ciao a tutti,
vi chiedo informazioni perche' sto cercando di aiutare la mia ragazza che e' alle prese con un sospetto lupus discoide LED, i sintomi sono quelli tipici eritemi e ciccatrici al volto in particolare sotto le narici e sotto l'occhio. in generale queste poi peggiorano in estate e tendono a rientrare in inverno. lei soffrei di questo disturbo da 4 anni ma a cuase del sistema sanitario disastroso del suo paese (l'Algeria) non ha mai fatto un'analisi seria della cosa. su consiglio del mio medico di famiglia italiano ha fatto delle analisi del sangue, in generale ci sono alcuni parametri fuori norma in particolare:
ANA ANTIC.ANTI NUCLEAO SCREEN RISULTATO: DUBBIO
ANA TEST FAN QUANTITATIVO RISULTATO: fluorescenza punteggiata + omogenea 1/160 Medio Positivo
ISTONI ABS RISULTATO: 1,08 u.a. Postivo
C3 COMPLEMENTO 85mg/dl
ACE ANGIOTENSIN CONVERTING 29,5 Ul
ANTICORPI ANTI DNA NATIVO QUANTITATIVO 2,00 UL/ML
DOSAGGIO C3 85 Mg/dl
DOSAGGIO C4 mg/dl
in primo luogo vi chiedevo se qualcuno sulla base di questi dati sommari potesse avanzare qualche ipotesi
la seconda domanda e', il medico ha consigliato un analisi presso il centro immunologia reumatologia degli spedali civili di brescia per sospetto lupus, con questa visita si riesce ad avere un riscontro preciso della patologia o potrebbero essere necessari altri esami?in secondo luogo in che cosa consiste la visita?
grazie a tutti
Claudio e Yasmine
Sospetto LUPUS
-
stefania78
- Messaggi: 292
- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: Sospetto LUPUS
Ciao Claudio,
io ho una patologia diversa, comunque sarete seguiti da un buon ospedale e qualora dovesse servire un'altra visita specialistica saranno loro ad indicarvi il reparto piu adeguato. Molti di noi sono seguiti da immunologia+reumatologia per coivolgimento articolare e non..Gli ANA positivi sono spesso una indicazione per una malattia autoimmune..Sicuramente una struttura ospedaliera farà tutte le indagini del caso per chiarire la patologia della tua ragazza, e se vorrete, nulla toglie la possibilità di rivolgervi ad una seconda struttura ospedaliera per conferma.
Il consiglio da ammalata di recente (ho una diagnosi da 2 settimane) è di affrontare le visite serenamente e di porre tutti i vostri dubbi al medico che vi riceverà.
I miei sinceri auguri!!!
io ho una patologia diversa, comunque sarete seguiti da un buon ospedale e qualora dovesse servire un'altra visita specialistica saranno loro ad indicarvi il reparto piu adeguato. Molti di noi sono seguiti da immunologia+reumatologia per coivolgimento articolare e non..Gli ANA positivi sono spesso una indicazione per una malattia autoimmune..Sicuramente una struttura ospedaliera farà tutte le indagini del caso per chiarire la patologia della tua ragazza, e se vorrete, nulla toglie la possibilità di rivolgervi ad una seconda struttura ospedaliera per conferma.
Il consiglio da ammalata di recente (ho una diagnosi da 2 settimane) è di affrontare le visite serenamente e di porre tutti i vostri dubbi al medico che vi riceverà.
I miei sinceri auguri!!!
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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claudio1983
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 03/07/2012, 16:18
Re: Sospetto LUPUS
Grazie Mille Stefania!
seguiro' il tuo consiglio!
Claudio
seguiro' il tuo consiglio!
Claudio
Re: Sospetto LUPUS
CIAO CLAUDIO E YASMINE, BENVENUTI NEL NOSTRO FORUM
NON SO AIUTARVI CON I RISULTATI DELLE ANALISI, NOI DI QUESTO FORUM SIAMO TUTTI MALATI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI MA NON SIAMO MEDICI; SICURAMENTE VI DOVETE RIVOLGERE AD UNA STRUTTURA OSPEDALIERA E BRESCIA E' UN OTTIMO CENTRO. MA YASMINE COME STA? HA SOLTANTO LE MANIFESTAZIONI CUTANEE OPPURE ANCHE ARTRITE? FRA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI IL LUPUS E' QUELLO CHE PUO' DARE TANTI PROBLEMI PERCHE' A VOLTE COINVOLGE ANCHE ORGANI INTERNI, QUINDI PRIMA VI METTETE NELLE MANI DI MEDICI VALIDI MEGLIO E' PER LEI. STA FACENDO QUALCHE CURA?
