Presentazione di Azzurra99

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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE A TUTTE...
LA TELEFONATA E' STATA NORMALE, HO MANTENUTO UN TONO NORMALE, MODERATO, MA MIA MADRE AVREBBE VOLUTO CHE DICESSI QUELLO CHE HA URLATO LEI E POI AVREI DOVUTO SBATTERE IL TELEFONO IN FACCIA A MIO MARITO... ???
PRIMA DI SEPARARMI E ANCHE PRIMA DI TRASFERIRMI, MIA MADRE MI TELEFONAVA PIU' VOLTE AL GIORNO SIA PER AVERE NOTIZIE CHE SAPERE QUANDO MI SAREI TRASFERITA DA LEI. ERA STATA PROPRIO LEI AD INSISTERE CHE ANDASSI DA LEI, ANCHE QUANDO MIO PADRE MI AVEVA PROPOSTO DI ANDARE DA LUI, MIO PADRE MI DICEVA CHE SAREI STATA MEGLIO DA LUI. INOLTRE ANCHE QUANDO AVEVO PENSATO DI ANDARE A VIVERE PER CONTO MIO, E QUESTO E' SUCCESSO QUANDO MIA MADRE MI IMPONEVA DI FARE, AGIRE E DIRE QUELLO CHE MI DICEVA...
QUANDO SONO ANDATA DA MIA MADRE LE HO DETTO CHE AVEVO ANCHE PENSATO DI ANDARE PER CONTO MIO E LEI MI AVEVA DETTO TRANQUILLAMENTE DI DECIDERE DI FARE COME VOLEVO. AVEVO GIA' CAMBIATO RESIDENZA PER TANTI MOTIVI BUROCRATICI E PER NON CREARE CASINI DI VARIO GENERE, MA L'HO FATTO TROPPO PRESTO, AVREI DOVUTO ASPETTARE E FARE PASSARE UN PO' DI TEMPO.
VENERDI' MATTINA HO CHIAMATO AL CELL IL MIO EX MARITO PER SPIEGARGLI QUELLO CHE ERA ACCADUTO, LUI AVEVA SENTITO MIA MADRE AL TELEFONO URLARE IL GIORNO PRIMA... E PIU' TARDI MI HA RICHIAMATO PER DIRMI CHE MIA MADRE L'AVEVA CHIAMATO E GLI HA DETTO:"PER COLPA TUA HO CACCIATO MIA FIGLIA FUORI DI CASA, ADESSO PENSACI TU!"
NON HA CHIAMATO SOLO LUI, HA CHIAMATO MIA SORELLA, MIO PADRE...CON MIO PADRE HA DETTO DI RIFERIRMI CHE NON SONO PIU' SUA FIGLIA E NON HO PIU' UNA MADRE, NON MI VUOLE NE PIU' VEDERE NE SENTIRE, QUINDI TUTTE LE MIE COSE LE E' ANDATE A PRENDERE MIO PADRE DA SOLO UN PO' ALLA VOLTA FINO AD OGGI, MI MANCANO SOLO TUTTI I LIBRI CHE SONO ANCORA LA' E HO GIA' SISTEMATO TUTTE LE ALTRE COSE, QUESTO E' IL SECONDO TRASLOCO IN MENO DI UNA SETTIMANA, MA PURTROPPO NON SARA' L'ULTIMO... A QUANTO PARE...
MIO PADRE FRA UNA SETTIMANA DOVREBBE CAMBIARE APPARTAMENTO, NON HA ANCORA RINNOVATO IL CONTRATTO D'AFFITTO PERCHE' DEVE ANDARE IN AFFITTO NELL'APPARTAMENTO DI SUO GENERO, IL MARITO DI MIA SORELLA, DOVE LUI E MIA SORELLA ABITAVANO ASSIEME UNA VOLTA E POI QUANDO SI SONO TRASFERITI IN UN'ALTRO APPARTAMENTO PIU' SPAZIOSO QUEL'ALTRO L'AVEVANO SEMPRE AFFITTATO. ADESSO SI E' LIBERATO, MA L'EX INQUILINO GLIELO HA LASCIATO IN PESSIME CONDIZIONI E QUINDI LO DEVONO PULIRE E RISISTEMARE.
MIA MADRE HA PARLATO CON SUO GENERO, NON SO COME MA L'HA CONVINTO AD ACCETTARE SOLO MIO PADRE NELL'APPARTAMENTO, MIA SORELLA NON PUO' FARE MOLTO, MI HA DETTO CHE NON VUOLE LITIGARE CON SUO MARITO E QUINDI DEVO TROVARMI UN'ALTRA LOCAZIONE E VIVERE PER CONTO MIO.
MIO PADRE DICE CHE E' CONVINTO DI TROVARSI BENE CON ME E AVREBBE PIACERE CHE RESTI CON LUI, ANCHE IO DEVO DIRE CHE MI STO TROVANDO BENE E SONO ABBASTANZA OTTIMISTA DI TROVARMI BENE ANCHE IN FUTURO.
OGGI POMERIGGIO MIO PADRE E' ANDATO DA MIA MADRE COME TUTTI I SABATI PER STARE CON IL NIPOTE DI 5 ANNI, FIGLIO DI MIA SORELLA (IL PROSSIMO MESE MIA SORELLA HA IL PARTO, ASPETTA UNA BAMBINA).
NON E' STATO UN POMERIGGIO TRANQUILLO DA QUELLO CHE MI HA RACCONTATO COME TUTTI I SABATI PER LORO, ANCHE DAVANTI AL NIPOTE HANNO AVUTO UNA DISCUSSIONE, MA MIO PADRE MI HA RACCONTATO CHE URLAVA E DISCUTEVA SOLO MIA MADRE, TUTTI GLI ALTRI STAVANO IN SILENZIO. PER FORTUNA IL BAMBINO L'HA PRESA CON UNA RISATA E DICEVA:"BLA,BLA, BLA, BLA, BLA!!!".
STASERA MIA MADRE HA LITIGATO AL TELEFONO CON MIA SORELLA, MA MENO MALE CHE MIA MADRE CON LEI RESTA PIU' CONTROLLATA PER NON PERDERE IL NIPOTE, MIA SORELLA SAREBBE CAPACE DI NON PORTAGLIELO PIU'!
MIA MADRE HA DETTO CON MIO PADRE CHE SE MI TIENE CON LUI, LEI ROMPE I RAPPORTI ANCHE CON TUTTI LORO E NON VUOLE NE PIU' VEDERE E NE PIU' SENTIRE NESSUNO.
HO VISTO LE MIE FIGLIE, SONO PASSATA DA LORO, MI AVEVANO TELEFONATO, CON MIA FIGLIA GRANDE CHE AVEVO UN RAPPORTO MOLTO DIFFICILE, ADESSO CHE SIAMO LONTANI CI SIAMO GIA' RIAVVICINATI CON BUONI RAPPORTI TRA MADRE E FIGLIA, COME DEL RESTO ANCHE CON L'ALTRA FIGLIA. SI SONO MOLTO PREOCCUPATE PER QUELLO CHE E' SUCCESSO E MI HANNO ANCHE DETTO CHE AVREI DOVUTO CHIAMARLE QUANDO HO AVUTO IL LITIGIO CON MIO MADRE. MA SAREBBE STATO PEGGIO, VISTO CHE MIA MADRE OLTRE A MIO MARITO ANCHE LORO NON PUO' VEDERE. LE MIE FIGLIE HANNO NOTATO I LIVIDI CHE MI SONO SALTATI FUORI NELLE BRACCIA, IO NON CI AVEVO FATTO NEMMENO CASO....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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stefania78
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

