A volte ritornano...!

[marcobari]

Salve a tutti, sono Marco, 38 anni, affetto dal 2007 da spondiloartrite psoriasica. Ho fatto parte, fugacemente, del precedente forum ma, a causa della mia avversione al pc e di impegni lavorativi, sono scomparso.
Da quando mi è stata diagnosticata questa "fantastica" patologia la mia vita è mutata profondamente: niente più sport, abitudini quotidiane modificate e soprattutto dopo quindici anni di controsoffittature (la mia passione) niente più lavoro. Ora ho deciso di rispolverare la mia vecchia laurea in economia ma non è semplice trovare un impiego. Il mio dottore mi ha sollecitato ad effettuare la domanda d'invalidità civile per l'ammissione alle categorie protette; causa mia negligenza non sapevo di poter beneficiare di questa "agevolazione", tuttavia sono molto scettico di poter raggiungere la soglia del 46% in quanto la spondiloartrite psoriasica non è tabellata. Comunque tra poco farò la visita. L'unica documentazione che posso esibire è una certificazione ospedaliera dell mia patologia (grave forma...così recita il certificato) e una relazione del fisiatra.
Da quattro anni assumo quotidianamente antidolorofici (celebrex) con il terrore di effetti gastrici negativi, ma sono l'unica sostanza che mi permette di dormicchiare la notte e sopportare i dolori di giorno. Ho assunto salazopirina per due anni e metrotressato per uno con effetti del tutto nulli. Finalmente nel mese di maggio ho effettuato la prima iniezione di biologico (simponi). Spero in un miglioramento.
Ogni giorno convivo con tendini infiammati nella loro inserzione ossea: tendini d'achille gonfi e dolenti, dita delle mani gonfie e spalla sinistra completamente out! Ho due cani che mi mordono i glutei senza soluzione di continuità ma l'ottimismo è sempre buono!
Colgo l'occasione per salutarvi, felice di potervi essere d'aiuto per qualsiasi cosa.

[anty10]

Ti capisco sono sette anni che convivo con dolori articolari ho girato tutti gli ospedali della provincia
i medici purtroppo tante volte sono poco preparati e non ti comprendono affatto
cosa aggiungere tieni duro.!

[Alice41svegliati]

CIAO MARCO,
BENVENUTA IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA,IO HO LA TUA STESSA MALATTIA E LE TUE STESSE PROBLEMATICHE ,TI FACCIO UN MARE DI INCROCI PER LA TERAPIA CHE HAI APPENA INTRAPRESO.
A PRESTO

[marcobari]

Grazie di cuore per l'accoglienza!
Se posso esservi d'aiuto in qualche modo non esitate a chiedere.
Inoltre vorrei sapere se qualcuno con la mia stessa patologia ha provato a fare domanda d'invalidità.
Grazie.

[Alice41svegliati]

ARI CIAO MARCO,
IO L'HO FATTA E MI HANNO DATO UN MISERO 35 PERCENTO...MEGLIO DI NIENTE
QUINDI SE HAI IL CERTIFICATO DELLA MALATTIA HAI DIRITTO ANCHE TU A FARE LA DOMANDA.
CIAO

[marcobari]

Praticamente il nulla il 35%..!
Non riesco a comprendere perchè il mio reum mi abbia incoraggiato a farla dicendomi: "se non la fai tu chi dovrebbe farla...".
Ari grazie Irene.

[rosaria1956]

Ciao Marco, benritrovato
l'artrite psoriasica non è tabellata ma è assolutamente assimilabile all'artrite reumatoide e, poichè il Ministero, nell'approvazione delle tabella dichiara che, per le patologie non tabellate le commissioni dovranno tenere conto di quanto previsto per patologie similari e comunque tenere conto della limitazione che la patologia stessa apporta al paziente, se effettivamente tali limitazioni tu le hai, non è detto che non ti venga riconosciuto almeno il 46% utile per l'iscrizione nelle liste speciali del collocamento
....speriamo dai!!!!!!!
quando ne avrai voglia, se ti và e per i nuovi iscritti che non ti conoscono, parlaci un pochino di te e della tua vita sarà bello riaverti tra noi
Intanto però ti invito a leggere il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
ed a leggere e darci cenno di conferma, queste AVVERTENZE:
GARANTE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PERSONALI
DELIBERAZIONE 25 gennaio 2012
Linee guida in materia di trattamento di dati personali per finalita' di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute. (Deliberazione n. 31). (12A01852)
PUBBLICATE SULLA G.U. N. 42 DEL 20/02/2012
AVVERTENZE PER LA PRIVACY:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
Facci sapere come è andata la visita!!!

