Ciao!!!

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Nilleshna
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Iscritto il: 21/03/2012, 7:29

Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

:) :) Ciao a tutti!!!
Sto muovendo da quattro mesi i primi passi nella "magica" reumatologia...Tutto inizia due anni fa con vertigini forti con dolori e stanchezza allucinante, vado da un neurologo e mi diagnostica stanchezza cronica e forte disturbo del sistema neurovegetativo, cura con Entact che allevia i sintomi ma non fa passare del tutto, comunque aspetto 9 mesi richiamo il neuro che mi alza le gocce, ancora miglioramento ma il dolore e la stanchezza persiste.Ad ottobre 2011 faccio un controllo di analisi comprese per ovaio policistico e viene fuori ves e pcr alte, :O ma gli ormoni sono a posto, almeno quelli....così mi rivolgo alla reumatologa, bravissima, non si allarma ma mi fa fare altre analisi tra cui sono positiva al HLA B 27, vitamina D quasi inesistente, così prendo dibase una volta al mese. Prima di farmi una diagnosi mi ha fatto ripetere la ves e pcr per i primi tre mesi, tampone alla gola per escludere infezioni, visita otorino negativa, analisi urologiche negative, insomma delle classiche patologie invernali non c'era traccia.
Ai raggi risulta una lieve sclerosi della sindrocosi sacroiliaca. Alla Rm versamento nelle articolazioni coxofemorali ma senza evidenze nelle strutture ossee, fortuna mea, e linfonodi nel triangolo della scarpa.
Quindi sospetta spondiloartrite, esclusa fibromialgia perchè l'infezione c'è.
Ho iniziato il plaquenil da 200 e per il dolore medrol da 16 se la dimezzo ricomincio a "crocchiolare" tutta....l'affanno, la stanchezza, dolore intercostale, il dolore alla bassa schiena. : Nar : NA festa insomma!Il tauxib non lo sento....
C'ho di mio che sono positiva, come mi alzo pianifico e faccio, mi rifiuto di esaurirmi per questo, ma veramente, ne ho già passate troppe, quindi vorrei veramente solo capirci qualcosa, poichè con rm così non c'è un'infiammazione grave....domani torno dalla dottoressa a faremo un punto della situazione...incrociamo le dita e avanti tutta!!! : CoolGun :
Buona giornata a tutti!!!
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: Ciao!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO NILLESHNA
BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!!
BUONA GIORNATA!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Ciao!!!

Messaggio da klaroline »

Ciao, benvenuta anche da parte mia
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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rosaria1956
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Re: Ciao!!!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO E BENVENUTA IN FORUM
MA TI HANNO DIAGNOSTICATO ALLA FINE UNA SPONDILOARTRITE????? MI SEMBRA TU ABBIA GIA' DEI SEGNI ALLE RX
IN TAL CASO PLAQUENIL POTREBBE ESSERE UNA FARMACO TROPPO BLANDO ECCO PERCHE' SE DIMINUISCI IL CORTISONE TI TORNA IL DOLORE, IL FARMACO DI FONDO NON E' SUFFICIENTE A CONTROLLARE L'INFIAMMAZIONE
CAPISCO CHE IL MEDICO VOGLIA ANDARCI CAUTO, MA IN PRESENZA DI SEGNI RADIOLOGICI E DEL SINTOMO SOGGETTIVO (IL DOLORE) ...BE' FORSE DOVREBBE RIVEDERTI LA TERAPIA
QUANDO DEVI ANDARE A CONTROLLO?
SPERO CHE TU TROVI PRESTO LA CURA CHE RIUSCIRA' A FARTI CONVIVERE AL MEGLIO CON LE DIFFICOLTA' CHE LA MALATTIA POTREBBE CAUSARE, OGGI LE TERAPIE SONO VERAMENTE EFFICACI, ASPETTO DI LEGGERTI SPERANDO IN BELLE NOTIZIE : Thumbup :
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI UTILIZZARE MEGLIO IL FORUM:
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CIAO A PRESTO RILEGGERTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nilleshna
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Iscritto il: 21/03/2012, 7:29

Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Grazie a tutti per il benvenuto!!!
Allora oggi pomeriggio devo tornare, la cura me l'aveva data sulla base dei raggi, oggi rifaremo il punto della situazione.
In più ieri sono stata in visita da un professorone a roma, na delusioneeeeeeeeee, non faccio nomi per correttezza, praticamente per lui è lo stress...in più dovrei dimagrire, ha fuso, io mi trovo benissimo come sono. Ingrassare no assolutamente, ma sono stata un chiodo per colpa del neurovegetativo tra nausee ecc e non ci torno a quei livelli, poi alla visita scricchiolavo tutta secondo lui era normale in 33 anni mai un medico così....e mai più!!! :O :O :O :O :O :O :O
Comunque siccome sono giovane un altro parere mi piaceva sentirlo....meglio la mia cauta che roba del genere!!!
Buona giornata!!! : Chessygrin :
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Alice41svegliati
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Re: Ciao!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

