Aig sistemica

[Assumic]

Ciao, sono assunta e mamma di una bimba di 6 anni alla quale e stata diagnosticata L'artrite Ideopatica giovanile Sistemica e abito in olanda.
Per prima cura ha preso anakinra, dopo un paio di giorni non si vedevano risultati e siamo stati costretti a fermarci.
Ora sta prendendo il methotreXate e cortisone. Pero gia abbiamo provato a diminuire il cortisone ma quando arriva a 10 mg incominciano i problemi.
Ora il nostro specialista vorrebbe incominciare con enbrel oppure, con la canakinumab ( In un studio ) ..
Ha dato anche a noi la scelta.
C'e qualcuno che conosce la canakinumab?
Sappiamo che si tratta di una medicina molto nuova (piu o meno come anakinra pero solo 1 puntura ogni 4 settimane) .. Pero dato che nostra figlia non ha reagito alla anakinra non siamo tanto convinti ...
Il nostro dottore non sa dirci se lei reaggira bene dato che l'anakinra e stato un fiasco..
In olanda non c'e nessun caso come il nostro.

Grazie, Assunta

[mammona]

ciao Assunta!
mi dispiace leggere cosa stai passando con la tua bambina!
ho letto qualcosa del farmaco che citi, canakinumab, sembra un nuovo bio per una specie particolare di malattia antinfiammatoria, e sembra che abbia dato ottimi risultati.
la tua bimba soffre per caso di un insieme di malattie infiammatorie, o solo di artrite sistemica?
mi sembra strano che il medico dia a voi la scelta!! deve prendersi lui delle responsabilità...come possono i genitori decidere in tal senso?
e' molto che prende il metotrexate? ci vogliono anche mesi perchè faccia effetto, e in attesa si da il cortisone.
Enbrel è il bio maggiormente usato in prima battuta qui in Italia per i bambini, ma ho trovato un articolo di qualche anno fa in cui medici del Gaslini di Genova (ospedale infantile) speravano arrivasse presto in Italia il canakinumab.
fatti consigliare, parlate ancora col reumatologo di tua figlia, e poi decidete...
e se in Olanda non trovi risposte vieni in Italia, o forse ancor meglio in Germania, dove sono stati sempre i primi a trattare questo tipo di malattie!
dacci notizie!
un abbraccio
silvana

[rosaria1956]

ciao carissima e benvenuta in forum
concordo con qua nto ti ha detto la nostra amica Silvana, questo farmaco è uno degli ultimissimi bio approvati e dovrebbe agire bene sulle AIG
posso chiederti dove siete seguiti in Olanda? mi sembra strano che non sappiamo darvi delle risposta, che io sappia proprio in Olanda c'è un ottimo centro di reumatologia addirittura considerato il primo in Europa, è questo:
1) Leida (Olanda), Ospedale Universitario, Dipartimento di Reumatologia. Albinusdreef 2, 2333 ZA Leiden, ci sono poi ancora i centri di Maastricht,Utrecht, Amsterdam, Nijmegen, tutti considerati d'eccellenza dall'EULAR
Tra i reparti di reumatologia pediatrica, quello del Gaslini a Genova è considerato centro di eccellenza
Anche Enbrel è comunque usato per le forme infantili e sta dando buoni risultati ma anche io credo che sia il medico a dover scegliere la terapia sulla base della propria esperienza clinica e non certo voi genitori.
Ti segnalo il sito internazionale di PRINTO (reumatologia pediatrica) dove potrai magari trovare altre info sui centri olandesi:
http://www.printo.it/pediatric-rheumato ... ilyID=2524
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/
Fammi sapere cosa deciderete e tienici aggiornati sulla situazione della tua bambina e...in bocca al lupo

[lorichi]

CIAO ASSUNTA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM ANCHE SE IL BENVENUTO QUANDO CI SONO DI MEZZO I BAMBINI NON LO DIAMO MAI VOLENTIERI.
PURTROPPO NON SO CONSIGLIARTI CON I FARMACI MA CHI MI HA PRECEDUTA TI HA DATO OTTIMI CONSIGLI. SEMBRA INCREDIBILE CHE IN UN PAESE COME L'OLANDA IL VOSTRO SIA UN CASO UNICO........SONO CERTA CHE FACENDO ALTRI CONSULTI TROVERETE LA STRADA GIUSTA PER UNA TERAPIA ADEGUATA.
UN ABBRACCIO A TE ED ALLA PICCOLA

