ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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barone giusy
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ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da barone giusy »

non so se a voi care amiche ,vi fa lo stesso effetto, che da un controllo a l'altro è come una poppata di un neonato , cioè il tempo trascorre talmente in fretta, fra fare aggiornamenti di analisi , fra tac , sangue ecc ecc ....... il 19 di questo mese ho il controllo dalla mia reumatologa ,le porterò le ultimi analisi del sangue completo +ana ena che non ho piu fatto piu di 2 anni cioè da quando mi sono ammalata.il risultato lo avrò purtroppo 2 giorni dopo il controllo , non sapevo che ci volesse tanti giorni.nel frattempo ho fatto il fibroscan al fegato ,di controllo , ci sono state delle difficoltà ,non riuscivano a rilevare il risultato perchè non dava sempre lo stesso risultato , mi hanno fatto ritornare dopo una settimana ,e ci sono riusciti , (6,1) il risultato il che vuol dire come quello di 1 anno fa ,e quindi va bene,(di questo non sono convinta del risultato rilevato) ,comunque il 5 sempre di questo mese ho il controllo dal professore per il fegato e gli porterò gli esami del sangue e il fibroscan che mi aveva richiesto lui .come gia avevo detto a suo tempo che dalla prima tac avevano rilevato 12 macchie che presumano essere angiomi ,e per questo non mi fecero la biospia , ma fatalmente ora nella ultima tac non vengono più visti ,quindi ora a messo in conto che è probabile che mi verrà fatta la biopsia lo deciderà il 5 quando gli porterò tutti gli esami. Si consulteranno fra loro il professore del fegato e con la reumatologa, che per fortuna sono contenta di come vengo seguita da entrambi le parti .vi terrò aggiornati hai primi risultati , e speriamo a bene . grazie di avermi letto...........ciao
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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rosaria1956
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Re: ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIUSY
BE' HAI RAGIONE, TRA UN CONTROLLO E ML'ALTRO IL TEMPO CORRE VIA VELOCEMENTE E NOI SIAMO SEMPRE SUPERIMPEGNATI.....MA SIIII....E' UN MODO COME UN ALTRO PER RIMANERE GIOVANI ED ATTIVI...AHAHAHAHAHA 8)
MI SEMBRA CHE LE TUE NOTIZIE SIANO DISCRETE, CERTO DEVI ANCORA APPROFONDIRE, MA ALMENO NON SONO EMERSI PEGGIORAMENTI E CON LA TUA PATOLOGIA E' FONDAMENTALE : Thumbup :
ASPETTO DI LEGGERE IL RESOCONTO FINALE QUANDO AVRAI COMPLETATO TUTTI GLI ACCERTAMENTI ED I CONTROLLI MA CREDO CHE GIA' TU POSSA SENTIRTI TRANQUILLA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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barone giusy
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Re: ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da barone giusy »

GRAZIE ROSARIA , CI RISENTIAMO PRESTO !!!!!!!!!!!!!!!!!!UN'ABBRACCIONE!!!!!!!!!!!!
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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Re: ECCOMI è TANTO CHE NON FACCIO GLI AGGIORNAMENTI

Messaggio da barone giusy »

