mi presento

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puffetta
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mi presento

Messaggio da puffetta »

Ciao,mi chiamo Michela ed ho quasi 39 anni,i primi sintomi dell'artrite psoriasica li ho avuti a 24 anni ma mi è stata diagnosticata solo dopo 3 anni e nel frattempo ero abbastanza inabile per non parlare del dolore costante che mi rendeva intrattabile.Dopo aver provato metotrexate , sandimmun , salazopirina e cortisone a volontà nel 2006 inizio finalmente l'enbrel che a parte la stanchezza esagerata, la memoria cortissima e altri sopportabili disturbi mi ha permesso di condurre una vita apparentemente normale.Adesso però ci sono delle novità che spero presto di risolvere, non so se qualcuno di voi ci sia già passato.Vi spiego: praticamente da quando ho provato il my clic i miei muscoli sono contratti e dolenti nonostante io sia tornata alle classiche punture da più di 1 mese. Adesso dovrò fare l' R.M per scongiurara danni neurologici.Per presentarmi meglio aggiungo che ho la fibromialgia, la tiroidite autoimmune, la branca sinistra del cuore che si chiude a suo piacimento, ipertenzione, 2 fibromi, anticoagulante basso,e delle macche rosse sul viso e decoltè con la vasodilatazione molto imbarazzanti.Credo mi faccia bene comunicare con voi.Grazie
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Alice41svegliati
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Re: mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO PUFFETTA, : Chessygrin :
DEVO DIRE CHE GIA' IL NOME MI SUONA FAMILIARE...NON SAPREI...PENSA ,PENSA... : Rolleyes : : Rolleyes :
NON TE LA PRENDERE SONO FATTA COSI',MA PER ORA NON HO ANCORA MANGIATO NESSUNO...PERDONAMI DI NUOVO ,è LA MIA NATURA ED OGNI TANTO NON RIESCO A TRATTENERLA : Chessygrin :
BENE,TORNANDO A NOI HO LETTO CHE HAI UN BEL PO' DI MAGAGNE : Blink : : Blink : MA SEI APPRODATA NEL POSTO GIUSTO,QUI LE CAPE SONO INSUPERABILI E POI CI SONO GLI ABITANTI DI QUESTO STRANO PAESE ...UNICI NEL LORO GENERE,TE NE ACCORGERAI.
ORA TI SALUTO E BENVENUTA TRA NOI, A PRESTO. : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Re: mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO MICHELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INNANZITUTTO COMPLIMENTI PER IL NICK, QUA I PUFFI CI PIACCIONO UN SACCO.
VEDO CHE HAI UN BEL "CURRICULUM" MA LE CURE MI SEMBRANO ADEGUATE. NON MI E' CHIARO COS'E' IL MY CLIC.......
PER QUANTO RIGUARDA LE MACCHIE HAI SENTITO UN DERMATOLOGO? POTREBBE ESSERE QUALCHE ALTRA MANIFESTAZIONE LEGATA A PATOLOGIE AUTOIMMUNI MA ANCHE NO, E' UTILE CAPIRE LE CAUSE.
CARA MICHELA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO LE NORME SULLA PRIVACY, PER FARLO E' SUFFICIENTE CLICCARE SUL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE; UNA VOLTA CHE NE HAI PRESO VISIONE TI PREGO DI DARCENE CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
puffetta
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Re: mi presento

Messaggio da puffetta »

ciao Irene innanzitutto volevo scusarmi per aver reso la mia presentazione un po pesante, è la prima volta che interagisco tramite PC vi seguo solo da pochi giorni e sono contenta di avervi trovate, spero di migliorare.Non sono blu e carina come puffetta ma sono mini come lei e il mio spauracchio non è gargamella ma l'ospedale.per mio figlio di 8 anni devo essere invulnerabile.ciao ciao...

