Ciao a tutti. Finalmente mi sono iscritto anch'io, Sono Gianluca di Vicenza , 44 anni. Vi descrivo in breve la mia storia. Da 8 anni asoffro di artrite psoriasica. All'inizio la malattia era abbastanza gestibile, ma col tempo i farmaci non avevano più effetto. Ho cambiato varie terapie finchè all'inizo di quest'anno la situazione è precipitata. Negli ultimi due anni il mio reumatologo mi aveva prescritto methotrexate 7.5 ogni settimana con Humira ogni 15 giorni. Dopo questa ricaduta il methotrexate è stato aumentato a 15 mg. ogni settimana, Humira ogni 15 giorni ed è stato aggiunto Medrol 1/4 ogni giorno. Sono ormai due mesi che ho iniziato la nuova terapia e nn ho trovato nessun sollievo. dolori a mani, polsi, piedi. Non ho più forza alle mani. Mi chiedo perchè con tutte ste popò di medicinali il mio corpo non reagisce. I valori infiammatori, da esami del sangue, sono ancora alti. Vi chiedo, da vostre conoscenze ed esperienze, se ci sono altre terapie, altri farmaci che mi permettono di vivere una vita più serena. Sono molto amareggiato. Se potete datemi qualche suggerimento, qualche indicazione. Grazie di cuore.
Gianluca
44enne dolorante
- Alice41svegliati
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- Località: gorizia
Re: 44enne dolorante
SALVE A TE...GIANLUCA,
IO HO LA TUA STESSA MALATTIA E PROBLEMATICHE SIMILI ALLE TUE,NEL SENSO CHE NON ANCORA UNA TERAPIA CHE FACCIA AL CASO MIO...MAH, PRIMA O POI SPERIAMO CHE LA RUOTA GIRI ANCHE PER NOI???????????????????
IO HO INCOMINCIATO CON LA SULFASALAZINA, POI HUMIRA ASSOCIATO AL MTX ED ORA STO PER FARE LA SECONDA INFUSIONE DI REMICADE...CHE DIRE...NOI SPERIAMO CHE CE LA CAVIAMO
A PRESTO E BENARRIVATO IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA


IO HO LA TUA STESSA MALATTIA E PROBLEMATICHE SIMILI ALLE TUE,NEL SENSO CHE NON ANCORA UNA TERAPIA CHE FACCIA AL CASO MIO...MAH, PRIMA O POI SPERIAMO CHE LA RUOTA GIRI ANCHE PER NOI???????????????????


IO HO INCOMINCIATO CON LA SULFASALAZINA, POI HUMIRA ASSOCIATO AL MTX ED ORA STO PER FARE LA SECONDA INFUSIONE DI REMICADE...CHE DIRE...NOI SPERIAMO CHE CE LA CAVIAMO