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE YASMINE NON VIVE IN ITALIA O SI? SE E' QUI SARA' PIU' FACILE EFFETTUARE UNA VISITA IN TEMPI RELATIVAMENTE BREVI.
CARO CLAUDIO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELL'AVVENUTA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
NON SO AIUTARVI CON I RISULTATI DELLE ANALISI, NOI DI QUESTO FORUM SIAMO TUTTI MALATI DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI MA NON SIAMO MEDICI; SICURAMENTE VI DOVETE RIVOLGERE AD UNA STRUTTURA OSPEDALIERA E BRESCIA E' UN OTTIMO CENTRO. MA YASMINE COME STA? HA SOLTANTO LE MANIFESTAZIONI CUTANEE OPPURE ANCHE ARTRITE? FRA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI IL LUPUS E' QUELLO CHE PUO' DARE TANTI PROBLEMI PERCHE' A VOLTE COINVOLGE ANCHE ORGANI INTERNI, QUINDI PRIMA VI METTETE NELLE MANI DI MEDICI VALIDI MEGLIO E' PER LEI. STA FACENDO QUALCHE CURA?
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE YASMINE NON VIVE IN ITALIA O SI? SE E' QUI SARA' PIU' FACILE EFFETTUARE UNA VISITA IN TEMPI RELATIVAMENTE BREVI.
CARO CLAUDIO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E, SOPRATTUTTO, LE NORME SULLA PRIVACY, BASTA CLICCARE NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELL'AVVENUTA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
claudio1983
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 03/07/2012, 16:18
Re: Sospetto LUPUS
Ciao Lori
Yasmine ha solo manifestazioni epidermiche e non di artrite. per il momento segue una cura di creme al cortisone e vitamine niente piu'. lei non vive in italia, entrambe siamo in algeria, ma i miei vivono in italia e spesso torniamo quindi non dovrebbe essere un problema fissare un appuntamento, domani provvedo subito!anche io appena preso coscenza della cosa (prima ero completamente ignorante in materia) ho cercato subito di attivarmi per metterla in buone mani perche' come vi dicevo in algeria non c'e' una grande conoscenza del lupus ne un gran sistema sanitario...
per la privacy ok, ho preso atto!l'unica cosa vorrei cambiare il nome utente ma non so come fare!
grazie molte per le preziose informazioni!
Claudio
Yasmine ha solo manifestazioni epidermiche e non di artrite. per il momento segue una cura di creme al cortisone e vitamine niente piu'. lei non vive in italia, entrambe siamo in algeria, ma i miei vivono in italia e spesso torniamo quindi non dovrebbe essere un problema fissare un appuntamento, domani provvedo subito!anche io appena preso coscenza della cosa (prima ero completamente ignorante in materia) ho cercato subito di attivarmi per metterla in buone mani perche' come vi dicevo in algeria non c'e' una grande conoscenza del lupus ne un gran sistema sanitario...
per la privacy ok, ho preso atto!l'unica cosa vorrei cambiare il nome utente ma non so come fare!
grazie molte per le preziose informazioni!
Claudio
Re: Sospetto LUPUS
Ciao Claudio,
a me molti anni fa hanno diagnosticato un LED cioè solo la forma cutanea, risultavano alterati solo gli ANA, gli anti- DNA erano a posto, inoltre mi fecero la biopsia.
L’eritema a me veniva e viene solo l’estate se vado al mare esponendomi al sole, pur usando creme ad elevata protezione niente da fare, divento a pois, divieto assoluto. Al volto non ho mai avuto eritemi.
Fai bene a rivolgerti ad un ospedale, servono molti esami specifici soprattutto per escludere il LES, cioè la forma sistemica, poi Brescia è un ottimo ospedale per queste patologie mi sembra.
Intanto il consiglio che posso dare alla tua ragazza, ma sicuramente già lo saprà, è di evitare di andare al mare, il sole può essere un fattore scatenante verso il LES. Per il viso usare creme ad alta protezione 50+ specifica per il viso +volte al giorno.
Per la visita è una visita standard con osservazione particolareggiata all'eritema,e tante tante analisi.
Auguri per Yasmine, tienici aggiornati ciao
a me molti anni fa hanno diagnosticato un LED cioè solo la forma cutanea, risultavano alterati solo gli ANA, gli anti- DNA erano a posto, inoltre mi fecero la biopsia.
L’eritema a me veniva e viene solo l’estate se vado al mare esponendomi al sole, pur usando creme ad elevata protezione niente da fare, divento a pois, divieto assoluto. Al volto non ho mai avuto eritemi.
