PRESENTAZIONE DI MICHELA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Giulia73
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Giulia73 »

Cara Michela,non sempre e' stata individuata la causa.lla cura e' stata sempre il cortisone e antistaminici.ho molte intolleranze alimentari e allergie a medicinali(antibiotici,aspirina ,pro oli...). spero che tu risolva al piu' presto .Sono stata anche in tToscana,ma non ho ottenuto niente se non periodi piu o meno lunghi con cortisone....Ti abbraccio.Giulia

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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CUORE, : Love : : Love : : Love :
UN ABBRACCISSIMOOOOO...anche oggi giornataccia????dai sù ti faccio compagnia,io e la mia ... : Hurted : EMICRANIAAAAAAAAAAAA : Chessygrin : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lilli97
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da lilli97 »

ciao Michela come è andata la visita dalla dermatologa? ne sei venuta a capo? un abbraccio
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Ciao Lilli, grazie per essere passata a salutarmi, la visita nei dettagli l'ho scritto sugli aggiornamenti visita Michela, per riassumerti, la dermatologa mi ha detto che è l'effetto del cortisone che mi ha assotigliato la pelle e giù di creme e di assumere la vitamina D e il calcio visto che niente latticini, sole e molto cortisone! Cosaci vuoi fare io passo le mie giornate tra coilliri creme pastiglie, uno spasso : Chessygrin : E tu come stai? : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CUORE, : Love :
CREME ,PASTIGLIE, COLLIRI...TI FAI BELLA????? : Rolleyes :
OK SCHERZAVO,SCHERZAVO...TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
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Alice41svegliati
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

ci sei? : Chessygrin :
ero collegata ma non ti sei accorta,come stai ?hai sentito forte il terremoto? io devo andare via stamane ,ci sentiamo magari stasera
ti abbraccio :O : Love :
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:ci sei? : Chessygrin :
ero collegata ma non ti sei accorta,come stai ?hai sentito forte il terremoto? io devo andare via stamane ,ci sentiamo magari stasera
ti abbraccio :O : Love :
Sono sulla tua presentazione!
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CUORE , : Love :
SONO PASSATA A SALUTARTI ...MA NON TI HO TROVATA... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
BUON REUMCAFFE'...
BACI : Love : : Love : : Love :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CUORE, : Love :
IN BOCCA AL LUPO PER I TUOI CUCCIOLI...FAMMI SAPERE : Blink :
UN ABBRACCIO A TUTTI E TRE : Love : : Love : : Love :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

CIAO ZUCCHERINA,
SONO SFINITA, SONO STATA IN OSPEDALE DALLE 8.30 ALLE 13.30, PERO' HO FATTO TUTTO IN UN GIORNO ESAMI, E VISITA E PRICK ALLERGOLOGICI DOVE E' EMERSO CHE IL TATO HA SEMPRE L'ALLERGIA AGLI ACARI DEL LETTO MA PIù POTENTE ANCORA RISPETTO A 2 ANNI FA, MORALE CORISONE SPRAY PER TUTTO L'ANNO TRANNE GIUGNO LUGLIO AGOSTO E SPERIAMO VADA MEGLIO E L'ASMA NON PEGGIORI IN CASO DI BISOGNO VENTOLIN.
LA TATA HA FATTO ESAMI E VISITA GASTROENTEROLOGICA DOVE CON OGGI ABBIAMO COMINCIATO A INSERIRE POCO GLUTINE E DOVRO' INSERIRLO TOTALMENTE PER 3 MESI O PIU', DIPENDE COME REAGISCE IL CORPO, POI ESAMI E GASTROSCOPIA SPERIAMO TROVINO SE E' CELIACA O MENO!
L'UNICA FORTUNA, E' CHE HO PURE INCONTRATO IL MIO REUM E MI HA DETTO DI CHIAMARLO DOMANI PER FISSARE APP. CHE PROVERA' NUOVI FARMACI, SPERIAMO MI TROVINO UNA CURA, NON NE POSSO PIU'!
E TU TUTTO OK? LA TUA TATA?
BACIONI PERSIANI GRANDI GRANDI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CUORE, : Love :
FINALMENTE VOSTRE NOTIZIE...
IO DA PICCOLA ERO ALLERGICA AGLI ACARI DELLA POLVERE ED HO FATTO PER ANNI IL VACINO,NON PRENDONO IN CONSIDERAZIONE QUESTO PER TUO FIGLIO???IO SONO GUARITA DOPO.
IL MIO SECONDO FIGLIO ERA ALLERGICO AL LATTE,GLI VENIVA LA DERMATITE ATOPICA E SI RIEMPIVA DI BOLLE...UN SACCO DI CORTISONE E ANTISTAMINICO,QUANDO ERA PICCOLO GLI DOVEVO METTERE LE TUTINE COMPLETE IN SETA...TE LO RACCONTO PERCHè MI è VENUTO IN MENTE LEGGENDO DEI TUOI BIMBI,POI ANCHE IO HO DOVUTO REINTEGRAGLI IL LATTE UN PO' PER VOLTA ,MA HA FUNZIONATO,OGGI è GUARITO, DALL'ALLERGIA AL LATTOSIO...
INVECE LA CUCCIOLA GRANDE ,STAVA MALE OGGI HO PARLATO CON IL PEDIATRA ,POTREBBE ESSERE ALLERGIA ANCHE A LEI, CASUALMENTE ANCHE L'ANNO SCORSO STAVA MALE NELLO STESSO PERIODO...MI HA DATO DA PROVARE L'ANTISTAMINICO...SE PASSA IL MAL DI TESTA è ALLERGIA,ALTRIMENTI FAREMO GLI ESAMI DEL SANGUE.
MI DISPIACE PER I TUOI CUCCIOLI E MOLTO ANCHE ,MA SPERIAMO CHE TUTTO SI RISOLVA PER IL MEGLIO : Love : : Love : : Love :
DOMANI TI RACCONTO DELL'INCONTRO CON LA STREGA...SI è FATTA UNA GRAN FIGURA DI ME..A,DAVANTI ALLE SUE COLLEGHE
BEN GLI STA : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
VI ABBRACCIO... A DOMANI CON GLI AGGIORNAMENTI : Love : : Love : : Love :
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Parissa74 »