[Assumic]

Grazie per le vostre risposte!
Mia figlia e stata solo diagnosticata aig sistematica. (il solo sintomo che non ha e il rossore sul corpo)
Anche noi ci siamo rivolti alla dottoressa, perche non possiamo fare noi al scelta, ma lei ha detto che non lascia a noi la scelta ma vuol fare tutto con il nostro consenso!
Lei ha detto che vorrebbe provare prima con l'enbrel. Perche il canakinimub e piu o meno uguale alla anakinra ( interleukine) L' enbrel e un altro tipo di bio.
La canakinimub loro ( ora siamo sotto controllo a nijmegen) non la possono ancora dare, allora dovremmo andare a utrecht, perche solo la la danno. ( uno studio fase 3 mi pare)
Il problema e che ci sono solo 2 posti ancora per questo studio, e lei non ci puo dare la garanzia che in futuro c'e posto per nostra figlia! L'unica cosa che utrecht puo fare e farci sapere quando rimane solo un posto.
La nostra dottoressa e sempre in contatto con utrecht.
Grazie a tutti, Assunta

[mammona]

l'unica cosa che posso dire è che mi sembra strano che non abbiano provato con l'enbrel per primo bio....qui in Italia, sia a Genova che a Milano, centri di eccellenza, provano di solito con quello con i bambini e i ragazzi....
comunque, se uno è simile all'altro, e non ha funzionato, forse sarebbe meglio provare con Enbrel, al di là dello studio.....
ma se non dovesse funzionare neppure Enbrel...il nuovo bio non glielo daranno più?...il tempo passa e io penso che in un ospedale o l'altro poi glielo facciano provare.......ma speriamo che funzioni l'enbrel!
il consenso purtroppo è necessario...ormai lo chiedono anche per le cose più banali....se poi c'è di mezzo un minore ancor di più!
quali sintomi ha tua figlia? ha le articolazioni gonfie e doloranti o altri problemi?
ciao, a presto, dacci notizie su cosa decidete e se funzionerà il bio!
silvana

[Assumic]

Ciao Silvana, il caso di mia figlia purtroppo non e l'unico.
In olanda sono piu o meno 12 a l'anno i casi (bambini con questa brutta malattia)
La cosa unica e che a mia figlia non aiuta l' anakinra , e cosi ci sono anche i dubbi sulla canakinumab.
in olanda non c'e nessun caso dove qualcuno non reagisce all'anakinra e dopo ha preso la canakinimub.
E allora non abbiamo niente da Confrontare...
Non sapevo che in italia usano prima l'enbrel ...
Mia figlia ha le articolazioni gonfie e dolorante e febbre alta..
Saluti Assunta

[mammona]

pensavo...ormai il mondo è più piccolo di una volta....guarda noi, che parliamo come se tu abitassi dietro l'angolo, nella mia città....e allora perchè non si consultano con altri paesi dove sono per esempio già accaduti questi casi?
Printo ormai è una ragnatela in tutta l'Europa,, e anche di più...nei casi difficili i medici si consultano anche via telematica...chiedete, anzi pretendete, che facciano questo!

silvana

[rosaria1956]

come tu stessa potrai leggere in questo articolo tratto da una rivista di immunologia pediatrica:
http://www.riap.it/attachments/379_Le%2 ... ologia.pdf
effettivamente Anakinra è tra i farmaci maggiormente utilizzati per l'AIG
il nuovo farmaco che tu hai citato ed Anakinra che ha già preso sono nella stessa categoria di biologici, agiscono cioè inibendo l'interluchina 1
spero possa esserti utile l'articolo che ho trovato, resto del parere che deve essere lo specialista a scegliere il farmaco che ritiene possa meglio agire sul paziente, ovvio che i genitori devono dare il consenso, ma deve essere il medico a spiegare loro i motivi della scelta per metetrli in grado di porre un consenso effettivamente informato
Posso chiederti se, oltre al farmaco di fondo, le hanno prescritto anche antinfiammatori e cortisone?