Nilleshna ha scritto:Grazie a tutti per il benvenuto!!!
Allora oggi pomeriggio devo tornare, la cura me l'aveva data sulla base dei raggi, oggi rifaremo il punto della situazione.
In più ieri sono stata in visita da un professorone a roma, na delusioneeeeeeeeee, non faccio nomi per correttezza, praticamente per lui è lo stress...in più dovrei dimagrire, ha fuso, io mi trovo benissimo come sono. Ingrassare no assolutamente, ma sono stata un chiodo per colpa del neurovegetativo tra nausee ecc e non ci torno a quei livelli, poi alla visita scricchiolavo tutta secondo lui era normale in 33 anni mai un medico così....e mai più!!! :O :O :O :O :O :O :O
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Buona giornata!!! : Chessygrin :
EVVIVA LO STRESS : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : pensa a me lo stress mi ha dato l'invalidità 8) 8) 8)
BENVENUTA TRA NOI TUTTI COSì TANTO STRESSATI... : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao!!!

Messaggio da lorichi »

CIAO NILLESHNA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON E' FACILE TROVARE SUBITO IL MEDICO GIUSTO E LA CURA GIUSTA.
TIENICI INFORMATI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Nilleshna
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Iscritto il: 21/03/2012, 7:29

Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Infatti!!!Fosse anche solo un'infiammazione io voglio curarla, per me va bene.Poi semmai torno dal neurologo se è il vegetativo che è andato per cozze un'altra volta, ma ves e pcr devono rientrare perchè prima solo col neurovegetativo non c'era, escludiamo per questi valori sballati la fibromialgia.Vediamo!!! : Sailor :
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Nilleshna
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Iscritto il: 21/03/2012, 7:29

Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Ok solo dopo 4 mesi abbiamo cavato i ragni dal buco, spondiloartrite, le ossa stanno bene, ho dei versamenti e noduli, quindi continuo col plaquenil 400, medrol da 16 intera e vitamina d più la gastroprotezione per evitare danni, entact per la fibromialgia e fra due mesi rifare le analisi e rivalutare.
Praticamente mi sono associate le due cose perchè con entact la fibro la tenevo sotto controllo, quindi devo prima sfiammare e poi rivedere per la cura del dolore....n'somma pazienza, niente di nuovo!!!
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao!!!

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta!
Hai una diagnosi, ed è già un inizio importante.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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Nilleshna
Messaggi: 46
Iscritto il: 21/03/2012, 7:29

Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

E certi giorni sei veramente giù...Pace e consolazione....
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao!!!

Messaggio da giovigio »

CIAO NILLE : Welcome : NEL FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Nilleshna
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Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Grazie!!! : Sailor :
Ma il Medrol da 16 a voi dà problemi di concentrazione?
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Giulia73
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Re: Ciao!!!

Messaggio da Giulia73 »

BENISSIMO!!! AVANTI TUTTA....AUGURI. GIULIACHEAMAILMARE
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Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Giulia73 ha scritto:BENISSIMO!!! AVANTI TUTTA....AUGURI. GIULIACHEAMAILMARE
Grazie Giulia! : Love :
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Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Questo tempo è terribile, ma che dolori..... : PirateCap :
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rosaria1956
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Re: Ciao!!!

Messaggio da rosaria1956 »

Nilleshna ha scritto:Grazie!!! : Sailor :
Ma il Medrol da 16 a voi dà problemi di concentrazione?
a me no anche se prendevo Deltacortene e non Medrol, ma sbalzi di umori si, ne percepivo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

rosaria1956 ha scritto:
Nilleshna ha scritto:Grazie!!! : Sailor :
Ma il Medrol da 16 a voi dà problemi di concentrazione?
a me no anche se prendevo Deltacortene e non Medrol, ma sbalzi di umori si, ne percepivo
Io ho preso il deltacortene per l'allergia ai simulidi e si quello li dà, col Medrol invece no.Grazie! : Chessygrin :
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Nilleshna
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Re: Ciao!!!

Messaggio da Nilleshna »

Oggi proprio non và...non ci capisco nulla, ho una confusione in testa allucinante, sono giorni ormai....dipenderà dalle medicine?!Quantomeno prima avevo dolori ma non era così o è solo la stanchezza....non so.... : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Vorrei capirci se sono le medicine, comunque martedi prendo le analisi e vedremo....ho bisogno di cambiamento.
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klaroline
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Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: Ciao!!!

Messaggio da klaroline »

Ciao, per la confusione in testa, non saprei... ma anche io come te prendo il plaquenil e non ne ho mai avuta.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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