ciao Michela
cavolo gli acari che rogna! speriamo in bene per i risultati sulla celiachia.
Sono invece molto contenta che il tuo reumatologo sia intenzionato a darti una cura vera e propria, è il primo passo verso la luce!!!
un salutone a te e alla truppa!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Parissa74 ha scritto:ciao Michela
cavolo gli acari che rogna! speriamo in bene per i risultati sulla celiachia.
Sono invece molto contenta che il tuo reumatologo sia intenzionato a darti una cura vera e propria, è il primo passo verso la luce!!!
un salutone a te e alla truppa!
Ciao Stefania, grazie,lo so è una bella rogna, ma a dire la verità è allergico da quando era piccolissimo,prima era esordita con una dermatite atopica da 0 a 6 mesi poi gliela hanno diagnosticata a 5 anni, per la tata speriamo in bene...
Il mio reuma lo vedo venerdì, vedrò che mi dice....
E i ltuo piccolo come sta? E' guarito dalla botta?
Un salutone anche a voi!
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO MICHELA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER BIMBI E VISITA REUMATOLOGICA!!
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE FRANCESCA! A TE COME VA?
SPERO UN PO' MEGLIO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Giulia73
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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Giulia73 »

VA MEGLIO?LA VISITA DERMATOLOGICA?SPERO CHE TUTTO VADA BENE.A TUTTI VOI UN CARO SALUTO.GIULIA
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Alice41svegliati
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Località: gorizia

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da Alice41svegliati »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da MICHELA »

Giulia73 ha scritto:VA MEGLIO?LA VISITA DERMATOLOGICA?SPERO CHE TUTTO VADA BENE.A TUTTI VOI UN CARO SALUTO.GIULIA
CIAO GIULIA,
GRAZIE PER ESSERE PASSATA, A DIRE LAVERITA' NO NON VA MOLTO BENE, I PUNTINI CI SONO ANCORA E SONO AUMENTATI, COMUNQUE VENERDI' HO APP. CON REUM E VEDREMO CHE DICE..... : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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aila90_psy
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Iscritto il: 10/01/2012, 3:04
Località: Avellino

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da aila90_psy »

ciao michela.. come va?? ho letto che a tuo figlio è stata diagnosticata una dermatite atopica, ti spiace se ti chiedo come l'avete scoperto e come ti gestisci tu ora?? Lui riesce a mangiare tutto o alcuni cibi sono da evitare?? Scusa se te lo chiedo, ma a mia sorella l'hanno diagnosticata pochi mesi fa e io vorrei capire come gestirmi.. A proposito nel tuo caso questo tipo di dermatite è occasionale o bisogna stare sempre attenti?? scusa tutte le domande... :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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francesca77
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Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA

Messaggio da francesca77 »

CIAO MICHELA!!!
HO DI NUOVO MIALGIE.AHI!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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