
Presentazione di Azzurra99
Re: La sindrome SAPHO
E' COME DIRE...QUANDO ACCADE QUALCOSA POI C'E' SEMPRE QUALCUNO CHE CI SI BUTTA...NON SO SE RENDO L'IDEA...SCUSAMI MA ADESSO MI VIENE QUASI DA SORRIDERE
, DEVE ESSERE UNO SCARICO EMOTIVO PER TUTTA LA QUESTIONE...NON SO NEANCHE COME DEFINIRLA.....

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
GRAZIE ROSARIA PER AVERMI CREDUTO E ANCHE PER AVERE SPOSTATO I MESSAGGIrosaria1956 ha scritto:OK, TI CREDO, VUOL DIRE CHE HO PUNTUALIZZATO IO COSI' TUTTO E' MOLTO PIU' CHIARO
P.S. - DIMENTICAVO: HO SPOSTATO NELLE RIFLESSIONI I MESSAGGI INERENTI QUELLA DISCUSSIONE
DEVI CONSIDERARE CHE NON E' MOLTO TEMPO CHE SONO NEL GRUPPO REUMATICI DI FB, E SE NON SEI TU A DIRMELO COME MI DEVO MUOVERE, DOPO SEGUO INVOLONTARIAMENTE ALTRI ESEMPI...INSOMMA ALLA FINE IMPARO SOLO OSSERVANDO SIA DA QUELLO CHE VA, SIA DA QUELLO CHE NON VA SENZA SAPERE COSA E' GIUSTO E COSA E' SBAGLIATO, CREDIMI E' SOLO QUESTO.
INFATTI MI AVEVI FATTO NOTARE SOLO IL LINK DELLE CORNEE ARTIFICIALI...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
BUON GIORNO A TUTTI, SONO IN PIENO TRASLOCO, DOMANI MI TRASFERISCO, SPERO DI TORNARE PRESTO, NON SO QUANDO, MA SICURAMENTE I PRIMI GIORNI SARANNO UN PO' INTENSI, HO LETTO QUALCOSA DI VOI, TORNERO' A SCRIVERVI APPENA POSSIBILE...NON SO NEANCHE IO DI PRECISO SE DOMANI, FRA UNA SETTIMANA...ECC BOH....
CIAO A TUTTI
CIAO A TUTTI
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
In bocca al lupo Loretta!
spero che tu possa aver trovato la strada giusta e di conseguenza essere un po' più serena...anche se inevitabilmente quando si fanno questi passi può capitare che venga un po' di malinconia....ma tieni duro, vedrai che col tempo ne avrai guadagnato anche in salute!
a presto!
silvana
spero che tu possa aver trovato la strada giusta e di conseguenza essere un po' più serena...anche se inevitabilmente quando si fanno questi passi può capitare che venga un po' di malinconia....ma tieni duro, vedrai che col tempo ne avrai guadagnato anche in salute!
a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: La sindrome SAPHO
LORETTA DOVE TI TRASFERISCI? MI PARE DI CAPIRE CHE LE TUE RAGAZZE RESTERANNO CON TUO MARITO. SPERO CHE TUTTO QUESTO TI DIA MAGGIORE SERENITA'.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- Alice41svegliati
- Messaggi: 2598
- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
- Località: gorizia
Re: La sindrome SAPHO
CIAO TESORO,
UN TRASLOCO IMMINENTE...???
BELLO,EMOZIONANTE... TI AUGURO CHE TUTTE LE TUE SPERANZE VADANO A BUON FINE...
UN NUOVO INIZIO, UNA NUOVA AVVENTURA...IN BOCCA AL LUPO CARA LORETTA E SPERO DI CUORE CHE TU RITROVI LA TUA SERENITà, QUANDO VUOI SAI DOVE TROVARMI ,IO TI ASPETTO...
UN ABBRACCIO IMMENSO


UN TRASLOCO IMMINENTE...???
BELLO,EMOZIONANTE... TI AUGURO CHE TUTTE LE TUE SPERANZE VADANO A BUON FINE...
UN NUOVO INIZIO, UNA NUOVA AVVENTURA...IN BOCCA AL LUPO CARA LORETTA E SPERO DI CUORE CHE TU RITROVI LA TUA SERENITà, QUANDO VUOI SAI DOVE TROVARMI ,IO TI ASPETTO...
UN ABBRACCIO IMMENSO



