Sempre sulle montagne russe

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

CARA MAMMA LORY : Love : , SON 19 ANNI CHE PRENDO IL TORO PER LE CORNA, LA STESSA VITA MA UN'ALTRA LUNGA STORIA DI DOLORE E SOFFERENZA PER LA MIA FAMIGLIA...
HAI RAGIONE DICENDO DI RIMBOCCARMI LE MANICHE E DI REAGIRE, DI COMBATTERE SUL SERIO, MA CI SONO MOMENTI IN CUI, QUESTE BENEDETTE MANICHE, VORREI SROTOLARLE E RIPRENDERMI UN PO', METTERE UN VESTITINO ROSA LEZIOSISSIMO E VIVERE CON UN PO' PIU' DI LEGGEREZZA. SI, LO SO, DIPENDE TUTTO DA ME, E IN FONDO LO SAI CHE FARO' DI TUTTO PER INDOSSARLO QUEL DANNATO VESTITINO, COSTASSE QUEL CHE COSTASSE. HO LOTTATO PER POTER MUOVERE UN PO' DI PIU' IL BRACCIO DISTRUTTO, LOTTO OGNI GIORNO PER RAFFORZARE IL BRACCIO SANO...COME TUTTI, COME DICE GIUSTAMENTE ROSARIA : Love : DEVO IMPARARE AD ACCETTARE E QUESTO STRADA E' DOLOROSA, ANCHE SE SPERO NON TROPPO LUNGA.
IERI NE HO PARLATO CON MAMMA, MI SON FATTA UNA FRIGNATINA DEGNA DI MIA NIPOTE DI 6 ANNI, E' D'ACCORDO CON ME, DEVO IMPARARE A CONVIVERE CON LA MALATTIA, ALTRIMENTI QUESTA GIOCHERA' SEMPRE CONTRO DI ME, MEDICINE INCLUSE.MI STARA' ACCANTO COME HA SEMPRE FATTO CON TUTTI NOI FIGLI. HA CAPITO CHE STO CERCANDO DI DARE IL MASSIMO MA CHE NON SEMPRE MI RIESCE, HA CAPITO CHE A VOLTE DO TROPPO E POI STO MALE E MI SENTO FRUSTRATA. NON E' D'ACCORDO SUL FATTO CHE RIPRENDA A VEDERE LO SPARA PSICO CAVOLATE, PER LEI LA SITUAZIONE NON E' COSI' TRAGICA. DESIDERA INVECE CHE MI PRENDA UNA PICCOLA VACANZA APPENA SARA' POSSIBILE, SI DA STACCARE UN PO' DA TUTTO E VEDERE POSTI NUOVI. APPENA PAOLO SARA' LIBERO ANDREMO VIA UN PAIO DI GIORNI. E' GIA' DECISO.
CREDO DI AVER SOLO BISOGNO DI ESSERE RASSICURATA, CHE UN GIORNO ACCETTERO' QUESTA SITUAZIONE, CHE ARRIVERA' FINALMENTE IL MOMENTO IN CUI POTRO' DIRE "OK, OGGI STO BENE"...
GRAZIE PER LA STRIGLIATA MAMMA LORY : Love : TI ABBRACCIO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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Meggy_34
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Meggy_34 »

dolcissima Pao.. causa mancanza di tempo ero rimasta un pochino indietro con i tuoi aggiornamenti.. Ora mi sono messa al pari ed ho letto tutto ;) io ti auguro davvero che presto le cose inizino a girare per il verso giusto.. so bene che quando non va.. non va.. Ho letto con particolare attenzione il discorso sugli attacchi di panico.. e ho letto che scrivi che ci devi imparare a convivere.. Ti chiedo scusa se mi permetto di dire la mia opinione Paoletta.. ma mi sento di dirti che non è vero che bisogna imparare a conviverci.. bisogna solo imparare ad essere più forti degli attacchi.. Non è semplice, e forse la paura che tornino, dentro nell'anima di chi con gli attacchi di panico ci ha convissuto, resterà sempre.. ma superarli si può.. bisogna solo trovare la strada giusta, ci possono volere anche anni.. ma alla fine.. chi non molla vince : Love : : Nar : : Nar : : Queen : e sono certa che tu non mollerai dolcezza.. e che di conseguenza, riuscirai a sconfiggerli definitivamente.. Scusami se mi permetto di dirti queste cose, ma credimi, parlo con cognizione di causa, e mi sento anche di dirti che tra tutti i mali, forse quelli peggiori sono proprio quelli causati dalla mente : CoolGun : : PirateCap : : PirateCap : quindi mi raccomando Pao.. testa alta e non mollare mai..... ma proprio mai.. e sai perchè? Perchè lo devi A TE STESSA.. Credimi.. quando avrai superato tutto questo, sarai ancora più forte di quanto sei ora ( e già lo sei forte!!).. e la forza che avrai.. non te la toglierà mai più nessuno.. Spero le mie parole siano chiare Pao.. questo è il mio modo di cercare di darti un po' di sostegno e fare il tifo per te : Love : se hai bisogno, conta pure anche su di me.. : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
maryanna81
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da maryanna81 »