ciao,ieri ho fatto il controllo , ma non ho trovato la reumatologa che mi segue già da un po di tempo ,ho trovato i reumatologo che comunque è sempre del reparto e mi seguiva anche lui quando ero ricoverata ,ed è sempre informato , è molto bravo e mi fido è che più sbrigativo non ti da modo di parlare per lui è tutto ,o niente scontato , insomma è di poche"ciance" si dice a firenze di pochi fichi insomma!!!!!!!!!!!!!!!!è che a volte abbiamo voglia di essere un po coccolati,no???!!!!!!!!!!!!!!!!.allora vi dico l'analisi vanno abbastanza bene ,,c'è la transaminasi che tende sempre a salire , e anche lui è d'accordo con il professore che mi segue per il fegato a fare la biopsia , che farò a settembre ,mi sono voluta prendere un po di tempo !!!!!!!!!!!!!!!!!!!.Poi c'è il fibrinogeno che fuori i margini 427 non è molto ma sinceramente non l'avevo più avuto così è sempre andato bene.comunque nell'insieme può andare, mi ha richiesto di fare g ACA;APA, GPI che non so cosa siano ,se qualcuno me lo sa spiegare !!!!!!!!!!!!! le ho fatto vedere che ho le gambe tutte chiazzate di rosso , non si capice bene se sono venuzze Bo!!!!!!!!!! a seguito di questo mi ha richiesto questi analisi , che farò quanto prime le altre di rutin le farò poi per il prossimo controllo che sarà per gennaio prossimo.Ultimamente mi è venuto un eruzione tipo vescichette sui diti di un piede , mi da prurito e esce pus dalla punta di queste vesciche.VI è MAI CAPITATO A VOI???? MI HA DETTO SOLO DI ANDARE DA UN DERMATOLOGO , COSì FARò SPERANDO DI TROVARLO SUBITO!!!!!!!!!!!!!!!! AAHAHHHAHA .VI AGGIORNERò QUANDO AVRò I PRIMI RISULTATI CIAO UN'ABBRACCIO A TUTTI VOI
BENE , ECCOMI QUA' SONO GIUSY , MI VORREI PRESENTARE . E PARLANDOVI DELLE MIE CELLULE CHE UN BEL GIORNO SONO IMPAZZITE.PER UN PAI DI MESE O TRE ACCUSAVO DOLORE ALLE SPALLE DAVO LA COLPA ALLA CERVICALE , DOPO DI CHE SI AGGIUNSE UNA FEBBRICIATTOLA NON GIUSTIFICATA CON STANCHEZZA E INAPPETENZA .A QUEL ,PUNTO IL MIO MEDICO DECIDE DI RIOVERARMI .DAL PRONTO SOCCORSO è VENUTO FUORI CHE AVEVO L'EMAGLOBINA BASSA MI RICOVERANO E DA LI CI HO SCHIACCIATO UN MESE E MEZZO DI OSPEDALE,MI HANNO RIGIRATO COME UN CALZINO , DA RETTOSCOPIA , GASTROSCOPIA, RISONANZE, TAC,PER CAPIRE DA DOVE VENIVA FUORI QUESTA ANEMIA DAL PUNTO CHE MI HANNO FATTO ANCHE DUE SACCHE DI STRASFUSIONI DI SANGUE,DALLA TAC HANNO INCOMINCIATO A CAPIRCI QUALCOSA , E CON LA PET HA CONFERMATO LA DIAGNOSI : ARTERITE CELLULE GIGANTI, O , AORTITE DI HORTON CHE SI VOGLIA, CIOE' L'ARTERIA ORTA INFIAMMATA PER TUTTO IL SUO PERCORSO ,CIOE' DALLE CAROTIDE AL BACINO ( MALATTIA RARA) MI DISSERO..... MA TALMENTE RARA CHE I MEDICI REOMATOLOGI CHE MI SEGUONO , E CHI MI HA FATTO LA PET SONO STATA IL PRIMO CASO CHE QUESTA INFIAMM AZIONE ALLA ORTA SI SIA ESTESA PER TUTTO IL SUO TRAGITTO. OHOHOHOHOHO,ALMENO FINALMENTE LA DIAGNOSI C'è , CURA ......... CI PROVIAMO , I MEDICI SONO STATI SINCERI , MI DISSERO CHE è UNA COSA LUNGA SI SA QUANDO SI COMINCIA MA NON SI SA QUANDO SI FINISCE , E CON LE CURE A DISPOSIZIONE CHE CI SONO LA POSSIAMO "" ADDORMENTARE "" QUESTO è STATA LA PAROLA PRECISA CHE MI HANNO DETTO ( LA MALATTIA INTENDO) .........DUNQUE LE MEDICINE?: CORTISONE E METHOTREXATE. E' PASSATO UN ANNO SONO A 6mg DI MEDROL AL GIORNO E UNA PUNTUTA DI MEX LA SETTIMANA . OGGI HO FATTO IL CONTROLLO , LE COSE VANNO ABBASTANZA BENE , CERTO GLI EFFETTI COLATERALI CI SONO : OSTEOPOROSI, DIMINZIONE DELLA VISTA ,DEBOLEZZA AI MUSCOLI, E COSI VIA , QUINDI PRENDO ALTRE MEDICINE PER LE OSSA , PER I MUSCOLI E COSì SI CONTINUA CON LE CURE. SPERO DI NON AVERVI ANNOIATO , CONTINUO UN'ALTRA VOLTA PER LA PRIMA PRESENTAZIONE , ANCORA TROPPE COSA DA DIRE E DA CHIEDERE.COMUNQUE SE C'è QUALCUNO CON LA STESSA DIAGNOSI MI FAREBBE PIACERE SAPERE COME SE LA STA CAVANDO......GRAZIE
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