IL TITOLO E' TRITO E RITRITO MA TANT'E' IO D'ESTATE STO PEGGIO!
PER CARITA' NON MI LAMENTO, DA QUANDO PRENDO AZATIOPRINA MI SENTO UNA PERSONA NORMALE, L'UNICO RIMPIANTO E' CHE QUESTA NORMALITA' SIA ARRIVATA IN VECCHIAIA!
COMUNQUE ORMAI E' ASSODATO, IN ESTATE SONO SEMPRE STATA PEGGIO ED ORA CHE CON L'IMMUNOSOPPRESSORE VA BENE LA MIA IMPRESSIONE E' CHE L'INFIAMMAZIONE FACCIA A BOTTE CON I FARMACI E, PER ORA AZATIOPRINA BATTE INFIAMMAZIONE 1 A 0.
SONO PIENA DI DOLORINI PICCOLI, INSIGNIFICANTI MA CI SONO. MI FANNO MALE I TENDINI DEI PIEDI IN PARTICOLARE IL TENDITE D'ACHILLE E QUELLI INTORNO AL MALLEOLO, MI FANNO MALE LE SACROILIACHE, E' INCREDIBILE COME RIESCO A PERCEPIRLE, POTREI DISEGNARE IL CONFINE MA NULLA DI VERAMENTE INVALIDANTE O FASTIDIOSO. QUEST'ANNO HO UN DOLORE NUOVO FRA LA TESTA DEL FEMORE E LA CRESTA ILIACA, E' COME SE AVESSI UN ELASTICO TUTTO INTORNO ALLA PARTE ALTA DEL FEMORE. IL MEDICO HA DETTO CHE SE PERSISTE FACCIAMO UNA RADIOGRAFIA. SONO ASSOLUTAMENTE INTOLLERANTE AL CALORE, ALLA LUCE DEL SOLE AL CALDO UMIDO, ESCO LA MATTINA PRESTO E POI MI CHIUDO IN CASA CON L'ARIA CONDIZIONATA CHE PER ME NON E' MAI ABBASTANZA FREDDA E MIO MARITO NON TOLLERA.
AVEVAMO PRESO L'ABITUDINE, ANCHE SU SUGGERIMENTO DEL MEDICO, DI FARE PASSEGGIATE DI ALMENO 5KM AL GIORNO, ANDAVAMO LA MATTINA PRESTO IN MODO CHE VERSO LE 9-9,30 ERAVAMO GIA' A CASA MA IO HO DOVUTO SOSPENDERE. NON TOLLERO LE SCARPE CHIUSE E PENSO CHE SIANO QUELLE CHE HANNO AUMENTATO IL DOLORE AI TENDINI E NON TOLLERO IL CALORE CHE GIA' DI MATTINA E' 25-26°. LE PASSEGGIATE CHE FACCIAMO HANNO LUNGHI TRATTI AL SOLE ED IO PROPRIO NON CE LA FACCIO.
PER ORA, DOPO TANTO TEMPO, RIPRENDO UN ANTINFIAMMATORIO SPERANDO CHE BASTI QUELLO A METTERE A TACERE QUESTO PICCOLO RISVEGLIO DI INFIAMMAZIONE, PICCOLO MA TANTO FASTIDIOSO.
ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
stefania78
- Messaggi: 292
- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
Anch'io sto veramente male al caldo..Mi sento trafiggere, stritolare, pungere..Cigolo piu della porta della mia cantina..Ieri sera ho provato ad uscire un po, dopo mezz'ora mi sentivo come se mi avesse investito un tir..Dopo 6 giorni di cortisone una delle caviglie si era sgonfiata un po..Stamattina sono molto gonfia e rossa in un polso e nel gomito corrispondente..Mi comparso il nodulo che è caldo e mi fa male..Avendo problemi al cuore mi affatico a camminare come se avessi corso..Vorrei tornare a lavorare, perchè poi me la faranno pagare con gli interessi..ma sto proprio male..Mi hanno detto di stare a casa con il condizionatore acceso..Si si respira meglio ma il male non me lo toglie..Ho paura che le bambine pensino che non voglio uscire con loro, ma non è così..Sono ben consapevole che sono malattie croniche..ma anche moralmente mi sento a terra.. Ti comprendo..ti comprendo benissimo...Ora che ho scritto mi fanno male anche tanto le dita...Mi spiace...e mi spiace che voi dobbiate sopportare i miei lamenti..A me fa male molto l'inguine dove ci sono le anche, soprattutto quando mi devo alzare dalla sedia o accavallo le gambe..M Ifanno la risonanza ugente martedi..Mi sembra tutto così surreale...Vorrei concludere con una frase positiva, come di mio solito..ma proprio non ne trovo.. 