Ciao anche a te Iorichi che bello sfogarsi con chi ti capisce!! il MYCLIC è la penna , non so cosa cavolo abbia combinato ai miei muscoli BOOO .Per le macchie mi è stato detto che non si può fare nulla, compaiono solo se mi imbarazzo se assaggio cioccolatini con il liquore,se sono esposta ad una fonte di calore praticamente è una disfunzione della circolazione periferica però c'è da dire che mi è comparsa dpop il coctel Sandimmun da 75 e MTX circa 11 anni fa. A dimenticavo, ho letto il regolamento. Buona Giornata
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aila90_psy
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Re: mi presento

Messaggio da aila90_psy »

ciao puffetta mi dispiace tantissimo per quello che stai passando, spero che presto la situazione migliori. :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
puffetta
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Re: mi presento

Messaggio da puffetta »

ciao anche a te Aila90_psy io non mi arrendo mai vorrei solo essere più ascoltata dai dottori, credo che noi tutte abbiamo una marcia in più e questo ci rende speciali..
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Alice41svegliati
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Re: mi presento

Messaggio da Alice41svegliati »

puffetta ha scritto:ciao Irene innanzitutto volevo scusarmi per aver reso la mia presentazione un po pesante, è la prima volta che interagisco tramite PC vi seguo solo da pochi giorni e sono contenta di avervi trovate, spero di migliorare.Non sono blu e carina come puffetta ma sono mini come lei e il mio spauracchio non è gargamella ma l'ospedale.per mio figlio di 8 anni devo essere invulnerabile.ciao ciao...

Ciao anche a te Iorichi che bello sfogarsi con chi ti capisce!! il MYCLIC è la penna , non so cosa cavolo abbia combinato ai miei muscoli BOOO .Per le macchie mi è stato detto che non si può fare nulla, compaiono solo se mi imbarazzo se assaggio cioccolatini con il liquore,se sono esposta ad una fonte di calore praticamente è una disfunzione della circolazione periferica però c'è da dire che mi è comparsa dpop il coctel Sandimmun da 75 e MTX circa 11 anni fa. A dimenticavo, ho letto il regolamento. Buona Giornata
CIAO PUFFETTA, : Chessygrin :
NON DEVI SCUSARTI PROPRIO DI NIENTE... : Chessygrin : QUI NOI CI PASSIAMO TUTTI ATTRAVERSO DIVERSI STATI D'ANIMO è COMPRENSIBILE CON TUTTE STE MAGAGNE CHE OGNI TANTO SALTANO FUORI... : Chessygrin :
DIFFICILE ESSERE INVULNERABILI ...MA CI SI PUò SEMPRE PROVARE NO???
TI ABBRACCIO FORTE A PRESTO : Love :
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rosaria1956
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Re: mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PUFFETTA (MA CHE NICK CARINO : Chessygrin : ) BENVENUTA NEL CLUB DEGLI ACCIACCATI FELICI 8)
LEGGO CON DISPIACERE CHE ANCHE TU HAI UN BEL CURRICULUM VITAE :(
POTREBBE ESSERE LA FIBRO CHE TI FA' AVERE QUESTO FASTIDIO AI MUSCOLI MA C'è COMUNQUE ANCHE DA SOTTOLINEARE CHE IRRITAZIONI, ARROSSAMENTI ED ANCHE PONFI NEL SITO DELLA INIEZIONE SONO TRA GLI EFFETTI COLLATERALI PIU' COMUNI DEI FAMRACI BIO INIETTATI SOTTO CUTE, QUINDI MAGARI SI TRATTERA' SOLO DI QUESTO.
MI PREOCCUPEREI DI PIU' DI QUESTE MACCHIE SUL VISO, SAI CHE ALLE ARTRITI POSSONO ANCHE ASSOCIARSI DELLE VASCULITI, MA SE HANNO GIA' INDAGATO ANCHE IN TAL SENSO E CIO' E' STATO ESCLUSO, ALLORA è TUTTO OK : Chessygrin :
SE INVECE NON TI HANNO FATTO ACCERTAMENTI PER ESCLUDERE ALTRE CAUSE, FORSE SAREBBE IMPORTANTE INDAGARE.
CIAO ED A PRESTO RILEGGERTI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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MICHELA
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Re: mi presento

Messaggio da MICHELA »

CIAO MICHELA, MA CHE BEL NOME CHE HAI! L'ETA' POI E' FANTASTICA! PRATICAMENTE ABBIAMO GIA' 2 COSE IN COMUNE : Chessygrin :
BENVENUTA E CORAGGIO VEDRAI CHE QUA TI FARAI ANCHE UN SACCO DI SANE RISATE! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
puffetta
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Re: mi presento