A PRESTO E BENARRIVATO IN QUESTA SPLENDIDA REUMFAMIGLIA


17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: 44enne dolorante
CIAO GIANLUCA BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
MI SEMBRA CHE, NONOSTANTE LE TERAPIE SIANO QUELLE STANDARD, TU DEBBA CAMBIARE IL MIX. PURTROPPO CAPITA CHE LE CURE DIVENTINO PERSONALIZZATE POICHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA. TU PRENDI UN BIOLOGICO+IMMUNOSOPPRESSORE+CORTISONE DOVREBBE ESSERE PIU' CHE ADEGUATO MA, SE STAI MALE ED I VALORI EMATICI SONO ALTI, VUOL DIRE CHE I FARMACI NON FUNZIONANO. FORSE BASTERA' CAMBIARE IMMUNOSOPPRESSORE O AUMENTARE UN DOSAGGIO MA CERTAMENTE LA TERAPIA VA RIVISTA. IL MEDROL DA QUANTO E'? PERCHE' PURE IL CORTISONE, SE E' A BASSO DOSAGGIO, POTREBBE NON FARE ALCUN EFFETTO.
INSISTI COL MEDICO AFFINCHE RIVEDA LA TERAPIA E NON SCORAGGIARTI, CI VORRA' MAGARI UN PO DI TEMPO MA QUANDO AVRAI TROVATO IL MIX GIUSTO PER TE VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
CARO GIANLUCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY; PER FARLO E' SUFFICIENTE CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE. UNA VOLTA FATTO TI PREGO DI DARCENE CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
MI SEMBRA CHE, NONOSTANTE LE TERAPIE SIANO QUELLE STANDARD, TU DEBBA CAMBIARE IL MIX. PURTROPPO CAPITA CHE LE CURE DIVENTINO PERSONALIZZATE POICHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA. TU PRENDI UN BIOLOGICO+IMMUNOSOPPRESSORE+CORTISONE DOVREBBE ESSERE PIU' CHE ADEGUATO MA, SE STAI MALE ED I VALORI EMATICI SONO ALTI, VUOL DIRE CHE I FARMACI NON FUNZIONANO. FORSE BASTERA' CAMBIARE IMMUNOSOPPRESSORE O AUMENTARE UN DOSAGGIO MA CERTAMENTE LA TERAPIA VA RIVISTA. IL MEDROL DA QUANTO E'? PERCHE' PURE IL CORTISONE, SE E' A BASSO DOSAGGIO, POTREBBE NON FARE ALCUN EFFETTO.
INSISTI COL MEDICO AFFINCHE RIVEDA LA TERAPIA E NON SCORAGGIARTI, CI VORRA' MAGARI UN PO DI TEMPO MA QUANDO AVRAI TROVATO IL MIX GIUSTO PER TE VEDRAI CHE LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
CARO GIANLUCA TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY; PER FARLO E' SUFFICIENTE CLICCARE NEL LINK CHE TROVI IN ALTO NELLA HOME PAGE. UNA VOLTA FATTO TI PREGO DI DARCENE CONFERMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: 44enne dolorante
CIAO CARISSIMO E BENVENUTO IN FORUM
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO TI HANNO GIA' SCRITTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: LA TUA TERAPIA E' UN'OTTIMA TERAPIA DI FONDO MA SE NON TI FUNZIONA, DEVE ESSERE RIVISTA
PARLANE CON IL TUO REUMATOLOGO
LA COMBINAZIONE PIU' O MENO E' SEMPRE QUELLA: IMMUNOSOPPRESSORE BIO+IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE+ CORTISONE E FANS AL BISOGNO
MA DI IMMUNOSOPPRESSORI ORMAI CE NE SONO DAVVERO PARECCHI DA PROVARE, QUINDI HAI DIVERSE POSSIBILITA' DI TROVARE IL GIUSTO EQUILIBRIO DI DOSAGGI E FARMACI CHE TI FARANNO STARE MEGLIO
NON POSSO CHE ASSOCIARMI A QUANTO TI HANNO GIA' SCRITTO LE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA: LA TUA TERAPIA E' UN'OTTIMA TERAPIA DI FONDO MA SE NON TI FUNZIONA, DEVE ESSERE RIVISTA
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LA COMBINAZIONE PIU' O MENO E' SEMPRE QUELLA: IMMUNOSOPPRESSORE BIO+IMMUNOSOPPRESSORE TRADIZIONALE+ CORTISONE E FANS AL BISOGNO
MA DI IMMUNOSOPPRESSORI ORMAI CE NE SONO DAVVERO PARECCHI DA PROVARE, QUINDI HAI DIVERSE POSSIBILITA' DI TROVARE IL GIUSTO EQUILIBRIO DI DOSAGGI E FARMACI CHE TI FARANNO STARE MEGLIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: 44enne dolorante
Ciao e benvenuto
ti auguro di trovare la terapia adatta a te al più presto...tieni duro!!!

A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
Re: 44enne dolorante
Ciao ragazzi. Intanto vi ringrazio dei consigli che mi avete dato. Non vorrei essere pesante con voi, ma sta malattia a mi coinvolge troppo. Forse dovrei pensarci meno. Tra una settimana dovrei avere l'ennesima visita dal reumatologo e spero che capisca che la terapia fin qui indicata più di tanto non funziona. Vorrei tanto anche sentire un'altra campana, magari farmi visitare da un'altro reumatologo. Voi che dite? Son due notti che non dormo x i forti dolori alla mano e preso dalla disperazione vado avanti ad Oki, anche due volte al giorno. Mi sa che questa estate x le ferie andrò a Lourdes
)))). Un abbraccio a tutti. Gianluca

Re: 44enne dolorante
CIAO GIANLUCA, SE NON SEI CONVINTO FAI BENE A SENTIRE UN ALTRO PARERE. QUI QUASI CIASCUNO DI NOI HA VISTO PARECCHI MEDICI PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO. PENSO DOVRESTI FARTI PRESCRIVERE QUALCHE FARMACO D'EMERGENZA PER IL DOLORE. L'OKI TI FA EFFETTO? MAGARI PUOI PROVARNE ALTRI E TROVARNE UNO PIU' EFFICACE....

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