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
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Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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Fatinascalza
- Messaggi: 216
- Iscritto il: 20/12/2011, 23:47
- Località: tra il sogno e la realtà
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
Anche per me l'estate è un incubo e la passo reclusa in casa a fare praticamente nulla, perchè anche la più stupida delle attività mette in moto i dolori...da ferma non passano ma sono più tollerabili almeno...Aspetto solo che passi...non posso fare altro....Ah per i dolori alle gambe ho escogitato un sistema: metto dei panni in freezer e poi, quando sono gelati, ce li metto sopra...Non sono miracolosi, ma un po di sollievo me lo danno e mi aiutano anche per la tendinite cronica che ho al polso dx...Un abbraccio a tutte voi... 
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
ANCHE IO COME VOI SOFFRO TERRIBILMENTE IL CALDO E IL SOLE ,SPECIALMENTE ADESSO CON LA MACULOPATIA RETINICA CHE MI DA TANTO FASTIDIO.QUì IN SICILIA E' INSOPPORTABILE PER L'UMIDITA' E L'AFA.COSI' DA 4 ANNI ABBIAMO QUESTA VILLETTA IN MONTAGNA DOVE STIAMO PER TUTTO IL PERIODO ESTIVO,CHE QUI' E' LUNGO,E A OTTOBRE RIENTRIAMO IN CITTA'.PRIMA FACEVO UNA BRUTTA VITA ,SEMPRE CON LE GAMBE GONFIE E DOLORI OVUNQUE.ADESSO NON VOGLIO DIRE CHE STO BENISSIMO,MA MOLTO MEGLIO,MI MUOVO BENE E COSA PIU' IMPORTANTE ,NON MI STANCO E NON GONFIO.QUINDI E' IL CALDO CHE ROVINA LA VITA.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
TI CAPISCO BENISSIMO, IO, FINO AL 1994 HO FATTO LE VACANZE AL MARE E STAVO SEMPRE MALE POI QUELL'ANNO ABBIAMO COMINCIATO AD ANDARE IN MONTAGNA E LA MIA SENSAZIONE, CREDIMI E' PROPRIO COSI', E' COME SE ARRIVATA IN MONTAGNA METTESSI OLIO NELLE ARTICOLAZIONI. STAVO MEGLIO QUASI ISTANTANEAMENTE, E' INCREDIBILE QUESTA COSA MA ORMAI HO VERIFICATO CHE NON E' UNA MIA FANTASIA....
COMUNQUE, A PROPOSITO DEL MIO PRIMO POST, DA IERI HO INIZIATO UN PO DI ANTINFIAMMATORIO PIU' PER PAURA CHE PER EFFETTIVA NECESSITA', SONO DOLORI SOPPORTABILISSIMI MA NON VOGLIO CORRERE RISCHI, CON L'IMMUNOSOPPRESSORE MI SONO ABITUATA TROPPO BENE
COMUNQUE, A PROPOSITO DEL MIO PRIMO POST, DA IERI HO INIZIATO UN PO DI ANTINFIAMMATORIO PIU' PER PAURA CHE PER EFFETTIVA NECESSITA', SONO DOLORI SOPPORTABILISSIMI MA NON VOGLIO CORRERE RISCHI, CON L'IMMUNOSOPPRESSORE MI SONO ABITUATA TROPPO BENE
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
Il caldo non lo sto sopportando più... per il dolore alle articolazioni!
Mi fa male e brucia sia la mano sinistra che il braccio.
Questa mattina non nascondo che ho pianto dal dolore.
Ciclo di antinfiammatori aspettami!
Mi fa male e brucia sia la mano sinistra che il braccio.
Questa mattina non nascondo che ho pianto dal dolore.
Ciclo di antinfiammatori aspettami!
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
SE SOLO I MEDICI LEGGESSERO QUESTE PAGINE.........................
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rosaria1956
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Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
ANCHE IO RICOMINCIO AD AVVERTIRE CON INSISTENZA TUTTA UNA SERIE DI DOLORI, MI CAPITA SEMPRE CON L'ARRIVO DEL GRAN CALDO, INOLTRE NON HO ANCORA POTUTO RIFARE L'INFUSIONE A CAUSA DELLA TOSSE RICORRENTE CHE....E' NUOVAMENTE TORNATA A TENERMI COMPAGNIA, DOMANI SERA VADO DI NUOVO A CONTROLLO PER DECIDERE SE E' OPPURE NON E' IL CASO DI RICOMINCIARE PER L'ENNESIMA VOLTA L'ANTIBIOTICO.