17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: La sindrome SAPHO
GRAZIE A TUTTE!
PER FARE PRIMA, STAVOLTA VI RISPONDO A TUTTE IN QUESTO MESSAGGIO....
ALLA FINE HO DECISO DI ANDARE A VIVERE DA MIA MADRE, CI VADO TUTTI I GIORNI A PORTARE LE MIE COSE PERSONALI, MI TROVO BENE E POI HA CAPITO IL MIO STRESS DA FORTI DISCUSSIONI FAMILIARI, LO HA VISSUTO ANCHE LEI E ANCHE A LEI COME ME NON SOPPORTA DI DOVERE SEMPRE DISCUTERE E LITIGARE. E' MOLTO GENTILE E COMPRENSIVA, PERCEPISCO UNA CERTA SERENITA' OGNI VOLTA CHE CI VADO, L'ATMOSFERA E' DIVERSA DA DOVE MI TROVO. NON SO NEANCHE IO COME SPIEGARLO, UN CERTO BENESSERE CHE NON SENTIVO DA TANTO TEMPO. SPERO CHE SIA BUON SEGNO E CHE NON SIA SOLO UN EFFETTO TRANSITORIO, NON PENSO, MEGLIO ESSERE SEMPRE OTTIMISTI E FIDARSI DELLE PROPRIE SENSAZIONI.
SI, LE FIGLIE VIVRANNO CON IL PADRE, LORO SONO SEMPRE IN COMPAGNIA DEL LORO RAGAZZO E LA PIU' GRANDE HA SEMPRE ANCHE LE AMICHE A CASA, IL GIORNO, LA SERA, LA NOTTE...SPESSO DORMONO ANCHE DA LEI. CON IL TEMPO E LA LONTANANZA PUO' DARSI CHE ANCHE I NOSTRI RAPPORTI MIGLIORERANNO, ULTIMAMENTE E' TUTTO ABBASTANZA TRANQUILLO.
CREPI IL LUPO, CIAO A PRESTO
CIAO IRENE, GRAZIE, UN ABBRACCIO IMMENSO ANCHE A TE

PER FARE PRIMA, STAVOLTA VI RISPONDO A TUTTE IN QUESTO MESSAGGIO....
ALLA FINE HO DECISO DI ANDARE A VIVERE DA MIA MADRE, CI VADO TUTTI I GIORNI A PORTARE LE MIE COSE PERSONALI, MI TROVO BENE E POI HA CAPITO IL MIO STRESS DA FORTI DISCUSSIONI FAMILIARI, LO HA VISSUTO ANCHE LEI E ANCHE A LEI COME ME NON SOPPORTA DI DOVERE SEMPRE DISCUTERE E LITIGARE. E' MOLTO GENTILE E COMPRENSIVA, PERCEPISCO UNA CERTA SERENITA' OGNI VOLTA CHE CI VADO, L'ATMOSFERA E' DIVERSA DA DOVE MI TROVO. NON SO NEANCHE IO COME SPIEGARLO, UN CERTO BENESSERE CHE NON SENTIVO DA TANTO TEMPO. SPERO CHE SIA BUON SEGNO E CHE NON SIA SOLO UN EFFETTO TRANSITORIO, NON PENSO, MEGLIO ESSERE SEMPRE OTTIMISTI E FIDARSI DELLE PROPRIE SENSAZIONI.
SI, LE FIGLIE VIVRANNO CON IL PADRE, LORO SONO SEMPRE IN COMPAGNIA DEL LORO RAGAZZO E LA PIU' GRANDE HA SEMPRE ANCHE LE AMICHE A CASA, IL GIORNO, LA SERA, LA NOTTE...SPESSO DORMONO ANCHE DA LEI. CON IL TEMPO E LA LONTANANZA PUO' DARSI CHE ANCHE I NOSTRI RAPPORTI MIGLIORERANNO, ULTIMAMENTE E' TUTTO ABBASTANZA TRANQUILLO.
CREPI IL LUPO, CIAO A PRESTO
CIAO IRENE, GRAZIE, UN ABBRACCIO IMMENSO ANCHE A TE



1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO
ti auguro di ritrovare presto la tua serenità, la mamma è comunque la persona che ci ama per tutta la vita e visto che avete questo buon rapporto, sono sicura che presto tornerai a sorridere anche tu 

