Presento Claudia (2 anni) diagnosi di AIG

[Maxmagnus]

Ciao, sono Pino da Sassari.
Non sono un gran frequentatore di oculisti, so solo che ottenere un appuntamento in tempi umani e' un impresa.
Io in genere vado in un centro che rappresenta un canale preferenziale per i diabetici e per avere un appuntamento relativamente in fretta devo presentarmi con una richiesta dal centro che mi segue.
Come al solito diverso e' il discorso per le visite a pagamento.
Per prenotare le visite con la mutua occorre telefonare a un CUP centro prenotazione unico.
Dici che devi fare una visita, dai il numero dell'impegnativa e ti dicono loro quando andare.
Puoi dire che visita devi fare e chiedere di controllarti quale oculista la fa e quale con il tempo d'attesa più breve.
Anche io ho sempre sentito parare bene di Ozieri ma credo che anche li tu debba ottenere un appuntamento a mezzo CUP .
Non so se vale da tutt'italia ma il numero del CUP è 1533
Se vuoi fare una visita a pagamento posso eventualmente telefonare a qualche oculista, informarmi se fa le visite che ti servono e fissare un appuntamento a tuo nome per quando desideri.
A presto.

Pino

[mammona]

ciao Marco!
...come dici tu....nessuna nuova buona nuova!!
Ha ragione Loredana...il mtx dovrebbe iniziare a fare effetto....Claudia ha ancora gonfiore da qualche parte?
cammina bene? mangia normalmente?
sono sicura che presto prestissimo potrete iniziare a scalare il cortisone!
ma la prima visita agli occhi Claudia l'ha già fatta? tutto bene? sai se ha gli ANA positivi?
io credo che un buon oculista, anche se non specializzato in malattie autoimmuni, abbia la lampada a fessura, per vedere sia la camera anteriore che posteriore dell'occhio, e possa vedere se ci sono cellule, impurità, o infiammazione in atto! per eventuale terapia, bhè, certo è meglio se è specializzato in autoimmuni, ma vedrai che non ce ne sarà bisogno!!

l'8 maggio siamo stati al Pini dalla dott.ssa Gerloni....vi ho pensato....mia figlia tutto bene! se la visita oculistica al Pini del 31 maggio sarà ok, potremo iniziare a "PROVARE" a sospendere il mtx!!

un abbraccio a tutta la tua famiglia.....tienici informati....quando vedremo che il mtx farà sicuramente effetto...faremo una festicciola qui in forum!!

silvana

[Marcom]

GRAZIE A TUTTI PER LE NUMEROSE RISPOSTE!!!

PROVO A MIA VOLTA A RISPONDERE UN PO' A TUTTI!

A LORICHI: CLAUDIA PRENDE 15 GOCCE DI DEFLAN TUTTI I GIORNI. E' LA COSIDDETTA BRIDGE TERAPHY OVVERO FA DA PONTE PRIMA CHE IL MTX ENTRI IN CIRCOLO....SE LE COSE VANNO BENE, GLI ESAMI SONO BUONI, DOPO 3 MESI (O FORSE UN PO' PRIMA) DALL'INIZIO DEL MTX, SI PUO COMINCIARE A SCALARE E POI ELIMINARE IL CORTISONE

A SILVANA: CLAUDIA HA ANCORA UN PO' DI GONFIORE AL PIEDE (DOVE C'E' LA CAVIGLIA INTERESSATA) E AL IV DITO DELLA MANO DX. IL DITO POTREBBE ANCHE RIMANERE GONFIO A LUNGO. LA REUMATOLOGA CI HA DATO UN RISCONTRO MOLTO INCORAGGIANTE: "dall'ecografia non ci sono segni di "artrite" cioé di infiammazione della membrana sinoviale intra-articolare, nè nella caviglia nè nel polso (anche se dall'esame clinico un po' di infiammazione articolare è ancora presente). Persiste solo l'infiammazione nel IV dito ma al di fuori dell'articolazione, a livello della guaina del tendine. Si tratta di un'infiammazione di minor importanza perchè non può lasciare danni a livello delle strutture articolari, può tutt'al più causare un'ispessimento del periostio, e quindi quello che si vede un leggero ingrossamento del dito. Certamente anche la tenosinovite è comunque un segno di malattia attiva anche se minimo."
PER GLI ANA: POSITIVI 1:320
PER VISITA OCULISTICA: ULTIMA FATTA IL 24-04 E PROX IL 24-05. PER ORA NEGATIVA! MA L'UVEITE SI PRESENTA SEMPRE DOPO, QUINDI CONTINUIAMO A INCROCIARE LE DITA