Messaggio da puffetta »

ciao omonima, cavoli devo dire che anche tu non ti fai mancare nulla"CONNETTIVITE" il mio reumatologo mi ricorda spesso che l'artrite non riguarda esclusivamente le articolazione ma intacca tutto il tessuto connettivo, dicesi SISTEMICA ho provato a capire ma proprio non ci riesco, dice che il cuore, la tiroide, la pelle, l'utero, i muscoli in generale sono coinvolti. IO MI CHIEDO: CHE CAVOLO CI RIMANE?. Mi spiace ma non so come si possa fare una dieta prendendo del cortisone , fa venire attacchi di fame peggio della gravidanza , per non parlare dei dolci, non tralasciamo il nervoso, io ero isterica povero chi ci capitava. Con il biologico almeno questo aspetto è superato.Che dici? per te non è adatto?
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MICHELA
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Re: mi presento

Messaggio da MICHELA »

CIAO MICHELA! GUARDA A DIRE LA VERITA' SONO 6 MESI CHE CONVIVO CON LA CONNETTIVITE E SI, HAI RAGIONE E' UN'INFIAMMAZIONE CRONICA ALLE OSSA E AI TESSUTI, NON TI DICO I DOLORI..........
IN PIU' ESSENDO ALLERGICA, L'IMMUNOSOPPRESSORE, L'UNICO CHE POTREBBE BLOCCARE LA MALATTIA NON LO POSSO PRENDERE.
LA MIA CONNETTIVITE E' MOLTO ATTIVA, PURTROPPO, SONO IN ATTESA DEGLI ESAMI DEL SANGUE PER CAPIRE SE M'E' USCITO QUALCOSA DI PIU' SPECIFICO E POTER AVERE FINALMENTE UNA CURA MIRATA CHE MI FACCIA STARE MEGLIO!
PER QUANTO RIGUARDA IL CORTISONE, BE' ANCH'IO I PRIMI 3 MESI HO MAGNATO A PIU' NON POSSO, AVEVO UNA FAME! QUANDO POI HO VISTO CHE IN 3 MESI AVEVO MESSO SU 5 KG MI SONO DATA UNA REGOLATA.....PER CARITA' SGARRO, MA OGNI TANTO, ALTRIMENTI, SAI COM'E' I KG SI METTONO SU FACILMENTE, MA A TOGLIERLI.......
POSSO CHIEDERTI DI DOVE SEI? : Chessygrin :
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puffetta
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Re: mi presento

Messaggio da puffetta »

MIKY! SO DI QUALI DOLORI PARLI!! E SE ME LO PERMETTI TI VORREI ABBRACCIARE FORTE FORTE MA SENZA FARTI MALE PERò, PER QUANTO MI RIGUARDA IMPAZZIVO DAL DOLORE AL PIEDE E SCHIENA DAL DICEMBRE 1997, MI HANNO CURATO CON POMATE, ANTINFIAMMATORI VARI,PLANTARI, CORTISONE E MI RIMBALZAVANO TRA IL REUMATOLOGO E L'ORTOPEDICO FINO A MANDARMI DAL NEUROLOGO CHE DOPO UN RICOVERO E AVERMI RIVOLTATA COME UN CALZINO MI HANNO FINALMENTE DATO LA DIAGNOSI GIUSTA, SIAMO ORMAI NEL2001 ERO SPOSATA DA POCHI MESI E ORMAI NON RIUSCIVO PIù A CAMMINARE E NON MI REGGEVO NEANCHE IN PIEDI. LA CURA ADEGUATA CHE FINALMENTE MI HA RISOLLEVATA FISICAMENTE è ARRIVATA SOLO A GIUGNO 1006 A ROMA. SPERO CHE TROVINO QUANTO PRIMA LA CURA CHE RISOLLEVI ANCHE TE. COMUNQUE SONO DI CAMPOBASSO. SPERO DI RILEGGERTI PRESTO... :D
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MICHELA
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Re: mi presento

Messaggio da MICHELA »

certo che mi rileggerai! : Chessygrin :
A PRESTO E BUONA GIORNATA! : Chessygrin :
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