Ciao piccola sono Duilia ,leggendo i tuoi programmi per l'estate tutti bellissimi,mi hai fatto tornare indietro nel tempo ,ai mitici anni 60 con tanta nostalgia,quando io e ungruppo di amici giravamo per l'Italia godendoci la vita.Allora andare all'estero era un pò difficile...ci vado adesso col marito e a63 anni (tutta un'altra cosa.... ) Comunque non mi posso lamentare.Ho letto di te e ti auguro di affrontare sempre la vita e la malattia con positività e un pizzico di ....follia ,quando ci vuole!!! Io per la mia esperienza posso dirti che prendo tutto ciò che di bello la vita mi può offrire e a volte in determinate occasioni,libero la mia mente e il mio corpo dai condizionamenti della malattia,negando a me stessa la sua esistenza,e mi diverto!!!!!!! Ciao cara buone vacanze.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
GRAZIE PER L'INCORAGGIAMENTO! IL PIZZICO DI FOLLIA CE LO METTO SEMPRE PERò SONO UN PO' TROPPO LUNATICA! ANCHE A ME PIACE VIAGGIARE E QUALUNQUE POSTO MI VA BENE L'IMPORTANTE PER ME è NON STARE MAI FERMA! BUONE VACANZE ANCHE A TE UN BACIO GRANDE
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
piccola ha scritto:il mio ragazzo mi vuole portare a vienna perché a lui è piaciuta tantissimo ma io sono più attirata da città calde come madrid, barcellona (che ho visto solo di sfuggita) e lisbona..poi vorrei tornare a roma.. mi ispirano però anche amsterdam e istambul!
i prossimi programmi sono:
28 giugno-6 luglio: isola d'elba
16-19 luglio: desenzano sul garda con la mia squadra
18 agosto- 2/3 settembre: puglia
e poi forse un paio di giorni a settembre ancora con la squadra e un paio con il mio ragazzo in qualche città qui vicino come venezia o torino
VIENNA E' DAVVERO MOLTO BELLA, IO CI SONO STATA DURANTE UN MESE DI DICEMBRE PER VEDERE LE FAMOSE BANCARELLE NATALIZIE E GUSTARE L'ATMOSFERA BELLISSIMA CHE SI RESPIRA IN QUEI GIORNI.
HAI RAGIONE SULLE CITTA' "CALDE" A ME E' PIACIUTA MOLTO BARCELLONA, A MADRID CI SONO STATA A LUGLIO DELLO SCORSO ANNO MA MI E' PIACIUTA MENO DI BARCELLONA, INSOMMA TRA LE DUE, BARCELLONA CON IL MARE....HA QUEL QUALCOSA IN PIU'!!!!
HAI CMQ DEI PROGRAMMI BELLISSIMI: DESENZANO E' UNA BOMBONIERA, L'ISOLA D'ELBA HA UN MARE STUPENDO
PECCATO TU SARAI IN PUGLIA PRIMA CHE CI VADA ANCHE IO, IO INFATTI CI ANDRO' DALL'8 AL 15 DOPO ESSERE STATA IN SICILIA AD AGOSTO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Ciao Piccola,ho letto che verrai in Puglia in quale parte della Puglia,visto che io sono pugliese?Forse nel salento con il suo mare trasparente o nella zona dei trulli?
un caro saluto
Anna
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
annaprof ha scritto:Ciao Piccola,ho letto che verrai in Puglia in quale parte della Puglia,visto che io sono pugliese?Forse nel salento con il suo mare trasparente o nella zona dei trulli?
un caro saluto
Anna
verrò vicino a taranto
pessima giornata..ieri ho litigato col mio ragazzo,domani partiamo e oggi forse mi sta arrivando il ciclo che si fa vedere proprio quando non dovrebbe.. giornata nera che peggiora sempre di più.. mi fanno anche male le ossa.. che nervoso mi viene da piangere.