[lorichi]

CIAO MARCO, BENTORNATO.
HO CERCATO LA TUA PRESENTAZIONE NEL VECCHIO FORUM MA NON SONO RIUSCITA A TROVARLA, AVEVI SEMPRE LO STESSO NICK? SE LA TROVO VUOI CHE TE LA TRASFERISCA QUI?
TIENICI AGGIORNATI.

[marcobari]

Un caloroso saluto a Rosaria e Lorichi,......vi ricordo molto bene. Siete sempre molto cordiali con tutti e lo foste anche con me nella mia breve comparsa nel forum precedente. Ho letto il regolamento: tutto ok! Non ricordo il mio precedente nick ma credo fosse molto simile .
All'epoca ero felicissimo di iniziare la terapia con la sulfasalazina ma la delusione è stata molto forte. All'esordio della malattia la diagnosi oscillava tra una spondilite anchilosante, visto il forte interessamento della zona sacroiliaca, e un'artrite psoriasica, vista la presenza di psoriasi cutanea. Non mi hanno mai fatto il test dall'antigene hla b 27 (ho saputo che è molto costoso) e quindi alla fine mi hanno confermato una spondiloartrite psoriasica. Il mio dottore, in previsione della visita, non ha ritenuto fosse necessario effettuare esami radiografici rassicurandomi sul fatto che i miei tendini, le mie mani e la differente tonicità delle braccia parlino da sole. Onestamente sono preoccupato dal fatto che non ho una documentazione voluminosa (tutte le visite di controllo dal mio reum. e tutte le analisi del sangue le ho effettuate sempre privatamente per non incorrere in attese bibliche). Se devo essere sincero mi sento a disagio già da ora all'idea di presentarmi davanti ad una commissione tra, spero, un mese: mi risulta molto difficile spiegare agli estranei cosa provo, inoltre cerco sempre di minimizzare dinanzi ai dottori. Avendo svolto per una vita attività sportiva a livelli discreti all'apparenza il mio fisico maschera abbastanza bene i disagi ma quando, raramente, incontro persone con la mia stessa problematica mi sento di poter "vuotare il sacco" e avere un minimo di condivisione e comprensione. Il dottore mi ha quindi suggerito una visita dal fisiatra per certificare le limitazioni funzionali ma mi sono rifiutato di fare una visita psicologica che testimoniasse i disagi a livello psichico.
Un salutone.

[DANY45]

CIAO MARCO
E BENVENUTO NEL FORUM. FORSE TI ERI ISCRITTO QUANDO IO ANCORA NON NE FACEVO PERTE.
E' VERO CHE I TEMPI DELLA SANITA' SONO LUNGHI MA CREDO CHE PER LE NOSTRE PATOLOGIE SIA PIU' CONVENIENTE AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA PRESSO QUALCHE OSPEDALE E LASCIARE LE VISITE PRIVATE PROPRIO NEI CASI DI EMERGENZA. SE UNA UNITA' DI REUMATOLOGIA TI PRENDE IN CARICO, ANCHE LE VISITE E GLI EVENTUALI ESAMI VENGONO PROGRAMMATI, QUINDI I TEMPI SI ACCORCIANO.
QUANDO ANDRAI IN COMMISSIONE, CERCA DI NON MINIMIZZARE PROPRIO NIENTE, BASTA RACCONTARE LA VERITA' CHE, PURTROPPO BASTA E AVANZA.
TI AUGURO DI TROVARE MEDICI COMPETENTI O ALMENO INFORMATI E VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE (BENE SI FA PER DIRE...)
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.

[Alice41svegliati]

CIAO MARCO,
QUANDO IO SONO ANDATA IN COMMISSIONE, SINCERAMENTE NON HO FATTO GRANDI DISCORSI,ANCHE PERCHE' NON CREDO CHE SIANO NECCESSARI ,LORO HANNO VISTO LA DOCUMENTAZIONE ,RAGGI E RISONANZA COMPRESI, E MI HANNO FATTO QUATTRO DOMANDE ,ALLE QUALI HO RISPOSTO CON SUFFICIENZA...PER UN TOTALE DI 5 MINUTI AL MASSIMO DI INCONTRO.
COMUNQUE SE HAI ANCHE LA PSORIASI ,QUESTA PORTA SU CREDO LA PERCENTUALE DELL'INVALIDITA' IN QUANTO SI TRATTA DI 2 MALATTIA AUTOIMMUNI CHE HAI ,POI SE NE ARRIVANO ALTRE CHIEDI L'AGGRAVAMENTO...BEH IO SPERO DI NO
A PRESTO.