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- francesca77
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- Località: ROMA
Re: La sindrome SAPHO
CIAO LORY!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN BOCCA AL LUPO!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: La sindrome SAPHO
VI RINGRAZIO...
SONO MOLTO GIU' DI MORALE, SAPESTE COSA MI E' CAPITATO...
IERI SERA SUL TARDI MI SUONA IL CELLULARE...ERA IL MIO EX MARITO CHE VOLEVA COMUNICARMI CHE ERA ARRIVATO UN AVVISO DI UNA RACCOMANDATA A MIO NOME DA ANDARE A RITIRARE, POTREBBE TRATTARSI O DI UN'ALTRA GRADUATORIA PER INVALIDI CIVILI DEL COLLOCAMENTO MIRATO, O DELLA MIA COOPERATIVA IN RISPOSTA ALLA LETTERA DEL SINDACATO PER L'INCONTRO CHE AVEVAMO CHIESTO, OPPURE LA LETTERA DELL'INPS CHE STO ASPETTANDO PER ANDARE ANCHE QUEST'ANNO A FARE LE CURE TERMALI...ECC...MA NON E' QUESTO IL PUNTO....
MIA MADRE CON QUELLA TELEFONATA SI E' INNERVOSITA PARECCHIO, MI HA DETTO CHE NON DEVO ABBASSARMI AD ANDARE PRENDERE NE LA RACCOMANDATA E NE LE COSE CHE MI MANCANO, CHE COMUNQUE TRATTASI DI STRACCI. ME NE HA DETTE DI TUTTI I COLORI E MI HA URLATO DI ANDARMENE, MA VISTO CHE MI TRATTENEVO HA TENTATO DI BUTTARMI FUORI CON LA FORZA A SPINTONI, TIRANDOMI PER LE BRACCIA, LA SCHIENA E TRASCINANDOMI PER LA TESTA E I CAPELLI...IO LE HO URLATO..."HO TRE ERNIE CERVICALI CON UNA PROTUSIONE!" E NON LE HO NEANCHE DETTO DEL MIO PROBLEMA AL CUOIO CAPELLUTO...LE DICEVO:"CALMATI, CALMATI", MA NON CONTAVA NIENTE...E POI COSA ME NE ANDAVO SENZA PRENDERE SU NIENTE?
HA FATTO TRE TELEFONATE: UNA ALL'AMBULANZA PERCHE' DICEVA CHE SI SENTIVA MALE, UNA AI CARABINIERI E UN'ALTRA A MIO PADRE PERCHE' MI VENISSE A PRENDERE...E SOLO DOPO AVERE FATTO QUESTE TELEFONATE SI E' CALMATA....
SONO ARRIVATI MIO PADRE E I CARABINIERI ASSIEME, NON HANNO DETTO NIENTE DI CHE', HANNO SOLO PRESO GIU' I NOSTRI DATI E ABBIAMO SPIEGATO LA SITUAZIONE...POI MI HANNO CHIESTO SE VOLEVO RESTARE O ANDARMENE E IO HO RISPOSTO DI SI, CHE VOLEVO ANDARMENE E COSI' HO PRESO LE COSE CHE MI SERVIVANO PER LA GIORNATA DI OGGI, MIA MADRE MI HA LANCIATO LA MIA SPORTA DI MEDICINALI CHE STAVO DIMENTICANDO SULLA SEDIA (MI FACEVA ANCHE FRETTA E INOLTRE CONTINUAVA A DIRMENE E A PRENDERMI IN GIRO PER QUELLA TELEFONATA....TUTTO DI FRONTE ALLE FORZE DELL'ORDINE...
HO PASSATO LA NOTTE DA MIO PADRE E ADESSO SONO DA LUI, NON SONO NEANCHE RIUSCITA A DORMIRE, HO PIANTO LA NOTTE...
MIO PADRE HA DETTO CHE ANCHE LUI CON MIA MADRE LITIGAVA PER QUESTO, LEI NON STA BENE E NON C'E' MODO DI RAGIONARCI QUANDO SI INNERVOSISCE...IO SO SOLO CHE CON LA SUA SEPARAZIONE LE ERA VENUTO UNA FORTE DEPRESSIONE E IL SUO MEDICO LE AVEVA DATO UN ANTIDEPRESSIVO, MA LEI POCO DOPO A SMESSO DI SUA INIZIATIVA, PERCHE' DICE CHE PREFERISCE PIANGERE....
VOGLIO VIVERE DA SOLA, CAMBIARE CITTA' E NON LASCIARE A NESSUNO IL MIO RECAPITO...COMINCIO A NON FARCELA PIU'...E POI NON CAPISCO, PRIMA DI QUELLA TELEFONATA LE COSE STAVANO ANDANDO BENE...MA PURTROPPO NON PUO' VEDERE NE MIO MARITO, NE LE SUE NIPOTI...NON MI ASPETTAVO UNA REAZIONE DEL GENERE, ALTRIMENTI NON AVREI RISPOSTO A QUELLA CHIAMATA...
SONO MOLTO GIU' DI MORALE, SAPESTE COSA MI E' CAPITATO...
IERI SERA SUL TARDI MI SUONA IL CELLULARE...ERA IL MIO EX MARITO CHE VOLEVA COMUNICARMI CHE ERA ARRIVATO UN AVVISO DI UNA RACCOMANDATA A MIO NOME DA ANDARE A RITIRARE, POTREBBE TRATTARSI O DI UN'ALTRA GRADUATORIA PER INVALIDI CIVILI DEL COLLOCAMENTO MIRATO, O DELLA MIA COOPERATIVA IN RISPOSTA ALLA LETTERA DEL SINDACATO PER L'INCONTRO CHE AVEVAMO CHIESTO, OPPURE LA LETTERA DELL'INPS CHE STO ASPETTANDO PER ANDARE ANCHE QUEST'ANNO A FARE LE CURE TERMALI...ECC...MA NON E' QUESTO IL PUNTO....
