Eccomi mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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MARIAROSA
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Iscritto il: 14/05/2012, 9:56
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Eccomi mi presento

Messaggio da MARIAROSA »

Ciao sono Mariarosa ,vivo a Catania e ho 48 anni , mia madre è affetta da AR in cura da almeno 15 anni con farmaci vari,problemi vari e altrettante conseguenze varie. Io ho sempre avuto piccoli dolorini e scricchiolii vari alle articolazioni , ma nel mese di Novembre scorso inizia un dolore al ginocchio che va e viene, dopo un mese un dolore fortissimo e acuto al polso che dura solo due giorni , ma si ripresenta dopo una settimana e arriva fino al gomito, dura anche questa volta due giorni , e poi niente , ma una sera a gennaio dolori ai polsi alle ginocchia alla spalla e alla mandibola, vista la patologia di mia madre vado dal suo reumatologo ,faccio le analisi ,ecco i risultati :Fattore reumatoide positivo, Ves positiva, ANA positivi e anticitrullina positiva.....Diagnosi A R sieropositiva in fase di esordio, il Dottore mi prescrive : plaquenil 1 c.da 200 a colazione e 1 a cena , ho iniziato la cura da circa un mese , il farmaco non mi ha dato problemi fin ora e per i miglioramenti mi pare di capire che è ancora presto, da qualche giorno i dolori si fanno più frequenti , nel frattempo mi sono messa in lista per una visita con il centro di reumatologia di Catania, ma mi dicono che dovrò attendere fino al prossimo anno, a breve farò altri esami cioè ENA e sottogruppi, ed ecografia mano dx e sx non capisco però la differenza tra AR sieropositiva e quella negativa sapreste aiutarmi a chiarire un pochino le idee? grazie
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francesca77
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da francesca77 »

CIAO MARIAROSA!!!
BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
cucciola26
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da cucciola26 »

ciao, sono mariagrazia affetta da artrite reumatoide a sierologia negativa. la differenza tra le due e che in quella positiva si vede l'alterazione dei parametri principali per individuare la patologia cioè Fattore reumatoide positivo, Ves positiva, ANA positivi e anticitrullina positiva. nella sierologia negativa quei fattori non sono per niente alterati ma il soggetto ha tutti i dolori articolari. io ho solo gli ana alterati poi tutto il resto è normale.
fonta65
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da fonta65 »

Ciao Mariarosa come ti ha detto cucciola la differenza sta solo nella conferma che la sierologia da al reumatologo per la diagnosi: io ho Fr negativo, Pcr negativa, Ana negativi: ma ho un gomito che sembra un melone e infatti la Ves è alta (indice di infiammazione). Quindi la diagnosi è stata prima Artrite sieronegativa poi casualmente, ho detto che mio zio aveva la psoriasi e da quel giorno la diagnosi è diventata Artrite Psoriasica. Quando tutti gli indici sono negativi, non hanno conferma se non dai sintomi. Per l'esperienza personale e guardando i medici con gli occhi disincantati di chi ne ha viste tante (purtroppo ! e non si dovrebbe perchè la speranza dovrebbe esserci smepre!!!) la reumatologia non è proprio una scienza esatta
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lorichi
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIAROSA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN PAROLE SEMPLICI TI PUOI DEFINIRE "FORTUNATA", SE DI FORTUNA SI PUO' PARLARE, PERCHE', COME TI HANNO GIA' DETTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA, LA POSITIVITA' FACILITA LA DIAGNOSI, COSA CHE PER NOI REUMATICI NON E' AFFATTO SEMPLICE NE' SCONTATA.
CON I RISULTATI DELLE ANALISI IL MEDICO AVRA' UN QUADRO PIU' CHIARO DI DOVE E COSA CERCARE E, MI PARE, L'HA GIA' FATTO.
SE I FARMACI FUNZIONANO VEDRAI CHE NON SARA' SEMPRE IN SALITA; MAGARI DOVRAI AGGIUSTARE IL DOSAGGIO E FARE QUALCHE TENTATIVO MA RIUSCIRAI A METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA.
CARA MARIA GRAZIA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A NAVIGARE IN FORUM E PRENDERE NOTA DELLE NORME SULLA PRIVACY. E' UN'OPERAZIONE FACILE CHE PUOI FARE CLICCANDO SUL LINK CHE C'E' IN ALTO NELLA HOME PAGE. SIAMO TENUTI A FAR CONOSCERE A TUTTI LA NORMATIVA QUINDI TI PREGO DI DARCI CONFERMA DI AVERLO FATTO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO MARIAROSA, : Chessygrin :
BENARRIVATA TRA NOI,qui sono tutte e tutti preparatissimi su tutti gli argomenti...chiedi e ti sara' dato...risposto. 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MARIAROSA
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Località: CATANIA