Fai bene a rivolgerti ad un ospedale, servono molti esami specifici soprattutto per escludere il LES, cioè la forma sistemica, poi Brescia è un ottimo ospedale per queste patologie mi sembra.
Intanto il consiglio che posso dare alla tua ragazza, ma sicuramente già lo saprà, è di evitare di andare al mare, il sole può essere un fattore scatenante verso il LES. Per il viso usare creme ad alta protezione 50+ specifica per il viso +volte al giorno.
Per la visita è una visita standard con osservazione particolareggiata all'eritema,e tante tante analisi.
Auguri per Yasmine, tienici aggiornati ciao
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rosaria1956
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Re: Sospetto LUPUS
ciao Claudio, benvenuti tu e Yasmine quà in forum
c'è da precisare che quà siamo tutti pazienti e quindi possiamo solo avanzare ipotesi da pazienti enon certto da medici.
I valori dei complementi C3 e C4 diminuiscono in presenza del LES e quelli di Yasmine mi sembrano leggermente più bassi della norma (ma controlla tu stesso con i valori normali indicati dal laboratotio perchè lievi alterazioni possono esservi proprio da un laboratorio all'altro)
Gli ANA positivi indicano in maniera generica un disordine autoimmune, " il pattern punteggiato (speckled): è il pattern tipico degli ENA, in cui i centromeri non appaiono fluorescenti. Denota la presenza di anticorpi anti-Sm ed anti-RNP. Gli anticorpi anti-Sm sono altamente specifici per LES e rappresentano gli anticorpi marker di tale patologia. Gli anticorpi anti-RNP si trovano in una grande varietà di malattie del connettivo come il LES, AR, Sjögren, Sclerodermia, e connettiviti miste (fonte: http://www.reumatologiaonline.com/main/medici/les.php) "
Aveva assunto farmaci per qualche motivo? spesso gli anticorpi anti istoni sono positivi nel LES indotto da farmaci, sono forme che spesso si risolvono eliminando la causa
altre analisi che potrebbe fare sono:
anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.
Brescia è un centro di eccellenza in reumatologia ed una visita presso l'ambulatorio degli Spedali Civili di brescia mi sembra una buon consiglio davvero
Il LES è una patologia molto complessa, talvolta di difficile diagnosi, analisi, visita specialistica e esame dei sintomi sono i fattori che, tutti insieme, riescono a far porre una diagnosi precisa per cui la visita specialistica resta decisamente la cosa da fare quanto prima possibile.
Nella nostra sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE, è proprio uno specialista degli Spedali Civili di Brescia, il dr. Gorla, che risponde ai piccoli dubbi di noi pazienti, eventualmente puoi provare a porre là una domanda ben precisa tenendo però presente che in questo periodo estivo il reumatologo è meno presente causa turni ferie in ospedale.
Facci sapere come evolve la situazione di Yasmine ed dalle un abbraccio da parte mia
c'è da precisare che quà siamo tutti pazienti e quindi possiamo solo avanzare ipotesi da pazienti enon certto da medici.
I valori dei complementi C3 e C4 diminuiscono in presenza del LES e quelli di Yasmine mi sembrano leggermente più bassi della norma (ma controlla tu stesso con i valori normali indicati dal laboratotio perchè lievi alterazioni possono esservi proprio da un laboratorio all'altro)
Gli ANA positivi indicano in maniera generica un disordine autoimmune, " il pattern punteggiato (speckled): è il pattern tipico degli ENA, in cui i centromeri non appaiono fluorescenti. Denota la presenza di anticorpi anti-Sm ed anti-RNP. Gli anticorpi anti-Sm sono altamente specifici per LES e rappresentano gli anticorpi marker di tale patologia. Gli anticorpi anti-RNP si trovano in una grande varietà di malattie del connettivo come il LES, AR, Sjögren, Sclerodermia, e connettiviti miste (fonte: http://www.reumatologiaonline.com/main/medici/les.php) "
Aveva assunto farmaci per qualche motivo? spesso gli anticorpi anti istoni sono positivi nel LES indotto da farmaci, sono forme che spesso si risolvono eliminando la causa
altre analisi che potrebbe fare sono:
anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.
Brescia è un centro di eccellenza in reumatologia ed una visita presso l'ambulatorio degli Spedali Civili di brescia mi sembra una buon consiglio davvero
Il LES è una patologia molto complessa, talvolta di difficile diagnosi, analisi, visita specialistica e esame dei sintomi sono i fattori che, tutti insieme, riescono a far porre una diagnosi precisa per cui la visita specialistica resta decisamente la cosa da fare quanto prima possibile.