PER CLAUDIA (COME MIA FIGLIA) CADEDDU E PINO: CLAUDIA HA BISOGNO DI FARE UNA VISITA OCULISTICA CON LAMPADA A FESSURA CHE CONSENTA DI VEDERE, COME DICE SILVANA "per vedere sia la camera anteriore che posteriore dell'occhio". I MIEI SUOCERI, CHE VIVONO A SASSARI, HANNO GIA' PARLATO CON UN OCULISTA MA NON ERA AVVEZZO ALLA COSA. CI HA DETTO CHE DEVE METTERLE IL COLLIRIO, ETC....MA IN REALTA' NON E' COSI. A MILANO CI FANNO LA VISITA GUARDANDO SOLO L'OCCHIO CON LA LAMPADA A FESSURA NON USANDO NULLA. SILVANA CONFERMI? A CLAUDIA E PINO CHIEDO LA CORTESIA, SE RIESCONO, DI INFORMARSI E DI PASSARCI I CONTATTI. FAREMMO LA VISITA PRIVATAMENTE. LA COSA IMPORTANTE E' CHE L'OCULISTA SAPPIA GUARDARE LA POSSIBILITA' DI UVEITE IN UNA BAMBINA DI 2 ANNI. SE CONOSCE L'AIG TANTO MEGLIO!

SPERO DI AVER RISPOSTO A TUTTI! GRAZIE MILLE PER IL VOSTRO SUPPORTO, SIA MORALE CHE MATERIALE!

A PRESTO,

MARCO

[mammona]

ottime notizie, Marco!! per fortuna, presa in tempo, questa maledetta AIG puo' non creare danni!
confermo: per visione con lampada a fessura non necessitano le gocce!!! nulla di nulla! bisogna solo riuscire a far star ferma Claudia qualche attimo..... si può fare??

ciao! a presto!!

silvana

[lorichi]

GRAZIE MARCO, LE NOTIZIE MI SEMBRANO OTTIME, SONO FELICE PER VOI. E' IMPORTANTE CHE NELLA CAVIGLIA E NEL DITO NON CI SIANO SEGNALI DI INFIAMMAZIONE. IL GONFIORE DI PER SE PUO' ESSERE FASTIDIOSO IN CERTE OCCASIONE MA DUBITO CHE UNA BIMBA DI DUE ANNI POSSA RENDERSENE CONTO; LA IMMAGINO CON L'ARGENTO VIVO ADDOSSO........
TIENICI AGGIORNATI CARO MARCO E BACINI A CLAUDIA.

[Marcom]

CIAO A TUTTI,

IO NON SO DIRE SE AD OGGI HO GRANDI NOVITA'.

ABBIAMO FATTO UN ECOGRAFIA IL 19/4, DI CUI VI HO GIA' SCRITTO ED ERA FIN TROPPO POSITIVA. IO MI ERO CONVINTO CHE FORSE NON ERA STATA FATTA COME SI DEVE....

...E FORSE NON AVEVO TORTO. ABBIAMO RIFATTO L'ECOGRAFIA IL 24 MAGGIO E QUEST'ULTIMA E' UN PO' PEGGIORE DI QUELLA DEL 19 APRILE. ANCHE LA REUMATOLOGA CONCORDA SUL FATTO CHE QUELLA DEL 19.04 FORSE NON ERA STATA FATTA BENE.

FACCIAMO QUINDI FINTA DI NON AVER MAI FATTO QUELLA DEL 19.04 E RISPETTO ALL'INIZIO CLAUDIA E' MIGLIORATA. L'ULTIMA VISITA CLINICA E' ANCHE OK....OVVIAMENTE NON BUONISSIMA, MA OK...IN MIGLIORAMENTO.

LAF CONTINUA AD ESSERE NEGATIVA, PER FORTUNA!