ANCHE IO CLIMATIZZATORI ACCESI, ANCHE MIO MARITYO NON LI SOPPORTA ED ALL'ARRIVO DEL GRNADE CALDO SONO SEMPRE DISCUSSIONI, SECONDO LUI MI FA' PEGGIORARE LA TOSSE IL TENERLI ACCESI MENTRE IO HO VISTO CHE LA TOSSE MI SI RIACUTIZZA TANTISSIMO APPENA COMINCIO A SUDARE, GIOVEDI' NOTTE DOPO APPENA UN'ORETTA DI SONNO MI SONO SVEGLIATA MADIDA DI SUDORE PROPRIO PER LA TOSSE INSISTENTE....ALLORA ME NE SONO ANDATA SUL DIVANO ED HO ACCESO IL CLIMATIZZATORE A 25 GRADI IN FUNZIONE DEUMIDIFICATORE E NOTTURNA....INSOMMA IL MINIMO POSSIBILE....HO DORMITO UNA BELLEZZA (TRANNE IL TORCICOLLO PER AVERE USATO IL BRACCIOLO A MO' DI CUSCINO) ....E COSI' ANCHE MIO MARITO SI E' DOVUTO RICREDERE.
DA VENERDI' STIAMO DORMENDO IL CONDIZIONATORE ACCESO SOLO IN CUCINA E NON NELLA STANZA DOVE DORMIAMO, SEMPRE CON FUNZIONE DEUMIDIFICATORE E NOTTURNA....STO FINALMENTE DORMENDO BENISSIMO TOSSENDO DI MENO DURANTE LA NOTTE, QUASI NULLA!!!!
INUTILE DIRE CHE HO RIPRESO ORMAI DA TEMPO GLI ANTI NFIAMMATORI E SPERO DI RIUSCIRE A FARE IL CICLO DI INFUSIONI PRIMA DI ANDARE IN VACANZA...MA NUTRO SERI DUBBI PERCHE' CMQ SE LA TOSSE NON MI PASSA DEL TUTTO OVVIAMENTE LE FLEBO NON ME LE FANNO.
IO CONTINUO AD ANDARE AL MARE, PER ME E PER MIO MARITO LE "VACANZE" SONO QUELLE, OVVIAMENTE STO MOLTISSIMO IN ACQUA....UNA GODURIA!!!!! AL SOLE NON CI STO PER NULLA E MALGRADO CIO' UTILIZZO PROTEZIONE 50+...QUELLA DEI NEONATI!!!!!
STARE IN ACQUA MI AIUTA MOLTO ANCHE PER L'INFIAMMAZIONE, PURTROPPO DOBRO' SOFFRIRE ANCORA TUTTO IL MESE DI LUGLIO PERCHE' ANDRO' IN FERIE SOLO IL 5 AGOSTO
PER ADESSO QUINDI MI ACCONTENTO DI ANDARE AL MARE IL SABATO (LA DOMENICA NO PERCHE' C'è TROPPA FOLLA)
ANCHE IO CLIMATIZZATORI ACCESI, ANCHE MIO MARITYO NON LI SOPPORTA ED ALL'ARRIVO DEL GRNADE CALDO SONO SEMPRE DISCUSSIONI, SECONDO LUI MI FA' PEGGIORARE LA TOSSE IL TENERLI ACCESI MENTRE IO HO VISTO CHE LA TOSSE MI SI RIACUTIZZA TANTISSIMO APPENA COMINCIO A SUDARE, GIOVEDI' NOTTE DOPO APPENA UN'ORETTA DI SONNO MI SONO SVEGLIATA MADIDA DI SUDORE PROPRIO PER LA TOSSE INSISTENTE....ALLORA ME NE SONO ANDATA SUL DIVANO ED HO ACCESO IL CLIMATIZZATORE A 25 GRADI IN FUNZIONE DEUMIDIFICATORE E NOTTURNA....INSOMMA IL MINIMO POSSIBILE....HO DORMITO UNA BELLEZZA (TRANNE IL TORCICOLLO PER AVERE USATO IL BRACCIOLO A MO' DI CUSCINO) ....E COSI' ANCHE MIO MARITO SI E' DOVUTO RICREDERE.