Nella nostra sezione IL REUMATOLOGO RISPONDE, è proprio uno specialista degli Spedali Civili di Brescia, il dr. Gorla, che risponde ai piccoli dubbi di noi pazienti, eventualmente puoi provare a porre là una domanda ben precisa tenendo però presente che in questo periodo estivo il reumatologo è meno presente causa turni ferie in ospedale.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sospetto LUPUS
CIAO CLAUDIO SE CI DICI COME VUOI MODIFICARE IL TUO NICK PROVVEDEREMO A FARLO
claudiotonini83 ha scritto:Ciao Lori
Yasmine ha solo manifestazioni epidermiche e non di artrite. per il momento segue una cura di creme al cortisone e vitamine niente piu'. lei non vive in italia, entrambe siamo in algeria, ma i miei vivono in italia e spesso torniamo quindi non dovrebbe essere un problema fissare un appuntamento, domani provvedo subito!anche io appena preso coscenza della cosa (prima ero completamente ignorante in materia) ho cercato subito di attivarmi per metterla in buone mani perche' come vi dicevo in algeria non c'e' una grande conoscenza del lupus ne un gran sistema sanitario...
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grazie molte per le preziose informazioni!
Claudio
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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rosaria1956
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Re: Sospetto LUPUS
TRANQUILLO CI PENSANO LORI E ROSYclaudiotonini83 ha scritto: per la privacy ok, ho preso atto!l'unica cosa vorrei cambiare il nome utente ma non so come fare!
Claudio
INSERISCI QUA' LA TUA RICHIESTA INDICANDO IL NOME CHE VUOI DIVENTI IL TUO "NOME UTENTE" :
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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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claudio1983
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 03/07/2012, 16:18
Re: Sospetto LUPUS
Be non sarete medici ma siete davvero molto molto competenti!!!nei valori di c3 3 c4 il c3 e' un po' basso rispetto al range indicato dal laboratorio mentre il c4 e' nella norma. no non aveva assunto farmaci particolari ma aveva avuto un forte periodo di stress e proprio in quel periodo e' iniziato tutto, comunque ho gia' prenotato la visita agli spedali civili e quindi dovremmo riuscire ad avere un po piu' di chiarezza!rosaria1956 ha scritto:ciao Claudio, benvenuti tu e Yasmine quà in forum
c'è da precisare che quà siamo tutti pazienti e quindi possiamo solo avanzare ipotesi da pazienti enon certto da medici.
I valori dei complementi C3 e C4 diminuiscono in presenza del LES e quelli di Yasmine mi sembrano leggermente più bassi della norma (ma controlla tu stesso con i valori normali indicati dal laboratotio perchè lievi alterazioni possono esservi proprio da un laboratorio all'altro)
Gli ANA positivi indicano in maniera generica un disordine autoimmune, " il pattern punteggiato (speckled): è il pattern tipico degli ENA, in cui i centromeri non appaiono fluorescenti. Denota la presenza di anticorpi anti-Sm ed anti-RNP. Gli anticorpi anti-Sm sono altamente specifici per LES e rappresentano gli anticorpi marker di tale patologia. Gli anticorpi anti-RNP si trovano in una grande varietà di malattie del connettivo come il LES, AR, Sjögren, Sclerodermia, e connettiviti miste (fonte: http://www.reumatologiaonline.com/main/medici/les.php) "
Aveva assunto farmaci per qualche motivo? spesso gli anticorpi anti istoni sono positivi nel LES indotto da farmaci, sono forme che spesso si risolvono eliminando la causa
altre analisi che potrebbe fare sono:
anti-DNA, anti-Sm, anti-Ro e anti-La.
Facci sapere come evolve la situazione di Yasmine ed dalle un abbraccio da parte mia
-
claudio1983
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 03/07/2012, 16:18
Re: Sospetto LUPUS
Ciao a tutti, oggi abbiamo prenotato la visita, io e Yasmine ci tenevamo a ringraziare di cuore tutti per le risposte e l'affetto, e' davvero commovente trovare persone che dedicano del tempo per gli altri e che organizzano un forum come questo, spesso abbiamo trovato specialisti dottori etc etc che mostrano meno interesee/passione per quello che dovrebbe essere il loro lavoro, speriamo agli spedali civili di Brescia di essere piu' fortunati ma sono sicuto di si perhce' conosco gia' il centro, ad ogni modo grazie di cuore a tutti da me e da Yasmine, ciaoo!
Re: Sospetto LUPUS
IN BOCCA AL LUPO E, MI RACCOMANDO, DOPO LA VISITA AGGIORNACI!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei