/sett senza nessun miglioramento dei miei dolori articolari diffusi a spalle, anche, ginocchia ecc...(artrite rizomelica o entesoartite) ho contattato il reuma che mi preparava alla partenza con Humira (farmaco biologico)
Se non che, ho pensato di provare a sentire una nuova campana.
Contattato un nuovo reuma questo mi asserisce che il Metotressate va assunto congiuntamente alla Salazopirina (che io assunsi in monoterapia precedentemente al MTX (anche quà senza miglioramenti...da cui il titolo che apre queste mie) : Andry :
Per cui, da un mese prendo Salozopyrin 500 (da 1 cp/die per arrivare a 4) piu Metotressate 15 mg/sett.
Per ora il benessere è ancora un utopia. :(
Qualcuno conosce questa associazione?
E dei tempi per eventuali efficaci miglioramenti?
Grazie a tutti
Un abbraccio
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cassandra1971
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da cassandra1971 »

Io ho spondiloartrite entesiti, artrite periferica secondaria a colite ulcerosa refrattaria, e non ti elenco altri ciaffi che ho dovrei nominare tutta la famiglia BARBAPAPA' e ancora niente bio, dopo aver preso per un anno asacol in quantita' industriali, purienthol 75 mg, sono stata benino solo 4 anni, da un anno colite a gogo, cortisone, pentasa, topster tanto che mando in fallimento le ndusria farmaceutiche, quindi ancora asacol topster e 100 ng di purinethol il massimo. Salazoprin 6 mesi e nessun effetto. Dovrei fare cimbalta per la fibromialgia.....non posso penare ancora moltto ma se tu trovi qualcuno che dopo un solo anno ti dà il bio, bacia dove cammina perché lo stato ha i conti in rosso solo per chi gli pare. Un Abbraccio. E tieni duro.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VALTER
CERTAMENTE TRA LE VARIE OPZIONI TERAPEUTICHE DA TENTARE CI SONO ANCHE LE ASSOCIAZIONI DEI DIVERSI FARMACI DI FONDO
SE LA TERAPIA COMBINATA NEPPURE FUNZIONA, CREDO CHE DOVRESTI SEGUIRE IL MEDICO CHE TI PROPONE LA TERAPIA CON GLI IMMUNOSOPPRESSORI BIOTECNOLOGICI
ANCHE A QUESTI ULTIMI PUO' ESSERE ASSOCIATO UN FARMACO DI FONDO TRADIZIONALE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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valterb
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da valterb »

Molte grazie, Cassandra e Rosaria per le vs risposte.
In effetti proseguirò con questa associazione ( sulfasalazina piu mtx) sino a dicembre(se lo sopporto, specie dopo il mtx sc 15 mg passo una giornata con lo stomaco distrutto e soffro di insonnia).
Se non funziona, come ora, passerò al biologico (humira?). Anche se mi fa molta paura per le possibili gravissime conseguenze collaterali... :(

Grazie per esserci.
Ciao.
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rosaria1956
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Re: Salazopirina..3 mesi buttati!!!

Messaggio da rosaria1956 »

MA VERAMENTE LE CONSEGUENZE SONO PIU' O MENO SIMILARI A QUELLE CHE POTREBBERO CAPITARE ANCHE CON I PIU' COMUNI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI
MA ORMAI ANCHE I BIO POSSONO QUASI ESSERE CONSIDERATI "TRADIZIONALI" IN QUANTO SONO FARMACI ORMAI RODATISSIMI ED UTILIZZATI SU VASTA PLATEA DI PAZIENTI
PUOI QUINDI STARE TRANQUILLO AL PROPOSITO
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