ciao pao ti leggo sempre e mi rattristra saperti ancora cosi' male.
anchio ho passato un periodo che pensavo nn avessi l'ar e mi curavo per niente,
e' stato quando ho scoperto il forum cercavo testimonianze , e dottori pronti asmentire quello che il mio reum
aveva azzaccato da subito e sai cose' successo, a che stavo benissimo
a che ero caduta col morale a terra i dolori si sono riacutizzati e + pensavo e + stavo male
poi un giorno che piangevo e piangevo ho guardato mio figlio e mio marito
distrutti dal vedermi cosi' e ho detto ''ma perche' sono caduta in questo baratro''
lentamente mi sono rialzata e senza cambiare cura tutto e' ritornato alla normalita'
perche' ti dico questo
perche' la ns mente gioca con noi ache nelle cure io nn volevo accettare le malattia e
il mio corpo nn reagiva + alle medicine
quando io mi sono rassegnata anche il mio corpo ha risposto di nuovo alla cura
e cosi' accadra' a te quando sarai pronta mentalmente tutto andra' a posto
ci vuole solo tempo
ti mando un grosso abbraccio
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

DOLCISSIMA PICCOLA PAO
E' VERO SAI, LA MENTE GIOCA UN RUOLO FONDAMENTALE CON LE NOSTRE MALATTIE
MA IL TUO ULTIMO MESSAGGIO GIA' MI SEMBRE PIU' POSITIVO E MATURO : Chessygrin :
PICCOLA CE LA FARAI ANCHE TU
TVB : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

BOLLETTINO DI GUERRA:

: ... : : ... : : ... :

RITIRATO ESAMI DEL SANGUE, PCR E VES SEMPRE PIU' ALTE, INIZIA LA SIMMETRIA, STA PARTENDO ANCHE LA CAVIGLIA SANA.

E ANDIAMO. HUMIRA POTREBBE NON FUNZIONARE. ALTRO BIO DA LUNEDI'? : Blink :
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

CIAO PAO...HO GIA' MESSO LA MIMETICA E IL CASCO SONO PRONTA A COMBATTERE CON TE!!!! POSSO TRANQUILLAMENTE DARTI UNA PARTE DELLA MIA FORZA...ORA RILASSATI SOLO UN PO', COME HAI DETTO CERCATI UNO SPAZIO PICCOLO PICCOLO SOLO PER TE E LONTANO DA TUTTO...RESPIRA E APPENA SEI PRONTA RAGGIUNGIMI IN TRINCEA...IO NEL FRATTEMPO CERCO DI FARTI TANTE COCCOLE...MA LA GUERRA LA VINCERAI TU. : WallBash : : WallBash : NOI SIAMO TOSTI : Love : : Love : : Love : GIO'
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

Sei dolcissima Gio : Love : grazie!!!!
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

MI PIACE L'IDEA DI GIO'! COMPRIAMO TUTTI ELMETTO E MIMETICA E ANDIAMO ALL'ASSALTO.
DAI PAOLA VEDRAI CHE COMINCERA' A PIOVERE DA QUALCHE ALTRA PARTE! : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

DA QUALCHE ALTRA PARTE NO DAI ;) VORREI CHE NESSUNO SI AMMALASSE O AGGRAVASSE : RedFace :

DICIAMO CHE SPERIAMO CHE DA QUALCHE PARTE VENGA AL MASSIMO UNA PIOGGERELLINA LEGGERA : Love :
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rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

ALTRA BATTAGLIA?
....ALTRO BIO!!!!!!
L'IMPORTANTE E' AVERE UN'INTERA SANTA BARBARA DI FARMACI PER ANNIENTARE IL NEMICO
: CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun :
E TANTA PAZIENZA DA PAZIENTI PERFETTI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
PAO NON CI SONO DUBBI SU CHI VINCERA' : Thumbup : : Love : : Love : : Love : : Love :
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da mammona »