Re: Eccomi mi presento

Messaggio da MARIAROSA »

Grazie, siete carinissimi, ma non avevo dubbi , prima di iscrivermi ho curiosato un pochino e ho visto che qui si trovano solo persone stupende. ciao a presto : Love :
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DANY45
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARIAROSA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO HO A.R. SIERONEGATIVA E LE DIFFERENZE TE LE HA GIA SPIEGATE CHI MI HA PRECEDUTO.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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MARIAROSA
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da MARIAROSA »

Ciao Amici, in questi giorni i dolori si presentano puntuali ogni giorno .... giusto per non farmi dimenticare che sono sempre li in agguato ! pazienza,,, ma vi scrivo perchè volevo chiedere se tra di voi c'e qualcuno che assume l' arava , che è il farmaco che prende mia madre per A.R da almeno un anno a giorni alterni , da qualche mese presenta delle macchie scure come tumefazioni alle caviglie , ha fatto la visita sia dal dermatologo che dall' angiologo , prescritte dal reumatologo ma nessuno dei 2 specialisti ha trovato niente di anomalo, potrebbe essere una reazione al farmaco ? ciao e bacini bacini
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DANY45
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da DANY45 »

MARIAROSA ha scritto:Ciao Amici, in questi giorni i dolori si presentano puntuali ogni giorno .... giusto per non farmi dimenticare che sono sempre li in agguato ! pazienza,,, ma vi scrivo perchè volevo chiedere se tra di voi c'e qualcuno che assume l' arava , che è il farmaco che prende mia madre per A.R da almeno un anno a giorni alterni , da qualche mese presenta delle macchie scure come tumefazioni alle caviglie , ha fatto la visita sia dal dermatologo che dall' angiologo , prescritte dal reumatologo ma nessuno dei 2 specialisti ha trovato niente di anomalo, potrebbe essere una reazione al farmaco ? ciao e bacini bacini
CIAO MARIA ROSA,
IO HO ASSUNTO ARAVA PER ALCUNI MESI, POI HO DOVUTO INTERROMPERE LA TERAPIA PER VIA DEGLI EFFETTI COLLATERALI.
UN RASH CUTANEO NELLA ZONA GLUTEI E PERIANALE E PESANTI EFFETTI SULL'INTESTINO, DIARREA CONTINUA.
NON SAPREI CHE DIRTI PER LE MACCHIE SCURE ALLE CAVIGLIE, PERO' NON ESCLUDEREI UN EFFETTO COLLATERALE DI ARAVA.
IO PARLEREI CON IL REUMATOLOGO.SECONDO ME E' IMPORTANTE CHE LA VEDA. POI DECIDERA' IL DA FARSI. PENSO SIA DI
SUA COMPETENZA.
PER QUANTO RIGUARDA ME, UNA VOLTA INTERROTTO IL TRATTAMENTO, NEL GIRO DI POCO E' TORNATO TUTTO ALLA NORMALITA'.
SPERO SI RISOLVA TUTTO PRESTO.
TIENICI INFORMATE.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Eccomi mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO MARIAROSA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
duilia49
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Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: Eccomi mi presento

Messaggio da duilia49 »

Ciao Mariarosa anche io ti do il benvenuto ,ma leggo che sei di Catania, io abito ad Acireale quindi siamo a pochi km.Per quanto riguarda l'Arava,io l'ho preso ,coon brevi intervalli per circa 10 anni e mi trovavo molto bene.Purtroppo ho dovuto smettere perchè ho avuto pesanti reazioni allergiche alla pelle,e alterazioni al fegato.Ma non lo avrei mai cambiato.Potresti dirmi dove ti curi ,se in ospedale o privatamente? Ciaoo ci sentiamo Duilia :) :)
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MARIAROSA
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Re: Eccomi mi presento

Messaggio da MARIAROSA »

Ciao Duilia, scusa se rispondo solo ora, sono sotto cura dallo stesso reumatologo che cura mia madre, un medico dell' ASL e aspetto di essere contattata per avere un consulto al centro reumatologico dell'ospedale Garibaldi, con la Dott.ssa Battaglia , ma mi hanno detto che dovrò apettare almeno fino al 2013, avevo contattato anche il centro reum di Messina ma per avere il consulto con il professore solo a pagamento, mentre con il resto dell'equipe sono molto veloci, ma ho rinunciato, nel frattempo mi curo con Plaquenil , il farmaco non mi da problemi , ma il dolore alla mano destra aumenta e anche la rigidità , praticamente comincio a diventare mancina ! tu da quale medico sei seguita ? e anche tu hai l' AR ?
ciao , a presto
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