DA VENERDI' STIAMO DORMENDO IL CONDIZIONATORE ACCESO SOLO IN CUCINA E NON NELLA STANZA DOVE DORMIAMO, SEMPRE CON FUNZIONE DEUMIDIFICATORE E NOTTURNA....STO FINALMENTE DORMENDO BENISSIMO TOSSENDO DI MENO DURANTE LA NOTTE, QUASI NULLA!!!!
INUTILE DIRE CHE HO RIPRESO ORMAI DA TEMPO GLI ANTI NFIAMMATORI E SPERO DI RIUSCIRE A FARE IL CICLO DI INFUSIONI PRIMA DI ANDARE IN VACANZA...MA NUTRO SERI DUBBI PERCHE' CMQ SE LA TOSSE NON MI PASSA DEL TUTTO OVVIAMENTE LE FLEBO NON ME LE FANNO.
IO CONTINUO AD ANDARE AL MARE, PER ME E PER MIO MARITO LE "VACANZE" SONO QUELLE, OVVIAMENTE STO MOLTISSIMO IN ACQUA....UNA GODURIA!!!!! AL SOLE NON CI STO PER NULLA E MALGRADO CIO' UTILIZZO PROTEZIONE 50+...QUELLA DEI NEONATI!!!!!
STARE IN ACQUA MI AIUTA MOLTO ANCHE PER L'INFIAMMAZIONE, PURTROPPO DOBRO' SOFFRIRE ANCORA TUTTO IL MESE DI LUGLIO PERCHE' ANDRO' IN FERIE SOLO IL 5 AGOSTO
PER ADESSO QUINDI MI ACCONTENTO DI ANDARE AL MARE IL SABATO (LA DOMENICA NO PERCHE' C'è TROPPA FOLLA)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
io ho convinto il mio ragazzo ad andare in IRLANDA quest'anno.... non avevo voglia di passare alla vacanza a stressarmi sugli orari in cui stare al sole o in spiaggia per evitare di passare poi la notte insonne per i dolori!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...
Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...
Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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stefania78
- Messaggi: 292
- Iscritto il: 16/06/2012, 14:57
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
gnoma82 ha scritto:io ho convinto il mio ragazzo ad andare in IRLANDA quest'anno.... non avevo voglia di passare alla vacanza a stressarmi sugli orari in cui stare al sole o in spiaggia per evitare di passare poi la notte insonne per i dolori!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...
Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!
Carissima, io non so se vada bene per la tua patologia, ma io uso tanto il ghiaccio spray..A distanza lo spruzzo sulle caviglie, sulle ginocchia, sulle piante dei piedi..e mi da tanta sensazione di sollievo temporanea..E poi uso quelle pomate tipo, edeven, hyrudoid..le metto nel congelatore e le spalmo sulle gambe perchè soffro un po per la circolazione venosa..almeno..era così fino allo scorso anno..adesso ci si è messa anche l'artrite...
Comunque lo faccio lo stesso..Le articolazioni mi fanno male perchè sono gonfie e piu cammino piu si gonfiano, ma con qualche "barbatrucco" duro un po di più..Buone vacanze..Meravigliosa l'Irlanda..li persino il cielo sembra diverso...Un abbraccio
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno
Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
Re: ESTATE, CALDO, SOLE E ARTRITE!
beh la vasculite col caldo peggiora...io mi faccio docce fredde alle caviglie quando torno dal lavoro d'estate..quella del ghiaccio secco pero' non è male...se non provoca irritazioni sarebbe da provare. detto questo W IL CALDO!!! tra un po arriva l'autunno e per me è un incubo...mi rattrappisco tutto, mi fanno male le caviglie gonfiori pomfi in viso..un casino...gnoma82 ha scritto:io ho convinto il mio ragazzo ad andare in IRLANDA quest'anno.... non avevo voglia di passare alla vacanza a stressarmi sugli orari in cui stare al sole o in spiaggia per evitare di passare poi la notte insonne per i dolori!!!
Questo è il mio problema... magari durante il giorno non soffro moltissimo... ovvio non riesco a fare chissà quali passeggiate e le scarpe devono essere necessariamente ciabatte "semiortopediche"... ma poi la sera quando mi metto a letto... sento un calore alle gambe, dolore alle anche, pizzicore... e fatico a dormire...
Mi ha però strappato la promessa di un weekend, così settimana prossima, lavoro permettendo, dovremmo andare un weekend ala mare.... vabbè due giorni posso sopportare, armata di ombrellone e super crema!!!
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!