Carissima, un po di amore in questa famiglia ? Qualcuno che abbia il sicero desiderio di prendersi cura dell'altro? Figlie, sorelle, genitori...avete condiviso una vita insieme, gioie e dolori...Perchè non dare e ricevere amore? Perchè chiudere così tanto le porte del cuore? Ognuno di noi è degno di amore! L'amore non è interesse e va oltre le incomprensioni...Vincete le discordie con l'unione! Spero di rileggerti presto piu serena! Ti abbraccio anche se solo virtualmente!!!! Coraggio!!!!!
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Mi spiace ma tua madre sta molto male, ed è anche un pò viziatella. Non dia la colpa a tuo marito e alla telefonata, lei è fatta così è molto variabile. : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : Non di ad altri la colpa di ciò che fa solo lei. Inutile ricatti la gente, perché dopo fa la bomba ad orologeria, esploda pure e rimarrà sola. : WallBash : : WallBash : Come può comandare a tuo padre di non tenerti e al genero di affittare solo a lui? Tu per un pò stai con tuo padre, che può ospitare chi vuole, e se lei vuole fare le scenate ad un certo punto i carabinieri arriveranno per lei. : Evil : Persone come lei se cominciano di brutto mi spiace dirlo si prendono il ricovero coatto per 15 giorni. Ma non per cattiveria, almeno qualche professionista se ne occupa. A volte serve la caduta finale affinché i servizi sociali si occupino di lei perchè ne ha bisogno eccome. E poi tu da sola ora come farai a pagarti l'affitto lavorando sempre di meno? E' ora di farla finita coi ricatti, se tua sorella vuole vederti e/o aiutarti, lei stia per i fatti suoi, e magari anche da sola. Non è la reginetta dove tutto ruota intorno a lei. : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You : : Fuck You :
E poi con queste scenate io il nipote lo avrei fatto sparire da un pezzo. : Andry : Spero che comunque ti sistemi. Quanto alle tue figlie solo dopo che mamma ha alzato i tacchi si danno una regolata? Bene, ma è un pò tardi non credi? :X La gente si accorge della persona, molto spesso solo dopo che è andata via. E poi non capisco, raramente i coniugi si lasciano civilmente, e non capisco perché dobbiate fare la guerra dei roses per procura, perché una persona la ha fatta di suo. Comunque un baciotto, beviamoci su. : Beer :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