LA NOTIZIA POSITIVA, IO ALMENO LA LEGGO COSì, E' CHE DOPO UN MESE E MEZZO COMINCIAMO A RIDURRE IL CORTISONE....LO FACCIAMO MOLTO LENTAMENTE, UNA GOCCIA OGNI 3 GG QUINDI CI VORRANNO 45 GG, MA VA BENE. C'ERA ANCHE L'OPZIONE DI COMINCIARLO A SCALARE DOPO 3 MESI....QUINDI GOOD! IO NON SO COME LA DOTT.SSA CHE CI SEGUA POSSA E RIESCA A PRENDERE QUESTE DECISIONI. NOI CI FIDIAMO CiECAMENTE DI LEI, ANCHE SE LA RIEMPIAMO DI DOMANDE OGNI VOLTA.....CI ODIERA' PRIMA O POI, MA NON RIUSCIAMO (SOPRATTUTTO MIA MOGLIE!!!) A NON CHIEDERE TUTTO CIO' CHE NON CI E' CHIARISSIMO. COMUNQUE SIAMO CONTENTI DI AVER SCELTO LEI PER CLAUDIA E SPERIAMO COMUNQUE DI.....VEDERLA SOLO PER POCHI ANNI

INFINE, HO SAPUTO CHE TRA CHI LEGGE CI SONO BUONE NOTIZIE.....NON POSSO DIRE ALTRO

CIAO A TUTTI!

MARCO

[Giulia73]

GRAZIE PAPÀ DI CLAUDIA.LE NOTIZIE BUONE FANNO BENE A TUTTI.BACIOTTINI ALLA PICCOLA,ATUA MOGLIE E A TE UN SALUTO GRANDE.AUGURI PER UN COSTANTE E MAGGIORE MIGLIORAMENTO.GIULIA

[rosaria1956]

grazie Marco
tutto sommato notizie buone, è migliorata e questo conta, state scalando il cortisone ed anche questo è bellissimo
sono certa che siete seguiti con competenza e con umanità, la malattia è stata presa in tempo e le possibilità di remissione sono tante
io spero prestissimo che anche per Claudia potremo tappezzare il topic di ola

[lorichi]

CIAO MARCO, ANCHE SE IL MIGLIORAMENTO E' LENTO COMUNQUE C'E' STATO E QUESTO E' L'UNICO DATO CHE CONTA. MESSO INSIEME ALLA FIDUCIA CHE AVETE NELLA DOTTORESSA PENSO CHE POTETE ESSERE OTTIMISTI. CLAUDIA E' IN BUONE MANI, REAGISCE BENE, SCALA IL CORTISONE....... SONO FELICE PER LA PICCOLA E SPERO ANCHE IO CHE PRESTISSIMO SI POSSA PENSARE ALLA REMISSIONE.
INTANTO UNA PICCOLA OLA DI GIOIA PER LEI

[Marcom]

CIAO A TUTTI,
UN VELOCE AGGIORNAMENTO SU CLAUDIA.
PER ORA LE COSE VANNO BENINO. CLAUDIA HA FATTO UN MESE E MEZZO DI CORTISONE, 15 GOCCE DI DEFLAN, CHE HA POI SCALATO E PENSAVAMO DI ELIMINARE....PURTROPPO LA REUMATOLOGA VUOLE CHE CONTINUI ANCORA PER UN MESE SEBBENE CON UN DOSAGGIO MOLTO BASSO: 3GOCCE, POI DUE E POI UNA. QUESTO OVVIAMENTE COME BRIDGE THERAPHY ATTENTENDO IL PIENO FUNZIONAMENTO DEL MTX.
ALLORA, PRIMA LE COSE MENO IMPORTANTI...IL CORTISONE HA CREATO DA PRIMA DEI DOLORI, POI STITICHEZZA E DA ULTIMO TANTA PELURIA, BAFFETTI, PELURIA SOTTO IL MENTO, SULLE GAMBE, .......UNA DOMANDA NON MOLTO IMPORTANTE PER LA MALATTIA MA CHE VORREI CAPIRE: questa peluria andrà VIA SE E QUANDO SOSPENDEREMO IL CORTISONE?

