MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Alice41svegliati
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO SILVANA, : Love :
IO NON AGGIUNGO PAROLE....SOLO UN SINCERO ABBRACCIO A TUTTE E DUE...QUI NON MOLLA NESSUNO,CHIARO?
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Speriamo che non sia nulla di grave.... solo un malessere passeggero.........
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

ahi ahi! avessi io la possibilità di non prendere più medicine farei un bel discorsetto in privato con le mie ossicine! : Chessygrin : di alla tua "bimba" di tenere duro!!! immagino quanto possa essere brutto per entrambe pensare che il sogno si stia realizzando e poco dopo vederlo svanire,ma non è ancora detto dai!! magari ci vuole solo ancora un po' di pazienza,poca poca : Love : ce la farete!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

rosaria1956 ha scritto:sILVANA CARISSIMA CAPISCO IL TUO DISPIACERE MA NON DISPERARE, NON ANCORA ALMENO, INTANTO POTRESTI SENTIRE IL MEDICO COSA DICE, SE SALTARE UGUALMENTE L'INIEZIONE OPPURE RIMANDARE IL TENTATIVO A QUANDO SARANNO COMPLETAMENTE SCOMPARSI I SINTOMI ....OPPURE SALTARE CMQ ED AIUTARLA CON UN FANS...CREDO SIA BENE LO DECIDIATE INSIEME AL SUO REM
PER I DOLORI MESTRUALI, VISTA LA GIOVANISSIMA ETA', NON C'è NULLA DI NATURALE CHE POSSA COMINCIARE A PROVARE? OPPURE QUALCHE RIMEDIO OMEOPATICO?
IN COSA CONSISTEREBBE QUESTA "MANOVRA" FATTA DA UN OSTEOPATA?
UN BACIO A TE ED A GLORIA E TIENIMI INFORMATA SU COSA DECIDERETE DI FARE, IN OGNI CASO NULLA DI ALLARMANTE E' SUCCESSO, COME TU STESSA HAI DETTO, SAI CHE QUALCHE DOLORINO OGNI TANTO CI SARà
tachipirina per i dolori mestruali, quanto all'intestino potrebbe esser colite semplice. Tieni conto che potresti rimandare la sospensione, ma anche che sto clima di m.... non aiuta anzi..... fa stare malissimo, anche chi non ha dolori reumatici. Pazienta ancora ti prego. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Io andrò dal chiropatrico che è meglio dell'osteopata, che agisce anche su organi interni, nulla da temere, dovrà scrocchiarmi un pò, magari mi sposta anche il cervello. Non avere paura.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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francesca77
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da francesca77 »

CIAO SILVANA!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie a tutte, per la vostra solita vicinanza!
l'altro ieri sera ha iniziato a sentire fitte anche al ginocchio sx...il destro è un pochino gonfiotto da una parte,...ma l'ho portata lo stesso al compleanno dei 19 anni di sua cugina, in darsena. ...ero in pensiero ma almeno si è distratta un po'.
fino a ieri sera le ho dato due brufen 600 al gg., ...ieri sera mi diceva che forse il gonfiore si è un pochino attenuato...ma c'è sempre un pochino.
io non so se fare il mtx o no! sono tentata di lasciar correre per una volta, ma non vorrei sbagliare! ieri pom siamo andate a fare un po' di shopping, camminando poco, con la sorellona grande....il che fa sempre bene... :D
qui....bisogna arrangiarsi...vedere e prevedere!
comunque non sembra una riacutizzazione violenta......

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, MI SPIACE DI QUESTA "FORSE" RIACUTIZZAZIONE; PERO' MI VIENE UNA RIFLESSIONE: QUANDO HA SOSPESO L'MTX? MI SEMBRA DA POCHISSIMO. SE E' COSI' E L'MTX, IN QUANDO IMMUNOSOPPRESSORE, E' UN FARMACO AD ACCUMULO, COME E' POSSIBILE CHE CON UNA SOLA INIZIEZIONE IN MENO STIA PEGGIO? NON RICORDO BENE I DETTAGLI MA SE E' COME STO PENSANDO IO ALLORA MI SEMBRA IL NORMALE ANDAMENTO DELLA MALATTIA CHE, LO SAPPIAMO, E' FATTA DI ALTI E BASSI. PER UN CERTO PERIODO DI TEMPO DOVREBBE ESSERE COMUNQUE COPERTA......CHIEDI AL MEDICO. PENSO CHE, SE VOLETE SOSPENDERE L'MTX PER UN PO, DOVETE AVERE UNA TERAPIA ANTINFIAMMATORIA DI MANTENIMENTO...
PUO' DARSI CHE DICO STUPIDAGGINI MA FAMMI SAPERE COSA DICE IL MEDICO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Silvia
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Silvia »

mi unisco al pensiero e alla riflessione di Loredana ....

un abbraccio : RedFace :