MIA MADRE CON QUELLA TELEFONATA SI E' INNERVOSITA PARECCHIO, MI HA DETTO CHE NON DEVO ABBASSARMI AD ANDARE PRENDERE NE LA RACCOMANDATA E NE LE COSE CHE MI MANCANO, CHE COMUNQUE TRATTASI DI STRACCI. ME NE HA DETTE DI TUTTI I COLORI E MI HA URLATO DI ANDARMENE, MA VISTO CHE MI TRATTENEVO HA TENTATO DI BUTTARMI FUORI CON LA FORZA A SPINTONI, TIRANDOMI PER LE BRACCIA, LA SCHIENA E TRASCINANDOMI PER LA TESTA E I CAPELLI...IO LE HO URLATO..."HO TRE ERNIE CERVICALI CON UNA PROTUSIONE!" E NON LE HO NEANCHE DETTO DEL MIO PROBLEMA AL CUOIO CAPELLUTO...LE DICEVO:"CALMATI, CALMATI", MA NON CONTAVA NIENTE...E POI COSA ME NE ANDAVO SENZA PRENDERE SU NIENTE?
HA FATTO TRE TELEFONATE: UNA ALL'AMBULANZA PERCHE' DICEVA CHE SI SENTIVA MALE, UNA AI CARABINIERI E UN'ALTRA A MIO PADRE PERCHE' MI VENISSE A PRENDERE...E SOLO DOPO AVERE FATTO QUESTE TELEFONATE SI E' CALMATA....
SONO ARRIVATI MIO PADRE E I CARABINIERI ASSIEME, NON HANNO DETTO NIENTE DI CHE', HANNO SOLO PRESO GIU' I NOSTRI DATI E ABBIAMO SPIEGATO LA SITUAZIONE...POI MI HANNO CHIESTO SE VOLEVO RESTARE O ANDARMENE E IO HO RISPOSTO DI SI, CHE VOLEVO ANDARMENE E COSI' HO PRESO LE COSE CHE MI SERVIVANO PER LA GIORNATA DI OGGI, MIA MADRE MI HA LANCIATO LA MIA SPORTA DI MEDICINALI CHE STAVO DIMENTICANDO SULLA SEDIA (MI FACEVA ANCHE FRETTA E INOLTRE CONTINUAVA A DIRMENE E A PRENDERMI IN GIRO PER QUELLA TELEFONATA....TUTTO DI FRONTE ALLE FORZE DELL'ORDINE...
HO PASSATO LA NOTTE DA MIO PADRE E ADESSO SONO DA LUI, NON SONO NEANCHE RIUSCITA A DORMIRE, HO PIANTO LA NOTTE...
MIO PADRE HA DETTO CHE ANCHE LUI CON MIA MADRE LITIGAVA PER QUESTO, LEI NON STA BENE E NON C'E' MODO DI RAGIONARCI QUANDO SI INNERVOSISCE...IO SO SOLO CHE CON LA SUA SEPARAZIONE LE ERA VENUTO UNA FORTE DEPRESSIONE E IL SUO MEDICO LE AVEVA DATO UN ANTIDEPRESSIVO, MA LEI POCO DOPO A SMESSO DI SUA INIZIATIVA, PERCHE' DICE CHE PREFERISCE PIANGERE....
VOGLIO VIVERE DA SOLA, CAMBIARE CITTA' E NON LASCIARE A NESSUNO IL MIO RECAPITO...COMINCIO A NON FARCELA PIU'...E POI NON CAPISCO, PRIMA DI QUELLA TELEFONATA LE COSE STAVANO ANDANDO BENE...MA PURTROPPO NON PUO' VEDERE NE MIO MARITO, NE LE SUE NIPOTI...NON MI ASPETTAVO UNA REAZIONE DEL GENERE, ALTRIMENTI NON AVREI RISPOSTO A QUELLA CHIAMATA...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: La sindrome SAPHO
Tua madre non doveva prenderti in casa o farti promesse se sta così male, potresti anche denunciarla, ma lasciala perdere, non sapevo che avevi anche sto casino. Ti comprendo in pieno. Mi spiace ma somiglia a mia suocera, anche se lei ha la flemma. Non vuole sapere nulla di nessuno. Ma poi per la gente avrà detto di si. Non voglio dire altro mi viene da bestemmiare. Fai bene ad andare da tuo padre. Non avevo capito fossero separati. Comprendo che hai cercato di farti una famiglia presto, allora, ma a volte la nuova famiglia non è migliore. Conosco gente che ha fatto come te, per certe situazioni e ha avuto matrimoni penosi. Prendi farmaci se necessario e curati. Bene che abbia chiamato lei i Carabinieri, così se un giorno necessita, puoi tirarti indietro. Vorrei incontrati al prossimo REUM incontro, per abbracciarti.
Quanto alle A.R. e lettere fai bene a ritirarli, sono importanti, e comunica subito al datore di lavoro la tua residenza temporanea da tuo Padre per la corrispondenza. Io avrei pianto una settimana quindi non vergognarti. Il tuo matrimonio è andato male, ai genitori dispiace, ma ciò non significa che devi essere trattata come pacco postale. E poi gli stracci, che cosa vuole dire. Io ho ricevuto commenti da una persona che ho fatto sparire, solo perché aveva detto di andarmene con quattro stracci, ed era la madre di quella persona che stava con la defunta cognata perché loro dovevano PRENDERE. No da una madre questo no. Ricorda che non sei sola e che noi siamo la tua famiglia virtuale.
Sono comunque orgogliosa di te zietta, perché hai avuto il coraggio di tagliare tutto quel che ti fa male, e vedrai che col tempo starai meglio.
Sei sempre in gamba. Anche se non lo sai