PER ILMTX, LA REUMATOLOGA CI DICE CHE É ANCORA PRESTO PER CAPIRE SE IL MTX STA FUNZIONANDO. DOVREMO ASPETTARE SETT-OTTOBRE. IO MI SENTO CHE STA FUNZIONANDO. HA FATTO GIÀ NOVE DOSI CON DOSE A REGIME, HA RIDOTTO IL CORTISONE DA QUALCHE SETTIMANA.....PENSO CHE SE ILMTX NON STESSE FUNZIONANDO CON IL CORTISONE IN CALO LE INFIAMMAZIONI SAREBBERO TORNATE.....NOOOOOOO.?????????!!!

SINCERAMENTE CON IL CORTISONE A BASSE DOSI SIAMO CONTENTI PERCHÉ IL CORTISONE CERTO NON FA BENE, SIAMO CONTENTI SE I DOLORI DI STOMACO STANNO PASSANDO, SPERIAMO CHE LA PELURIA VADA VIA.....MA ABBIAMO UNA PAURA 'FOTTUTA' (SCUSATE IL TERMINE) che il MTX NON FUNZIONI...............SECONDO VOI NON SI DOVREBBE GIÀ CAPIRE.???

OVVIAMENTE CAPISCO CHE NON POTRETE DIRCI QUALCOSA DI TROPPO POSITIVO, COME MOLTO GIUSTAMENTE FA LA NOSTRA REUMATOLOGA....CHE RIPETO GIUSTAMENTE NON CI VUOLE DARE SPERANZE,!!


SALUTO TUTTI

MARCO

[lorichi]

CIAO MARCO,
PER QUANTO RIGUARDA LA PELURIA DOVREBBE SCOMPARIRE DOPO CHE HA SOSPESO IL CORTISONE, NON IMMEDIATAMENTE, MA SCOMPARIRA'.
L'MTX E' UN FARMACO AD ACCUMULO (COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI) ED IMPIEGA DEL TEMPO PRIMA DI INIZIARE A FUNZIONARE, IN GENERE DUE O TRE MESI. DA QUANTO LO PRENDE CLAUDIA? SE E' POCO TEMPO ALLORA DOVETE ASPETTARE ANCORA.....
UN BACINO A CLAUDIA!

[Marcom]

CIAO,

CLAUDIA HA COMINCIATO IL 16 APRILE CON LA PRIMA DOSE, QUINDI STA FACENDO DOSE COMPLETA OGNI SETTIMANA DAL 30 APRILE. HA FATTO 2 MESI E MEZZO.

SICURAMENTE IL CORTISONE HA FATTO IL SUO EFFETTO MA ORAMAI PRENDE UNA DOSE MOLTO BASSA DA OLTRE UN MESE.....PUO' ESSERE CHE I BENEFICI DERIVINO SOLO DA QUESTA BASSA DOSE DI CORTISONE.

IO MI SENTO CHE IL MTX STA FUNZIONANDO! SPERIAMO SIA COSI....CMQ ASPETTARE DOBBIAMO ASPETTARE.....A FINE SETTEMBRE...INIZIO OTTOBRE SICURAMENTE CAPIREMO SE STA FUNZIONANDO.

SUPERINCROCIAMO LE DITA!!!

A PRESTO

MARCO

[lorichi]

CARO MARCO SPERO VERAMENTE CHE LA CURA FUNZIONI E CLAUDIA DIMENTICHI PRESTO QUESTO PERIODO.
INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE PER LEI.

[mammona]

ciao Marco!
sono felice che la cura stia funzionando! speriamo che sia stata allora la scelta giusta!
come abbiamo avuto modo di dire diverse volte, i bamnbini, se non aggrediti troppo dalla malattia, si riprendono in fretta, e mandano la bestiaccia in remissione per moltissimo tempo!
a proposito...mia figlia non ha mai preso il cortisone....e il mtx ci ha messo relativamente poco a fare effetto....giusto qualche settimana....
spero proprio sia il caso di Claudia!
un abbraccio

silvana

[rosaria1956]

ciao marco
mi sembrano ottime notizie, và meglio ed è già qualcosa, il tempo che il farmaco di fondo faccia il suo dovere e vedrai che differenza!!!!
un abbraccio

[Marcom]