[marcobari]

Un grazie a Daniela e Irene.

[Fatinascalza]

Ciao Marco, benvenuto...Purtroppo queste malattie condizionano molto negativamente la qualità della vita...Ci vuole molta pazienza e riadattarsi alla nuova situazione...Comunque ora hai iniziato il biologico e quindi ti auguro con tutto il cuore di avere miglioramenti importanti...anzi,vedrai che sarà così...
Un abraccio

[mavi74]

ciao marco un felice rientro in questo fantastico forum famiglia. mavi

[marcobari]

Un saluto a tutti! Ringrazio la fatina e mavi per l'accoglienza. Oggi è arrivata la convocazione per la visita in commissione: 30 maggio. Sono stati molto rapidi. Vi farò sapere .

[rosaria1956]

BE'.....DAVVERO VELOCI !!!!
ALLORA MI INCROCIO OVVIAMENTE

[marcobari]

Salve a tutti.
Sono appena tornato dalla visita in commissione.
Che dire? Mi hanno pesato, misurato in altezza, visionato la psoriasi, controllato i tendini e verificato la differenza muscolare del braccio che non riesco più a muovere.
Hanno acquisito la documentazione e salutato.
Ora attendiamo fiduciosi.
Un salutone speciale a chi risiede nelle zone terremotate: forza e non mollate!

[marcobari]

Un saluto a tutti.
Non ricordavo più la password ,.....ora per fortuna, dopo svariati tentativi, ho avuto la meglio!
Spero di poter partecipare al raduno di ottobre, nel frattempo sto attendendo la risposta della commissione: ormai manca poco!
La speranza di raggiungere la soglia del 46% sta scemando con il trascorrere del tempo.La cura con il biologico (simponi al quarto mese) mi ha permesso di tollerare i dolori senza il ricorso agli antidolorofici (per me è una grande consolazione), tuttavia da un mese circa la psoriasi mi è comparsa sui palmi delle mani e dei piedi!
Non mi era mai accaduta una cosa del genere, l'ho sempre avuta in altre zone circoscritte.Se esagero nel camminare (una breve passeggiata ) i piedi mi sanguinano copiosamente.Il reumatologo mi ha detto che non dobbiamo sospendere il biologico ma associarlo alla ciclosporina per fronteggiare questa nuova manifestazione!Il mio medico di base, invece, è un pò perplesso: due immunosoppressori contemporaneamente non sono il massimo della vita!
Infine vorrei porre un quesito a chi ne sa più di me: ho sentito dire che con la "psoriasi artropatica" con limitazioni funzionali si ha diritto ad un 35%; ora mi e vi chiedo se c'è differenza tra "psoriasi artropatica" ed "artrite psoriasica".......,secondo me si in quanto solo nel secondo caso abbiamo a che fare con una vera e propria artrite (sieronegativa), come tale associabile per analogia all'artrite reumatoide.
Un saluto, Marco.

[lorichi]

CIAO MARCO, NON SARESTI IL PRIMO CHE PRENDE IL BIO+IMMUNOSOPPRESSORE E, DA VECCHIA MALATA, MI FIDEREI PIU' DEL REUMATOLOGO CHE DEL MEDICO DI BASE; NON TI VOGLIO ANNOIARE CON IL RACCONTO DI COSA E' STATO CAPACE DI FARE IL MIO MEDICO DI BASE.
SULL'INVALIDITA, PURTROPPO, NON TI SO AIUTARE. L'ESPERTA E' ROSARIA CHE PERO' E' GIA' IN FERIE, SPERO CHE QUALCUNO FRA GLI UTENTI SAPPIA DARTI QUALCHE UTILE INFORMAZIONE.
DA PROFANA DIREI CHE LA DIFFERENZA STA NELLA DICITURA: IN UNA SEMBRA PREVALERE L'ARTRITE E NELL'ALTRA LA PSORIASI; AI FINI DELLE TERAPIE O DELL'INQUADRAMENTO DELLA MALATTIA CREDO NON CI SIANO DIFFERENZE , MA FORSE UNA DIFFERENZA C'E' PROPRIO NELLE TABELLE PER L'INVALIDITA'; MA QUESTA E' SOLO LA MIA INTERPRETAZIONE SEMPLICEMENTE LEGGENDO LE DUE VARIANTI.

[marcobari]

Grazie mille!
Sono soltanto un pò sfiduciato!