Quanto alle A.R. e lettere fai bene a ritirarli, sono importanti, e comunica subito al datore di lavoro la tua residenza temporanea da tuo Padre per la corrispondenza. Io avrei pianto una settimana quindi non vergognarti. Il tuo matrimonio è andato male, ai genitori dispiace, ma ciò non significa che devi essere trattata come pacco postale. E poi gli stracci, che cosa vuole dire. Io ho ricevuto commenti da una persona che ho fatto sparire, solo perché aveva detto di andarmene con quattro stracci, ed era la madre di quella persona che stava con la defunta cognata perché loro dovevano PRENDERE. No da una madre questo no. Ricorda che non sei sola e che noi siamo la tua famiglia virtuale.
Sono comunque orgogliosa di te zietta, perché hai avuto il coraggio di tagliare tutto quel che ti fa male, e vedrai che col tempo starai meglio.






















2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: La sindrome SAPHO
ooooohhh!
ed io che ti pensavo intenta a mettere a posto le tue cose, a fare delle belle chiacchierate con la mamma davanti ad un thè...magari con qualche sua amica ....a fare passeggiate più serene...
scusa se te lo chiedo, ma...tua madre ti aveva inviato lei esplicitamente a trasferirti a casa sua? e poi: in questi giorni c'erano stati motivi di disaccordo?? anche sciocchezze, ...perchè per una persona che è abituata a vivere da sola....il fatto di dover condividere di nuovo la casa...è un po' spiazzante forse....tanto da pensare di dover cambiare abitudini, di dover dividere magari la televisione, di dover venire a qualche compromesso....anche se con la proprio figlia ciò non dovrebbe essere un problema....ma dipende...da tante cose....dal suo carattere innanzitutto (mi sembrava che ti avesse sempre supportato e aiutato fino ad ora!),e dal tuo.
non riesco proprio a trovare altre motivazioni....mi sembra, quella della telefonata e della lettera....una scusa per esplodere, per far uscire quello che aveva dentro.
forse le ha dato fastidio il tono della telefonata? magari sei stata troppo dolce col tuo ex secondo lei?
oppure....è esaurita...ma proprio tanto!!
mi dispiace davvero, Lory....spero che con tuo padre tu possa rimetterti in forze per affrontare il futuro...se lui ha posto per te in casa....forse si sente meno minacciato da una presenza...gli uomini in un certo senso si adeguano di più, specie se pensano che magari puoi preparargli qualche volta qualche prelibatezza che sai fare!!
tua madre è sempre stata dalla tua parte....se ha reagito così cerca di capire il perchè....prova tra qualche giorno ad andare a trovarla....o anche tramite tuo padre, se riesce a parlarle...altrimenti può darsi che abbia bisogno di aiuto...qualche ansiolitico o calmante potrebbe giovarle! (lo so che ha smesso...e non sarà facile convincerla a riprenderli). ...sono sicura che soffre anche lei!
noi siamo qua, quando vuoi sfogarti o condividere....ci siamo
un abbraccio...facci sapere
silvana



