Dermatomiosite (Sicilia)

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pallina00
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Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da pallina00 »

Salve a tutti, sono una nuova iscritta.
Vorrei condividere informazioni ed esperienze con chi, in particolare, convive con la dermatomiosite.
Riassumo brevemente il problema che ha colpito mia madre: nell'1985 ha avuto infiammazioni cutanee, fatica, perdita di tonicità muscolare; dopo mesi di "buio" un bravo Neurologo di MI le ha diagnosticato la DM e da quel momento, per 8 anni, ha assunto cortisone. Fino a dicembre 2011 ha condotto una vita normale, evitando sempre le esposizioni al sole, finché segni di fatica e necrosi ai piedi hanno fatto pensare a una recidiva di DM. Si è rivolta al Neurologo di MI, il quale le ha consigliato un Neurologo di Messina, essendo per lei più facilmente raggiungibile. Da Febbraio questo Prof. l'ha presa in cura, di nuovo con cortisone, le ha prescritto una serie di accertamenti e "avrebbe" confermato la diagnosi di ricaduta di DM. Le chiazze nere ai piedi sono svanite, in compenso la fatica è aumentata, e con essa il gonfiore ed escoriazioni cutanee (che il Prof. attribuisce rispettivamente a una possibile "caduta" e "punture di insetti"). : WallBash :
Beh, anche un bambino capisce che è il caso di rivolgersi velocemente a un altro Specialista... preferibilmente un Reumatologo, come ho scoperto solo qualche giorno fa... vi rendete conto?? Avreste qualcuno da consigliarmi? Ho sentito parlare bene del prof. Libertino Sallì, qualcuno lo conosce? Se lo preferite potete inviarmi un messaggio privato.
Grazie mille per aver letto il messaggio! :)
Ultima modifica di pallina00 il 03/07/2012, 12:11, modificato 1 volta in totale.
duilia49
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Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da duilia49 »

Benvenuta fra noi ,io sono Duilia ,ho l'artrite reumatoide ,e non ti so rispondere...ma sicuramente qualcuno lo farà .Per quanto riguarda un bravo reumatologo ,potri indicarti il mio ,ma in quale parte della Sicilia ti trovi? fammi sapere. Ciao Duilia
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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pallina00
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Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da pallina00 »

Grazie Duilia!! Mia madre vive a Caltanissetta, cmq se serve può spostarsi. A CT mi hanno parlato bene del prof. Foti, lo conosci?
Sallì tuttavia sembrerebbe riceva anche a CL, per cui saremmo più propensi per lui... vedremo...
duilia49
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Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da duilia49 »

Venire da Caltanissetta mi sembra un pò difficoltoso,io conosco per sentito dire il dott. Foti e ne ho sentito parlare bene ultimamente c'era un suo articolo sulla Sicilia del 17 giugno in cui parlava dell'artrite,cmunque lui si può trovare all'Uo di reumatologia dell'ospedale Vitt.Emanuele di Catania,il centro si avvale anche diuna task force composta da diversi specialisti .Vedi se la cosa ti può interessare.Auguri per la tua mamma ,ciao Duilia a risentirci.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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rosaria1956
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Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da rosaria1956 »

ciao pallina benvenuta tra noi
oltre del dr. Foti io ho sentito parlare bene anche del reparto della dr.ssa Battaglia all'ospedale Garibaldi di Catania
se vuoi info più sicure sui centri siciliani, contatta Salvo Filetti, referente AIRA per la Sicilia e presidente della sezione catanese, lui certamente potrà darti tutte le info sui centri siciliani, io mi occupo di dare info su quelli della Campania e oltre a quanto letto quà in forum, non conosco direttamente i centri siciliani come invece Salvo Filetti,
i recapiti dell'AIRA di Catania sono questi:
A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici, Sezione Catania.
SALVATORE FILETTI Presidente
Cell: 3472980465 (Attivo 24 ore)

Sede:
Catania, P.zza S. Maria di Gesù n. 7
c/o ambulatorio U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro.
airasezionect@gmail.com

Spero tu possa risolvere quanto prima possibile nella tua regione : Chessygrin :
Facci sapere mi raccomando : Thumbup : ed auguri per la tua mamma.

Intanto ti prego di leggere le AVVERTENZE SULLA PRIVACY cliccando sulla scritta in home page dandomi quà nella tua presentazione un cenno di avvenuta lettura ed accettazione (scasa questa parte burocratica : RedFace : ma lo impone la Legge)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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pallina00
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Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da pallina00 »

Grazie Rosaria. Si, ho letto le Avvertenze sulla Privacy e ne accetto le condizioni.
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lorichi
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Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da lorichi »

CIAO PALLINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CHI MI HA PRECEDUTA TI HA GIA' DATO ALCUNE INFORMAZIONI UTILI, SPERO CHE TUA MAMMA POSSA STARE MEGLIO QUANTO PRIMA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da daniela47 »

ciao Pallina,,
anche io ho lo dermatomiosite,,sono in cura al reparto di reumatologia,
alla CLINICA MEDICA di CAREGGI ,,,,FIRENZE,,
sono 5 anni che mi curano con cortisone ,mtx, piu'flebo di immunoglobuline,,,,
2 giorni il mese,, cosi' vado avanti abbastanza bene,,,,
spero trovino la cura giusta anche x la tua mamma,,,
un caro saluto ,, DANIELA,,,
se hai bisogno di informazioni scrivimi CIAO,,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da Paperarosa »

Ciao e benvenuta! Non conosco la tua malattia ma ti auguro di trovare presto il medico giusto.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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pallina00
Messaggi: 8
Iscritto il: 02/07/2012, 21:27

Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da pallina00 »

Grazie a tutti; presto mia madre si sottoporrà alla prima visita reumatologica. Spero che il Medico le riduca i 50mg di prednisone giornalieri... vedremo... : Blink :
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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: Dermatomiosite (Sicilia)

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO, : Chessygrin :
NON SO COME AIUTARTI MA PER ORA TI DO IL MIO BENVUTO TRA NOI : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
IN BOCCA AL LUPO
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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