CIAO!!!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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pinkie79
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Fra,
mi dispiace che tu abbia di nuovo problemini. Speriamo passino.
Un abbraccio : Love :
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE!!!
ECCOMI TORNATA E RAFFREDDATA!!
HO RICOMINCIATO A PERDERE I CAPELLI.HO SCRITTO AL DOTT PER CHIEDERE SE DEVO AUMENTARE IL PLAQUENIL.
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da MICHELA »

Caio Francesca, che piacere ritrovarti! Consolati anch'io ho la tosse, se questo tempo non decide a sistemarsi.... Un'abbraccio!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:CIAO REUMAMICHE!!!
ECCOMI TORNATA E RAFFREDDATA!!
HO RICOMINCIATO A PERDERE I CAPELLI.HO SCRITTO AL DOTT PER CHIEDERE SE DEVO AUMENTARE IL PLAQUENIL.
: Love :
CIAO FRANCESCA, : Love :
CI SEI MANCATA UN SACCO,BENTORNATA. : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE,è BELLO RIAVERVI!!!
IL DOTT HA DETTO CHE,VISTO CHE NON HO PROBLEMI RETINICI,POSSO AUMENTARE IL PLAQUENIL A 2 CPR PER ALCUNI MESI!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
INCROCI MAGICI!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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Alice41svegliati
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
TUTTI PER TE
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
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terapia: celebrex e sulfasalazina
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da mammona »

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

ECCO FATTO! IN BOCCA AL LUPO!! IN C...ALLA BALENA, IN GROPPA ALLA FORMICA!! :O ;)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

Ciao Fran,va un Po meglio?Spero proprio di si . Martina. Cresce in bellezza?Quanto ha? Ti abbraccio caramente.Giulia
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : REUMAMICHE!!!

HO INIZIATO 2 CPR DI PLAQUENIL.HO ASTENIA,PERDITA CAPELLI E FEBBRICOLA.

MARTINA HA QUASI 5 MESI,è BUONA E BELLA,SORRIDE SEMPRE!!HA RAFFREDDORE.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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terapia:
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da aila90_psy »

ciao fra! Mi spiace per quello che ti sta succedendo anche a me stanno ricominciando i dolori uff
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE!!!
HO DI NUOVO MIALGIE,NON VORREI CHE CHE SIANO RICOMINCIATE PERCHè HO SMESSO LA CICLOSPORINA.DEVO ANALISI E SE FEGATO OK CHIEDERE AL DOTT SE LA POSSO RIPRENDERE,ANCHE SE PER DIRE CHE 2 CPR DI PLAQUENIL NON FANNO EFFETO è PRESTO!!
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:CIAO REUMAMICHE!!!
HO DI NUOVO MIALGIE,NON VORREI CHE CHE SIANO RICOMINCIATE PERCHè HO SMESSO LA CICLOSPORINA.DEVO ANALISI E SE FEGATO OK CHIEDERE AL DOTT SE LA POSSO RIPRENDERE,ANCHE SE PER DIRE CHE 2 CPR DI PLAQUENIL NON FANNO EFFETO è PRESTO!!
CIAO FRANCY, : Love :
MI DISPIACE CHE STAI POCO BENE,NON UN MOMENTO DI TREGUA???
TI AUGURO DI RIPRENDERTI IL PRIMA POSSIBILE : Chessygrin :
UN CALDO ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da rosaria1956 »

be' effettivamente, rispetto alla ciclosporina, 2 cp di plaquenil sono acqua fresca
spero tu possa riprendere presto la tua terapia : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da aila90_psy »

fraaaaaaaaaaaaaaa come va??? :) come vanno le cose e gli studi?? spero bene, dobbiamo tenere duro nello studio soprattutto chi, come noi, sceglie un percorso di studi così lungo ed impegnativo ti abbraccio forte : Love : : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da DANY45 »

CIAO FRANCESCA,
COME VA ? MI DISPIACE CHE TU ABBIA NUOVAMENTE PROBLEMI.
IL PLAQUENIL LO ASSUMO DA ANNI ORMAI, PRIMA 1 CP. POI GIA' DA MOLTO TEMPO SONO PASSATA A 2 CP.
TU DA QUANDO LO PRENDI ? CI VUOLE COMUNQUE UN PO' DI TEMPO PRIMA CHE FACCIA EFFETTO, ALMENO
PER ME E' STATO COSI'.
INTANTO IO MI INCROCIO E FACCIO INCROCIARE ZAMPE E CODE AI GATTI E AD EMILY (E' NUOVA DELLA
PROCEDURA E DEVO SPIEGARGLIELA BENE). GLI INCROCI SONO SEMPRE MIRACOLOSI.
IL 31/5 ANDRO' AL CONTROLLO IN REUMATOLOGIA DALLA D.SSA CHE SI OCCUPA PRINCIPALMENTE
DELL'OSTEOPOROSI). GLI ESAMI DEL SANGUE (MIRATI PRINCIPALMENTE PER QUESTO)SONO ABBASTANZA BUONI, MA
SO' GIA' CHE MI SGRIDERA' PERCHE' LA DIURESI DELLE 24 ORE E' TROPPO POCA. DOVREI BERE 2 LT. DI ACQUA AL
GIORNO MA NON CI RIESCO....
FRANCY, TI ABBRACCIO FORTISSIMO E ASPETTO BUONE NOTIZIE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

aila90_psy ha scritto:fraaaaaaaaaaaaaaa come va??? :) come vanno le cose e gli studi?? spero bene, dobbiamo tenere duro nello studio soprattutto chi, come noi, sceglie un percorso di studi così lungo ed impegnativo ti abbraccio forte : Love : : Love :
CIAO ILA!!!
STUDI INTERROTTI!!MI SA CHE DEFINITIVAMENTE!!L'ANNO PROSSIMO ABBIAMO INTENZIONE DI APRIRE UN BED E BREAKFAST A ROMA E LAVORERò.MI è IMPOSSIBILE ANDARE A PISA PER MALATTIA E PROBLEMINI.
IN BOCCA AL LUPO!!
DANY45 ha scritto:L PLAQUENIL LO ASSUMO DA ANNI ORMAI, PRIMA 1 CP. POI GIA' DA MOLTO TEMPO SONO PASSATA A 2 CP.
TU DA QUANDO LO PRENDI ? CI VUOLE COMUNQUE UN PO' DI TEMPO PRIMA CHE FACCIA EFFETTO, ALMENO
PER ME E' STATO COSI'.
CIAO DANY!!!
DI PLAQUENIL PRENDO 1 CPR DA 1 AA,DA QUALCHE GG NE PRENDO 2 PERCHè HO DI NUOVO MIALGIE E PERDITA CAPELLI.
DANY45 ha scritto:INTANTO IO MI INCROCIO E FACCIO INCROCIARE ZAMPE E CODE AI GATTI E AD EMILY (E' NUOVA DELLA
PROCEDURA E DEVO SPIEGARGLIELA BENE). GLI INCROCI SONO SEMPRE MIRACOLOSI.
: Chessygrin : : Love :
DANY45 ha scritto:IL 31/5 ANDRO' AL CONTROLLO IN REUMATOLOGIA DALLA D.SSA
IN BOCCA AL LUPO!!

RAGAZZE ABBIAMO TROVATO IL PADRINO PER MARTINA,è UNO ZIO DI MIO PADRE.DOBBIAMO ORGANIZZARE IL BATTESIMO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da aila90_psy »

ciao fra... mi dispiace tantissimo che non riesci a completare gli studi, so che ci tenevi molto :(.. comunque aprire un b&b deve essere molto stimolante.. fammi sapere come va... :) baciiii : Love : : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO FRA, : Love :
HO LETTO ORA LE TUE NOVITA',MI DISPIACE CHE INTERROMPI I TUOI STUDI...MA APRIRE UN'ATTIVITA' DEVE ESSERE MOLTO STIMOLANTE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
IN BOCCA AL LUPO ALLORA E SE PASSO DALLE TUE PARTI, VERRO' DA TE...
UN ABBRACCIO E BUON LAVORO QUINDI : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE!!!
PER FORTUNA ABBIAMO LA POSSIBILITà DI FARLO!!E NON è STANCANTE ED è COMPATIBILE CON LA MALATTIA!!

IL 3 GIUGNO BATTESIMO DI MARTY!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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aila90_psy
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da aila90_psy »

ciao fra.. :) sono contenta che stai pensando a questo nuovo progetto.... io mi prenoto già da ora : Chessygrin : : Love : .. comunque anche io il 3 ho un battesimo, speriamo che il tempo migliori : Rolleyes :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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