stefania78 ha scritto:...Vincete le discordie con l'unione! Coraggio!!!!!
Purtroppo vi sono delle famiglie patologiche e ne basta uno si soggetto per incasinate rutto temo sarà impossibile
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
duilia49
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Cara ,sono rimasta profondamente addolorata ..per te ,ma questa vita non è vita.Vuoi aspettare il sereno....che arriverà, stanne certa,ma se ne hai la possibilità....allontanati da tutto e da tutti.Riprendi in mano la tua vita,organizzati,lo puoi fare ne sono sicura sei una donna forte.I condizionamenti familiari ,le rinuncie,gli accomodamenti ,per amore della pace(che poi non c'è) servono solo a farci stare male.E' arrivato il momento di staccare.....sarà difficile ma necessario,poi ti sentirai meglio e vedrai la tua vita da un'altra prospettiva.Ti parlo così ...perchè per esperienza lavorativa ho incontrato situazioni simili.Se dovessi avere difficolà rivolgiti ad un centro di ascolto(ci saranno nella tua città).Non pensare alle cosa negative ,chi ti vuole veramente bene ....ti cercherà.Mantieni un atteggiamento distaccato,non essere servile con nessuno!!!!! ti guarderanno con altri occhi.Mia cara ,la vita è tua ...tu sei una persona profondamente sola...anche in mezzo a tanti familiari.Allora riacquista la fiducia in te stessa e con molta determinazione ......manda tutti a quel paese!!! Ti ho fatto ridere? Ti voglio tanto bene e come se fossi vicina a te...ti abbraccio con tanto affetto e sostegno morale.Ciao a presto. : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory allontanati dalla tua famiglia e se riesci prendi un affitto un appartamentino da sola . i tuoi familiari sono solo di intralcio e sono troppo egoisti mi meraviglia come tuo cognato si faccia comandare da tua suocera e tua sorella non ti difende.
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

Lory, tua mamma non ci sta con la testa.
Ha un male dentro che ormai non riesce più a farla ragionare.
Questa zizzanie, anche davanti al bambino di tua sorella non fanno di certo bene a nessuno.
Io non so cosa abbia detto tua madre a tuo genero per convincerlo... e non so come faccia a darle ascolto... rimango allibita è dire poco!!
Ma nessuno si accorge che a mettere zizzania è lei?
Tu, cara Lory, ti puoi permettere un affitto da sola? Se si, fallo. Senza pensarci due volte.
Riprendi in mano la tua vita.
Fatti uscire le parole e non farti sfiorare neanche dalle cattiverie che dicono... perchè lei, tua madre, non sa quel che dice!