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

lorichi ha scritto:CIAO SILVANA, MI SPIACE DI QUESTA "FORSE" RIACUTIZZAZIONE; PERO' MI VIENE UNA RIFLESSIONE: QUANDO HA SOSPESO L'MTX? MI SEMBRA DA POCHISSIMO. SE E' COSI' E L'MTX, IN QUANDO IMMUNOSOPPRESSORE, E' UN FARMACO AD ACCUMULO, COME E' POSSIBILE CHE CON UNA SOLA INIZIEZIONE IN MENO STIA PEGGIO? NON RICORDO BENE I DETTAGLI MA SE E' COME STO PENSANDO IO ALLORA MI SEMBRA IL NORMALE ANDAMENTO DELLA MALATTIA CHE, LO SAPPIAMO, E' FATTA DI ALTI E BASSI. PER UN CERTO PERIODO DI TEMPO DOVREBBE ESSERE COMUNQUE COPERTA......CHIEDI AL MEDICO. PENSO CHE, SE VOLETE SOSPENDERE L'MTX PER UN PO, DOVETE AVERE UNA TERAPIA ANTINFIAMMATORIA DI MANTENIMENTO...
PUO' DARSI CHE DICO STUPIDAGGINI MA FAMMI SAPERE COSA DICE IL MEDICO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
GRAZIE lORI E SILVIA...ALLORA, IL MTX NON LO HA ANCORA PRATICAMENTE SOSPESO, NEL SENSO CHE IERI ERA IL GIORNO CHE AVREBBE DOVUTO FARE L'INIEZIONE (NEGLI ULTIMI MESI L'INTERVALLO TRA UNA E L'ALTRA ERA DI 21 GIORNI).
L'INTERVALLO DI 21 GIORNI AD UN DOSAGGIO DI 15 ML MI AVEVA DETTO LA REUM,ESSERE IL MINIMO CHE AVESSE UN SENSO; DI MENO TANTO VALEVA NON FARLO.
NON VORREI CHE COL TEMPO, TUTTI QUESTI MESI, LA CONCENTRAZIONE NEL SANGUE SI FOSSE TALMENTE ABBASSATA DA FARE MENO EFFETTO.
OPPURE, COME DICI TU, PUò ESSERE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA, MA ALLORA, MI CHIEDO, è GIUSTO SOSPENDERE IN QUESTO MOMENTO IL FARMACO?
SONO ANNI CHE HA LE ANALISI A POSTO, SOLO QUALCHE VOLTE QUALCHE FITTA O DOLORE, SOLO CHE PROPRIO ORA, CHE VOLEVAMO SOSPENDERE.....LA SUA REUM, COME HO GIà DETTO, E' MOLTO DRASTICA: O PORTARLA E FARE INFILTRAZIONE O SONO BALLE!
NON HA VIE DI MEZZO! SPIEGASSE LE COSE UN PO' DI PIù SAREBBE MEGLIO,....NON SO SE FARLE FARE LE ANALISI DI CONTROLLO....DOMANI CONTATTO LA SUA PEDIATRA, SE CI RIESCO, E MI CONSULTO CON LEI.....
CON IL CALDO GLORIA DICE CHE NON RESPIRA BENE,, DEVE BERE E BAGNARSI CONTINUAMENTE LA TESTA, LE TEMPIE....E PENSARE CHE NON è ANCORA CALDO TORRIDO! NON SO NEI PROSSIMI GIORNI COME SARà!! DOMANI VA IN CAMPAGNA PER DUE GIORNI DALLA NONNA COL PAPA'....LUI COLTIVA L'ORTO, STRAPPA ERBACCE, LEI STA PIù AL FRESCO E AIUTA UN PO' LA NONNA, CHE è QUASI CIECA....MA HA VOLUTO LO STESSO ANDARE DA SOLA NELLA CASA IN CAMPAGNA, QUELLA CHE MIO PADRE REPUTAVA "CASA"!! DICE CHE STA MEGLIO Lì, ANCHE SE DA SOLA!
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

in effetti è strano che abbia già dolori, o meglio non so da attribuire al "non metho" io credo.. quando io lo facevo regolarmente stavo benissimo.. quando di testa mia lo facevo ogni 13-15 a volte 20 giorni stavo benino (meglio di ora), ma da quando l'ho sospeso non sono ancora peggiorata drasticamente (e sono passati 6 mesi e mezzo) e cmq dei cambiamenti significativi li ho avuti in qualche mese non in pochi giorni! vedrai che passano in fretta anche queste fitte e tua figlia potrà vivere serena senza farmaci : Love : io ieri stavo malissimo e oggi sto già molto meglio..che ci vogliamo fare? solo lottare e resistere! in bocca al lupo! : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