CIAO A TUTTI,

GRAZIE PER LE NUMEROSE RISPOSTE. VORREI SOTTOPORRE UNA DOMANDA: CLAUDIA E' UN PO' TANTO NERVOSA ULTIMAMENTE. CI SEMBRA CHE QUESTO NERVOSISMO SIA VENUTO FUORI CON LE CURE. PER NERVOSISMO INTENDO CHE SE SI ARRABBIA PER QUALCOSA SBATTE I GIOCHI PER TERRA, LI FA VOLARE, DA TESTATE A NOI RISCHIANDO ANCHE DI FARSI MALE. INIZIALMENTE PENSAVAMO FOSSE IL CORTISONE, MA ORA CHE NE PRENDE POCO NON CAPIAMO SE SIA LEGATO AL MTX. QUALCUNO HA INFORMAZIONI IN MERITO? SI PUO' FAR QUALCOSA? ALCUNE VOLTE RISCHIA DI FARSI MALE FACENDO COSI....ANZI E' GIA' SUCCESSO CHE ABBIA PICCHIATO CONTRO UN TAVOLO PER QUANTO ERA ARRABBIATA.

E POI CI SEMBRA CHE ALCUNE NOTTI ABBIA DEGLI INCUBI. PUO' ESSERE LEGATO AL MTX? ANCHE QUI SI PUO' FARE QUALCOSA?

AL MOMENTO NON SONO GRANDI PROBLEMI, MA SE SI POTESSE FAR QUALCOSA PER LIMITARE QUESTA IRRASCIBILITA' O RIDURRE GLI INCUBI SAREBBE MEGLIO.

A PRESTO E GRAZIE MILLE

MARCO

[lorichi]

CIAO MARCO NON CONOSCO MTX ED I SUOI EFFETTI MA IL CORTISONE ANCHE A BASSO DOSAGGIO PUO' DARE "ECCITABILITA" ED IN UNA BAMBINA COSI' PICCOLA PESO CHE CERTI EFFETTI POSSANO ESSERCI; PENSO DOBBIATE METTERE IN CONTO ANCHE CHE AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE FA INNERVOSIRE NOI ADULTI CHE RIUSCIAMO A CAPIRE QUELLO CHE CI SUCCEDE, FIGURIAMOCI UNA BIMBA COSI' PICCOLA. ORA QUANTO CORTISONE PRENDE? IN OGNI CASO PARLATENE CON I SUOI MEDICI CHE SAPRANNO VALUTARE E CONSIGLIARE. MAGARI LA SERA CERCATE DI RILASSARLA CON UN BAGNO PROLUNGATO, UNA CAMOMILLA E DI GIORNO LASCIATELA SFOGARE E STANCARE. SONO PALLIATIVI MA MAGARI, TUTTI INSIEME, FANNO QUALCOSA.

[Marcom]

DA DOMANI PASSIAMO A 1 SOLA GOCCIA DI DEFLAN AL GIORNO.

A REGIME ERANO 15!

NE PARLEREMO SICURAMENTE CON LA REUMATOLOGA

GRAZIE

MARCO

[mammona]

ciao Marco!
nel bugiardino del mtx (che peraltro è consigliabile non leggere per non essere presi dallo sconforto e dal panico!! )..c'è scritto tra gli effetti collaterali che puo' portare nervosismo, ansia, irritabilità, sbalzi di umore.
oltre a quanto ti ha già detto Lori....tieni presente anche questo, cioè proprio l'effetto del farmaco. a mia figlia succedeva sia la notte della somministrazione, di essere confusa, di non sapere dove si trovasse, sia di giorno, con nervosismo, depressione (certo, anche per altri motivi!, ma anche il mtx ci mette lo zampino!).
col tempo forse si attenua un po' questo effetto sgradevole, me certo dovrai parlarne con la reum!
un abbraccio

silvana

[Marcom]

CIAO A TUTTI,

OGGI NON HO BUONE NOTIZIE....MA PER ORA NEMMENO BRUTTE......STO VEDENDO UNA DELLE CAVIGLIE DELLA PICCOLA CLAUDIA UN PO' GONFIA. IL POLSO E IL DITO, ANCHE INTERESSATI, SEMBRANO OK.

QUESTA MATTINA ABBIAMO FATTO GLI ESAMI DEL SANGUE, GIOVEDì ECOGRAFIA E VISITA CON REUMATOLOGA....

IO SONO STATO SEMPRE MOLTO POSITIVO, PERò DEVO DIRE CHE OGGI HO UN PO' PAURA....E' NORMALE.

VEDIAMO COSA CI DICONO GIOVEDì

A PRESTO

MARCO