scusa se te lo chiedo, ma...tua madre ti aveva inviato lei esplicitamente a trasferirti a casa sua? e poi: in questi giorni c'erano stati motivi di disaccordo?? anche sciocchezze, ...perchè per una persona che è abituata a vivere da sola....il fatto di dover condividere di nuovo la casa...è un po' spiazzante forse....tanto da pensare di dover cambiare abitudini, di dover dividere magari la televisione, di dover venire a qualche compromesso....anche se con la proprio figlia ciò non dovrebbe essere un problema....ma dipende...da tante cose....dal suo carattere innanzitutto (mi sembrava che ti avesse sempre supportato e aiutato fino ad ora!),e dal tuo.
non riesco proprio a trovare altre motivazioni....mi sembra, quella della telefonata e della lettera....una scusa per esplodere, per far uscire quello che aveva dentro.
forse le ha dato fastidio il tono della telefonata? magari sei stata troppo dolce col tuo ex secondo lei?
oppure....è esaurita...ma proprio tanto!!

mi dispiace davvero, Lory....spero che con tuo padre tu possa rimetterti in forze per affrontare il futuro...se lui ha posto per te in casa....forse si sente meno minacciato da una presenza...gli uomini in un certo senso si adeguano di più, specie se pensano che magari puoi preparargli qualche volta qualche prelibatezza che sai fare!!

tua madre è sempre stata dalla tua parte....se ha reagito così cerca di capire il perchè....prova tra qualche giorno ad andare a trovarla....o anche tramite tuo padre, se riesce a parlarle...altrimenti può darsi che abbia bisogno di aiuto...qualche ansiolitico o calmante potrebbe giovarle! (lo so che ha smesso...e non sarà facile convincerla a riprenderli). ...sono sicura che soffre anche lei!
noi siamo qua, quando vuoi sfogarti o condividere....ci siamo
un abbraccio...facci sapere
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: La sindrome SAPHO
IL MIO MIGLIORE AUGURIO E' DI TROVARE PRESTO PACE E SERENITA'!
CON AFFETTO!
CON AFFETTO!