Sono veramente rattristata, e ti sono vicina anche se solo dietro ad un pc.
Tieni duro.
Un abbraccio
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

SI SI...ANCHE IO SONO D'ACCORDO...APPENA PUOI PRENDITI UN APPARTEMENTINO SOLO PER TE E RICOMINCIA LA TUA VITA COME MEGLIO CREDI SENZA DOVER DARE CONTO NE' A MARITI E NEPPURE A MADRI URLANTI : WallBash :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE A TUTTE...
MIO PADRE E' MOLTO CONTRARIATO CHE MIA MADRE IMPONGA QUESTO RICATTO E VORREBBE CHE STESSI CON LUI. D'ALTRA PARTE DEVO TROVARE ANCHE UN APPARTAMENTO MONOLOCALE IN FRETTA NEL GIRO DI POCHI GIORNI, NON E' FACILE, STO CERCANDO NEGLI ANNUNCI. MIO PADRE PARLANDO CON SUO GENERO E MIA SORELLA HA CAPITO CHE IL VERO MOTIVO SAREBBE QUELLO CHE MIA SORELLA NON VUOLE LITIGARE CON NOSTRA MADRE, ANCHE SE CI HA LITIGATO DURAMENTE L'ULTIMA VOLTA AL TELEFONO, NON VUOLE ROMPERE I RAPPORTI DEFINITIVAMENTE, FRA POCO TEMPO LE NASCE LA BAMBINA E SAREMO TUTTI IN LITE? A PARTE CHE QUESTI DISCORDI NON LE FANNO NEANCHE BENE ADESSO CHE E' IN STATO INTERESSANTE, OLTRE A LEI ANCHE PER LA BAMBINA CHE DEVE ANCORA NASCERE NE SUBISCE E SICURAMENTE PERCEPISCE UN CERTA TENSIONE E STRESS NEGATIVA, CONSIDERANDO CHE I BAMBINI DALLA PANCIA DELLA MADRE PERCEPISCONO E SENTONO I RUMORI ESTERNI E LE TENSIONI DELLA MADRE. UN ESEMPIO E' ANCHE MIA FIGLIA DAL CARATTERE MOLTO DIFFICILE, LEI QUANDO ANCORA DOVEVA NASCERE AVEVA SUBITO I LITIGI E LE DISCUSSIONI CON MIA MADRE FINO AL MATRIMONIO CHE ERO DI CINQUE MESI E ANCHE DOPO, CON LE DISCUSSIONI CON I MIEI SUOCERI.
MIA MADRE HA LITIGATO CON MIA SORELLA E LE HA DETTO CHE NON VUOLE PIU' SENTIRE NE VEDERE SIA LEI CHE MIA SORELLA, HANNO AVUTO UNA FORTE DISCUSSIONE AL TELEFONO, E CHE NON LE IMPORTA NIENTE SE NON LE FA VEDERE PIU' IL NIPOTE. HA DETTO CHE NON VUOLE VEDERE NEANCHE PIU' MIO PADRE. PENSATE CHE SABATO SERA L'AVEVA CHIAMATO PERCHE' SI ERA DIMENTICATO DELLE COSE DEL NIPOTE E DOVEVA ANDARLE A PRENDERLE SUBITO INSISTENDO ANCHE PARECCHIO, POI UNA VOLTA ARRIVATO DA LEI,....LE HA DETTO :"E TU COSA VUOI? COSA SEI VENUTO A FARE?"
SE MIO PADRE AVREBBE SAPUTO CHE ALLA FINE SAREI VENUTO DA LUI, SAREBBE RIMASTO NELLO STESSO APPARTAMENTO, MA SE IO FIN DALL'INIZIO AVREI SCELTO DI ANDARE DA MIO PADRE COMUNQUE MIA MADRE SE LA SAREBBE PRESA. MIO PADRE MI HA RACCONTATO CHE NE AVEVANO PARLATO MA MIA MADRE GLI AVEVA ASSICURATO CHE CON ME SAREBBE ANDATA D'ACCORDO E CHE NON AVREMMO MAI LITIGATO. IN EFFETTI E' STATO COSI' FINO ALL'ARRIVO DELLA TELEFONATA DI MIO MARITO E DEVO DIRE CHE PRIMA CHE ACCADESSE QUELLO CHE E' SUCCESSO, QUEL GIORNO AVEVAMO PARLATO E RISO IN MANIERA PIU' EVIDENTE RISPETTO GLI ALTRI GIORNI. ERO CONTENTA PERCHE' L'AVEVO VISTA RIDERE E ANCHE MOLTO SERENA E CONTENTA DOPO TANTO TEMPO. ALL'INIZIO SI LAMENTAVA MOLTO DELLE MEDICINE CHE PRENDE, SONO TANTE, DELLE MALATTIE E DEL DOLORE CHE SENTE A CAMMINARE, LA VEDEVO MOLTO ABBATTUTA E ABBASTANZA DEPRESSA.
MIO PADRE ANCHE SEPARATO HA CONTINUATO AD ANDARCI PER AIUTARLA, ALL'INIZIO NON E' STATO FACILE MA POI ERANO GIUNTI A BUONI RAPPORTI DI AMICIZIA. MIA MADRE HA DETTO CON MIO PADRE CHE LA MIA SEPARAZIONE CON MIO MARITO NON E' LA STESSA COSA COME LA LORO E QUINDI DI BUONI RAPPORTI CON MIO MARITO NON LI DOVREI AVERE. NONOSTANTE ABBIAMO FATTO LA SEPARAZIONE CONSENSUALE, QUINDI DI COMUNE ACCORDO, MENTRE MIA MADRE E MIO PADRE NO, LORO L'HANNO FATTA CON DUE AVVOCATI SEPARATAMENTE....
MIA PADRE E MIA SORELLA MI HANNO DETTO CHE MIA MADRE E' ANDATA COMPLETAMENTE FUORI DI TESTA. E NON RAGIONA PIU', MIA MADRE DICE CHE CE LA FARA' PAGARE A TUTTI, COME DICEVA QUANDO ERO ANCORA CON LEI CHE IN QUALCHE MODO LA VOLEVA FARE PAGARE A MIO MARITO, LE MIE FIGLIE E I MIEI SUOCERI....
INTANTO ADESSO MI STO CERCANDO L'APPARTAMENTO, SE NON RIESCO SUBITO, PROVVISORIAMENTE PRENDERO' IN AFFITTO UNA CAMERA...ED ALCUNE DELLE MIE COSE LE DOVRA' TENERE MIO PADRE NEL FRATTEMPO....
MIO MARITO QUASI EX E LE MIE FIGLIE MI HANNO DETTO CHE VOLENTIERI POTREI ANDARE DA LORO MOMENTANEAMENTE, MA PER ME NON HA PROPRIO SENSO CHE CI VADA VISTO CHE CI SIAMO SEPARATI.
GRAZIE A TUTTE PER I CONSIGLI E L'INCORAGGIAMENTO CHE MI AVETE DATO...
CASSANDRA, MI AVEVI SCRITTO IN UN PRECEDENTE MESSAGGIO CHE AVRESTI PIACERE INCONTRARMI E ABBRACCIARMI AL PROSSIMO REUMINCONTRO, QUESTO VALE ANCHE PER ME E MI PIACEREBBE VEDERE ANCHE ALTRI REUMAMICI E FORUMIANI, QUANDO C'E'? NON MI SONO NEANCHE ACCORTA SE QUEST'ANNO C'E' GIA' STATO....
INTANTO STO PROSEGUENDO COSI': GIORNI UN PO' PIU' SERENI E ALTRI MENO, NONOSTANTE TUTTO, SENZA SAPERE NEANCHE IL MOTIVO...LE COSE E GLI AVVENIMENTI PER ADESSO SONO SEMPRE LE STESSE...
LA RACCOMANDATA RIGUARDAVA LE CURE TERMALI A CARICO DELL'INPS, HO PRENOTATO NELLO STESSO POSTO DELL'ANNO SCORSO, MI SONO SEMPRE TROVATA BENE, QUESTO SAREBBE IL TERZO ANNO, NE DEVO FARE ANCORA PER CINQUE ANNI. CI ANDRO' DALL'ULTIMA SETTIMANA DI AGOSTO FINO ALLA PRIMA SETTIMANA DI SETTEMBRE.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CARA LORY,
MI DISPIACE,NON HO PAROLE.QUOTO ROSARIA,DEVI PRENDERTI UN APPARTAMENTO PER CONTO TUO E RICOMINCIARE !!! : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE FRANCESCA... : Love :

