ALE MI SPIACE
PRATICAMENTE NULLA DI NUOVO
NON TI RESTA CHE RIFARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI E SPERIAMO SI RIESCA A CAPIRCI QUALCOSA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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rosaria1956 ha scritto:ALE MI SPIACE
PRATICAMENTE NULLA DI NUOVO
NON TI RESTA CHE RIFARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI E SPERIAMO SI RIESCA A CAPIRCI QUALCOSA
ciao rosaria si ingatti nulla di nuovo... sto impazzendo credimi!!!! non ho una cura x sti dolori e rischio d'impazzire!!! non riesco a lavorare e le mie finanze sono atterra considerndo che ho famiglia mi sento un'invalido buonannulla...
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
il coraggio se ne và quando hai tutti contro anche la tua famiglia e amici... non mi capiscono e tra l'altro alla sofferenza si ci aggiungono discussioni e liti molto roventi.. e di certo questo non mi aiuta
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
IO PROVEREI A SENTIRE QUALCUN ALTRO, SE STAI MALE, LE CURE NON FUNZIONANO E NON HAI PROPOSTE TERAPEUTICHE CHE TI SODDISFANO FAI UN ULTIMO SFORZO E CHIEDI UN ALTRO PARERE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:IO PROVEREI A SENTIRE QUALCUN ALTRO, SE STAI MALE, LE CURE NON FUNZIONANO E NON HAI PROPOSTE TERAPEUTICHE CHE TI SODDISFANO FAI UN ULTIMO SFORZO E CHIEDI UN ALTRO PARERE.
ciao lory, terapie ne ho avute niente si puo dire xrkè se non sono sicuri cosa ho non mi prescrivono niente... cmq mi stanno facendo impazzire io sono sicuro che non si tratti di fibromialgia xrkè una mia vicina ho scoperto che cè l'ha ma lei fa tutto porta anche lo scooter cosa che io non posso fare +!!! parlando con lei e descrivendogli i miei sintomi non coincidono, cioè lei non sente dolore o bruciore ma solo se lei preme alcuni punti dice a volte anche la faccia... mentre io ho un'asteia muscolare, dolori ai muscoli e bruciano anche dopo un breve movimento o sforzo e li ho contratti... io ho l'impressione che io abbia davvero una cervico-lombalgia acuta muscolotensiva con scoliosi dorso lombare (come mi hanno detto in un centro di fisioterapia...) e qesti sono fissati con sta fibro...
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
ALE LA FIBRO SI DIAGNOSTICA CON LA PRESSIONE DEI TENDER POINTS CHE SONO, SE RICORDO BENE, 18.
I SINTOMI SONO I PIU' SVARIATI, NON CE NE SONO DUE UGUALI! MA SE ALLA PRESSIONE RISULTANO POSITIVI I FAMOSI PUNTI ALLORA E' PROBABILE CHE SIA FIBRO.
CERTO I TUOI SINTOMI FANNO PENSARE CHE BISOGNA INDAGARE ANCHE A LIVELLO NEUROLOGICO..... HAI SENTITO UN NEUROLOGO? SCUSA FORSE LO HAI DETTO MA NON LO RICORDO.
LA FIBRO E' DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO QUINDI IO SENTIREI UN REUM ED UN NEUROLOGO........
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:ALE LA FIBRO SI DIAGNOSTICA CON LA PRESSIONE DEI TENDER POINTS CHE SONO, SE RICORDO BENE, 18.
I SINTOMI SONO I PIU' SVARIATI, NON CE NE SONO DUE UGUALI! MA SE ALLA PRESSIONE RISULTANO POSITIVI I FAMOSI PUNTI ALLORA E' PROBABILE CHE SIA FIBRO.
CERTO I TUOI SINTOMI FANNO PENSARE CHE BISOGNA INDAGARE ANCHE A LIVELLO NEUROLOGICO..... HAI SENTITO UN NEUROLOGO? SCUSA FORSE LO HAI DETTO MA NON LO RICORDO.
LA FIBRO E' DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO QUINDI IO SENTIREI UN REUM ED UN NEUROLOGO........
si dal neurologo ci sono stato dagli esami fatti è tutto nella norma xrò ho questa astenia muscolare... adesso ho fatto da poco i plantari vediamo se con il tempo andrà meglio xrkè come sapete ho avuto quel tumore alla schiena che mi ha provocato uno squilibrio posturale... invece dopo la reumatologa andrò da un'altro buon ortopedico xrkè a mio avviso il problema sta li... io di cervicale muoio dal dolore!!!!
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
Salve amici allora aggiorno la mia situazione, come al solito di male in peggio!!! sono stato da un'altra reumatologa fatto sempre un sacco di esami ma niente!! mi da 2 integratori uno x i tendini e uno x migliorare il sonno (dice che forse non raggiungo la fase rem) provo sta cura chiamiamola cosi, x quasi un mese e nel frattempo decido di cambiare alimentazione mangiare il più pulito possibile!! e su consiglio di un erborista mi da come ntiossidante the verde x infusione e delle capsule di iperico, bè poco tempo dopo arriva la batosta!! di notte un dolore lamcinante all'adome vado al pr. soccorso e mi ricoverano diagnosi occlusione intestinale!! attendono circa una settimana che si sbloccasse con l'aiuto delle flemo, ma niente ed ero rimasto a digiuno da quella notte dopo ache io continuavo ad avere sempre vomito stomaco bloccato gonfio e dolorante poi in base alla tac mi operano d'urgenza di sera mi hanno riaperto in 2 la pancia e tolto la causa del mio stomaco occluso un lembo di carne 30x20 cm che mi bloccava tutto (mi hanno detto è una conseguenza dell'intervento precedente) e quindi ho dovuto interrompere la cura diciamo e non potendo ritornare dala reumatologa... insomma non ne vengo + a capo i dolori ci sono e come che cavolo posso fare aiuto!!!!
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
una dottoressa che era li gli ho accennato la m ia storia e su suo consiglio mi ha detto di contattare un prof fernando aiuti di roma, bè chiamo nel suo studio e una visita nella mia città mi costa 300 euro!!!!! ovviamente non me la posso permettere xrkè sono al verde non lavorando xrò lui forse mi sarebbe molto di aiuto xrkè è reumatologo immunlogo allergologo e virologo quindi meglio di lui non ci sta nessuno credo...
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
CASPITA ALE! CHE PROBLEMA!!!! ADDIRITTURA UN INTERVENTO PER RIPARARE I DANNI DI UN ALTRO INTERVENTO. INCREDIBILE!
IL PROF AIUTI E' UN MEDICO DI FAMA INTERNAZIONALE MA LA TUA DIAGNOSI E' SEMPRE FIBROMIALGIA? MAGARI AIUTI PER UNA COSA DEL GENERE ...............E' PURE TROPPO! PROVA A CHIEDERE UN ALTRO CONSULTO DALLE TUE PARTI....NON RICORDO DA QUALE REGIONE SCRIVI MA MAGARI CERCANDO ANCORA TROVI IL MEDICO GIUSTO....
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:CASPITA ALE! CHE PROBLEMA!!!! ADDIRITTURA UN INTERVENTO PER RIPARARE I DANNI DI UN ALTRO INTERVENTO. INCREDIBILE!
IL PROF AIUTI E' UN MEDICO DI FAMA INTERNAZIONALE MA LA TUA DIAGNOSI E' SEMPRE FIBROMIALGIA? MAGARI AIUTI PER UNA COSA DEL GENERE ...............E' PURE TROPPO! PROVA A CHIEDERE UN ALTRO CONSULTO DALLE TUE PARTI....NON RICORDO DA QUALE REGIONE SCRIVI MA MAGARI CERCANDO ANCORA TROVI IL MEDICO GIUSTO....
e puettroppo si dicono che chi si opera all'addome poi insorgono sempre delle aderenze e quindi si formano delle briglie alle anse intestinali.. x il prof. aiuti invece credo che sia ottimo xrkè tutto il mio calvario iniziò nel 2000 quando parti al militare e presi un'infezione virale, si sa questi problemi vengono anche da questi fattori..
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
PERDONAMI ALE MA SE HAI CONTRATTO UNA INFEZIONE NEL 2000, QUALUNQUE ESSA SIA, E OGGI STAI MALE E' ORMAI QUALCOSA DI CRONICO E MAGARI NON HA PIU A CHE VEDERE CON L'INFEZIONE PREGRESSA. PER CARITA' NON VOGLIO DISSUARDERTI DALL'ANDARE DAL PROF AIUTI, E' SOLO CHE A VOLTE SI RIPONGONO GRANDI ASPETTATIVE IN UN NOME E MAGARI DIETRO L'ANGOLO SI TROVA IL MEDICO GIUSTO.
COMUNQUE HO QUALCHE PERPLESSITA' SUL FATTO CHE UNA INFEZIONE RISALENTE A 12 ANNI FA POSSA CAUSARTI FIBROMIALGIA.......
AGGIORNACI MI RACCOMANDO!
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
lorichi ha scritto:PERDONAMI ALE MA SE HAI CONTRATTO UNA INFEZIONE NEL 2000, QUALUNQUE ESSA SIA, E OGGI STAI MALE E' ORMAI QUALCOSA DI CRONICO E MAGARI NON HA PIU A CHE VEDERE CON L'INFEZIONE PREGRESSA. PER CARITA' NON VOGLIO DISSUARDERTI DALL'ANDARE DAL PROF AIUTI, E' SOLO CHE A VOLTE SI RIPONGONO GRANDI ASPETTATIVE IN UN NOME E MAGARI DIETRO L'ANGOLO SI TROVA IL MEDICO GIUSTO.
COMUNQUE HO QUALCHE PERPLESSITA' SUL FATTO CHE UNA INFEZIONE RISALENTE A 12 ANNI FA POSSA CAUSARTI FIBROMIALGIA.......
AGGIORNACI MI RACCOMANDO!
i promi sintom i li ho avuti allora che si prolungarono x 2 anni poi sono cessati del tutto x riprendere qualche anno dopo poi sono ricessati x riprendere definitivamente da quasi 6 anni ormai, cè da dire che sono sicuro di avere anche la CFS sindrome da stanchezza cronica difatti viene sempre dopo un'infezione virale non curata!
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
ALE MA NELLA TUA REGIONE (CHE NON RICORDO, SCUSAMI) HAI PROVATO A CONSULTARE ALTRI MEDICI?
SAI PER LEGGERCI ORMAI DA TEMPO CHE MOLTI DI NOI HANNO DOVUTO PEREGRINARE PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI MA CREDO CHE OGGI LE ECCELLENZE SIANO UN PO' IN QUANSI TUTTE LE REGIONI E CERTI VIAGGI DELLA SPERANZA SPESSO NON PORTANO A NULLA
DI CONTRO, SE TI SEMBRA SIA L'UNICA TUA POSSIBILITA', ALLORA CHIEDI AIUTO AI TUOI GENITORI E TOGLITI QUESTO PENSIERO ALTRIMENTI STARAI SEMPRE CON IL RAMMARICO DI NON AVER PROVATO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
rosaria1956 ha scritto:ALE MA NELLA TUA REGIONE (CHE NON RICORDO, SCUSAMI) HAI PROVATO A CONSULTARE ALTRI MEDICI?
SAI PER LEGGERCI ORMAI DA TEMPO CHE MOLTI DI NOI HANNO DOVUTO PEREGRINARE PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI MA CREDO CHE OGGI LE ECCELLENZE SIANO UN PO' IN QUANSI TUTTE LE REGIONI E CERTI VIAGGI DELLA SPERANZA SPESSO NON PORTANO A NULLA
DI CONTRO, SE TI SEMBRA SIA L'UNICA TUA POSSIBILITA', ALLORA CHIEDI AIUTO AI TUOI GENITORI E TOGLITI QUESTO PENSIERO ALTRIMENTI STARAI SEMPRE CON IL RAMMARICO DI NON AVER PROVATO
ciao rosaria io sono della sicilia precisamente di catania, altri dottori ho provato ma x le mie varie operazione ogni volta devo interrompere, un 6 dottori mi dicono di fibromialgia, ma credo si tratti anche di CFS i primi sintomi erano quelli, stanchezza cronica febbricola persistente, mal ti testa cronico linfonodi gonfi faringite cronica e sudorazione (tutto questo non mi sembra che lo porti la fibromialgia) certo da 5 anni e mezzo i miei sintomi sono cambiati xrò, perche ora ho si + stanchezza (astenia muscolare) ma sono dolori proprio ai muscoli e rigidità e ai tendini ora ho riprenotato con un dottore che mi ha visto tempo fa ma se ne parla a dicembre xrkè ormai non ho + fondi e quindi visite a pagamento nada!! i miei genitori già stanno facendo abbastanza pensa che mio padre è disoccupato da 3 anni quindi siamo messi male..
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
DAL SITO SULLA CFS QUESTI SONO I CENTRI CONSIGLIATI PER LA DIAGNOSI DI TALE PATOLOGIA: http://www.cfsmagazine.it/centri-specializzati
ED IN SICILIA PURTROPPO NON NE VENGONO CITATI
VEDO PERO' CHE IN TALUNE CITTA' LA DIAGNOSI SI EFFETTUA PRESSO CENTRI DI REUMATOLOGIA ED A CATANIA C'è L'OSPEDALE GARIBALDI DOVE SO CHE LA DR.SSA BATTAGLIA E LA SUA EQUIPE E' MOLTO APPREZZATA
LE LISTE DI ATTESA SONO LUNGE PERCHE' CREDO SIANO DAVVERO POCHISSIMI I MEDICI
TU CI SEI GIA' STATO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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rosaria1956 ha scritto:DAL SITO SULLA CFS QUESTI SONO I CENTRI CONSIGLIATI PER LA DIAGNOSI DI TALE PATOLOGIA: http://www.cfsmagazine.it/centri-specializzati
ED IN SICILIA PURTROPPO NON NE VENGONO CITATI
VEDO PERO' CHE IN TALUNE CITTA' LA DIAGNOSI SI EFFETTUA PRESSO CENTRI DI REUMATOLOGIA ED A CATANIA C'è L'OSPEDALE GARIBALDI DOVE SO CHE LA DR.SSA BATTAGLIA E LA SUA EQUIPE E' MOLTO APPREZZATA
LE LISTE DI ATTESA SONO LUNGE PERCHE' CREDO SIANO DAVVERO POCHISSIMI I MEDICI
TU CI SEI GIA' STATO?
allora tempo fa dovevo prenotare con questa dottoressa ma l'attesa era troppo lunga e andai a pagamento dal dottor giovanni d'avola, solo che poi x l'incidente e le altre operazioni non ci siamo + sentiti .. ma tu dici che la battaglia riconosce e diagnostica la cfs? cmq adesso sono riprenotato sia x la battaglia e sia x d'avola, ma passeranno ancora dei mesi e io non cè la faccio + ho bisogno di lavorare devo mantenere a mia moglie e la mia bambina ma finchè mi sento cosi è impossibile!! io sono stato sempre un operaio e ho fatto sempre lavori massacranti e ho solo la licenza media quindi dive caspita potrei trovare lavoro se non dove si ci rompe la schiena tutti i giorni? la mia vita a causa di queso problema se ne sta andando a farsi friggere!!
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non lo so, io non ti ho detto che la dr.ssa Battaglia diagnostica la CFS, ti ho scritto in relazione ai centri citati sul sito della CFS:
rosaria1956 ha scritto: ...........VEDO PERO' CHE IN TALUNE CITTA' LA DIAGNOSI SI EFFETTUA PRESSO CENTRI DI REUMATOLOGIA
e quindi ho pensato che potevi iniziare dalla tua città visto che esiste un buon centro di reumatologia, cosa più ovvia e meno dispendiosa per te, almeno per tentare
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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ah ok ho capito, ci sono stato stamattina nel reparto della dott. battaglia in accettazione dicono non possono fare niente se ne parla nel 2013 e io non posso + aspettare del tempo ho bisogno di lavorare subito xrkè a breve non posso mangiare + io e tutta la mia famiglia quindi a me serve al + presto una cura x poter lavorare l'unico farmaco che ha effetto su di me è il toradol ma non è indicato x dolori cronici mi ucciderebbe dopo breve tempo , ma è l'unico che funziona.. quindi se non riescono a curarmi al + presto no so che fare credetemi forse il rimedio sarebbe la morte.. (tengo a precisare che non sono depresso) ma molto molto arrabbiato
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