Pao, sono con te anche io! non ho trovato la tuta mimetica della mia misura, 8) , ma ho un intero arsenale a tua disposizione: bombe di fiducia, mitragliatrici di baci, bazooka di affetto, e tante preghiere.....
Paola, starai meglio, vedrai, non può sempre piovere sul bagnato!!!! dopo la pioggia....spuntano i germogli....e i fiori!!!!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da lorichi »

MA MICA VOLEVO ANNAFFIARE QUALCUNO! MAGARI PIOVESSE DOVE CE N'E' BISOGNO. CHE SO IN AFRICA PER ESEMPIO COSI' FANNO SCORTA D'ACQUA.
Pao ha scritto:DA QUALCHE ALTRA PARTE NO DAI ;) VORREI CHE NESSUNO SI AMMALASSE O AGGRAVASSE : RedFace :

DICIAMO CHE SPERIAMO CHE DA QUALCHE PARTE VENGA AL MASSIMO UNA PIOGGERELLINA LEGGERA : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

grazie Mammona : Love : , grazie Capa : Love :
Mamma Lory tvb : Love : : Love : : Love :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

Appena tornata dalla visita.
L'AR è agguerrita...ma io lo sono più di lei : Chessygrin :
Humira non funziona : WallBash : , tentiamo ancora per due mesi associando ARAVA a giorni alterni, e prendendo ogni giorno della vitamina D.
La simmetria è cominciata, le reum lo confermano, anche la caviglia sana sta andando (dove non lo so, ma sta andando : Chessygrin : ), idem il collo...che voglia ricongiungersi alla vita attraverso la colonna per non sentirsi solo? : Rolleyes :
Che botta famiglia : Love :
Oggi studio un piano d'attacco per tenermi su di morale nei prossimi giorni...
E a Babbo Natale chiedo un super impermeabile giallo con gli stivaloni, qui continua a piovere sul bagnato :?
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giovigio
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da giovigio »

Ciao Pao...è vero piove ancora sul bagnato, ma esiste un altro modo di dire bellissimo (è anche il titolo di una bellissima poesia di Leopardi)...arriva sempre "la quiete dopo la tempesta". Vedrai arriverà una bella e lunghissima bonaccia e quiete...e spero che le tempeste siano lontane mille miglia da tutti noi. Io continuo con mimetica e casco e non mollo...anche io sono ancora in fase attiva....ma passerà, siamo tutti in trincea, ma prima o poi ci ritroveremo nei bei campi verdi a guardare il cielo e ridere a crepa pelle. Baci Pao : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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gaia66
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gaia66 »

pao non sai quanto mi dispiace per questo periodo nerissimo, e per i dolori.

sul farmaco sono certa che presto troverai quello che fa per te, fortunatamente ce ne sono tanti e questo è fondamentale.

per il resto ti abbraccio (pianin pianino) e vorrei poterti spedire un po' di coccole e supporto morale.

vado con DHL?

gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).

Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da rosaria1956 »

Ehi Pao, piccola.....lo sai ci vuol pazienza con questo tipo di farmaci ;) impiegano un po' di tempo ad agire e quindi bisogna che tu aspetti ancora un po'.
Intanto incrociatissima affinchè la terapia funzioni, ma se anche così non fosse, giustissimo ciò che ha scritto Gaia, ci sono tanti farmaci da provare fino a quando non roverai il TUO farmaco : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da gaia66 »

come va pao?
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
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Pao
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da Pao »

Cara Famiglia : Love : ,
grazie per i messaggi, tutti molto teneri ed incoraggianti.
Io sto, esisto, stringo i denti e aspetto che il nuovo cocktail funzioni...Peccato non sappia di pina colada analcolica : Chessygrin : Funzionerà sta volta, me lo sento, deve esser così, o no? ;)
Vi leggo sempre ma scrivo meno, scusate la latitanza : RedFace :
Vi abbraccio Famiglia : Love : grazie per esserci : Love :
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nicoletta
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Re: Sempre sulle montagne russe

Messaggio da nicoletta »

Ciao Pao, scusa se non ti ho scritto prima vorrei essere vicina a tutti voi, ma risulta complicato, ho seguito le tue "avventure" hai ragione a volte sentirsi più forti è difficile, ma cosa ci rimane da fare??? Dobbiamo solo riuscire a reagire e dire questo periodo passerà!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Coraggio Pao da quello che ho letto sei forte e la tua malattia sbatte : WallBash : duro con te!!
ti abbraccio

nicoletta
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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