PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
Dopo aver elaborato il lutto per la scomparsa della mia reumatologa (nonché amica) e dopo che il mio medico di base-vecchio amico dai tempi del liceo e di lei marito- è tornato faticosamente a lavorare, sono partita dal mio ventilato promontorio ed approdata in un'afosa Prato. Dalla prossima settimana comincerò le analisi necessarie per vedere se potrò iniziare una terapia con farmaci biologici. Vi farò sapere. Un carissimo saluto a tutti i "reumaguerrieri": ai più giovani, forti, ma spesso increduli e smarriti...e ai più vecchi come me, autoironici, ma talvolta stanchi di combattere.
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rosaria1956
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Re: PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
ciao mabe ed in bocca al lupo per la nuova terapia 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
Grazie Rosaria, in verità sono un po' intimorita, ma devo dire che sono assorbita da un timore ben più grande. Mia figlia, 21 anni, manifesta da alcuni mesi un gonfire al braccio sinistro, in seguito si è gonfiato anche il polpaccio destro; temendo una qualche connessione con una malattia reumatica (vista la mia spondilite) siamo andati da un reumatologo, il quale ha prescritto una serie di analisi del sangue -riguardanti anche enzimi muscolari- ed una ecografia. Nelle analisi le alterazioni erano minime mentre la conclusione dell'ecografia parla di una miopatia non ben determinabile e di non chiara derivazione. Il reumatologo ha chiamato quindi un neurologo che si occupa di miopatie, il quale è arrivato dopo 5 minuti, ha anche lui osservato il problema e ha detto, come già il reumatolo: "Strano!". E' stata dunque fatta una elettromiografia che ha dato un risultato un po' vago: COMPATIBILE CON POSSIBILE INTERESSAMENTO DI TIPO MIOPATICO. Siamo in attesa del risultato del test ischemico per lattato ed ammonio e della risomanza magnetica. In seguito sarà fatta una biopsia. Io cerco di tranquillizzare mia figlia, ma mi sento letteralmente divorata dal terrore. Scusami per lo sfogo. Un abbraccio, Manuela.
Re: PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
CARA MANUELA QUANDO CI SONO DI MEZZO I FIGLI E' TERRORE ALLO STATO PURO. SPERO CHE TUTTO SI RISOLVA PER IL MEGLIO E TU CERCA DI STARE TRANQUILLA COSI' SARAI DI MIGLIOR AIUTO PER TUA FIGLIA.
INCROCIO LE DITA PER VOI E ASPETTO NOTIZIE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
Grazie ancora a tutte voi, spero di potervi dare notizie migliori... e cerco di non pensare al peggio. Manuela
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Fatinascalza
- Messaggi: 216
- Iscritto il: 20/12/2011, 23:47
- Località: tra il sogno e la realtà
Re: PROSSIMAMENTE...VIA CON I "BIOLOGICI"
Ciao Manuela...sei messa come me: anche io sto facendo le analisi per il biologico. Stamattina ho fatto quelli per l'epatite, sabato prossimo, rx al torace e per il test al quantiferon ancora sto cercando dove posso farlo...In bocca al lupo...Un abbraccio 
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.