SILVANA DA PROFANA IO ASPETTEREI L'AUTUNNO PER TENTARE DI SOSPENDERE I FARMACI. SI SA CHE PER NOI L'ESTATE E' IL PERIODO PEGGIORE, IL CALDO UMIDO RIACUTIZZA LE INFIAMMAZIONI.....
CAPISCO CHE SIA VOLUTA ANDARE AL FRESCO, LA DIFFERENZA PER NOI E' TANTA E SI SENTE ECCOME.
CARA SILVANA DA MAMMA TI DICO: ASSECONDALA MA CERCA DI NON ESSERE TROPPO ANSIOSA. LE FITTE, I DOLORI SONO COSE CHE CI ACCOMPAGNANO. TU IMMAGINA UN GRAFICO CON PUNTE ALTE E BASSE, LE PUNTE ALTE SONO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE, E' COSI', NON C'E' POSSIBILITA' DI CAPIRE, CONTROLLARE PUOI SOLO SEGUIRE L'ANDAMENTO. SE C'E' UN PICCO DI INFIAMMAZIONE MAGARI SI PUO' AGGIUSTARE IL MIX DI FARMACI AGGIUNGENDO/AUMENTANDO L'ANTIFIAMMATORIO. IO CREDO CHE GLORIA ABBIA ORMAI CAPITO QUALI SONO LE FASI ACUTE E QUALI NO, SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO CHIEDI UN PARERE MEDICO MAGARI PER CONTO TUO COSI' TI TRANQUILLIZZI MA LEI NON PORTARLA DA TANTI MEDICI, PIUTTOSTO FATTI SPIEGARE BENE DALLA REUMATOLOGO COME AFFRONTARE LE FASI PIU' ACUTE E TIENI SEMPRE IN CASA I FARMACI D'EMERGENZA. SAI IO IN PASSATO STAVO PIU' TEMPO NEGLI STUDI MEDICI CHE A CASA ORA NON E' PIU' COSI', HO CAPITO QUELLO CHE DEVO FARE E AL MASSIMO FACCIO UNA TELEFONATA, IL REUMATOLOGO LO VEDO DUE VOLTE L'ANNO.......
UN ABBRACCIO PER TE E GLORIA
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Io passo da molti studi medici perchè di patologie non ne ho una ma 8 di cui metà autoimmuni, tuttavia
il reumatologo mi vede una o due volte l'anno,
l'oculista una volta ogni 4 anni,
il gastro una odue volte l'anno solo se ci sono da fare retto scopie, per il resto telefono
solo per la spirometria e turbinati 6 volte l'anno tra tutti e due,
perché la respirazione non va bene, mi limito a potenti inalatori, faccio cure di 3 mesi a volta, per bocca mister cort non mi vedrà molto,
per il resto psichiatra una volta ogni due mesi,
certo dovessi stare sempre tra gastro e reumatologo sto sempre da loro e non a casa.
Ci vado il meno possibile, spesso mi arrangio.
Per i dolori tachipirina attendendo altra ura dopo salazopryn fallito.
In questo periodo umido e di forti sbalzi termici sento che tutti stanno poco bene, quindi aspetta l'autunno Mammona.
Un pò è la malattia è molto è la stagione umida, da me poi è da morire.
Non essere ansiosa, ti prego. Lo so le mamme sono sempre molto apprensive. Baci a tutte e due. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Se vuoi prendile un gatto in casa, una femminuccia.....lei si mette sempre dove ti fa male, e assorbe la negatività del dolore e stai bene,
io ci dormo anche..... altrimenti sarei imbottita e magari anche di morfina.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Silvana!!!Spero veramente che vada tutto per il meglio...
Un abbraccio forte forte!! : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

sembra che vada meglio.....forse grazie ai vostri influssi benefici....altro che gatta! siete più efficaci di qualsiasi pet!! 8) 8) : Thumbup :
rispondo velocemente perchè questo pc di casa mi sbatte fuori spesso....quando ho finito di scrivere scopro che non ho più il login!
: WallBash : : WallBash :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

meno male, sono proprio contenta : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

E VAI! FELICE PER VOI! : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie amiche mie!! : Love : : Love : : Love : meno male che esistete!! : Love : : Love :
spero di non dovermi pentire di avere saltato l'iniezione....ma come è stato detto nei post precedenti, non è per quello che ha avuto i disturbi ed il gonfiore alle ginocchia! il mtx è ancora in circolo.....praticamente se avesse continuato la terapia, avrebbe dovuto fare la puntura sabato....quindi è la prima che salta!
in collina-campagna c'è stata solo un gg e mezzo, ieri pom inoltrato Glo è tornata a casa con suo padre....ho cercato di convincerli a restare, visto il caldo torrido qui e l'infiammazione di Glo, ma non c'è stato verso! domani mattina comunque ci tornano...e spero che ci restino qualche giorno, almeno fino a lunedì.....
vi abbraccio una ad una : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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francesca77
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da francesca77 »

CIAO SILVANA!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BENE PER GLORIA!!
IN BOCCA AL LUPO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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