HO UN MALE TREMENDO AI PIEDI STAMATTINA! SONO PIENI DI PUSTOLE TUTTE ATTORNO AL PIEDE, AL TALLONE E A LIVELLO PLANTARE, SI FORMANO DEI VERI LAGHETTI DI GLOBULI BIANCHI CHE POI SI ROMPONO E NE ESCE IL LIQUIDO DENSO E BIANCO, DA IERI MI SI SONO FORMATE DELLE CROSTE GIALLE E PERDO LIQUIDO IN TUTTE LE FESSURE E SCREPOLATURE...MI E' VENUTA L'INFEZIONE...MI SONO DATA LA GENTAMICINA MA HA CONTATO POCO, QUASI NIENTE, DOVRO' RIPRENDERE L'ANTIBIOTICO!
HO GONFIORE E ROSSORE E DOLORE ANCHE ALLE CAVIGLIE E IL DOLORE SI DIFFONDE FINO ALLE GAMBE, OGGI NON RIESCO A FARE NIENTE, PERCHE' IL DOLORE AUMENTA A STARE IN PIEDI E A CAMMINARE...INOLTRE HO SEMPRE MALE ALLA SCHIENA ALLO STERNO, ALLE COSTE E ALLA SCAPOLA SINISTRA...
INSOMMA, SI PUO' PROPRIO DIRE CHE NON GUARIRO' MAI DA QUESTA FORMA DI PSORIASI DA SINDROME SAPHO, ORMAI SONO ALCUNI ANNI CHE CE L'HO SEMPRE!!!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