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Ciao piccola, ti capisco cosa stai provando ci sono passata anch'io. Alla tua età prendevo anch'io il Metrotrexate prima in compresse e poi l'iniezione ma avevo nausea, ho parlato con la mia reumatologa e ho iniziato con i farmaci biologici senza effetti.. In che centro vieni seguita?
ciao credo che mentre tu rispondevi a me io rispondevo a te
comunque io sono in cura a brescia,tu? il meto l'ho sospeso per la nauesa e ora prendo oltre al cortisone e altri il biologico kineret!
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Ho rovinato il nostro primo anniversario. Sono proprio una bambina
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cosa ti è successo????
litigato?????
dai Piccola....succede...poi passa
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PICCOLINA CHE SUCCEDE? UN LITIGIO E' NORMALE FRA FIDANZATI, CHIARITEVI VEDRAI CHE FARE PACE SARA' ANCORA PIU' BELLO.
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
buongiorno! in pratica col mo ragazzo è successo che: era il giorno del nostro anniversario e io speravo di passare una giornata indimenticabile ma sapendo che stava male mi sarei accontentata di vederlo.. invece non ci siamo visti e io mi sono arrabbiata tantissimo perché pensavo che potesse sopportare un po' di febbre e mal di denti per un paio d'ore.. però adesso è da domenica che sta male e la febbre non gli scende mai sotto i 38,5.. l'ho visto solo poche ore questa settimana e mi manca tanto! spero si riprenda presto..oggi dovrei vederlo,probabilmente vado da lui.. mercoledì sono rimasta a cena ma mentre io e la sua famiglia mangiavamo di tutto e più lui nemmeno il gelato o un frullato riusciva a mangiare.. se non si rimette lo faccio rimettere io a suon di pugni poi però me lo coccolo gli ho preparato dei brownies squisiti sperando che riuscisse almeno ad assaggiarli ma gli ho promesso che gliene farò altri ancora più buoni!
io invece sto abbastanza bene.. al mare non mi sono riposata per niente però le mie ossa non hanno fatto troppo i capricci e ieri sono stata a gardaland con alcuni amici e ci siamo divertiti! tra una ventina di giorni ci torno con il mio amore
un saluto a tutti!
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Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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ah meno male nulla di grave allora, mi avevi fatta preoccupare!
sono contenta che tu stia benino!
Gardaland è dalle mie parti, ci devo ancora portare i miei bimbi quest'anno, oramai mi sai che data la stagione avanzata opteremo per l'opzione serale.
un caro saluto
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
PICCOLINA MI ERO PREOCCUPATA INVECE E' .............NORMALE AMMINISTRAZIONE! VEDRAI CHE TI RENDERAI CONTO DA SOLA CHE QUELLO CHE CONTA E' LA QUALITA' DEL TEMPO CHE SI PASSA INSIEME ANCHE SE ORA QUESTO TI SEMBRA ASSURDO.
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l'amore non è bellooooooooo
se non è.....litigarelloooooo
diceva una canzoncina anni '60
tutto bene allora
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Paperarosa ha scritto:Ciao Piccola come va? Spero che la crisi sia stata superata alla grande.
Un abbraccio
buongiorno più o meno si dai.. andiamo a giorni alterni però non riesco ad immaginare un futuro senza di lui quindi sono convinta che ancora un po' di pazienza e quando starà meglio si sistemerà del tutto! saranno cose che pensano tutti al primo amore ma io ora sono convinta che uno come lui non lo troverò mai più
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ciao piccola mi spiace per il tuo piccolo litigio con il tuo ragazzo ma sono cose che capitano . cmq trovare ragazzi che amano veramente una persona ormai è una cosa rara quindi tienilo stretto. baci grazia
oggi giornata un po' storta per me,un po' di doloretti..mi sa che è l'effetto dei compiti estivi
Ultima modifica di piccola il 21/07/2012, 11:34, modificato 1 volta in totale.
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
) Comunque non mi posso lamentare.Ho letto di te e ti auguro di affrontare sempre la vita e la malattia con positività e un pizzico di ....follia ,quando ci vuole!!! 
gli ho preparato dei brownies squisiti sperando che riuscisse almeno ad assaggiarli ma gli ho promesso che gliene farò altri ancora più buoni! 
