Salve a tutti!! Sono Manuela da Caserta, è il mio primo forum! Mi sono appena registrata Vorrei chiedere se qualcuno di voi possa darmi il nome di uno specialista al Policlinico di Torvergata che si occupi in maniera specifica di miopatie infiammatorie. Ho saputo che a Torvergata c'è uno dei centri migliori nel campo delle miopatie infiammatorie, ma guardando sul sito del Policlinico non sono riuscita a capire a quale reparto debba rivolgermi e soprattutto a chi debba chiedere una visita.
Spero qualcuno possa aiutarmi e in ogni caso grazie di cuore per l' attenzione
Ciao Manuela, nel mio caso ho delle miositi causate dall'artrite. Sono comunque patologie infiammatorie autoimmuni, credo quindi reumatologia che spesso si affianca all'immunologia. Non so però indicarti nulla a Roma. Io ho una forma artritica, ma per via d queste miositi stanno valutando il discorso connettivite. Di piu non so dirti, sono in cura da poco più di una settimana e sono in corso di diagnosi definitiva.
Benvenuta nel forum
Stefania
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
SO CHE A TOR VERGATA C'E' UN BUON CENTRO PER LE PATOLOGIE REUMATICHE E CONOSCO IL NOME DELLA DORR.SSA B. KROGLER CHE ' UNA IMMUNOLOGA, DI PIU' NON SO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
stefania78 ha scritto:Ciao Manuela, nel mio caso ho delle miositi causate dall'artrite. Sono comunque patologie infiammatorie autoimmuni, credo quindi reumatologia che spesso si affianca all'immunologia. Non so però indicarti nulla a Roma. Io ho una forma artritica, ma per via d queste miositi stanno valutando il discorso connettivite. Di piu non so dirti, sono in cura da poco più di una settimana e sono in corso di diagnosi definitiva.
Benvenuta nel forum
Stefania
Grazie mille Stefania! Anche nel mio caso occorre definire la natura della miosite. Sì sicuramente se ne occupano anche reumatologi ed immunologi, ma da quanto ho potuto capire le miopatie infiammatorie sono un po' al limite tra reumatologia e neuromuscolare ed in più, trattandosi di una patologia rara, bisogna trovare lo specialista dedito in particolare a questo tipo di problematica (altrimenti si rischia di non ottenere risposte interpretative chiare ed univoche, anche della biopsia muscolare). Parlo per esperienza personale, perchè sto girando parecchio. Tu dove sei in cura?
Grazie del benvenuto e in bocca al lupo!!!
Ciaooo
Manuela
lorichi ha scritto:SO CHE A TOR VERGATA C'E' UN BUON CENTRO PER LE PATOLOGIE REUMATICHE E CONOSCO IL NOME DELLA DORR.SSA B. KROGLER CHE ' UNA IMMUNOLOGA, DI PIU' NON SO
Grazie dell'indicazione Lory. Cercherò di capire se questa dottoressa si occupi anche o in maniera specifica di miopatie infiammatorie.
Io sono in cura al Rizzoli di bologna dssa Mancarella. Io però ho una mano e i due piedi con degenerazioni artritiche...Quindi per loro la mia miosite è conseguente all'artrite. Hanno il dubbio però di una connettivite, nn so quale sia il motivo.. La sett. prox ho app.to e vi racconto meglio... A presto Stefania
Stefania 2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
CIAO MANUELA, BENVENUTA IN FORUM
NON SO DARTI INDICAZIONI SU ROMA MA HO TROVATO QUESTO OPUSCOLO CHE FORSE (SE NON LO HAI GIA' LETTO) TI POTREBBE ESSERE UTILE: http://www.reumaticitrentino.it/pdf_pat ... iositi.pdf
IN BOCCA AL LUPO PER LA DIAGNOSI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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rosaria1956 ha scritto:CIAO MANUELA, BENVENUTA IN FORUM
NON SO DARTI INDICAZIONI SU ROMA MA HO TROVATO QUESTO OPUSCOLO CHE FORSE (SE NON LO HAI GIA' LETTO) TI POTREBBE ESSERE UTILE: http://www.reumaticitrentino.it/pdf_pat ... iositi.pdf
IN BOCCA AL LUPO PER LA DIAGNOSI
Grazie del benvenuto Rosaria!! Ho letto l'opuscolo che mi hai mandato. Ti ringrazio molto, mi informo un po' su Trento.
Crepi il lupo!! Un "in bocca al lupo" anche a te per il cammino
CIAO MANUELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
TI AUGURO CHE TU POSSA TROVARE PRESTO UNA DIAGNOSI ESATTA ED
UNA TERAPIA EFFICACE.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
CIAO MANUELA,
NON POSSO AIUTARTI,ALTRI LO FARANNO MA TI DO IL MIO BENVENUTO...IN QUESTA REUMFAMIGLIA
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Vorrei chiedere se qualcuno di voi possa darmi il nome di uno specialista al Policlinico di Torvergata che si occupi in maniera specifica di miopatie infiammatorie. Ho saputo che a Torvergata c'è uno dei centri migliori nel campo delle miopatie infiammatorie, ma guardando sul sito del Policlinico non sono riuscita a capire a quale reparto debba rivolgermi e soprattutto a chi debba chiedere una visita.