Lory...certo che le tue vicissitudini non aiutano certo la malattia!|!!
magari dirò una scemata...ma i pediluvi con acqua e sale grosso....un pochino disinfettano e aiutano a rimarginare la pelle...ma forse per il tuo caso non va bene.... un caro saluto
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE SILVANA.... : Love :

STO FACENDO I BAGNI AI PIEDI CON I SALI DEL MAR MORTO, CON IL PEDILUVIO DI IERI MATTINA VEDEVO SALIRE IN SUPERFICIE DELL'ACQUA IL LIQUIDO BIANCO...VA BEH...MEGLIO CAMBIARE DISCORSO...
STO ANDANDO DI MALE IN PEGGIO! STAMATTINA MIA MADRE TELEFONA A MIO PADRE IN UFFICIO E GLI DICE:"VIENI A PRENDERE GLI STRACCI DI TUA FIGLIA, CHE CE NE SONO ANCORA!" GLI STRACCI SAREBBERO I MIEI INDUMENTI...
MIO PADRE CI VA NEL POMERIGGIO E QUANDO TORNA A CASA MI RIFERISCE CHE MIA MADRE GLI HA DETTO CHE MI HA DENUNCIATO PERCHE' LE E' VENUTO IL MAL DI SCHIENA A BUTTARMI FUORI CON LA FORZA! NON CI POSSO CREDERE! E' ASSURDO! CHE RAZZA DI DENUNCIA E'? NON ESISTE! COMUNQUE NON L'HA FATTO NEANCHE ENTRARE E GLI HA DETTO CHE NON PUO' VENIRE QUANDO GLI PARE, BISOGNA PRENDERE APPUNTAMENTO PER ANDARE DA LEI.
MI SONO INFORMATA PER GLI APPARTAMENTI, HO LETTO UN PO' DI ANNUNCI, HO GUARDATO UN PO' IN GIRO E SONO ARRIVATA ALLA CONCLUSIONE CHE CON QUELLO CHE PRENDO CON IL MIO LAVORO RIDOTTO, RIUSCIREI A PAGARE SOLO UN'AFFITTO O UN MUTUO AGEVOLATO PER LA PRIMA CASA, QUINDI NON MI RIMARREBBE QUASI NIENTE PER PAGARE TUTTE LE ALTRE SPESE...
MIO PADRE E IO ABBIAMO PENSATO CHE SAREBBE CONVENIENTE PER TUTTI E DUE DIVIDERCI LE SPESE E QUINDI RIMANERE INSIEME PER PAGARE UN'AFFITTO O UN APPARTAMENTO. MIO PADRE HA DIVERSE SPESE DA SOSTENERE E INOLTRE NON SA ANCORA QUANTO CONTINUERA' A LAVORARE IN UFFICIO A TEMPO PERSO VISTO CHE IL LAVORO E' IN CALO E PRENDE ANCHE QUALCOSA DI PENSIONE.
NELL'APPARTAMENTO DOVE STIAMO ADESSO DEVE VENIRE IL PADRE DELLA PROPRIETARIA A STARCI, PERCHE' IL PADRE NON VA PIU' D'ACCORDO CON SUA MADRE.
MIO PADRE HA SPIEGATO LA SITUAZIONE PER TELEFONO A MIA SORELLA E GLI HA DETTO CHE TUTTO META' PER UNO ANDREMO MEGLIO, QUINDI SE IO NON POSSO ANDARE NEL SUO APPARTAMENTO, CERCAVAMO UN'ALTRO APPARTAMENTO. MIA SORELLA NON LO HA PRESO TANTO BENE, LEI E SUO MARITO HANNO BISOGNO DI AFFITTARE PER PAGARE IL MUTUO DELLA LORO CASA, INOLTRE DICEVANO CHE QUELLA ZONA ANDAVA BENE PER ESSERE COMODI AD ANDARE A PRENDERE IL NIPOTE DALLA SCUOLA, VISTO CHE A SETTEMBRE INIZIERA', MA MIO PADRE GLI HA DETTO CHE QUESTO NON CENTRA E CHE LO FARA' SEMPRE COMUNQUE! ADESSO MIA SORELLA VUOLE STARE TRE GIORNI SENZA SENTIRE NESSUNO, PIANGEVA IERI, DOPO LA SECONDA VOLTA CHE GLI HA TELEFONATO MIO PADRE!
MIA MADRE TEME DI PASSARE DA CATTIVA E PER QUESTO VUOLE FARE IN MODO CHE NEANCHE MIO PADRE MI TENGA CON LUI, NONOSTANTE QUANDO GLI AVEVA TELEFONATO PER FARMI VENIRE A PRENDERE GLI AVEVA DETTO:"TIENITI TUA FIGLIA, TIENTELA TU, INSIEME VOI DUE ANDATE BENE!" MA ADESSO A QUANTO PARE NON E' DI GIA' PIU' COSI'....E GLI HA ANCHE DETTO IERI AL CITOFONO CHE NON LO HA FATTO ENTRARE: "PRIMA NON LA CERCAVI MAI TUA FIGLIA E ADESSO E' DIVENTATA LA TUA PUPILLA!"
NON AVREI NESSUN PROBLEMA AD ANDARE PER CONTO MIO SE NE AVESSI LE POSSIBILITA', PER LE VARIE SITUAZIONI E LITIGI CHE SI CREANO.....MA PURTROPPO NON LO POSSO FARE....
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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stefania78
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

Carissima, hai sentito in comune dai servizi sociali se con l'invalidità hai diritto alla casa popolare? O magari, provare ad affittare una camera singola come studente o lavoratore fuori sede? di solito i prezzi sono inclusi dei consumi e magari trovi qualche coinquilina simpatica che ti risolleva il morale!!!! Ma tu vuoi stare con tuo padre? Prova a fare l'egoista ed ascolta l tuo cuore, che le soluzioni economiche si trovano... Coraggio : Love : Un bacione!!!
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

io penso che tua madre, se continua con queste stupide denunce e tutto il resto....presto la rinchiuderanno! : WallBash :
scusa sai, ma questa mattina ho voglia di parlar chiaro: tua madre ha bisogno di un ricovero, coatto, magari, ma non sta bene proprio con la testa....che ci parlate a fare??
se sei sicura che tuo padre sia diverso....trovatevi un appartamentino....e che vada anche al diavolo tua sorella e suo marito, che mi sembrano anche loro dei profittatori!! (almeno da quello che scrivi tu).
piangere si, d'accordo, è incinta, ma non è nè la prima nè l'ultima ad esserlo, e non si può diventare così egoisti per questo!!
come sorella dovrebbe aiutarti almeno un pochino, e non farti magari sentire in colpa , e anche tuo padre, che pagherebbe l'affitto a lei, e le andrebbe a prendere il bambino a scuola, ecc....certo, sono cose che un nonno può fare, ma non deve fare per forza!
le camere con coinquilina, come ti ha suggerito Stefania, non sono poi così economiche....e i consumi non ho mai sentito che siano compresi! mia figlia sono 10 anni che sta a Torino in queste case condivise, ma...una camera singola costa anche 250 € al mese, più le spese! senza contare che non sempre ci si trova bene con una persona sconosciuta!
certo che potresti rivolgerti ai servizi sociali, ma coi tempi che corrono!!!
però in lista per una casa ti devono mettere...magari passerà del tempo, ma qualcosa potrebbe poi uscire!
tieni duro!!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da stefania78 »

Beh qui a Bologna con 350 e. hai anche il consumo..a volte ci sono anche persone che prendono molto di piu, è vero!!!Non so da voi ma qui gli affitti di un bilocale orbitano sulle 600e. + le spese..Però a parte le case popolari, magari qualche associazione cattolica (tipo caritas) che ha tanti contatti e tante ramificazioni potrebbe prendersene cura..In tutti i sensi, aiutare a trovare un alloggio a prezzo onesto e l'aiuto per un reinserimento morale..Io penso che un consulente familiare o il parroco o chi vuoi tu..possa aiutarti a riprendere in mano le redini della tu vita..Ma da sola no! Prendi il coraggio di contattare qualcuno che ti ispiri fiducia, qualcuno che ti possa concretamente aiutare...Coraggio!!! Lo sai con il cuore ti siamo vicini e ti abbracciamo forte!!!
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

stefania78 ha scritto:Beh qui a Bologna con 350 e. hai anche il consumo..a volte ci sono anche persone che prendono molto di piu, è vero!!!Non so da voi ma qui gli affitti di un bilocale orbitano sulle 600e. + le spese..Però a parte le case popolari, magari qualche associazione cattolica (tipo caritas) che ha tanti contatti e tante ramificazioni potrebbe prendersene cura..In tutti i sensi, aiutare a trovare un alloggio a prezzo onesto e l'aiuto per un reinserimento morale..Io penso che un consulente familiare o il parroco o chi vuoi tu..possa aiutarti a riprendere in mano le redini della tu vita..Ma da sola no! Prendi il coraggio di contattare qualcuno che ti ispiri fiducia, qualcuno che ti possa concretamente aiutare...Coraggio!!! Lo sai con il cuore ti siamo vicini e ti abbracciamo forte!!!
sono d'accordo! : Thumbup :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Punto primo per avere precedenza su altri dovresti arrivare al 67% di invalidità, magari, vedi di inserire depressione, magari anche media...
55+ 25 -13 cioè 67%. Non ho capito se sei allergica....magari con qualche spirometria e visita otorinolarngoiatrica esce fuori un pò di asma e turbinati, e quello pesa. Quindi raccogli nuove carte e fai aggravamento se hai qualcosa di nuovo da aggiungere. : Thumbup :

Punto secondo, tu potresti controdenunciare tua madre per violenza privata. : CoolGun :

Punto terzo, non può farti nulla, al massimo archiviano e magari corrono dietro a lei perché sta male. : Chessygrin :

Punto quarto dai servizi sociali vacci lo stesso. : Chessygrin :

Punto quinto, loro vogliono affittare, tu e tuo padre potreste dividervi le spese, ma devono obbedire ad una che non è neanche padrona a metà della loro casa da affittare. Cicca e coco' mi pare troppo. Piangono perché devono affittare? Hanno trovato due persone, che problema c'è? Allora se vogliamo evitare casini, tu e tuo padre andate insieme altrove. E loro piangano sulla loro viltà. : Fuck You :

E se fanno gli stronzi ancora, si paghino pure la baby sitter! : Fuck You :

Lo so sono stata pesante, ma tu devi tirarti fuori dal casino.....loro si massacrino tra di loro. : Fuck You :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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klaroline
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da klaroline »

quoto in toto cassandra. : Thumbup :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
duilia49
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Località: Acireale (Sicilia)

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Cara ,ti abbiamo dato tutti dei consigli validi,ma bisogna prendere in considerazione anche un altro aspetto: tu in questo momento stai "male"!!! andare avanti da sola non è consigliabile ,non puoi affidarti ai familiari (pensano solo a se stessi) .L'unica cosa che puoi fare è di rivolgerti ad un centro sociale e chiedere aiuto,nel vero senso della parola!!!! Parla senza reticenza con un'assistente sociale ,che prendera in esame il tuo caso e ti seguirà in tutto! Le soluzioni ci sono ...basta cercarle.Inoltre il confrontarti con una persona che ti ascolta,ti farè bene e ti aiuterà a capire meglio le tue esigenze.Intanto curati,a quanto ho letto,hai dei seri problemi,allontana da te qualsiasi motivo di condizionamento,che possa derivare dai tuoi familiari....adesso devi starne lontana.Concentrati sulla tua stabilità fisica e mentale e prendi anche in considerazione ,se ci fosse la possibilità:l'accoglienza in una casa famiglia.Non avresti spese e tutto il tempo per avere cura di te e pensare ad un futuro migliore.Ma ti ripeto ...vai in un centro ,hai bisogno d'aiuto.Ti abbraccio con tanto affetto .Duilia : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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