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: La sindrome SAPHO
MICHELA ha scritto:IL MIO MIGLIORE AUGURIO E' DI TROVARE PRESTO PACE E SERENITA'!
CON AFFETTO!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
- Alice41svegliati
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- Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: La sindrome SAPHO
CARA LORETTA,
ANCORA NON TROVI UN PO' DI PACE?
MI DISPIACE CIO' CHE HO LETTO DI TE E DI TUA MAMMA,A VOLTE VERAMENTE NOI GRANDI CI PERDIAMO PER STRADA ...E SPESSO DIVENTA DIFFICILE RITROVARLA...
TI AUGURO VERAMENTE DI CUORE CHE AL PIù PRESTO PASSI QUESTO MOMENTO CHE STAI VIVENDO E CHE RITROVIATE TUTTI LA TANTO ATTESA SERENITà,QUANDO VUOI FARE DUE CHIACCHIERE...


ANCORA NON TROVI UN PO' DI PACE?
MI DISPIACE CIO' CHE HO LETTO DI TE E DI TUA MAMMA,A VOLTE VERAMENTE NOI GRANDI CI PERDIAMO PER STRADA ...E SPESSO DIVENTA DIFFICILE RITROVARLA...
TI AUGURO VERAMENTE DI CUORE CHE AL PIù PRESTO PASSI QUESTO MOMENTO CHE STAI VIVENDO E CHE RITROVIATE TUTTI LA TANTO ATTESA SERENITà,QUANDO VUOI FARE DUE CHIACCHIERE...



17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche

05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Re: La sindrome SAPHO
Lory...
ma che situazione...
mi dispiace tanto.
La telefonata di tuo marito è stata solo una scusa per tua madre per togliere fuori la rabbia che aveva dentro. E' un problema suo, e va aiutata da mani esperte. Non sentirti in colpa... e quando dici: forse se lo sapevo che reagiva così non rispondevo. NO. Non ti può controllare perchè sta male lei. Non è giusto per te.
Non può sfogarsi così. Reazione esagerata proprio.
Vai a prendere raccomandata ecc. e' roba tua...
Prenditi il tuo tempo, stando lontana dalle cose che ti fanno stare male.
Un abbraccio cara lory... tvb

mi dispiace tanto.
La telefonata di tuo marito è stata solo una scusa per tua madre per togliere fuori la rabbia che aveva dentro. E' un problema suo, e va aiutata da mani esperte. Non sentirti in colpa... e quando dici: forse se lo sapevo che reagiva così non rispondevo. NO. Non ti può controllare perchè sta male lei. Non è giusto per te.
Non può sfogarsi così. Reazione esagerata proprio.
Vai a prendere raccomandata ecc. e' roba tua...
Prenditi il tuo tempo, stando lontana dalle cose che ti fanno stare male.
Un abbraccio cara lory... tvb
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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- cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: La sindrome SAPHO
Più ci penso, più mi ricorda un'altra persona che conosco. Non è semplice depressione, sta proprio male. Prima é disponibile e poi esplode. Una fase bipolare un pò pericolosa. Non so tra le due chi stia più male a tal punto. Non credo il suo divorzio sia stato la causa del suo male, forse lei aveva qualcosa in atto da tempo. Ma se lei non vuole curarsi, beh almeno salvati tu. Mi spiace ma questa non ci voleva, ora tutto è più chiaro, se è tempo che è così, è possibile che lo stress della tua autoimmunità dipenda molto dai rapporti familiari e il suo aggravamento da questo e dal matrimonio tuo. Ma noi ti siamo vicini, speriamo di sentirci in tempi migliori.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
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- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: La sindrome SAPHO
Mi spiace tanto
! Dai genitori ci si aspetta amore, comprensione, sostegno..E sopratutto da una mamma.. Ti abbraccio forte forte, anche se solo virtualmente! E so che c'è un'altra Mamma che ti abbraccia.. Coraggio! Coraggio! Sei forte!!!

Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La sindrome SAPHO
CIAO LORY!!!
MI DISPIACE!!NON ME L'ASPETTAVO!!NON HO PAROLE!SEI IN GAM,BA E LO SARAI SEMPRE!!NON MOLLARE!!
MI DISPIACE!!NON ME L'ASPETTAVO!!NON HO PAROLE!SEI IN GAM,BA E LO SARAI SEMPRE!!NON MOLLARE!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: La sindrome SAPHO
MI SPIACE QUELLO CHE TI STA SUCCEDENDO. AVEVI DETTO CHE ANDAVI DA TUA MAMMA PERCHE' TI SENTIVI TRANQUILLA E SERENA E INVECE....... MA ORA COME STA TUA MAMMA? E TU COME TI SEI ORGANIZZATA?

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei