CHE BELLA NOTIZIA!!
FESTEGGIAMENTI A TUTTO SPIANO!!
Prima o poi passa tutto :-)
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE!!!
CHE BELLA NOTIZIA!!
FESTEGGIAMENTI A TUTTO SPIANO!!
CHE BELLA NOTIZIA!!
FESTEGGIAMENTI A TUTTO SPIANO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Spero di incontrarci a settembre al prossimo reum incontro
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Lo spero tantissimissimo anche io cassandra 
Continuano le belle notizie, veramente un periodo splendido...ma è meglio non parlare troppo....non vorrei avere un brutto risveglio da questo sogno...
ritirate le analisi e sono perfette, ves e pcr rientrati perfettamente nei limiti, globuli bianchi idem...e se penso a tutti gli anni passati ad averli quasi raddoppiati rispetto alla norma con tutti i dott che li vedevano e continuavano a darmi antibiotici perchè dicevano che si trattava di un infezione
Inoltre ho ritirato l'holter: l'anno scorso avevo frequenti aritmie, tanto che la mia cardiologa aveva detto che, se continuava così, avrei dovuto iniziare a prendere un antiaritmico...quest'anno sono rarissime
unica nota dolente del periodo???Un mio collega...anzi, fino a poco tempo fa lo consideravo un amico, ci siamo visti anche fuori dal lavoro con altri colleghi-amici...bhe, all'improvviso, nell'ultimo periodo, ha smesso di parlarmi, a malapena mi saluta e, quando siamo in turno insieme, solo comunicazioni di servizio e nient'altro, niente più scherzi o giochi....io il motivo di questo cambiamento lo sò, credo di averlo intuito, ma è veramente una stupidaggine...ieri alla fine l'ho affrontato e gli ho chiesto direttamente cosa non va, dove ho sbagliato, se ho sbagliato, perchè penso sempre che il confronto diretto sia la cosa migliore, senza tanti giri di parole...mi ha risposto che non c'è nulla e che sono io che penso male...ma non credo proprio, dato che se ne sono accorti tutti di questa situazione...
sinceramente mi dispiace, mi dispiace un casino, più che altro per lui che sta vivendo male, è una persona splendida ed avrebbe tutti i motivi per vivere serenamente...ha mille fortune e non se ne rende conto....più che altro mi dispiace perchè penso di aver perso un amico
comunque ennesima conferma di quanto lo stress influisca sulle nostre patologie...ieri ho deciso di affrontarlo...ieri sera a casa due dita dei piedi gonfi, non riuscivo quasi a camminare....per fortuna che già questa mattina sembra andare meglio, inoltre tra poco mi aspetta mister interferone...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Continuano le belle notizie, veramente un periodo splendido...ma è meglio non parlare troppo....non vorrei avere un brutto risveglio da questo sogno...
ritirate le analisi e sono perfette, ves e pcr rientrati perfettamente nei limiti, globuli bianchi idem...e se penso a tutti gli anni passati ad averli quasi raddoppiati rispetto alla norma con tutti i dott che li vedevano e continuavano a darmi antibiotici perchè dicevano che si trattava di un infezione
Inoltre ho ritirato l'holter: l'anno scorso avevo frequenti aritmie, tanto che la mia cardiologa aveva detto che, se continuava così, avrei dovuto iniziare a prendere un antiaritmico...quest'anno sono rarissime
unica nota dolente del periodo???Un mio collega...anzi, fino a poco tempo fa lo consideravo un amico, ci siamo visti anche fuori dal lavoro con altri colleghi-amici...bhe, all'improvviso, nell'ultimo periodo, ha smesso di parlarmi, a malapena mi saluta e, quando siamo in turno insieme, solo comunicazioni di servizio e nient'altro, niente più scherzi o giochi....io il motivo di questo cambiamento lo sò, credo di averlo intuito, ma è veramente una stupidaggine...ieri alla fine l'ho affrontato e gli ho chiesto direttamente cosa non va, dove ho sbagliato, se ho sbagliato, perchè penso sempre che il confronto diretto sia la cosa migliore, senza tanti giri di parole...mi ha risposto che non c'è nulla e che sono io che penso male...ma non credo proprio, dato che se ne sono accorti tutti di questa situazione...
sinceramente mi dispiace, mi dispiace un casino, più che altro per lui che sta vivendo male, è una persona splendida ed avrebbe tutti i motivi per vivere serenamente...ha mille fortune e non se ne rende conto....più che altro mi dispiace perchè penso di aver perso un amico
comunque ennesima conferma di quanto lo stress influisca sulle nostre patologie...ieri ho deciso di affrontarlo...ieri sera a casa due dita dei piedi gonfi, non riuscivo quasi a camminare....per fortuna che già questa mattina sembra andare meglio, inoltre tra poco mi aspetta mister interferone...
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Aleeeeeee......non sai che sospiro di sollievo ho fatto quando ho letto le tue novità!! belle, belle, belle!!
ma Mr Interferone....sta funzionando alla grande allora!!
per il pseudo-amico, si, perchè era proprio pseudo....anche se non conosco il motivo del suo allontanamento, lo ritengo una persona gretta, non un'ottima persona come dici tu, ...non ha avuto neppure il coraggio di spiegarsi!!! quindi vuol dire che non gli interessa riallacciare con te rapporti di amicizia!...gli hai dato un'occasione unica, al solito sei una persona splendida, comprensiva, ....e ti sei ritrovata un muro davanti!!!
non è da tutti allungare una mano ad un "amico" che già si era rivelato per quel che era, e lui non l'ha neppure sfiorata, negando l'evidenza!
purtroppo nella vita capitano di queste cose....fanno soffrire, e tanto, pechè noi ci mettiamo l'anima e la sincerita' nelle amicizie, ma troppo spesso non siamo ricambiati....inspiegabilmente....
lo so che lavorando insieme è difficile....ma cerca di metterci una pietra sopra e di non farti gonfiare più nulla a causa sua e dello stress!! non ne vale davvero la pena....tu sei concentrata su qualcosa di molto, molto più importante che sui capricci di questo e quello!
scusa per la durezza, ma è quello che penso!! grrrr...che rabbia!!!
ti abbraccio forte forte!
silvana
ps: il cucciolone sta bene?
ma Mr Interferone....sta funzionando alla grande allora!!
per il pseudo-amico, si, perchè era proprio pseudo....anche se non conosco il motivo del suo allontanamento, lo ritengo una persona gretta, non un'ottima persona come dici tu, ...non ha avuto neppure il coraggio di spiegarsi!!! quindi vuol dire che non gli interessa riallacciare con te rapporti di amicizia!...gli hai dato un'occasione unica, al solito sei una persona splendida, comprensiva, ....e ti sei ritrovata un muro davanti!!!
non è da tutti allungare una mano ad un "amico" che già si era rivelato per quel che era, e lui non l'ha neppure sfiorata, negando l'evidenza!
purtroppo nella vita capitano di queste cose....fanno soffrire, e tanto, pechè noi ci mettiamo l'anima e la sincerita' nelle amicizie, ma troppo spesso non siamo ricambiati....inspiegabilmente....
lo so che lavorando insieme è difficile....ma cerca di metterci una pietra sopra e di non farti gonfiare più nulla a causa sua e dello stress!! non ne vale davvero la pena....tu sei concentrata su qualcosa di molto, molto più importante che sui capricci di questo e quello!
scusa per la durezza, ma è quello che penso!! grrrr...che rabbia!!!
ti abbraccio forte forte!
silvana
ps: il cucciolone sta bene?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
SONO FELICE DI LEGGERE LE TUE BUONE NOTIZIE.PER QUANTO RIGUARDA L'AMICO TU HAI FATTO BENE A PARLARCI E CERCARE UN CHIARIMENTO, LUI S'E' TIRATO INDIETRO E CI HA RIMESSO. TU SEI UNA PERSONA VERAMENTE SPECIALE E SE FOSSE TUO AMICO LO AVREBBE CAPITO DA UN PEZZO...........
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
intanto sono felice di leggere che tutto prosegue per il megliosunshinexyz ha scritto:..... unica nota dolente del periodo??? Un mio collega...anzi, fino a poco tempo fa lo consideravo un amico....
... sinceramente mi dispiace, mi dispiace un casino, più che altro per lui che sta vivendo male, è una persona splendida ......più che altro mi dispiace perchè penso di aver perso un amico
rispetto l'amico di cui parli, se posso permettermi Alessia, io credo che se lui, ieri quando c'è stata la volontà di un chiarimento, ha compreso la tua intenzionalità e le motivazioni e se, soprattutto, condivide anche la tua stessa affettività tornerà ... forse ha "solo" bisogno di più tempo
un abbraccio grande
Silvia & c.
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
FELICISSIMA PER LE BELLE NOTIZIE
PER IL COLLEGA...BE' CREDO TU TI SIA COMPORTATA IN MANIERA MOLTO CORRETTA CHIEDENDOGLI IL MOTIVO DEL SUO ALLONTANAMENTO, NON SEI STATA APPREZZATA PER TALE QUINDI SIGNIFICA CHE QUESTO COLLEGA NON CAPISCE NULLA DI CORRETTEZZA E DI EDUCAZIONE...LASCIA PERDERE......SE NE ACCORGERA' LUI DI AVERE SBAGLIATO E SE CIO' NON DOVESSE SUCCEDERE IN TEMPI BREVI....BE' MA ALLORA TU NON HA PERSO NULLA DI IMPORTANTE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
lorichi ha scritto:
PER QUANTO RIGUARDA L'AMICO TU HAI FATTO BENE A PARLARCI E CERCARE UN CHIARIMENTO, LUI S'E' TIRATO INDIETRO E CI HA RIMESSO. TU SEI UNA PERSONA VERAMENTE SPECIALE E SE FOSSE TUO AMICO LO AVREBBE CAPITO DA UN PEZZO...........
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia...come va???
silvana
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
scusate per la latitanza...ma periodo pieno di emozioni, di nuovi progetti...soprattutto uno che mi sta prendendo molto, spero di potervene parlare al più presto...
Purtroppo in negativo c'è l'eritema che come tutti gli anni si sta ripresentando e, come l'anno scorso, ho di nuovo le gambe piene di lividi, per fortuna che non porto le gonne...altrimenti se qualcuno vede le mie gambe in questo periodo può pensare male!!!
Per il resto...proseguo con la pausa dai nuovi accertamenti.
Mi sto prendendo le ferie dagli ospedali
L'altra cosa strana (me ne sono accorta qualche giorno fa) è cambiato il pattern degli ana, proverò a parlarne con il mio dott la prossima volta che ci vado...
Un abbraccio a tutti
Alessia
Purtroppo in negativo c'è l'eritema che come tutti gli anni si sta ripresentando e, come l'anno scorso, ho di nuovo le gambe piene di lividi, per fortuna che non porto le gonne...altrimenti se qualcuno vede le mie gambe in questo periodo può pensare male!!!
Per il resto...proseguo con la pausa dai nuovi accertamenti.
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Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
PRENDERSI LE "FERIE" DAGLI OSPEDALI E' COSA BUONA E GIUSTA
SPERO DAVVERO SIANO FERIE LUNGHISSIME!!!!!
SPERO DAVVERO SIANO FERIE LUNGHISSIME!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Ale torno dalle ferie e vengo subito a leggerti e cosa trovo?! altre belle notizie!!! troppo contenta!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Buona sera a tutti...proseguiamo con gli aggiornamenti, finalmente oggi sono riuscita ad andare dal neurologo per fargli vedere la risonanza e mi ha confermato che è tutto fermo, mister interferone sta facendo il suo dovere al meglio
Purtroppo ha visto le gambe, gliene ho parlato per scrupolo e mi ha detto che secondo lui c'è un coinvolgimento vascolare autoimmune ed al più presto ne devo parlare con il reum....quale reum???bella domanda, dato che il mio ormai è latitante da novembre e devo ancora trovarne un altro che mi convinca...
Altra sorpresa...il pattern degli ana è quello tipico della sclerodermia, bhe, questa mi mancava... domani mattina devo telefonare per prenotare la capillaroscopia che mi avevano richiesto all'ultima visita e poi si vedrà...
Altra nota dolente dell'ultimo periodo è che mi si è alterato il ritmo sonno veglia, perciò il mio corpo ha invertito il giorno con la notte....se potessi farei come i vampiri peccato che durante il giorno ho tremilaecinquecento cose da fare (come al solito 
) mentre la notte sono sveglia come se fosse mattina!!!Per ora mi ha dato delle gocce di integratori di melatonina da prendere per venti giorni, se non si ristabilizza il tutto dovrò tornare da lui....
Comunque nell'insieme non mi lamento, continuo a pensare positivo e questo secondo me è l'importante!!!
Ora provo ad andare a letto...sperando di riuscire a dormire!!!
Un abbraccio stritoloso a tutti!!!
Alessia
Purtroppo ha visto le gambe, gliene ho parlato per scrupolo e mi ha detto che secondo lui c'è un coinvolgimento vascolare autoimmune ed al più presto ne devo parlare con il reum....quale reum???bella domanda, dato che il mio ormai è latitante da novembre e devo ancora trovarne un altro che mi convinca...
Altra sorpresa...il pattern degli ana è quello tipico della sclerodermia, bhe, questa mi mancava... domani mattina devo telefonare per prenotare la capillaroscopia che mi avevano richiesto all'ultima visita e poi si vedrà...
Altra nota dolente dell'ultimo periodo è che mi si è alterato il ritmo sonno veglia, perciò il mio corpo ha invertito il giorno con la notte....se potessi farei come i vampiri
peccato che durante il giorno ho tremilaecinquecento cose da fare (come al solito ) mentre la notte sono sveglia come se fosse mattina!!!Per ora mi ha dato delle gocce di integratori di melatonina da prendere per venti giorni, se non si ristabilizza il tutto dovrò tornare da lui....Comunque nell'insieme non mi lamento, continuo a pensare positivo e questo secondo me è l'importante!!!
Ora provo ad andare a letto...sperando di riuscire a dormire!!!
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Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Benissimo per l'interferone che fa il suo dovere. E che continui a farlo..............
Quanto agli ANA con pattern sclerodermico, spero si tratti di un referto che non venga confermato in seguito.
In ogni caso trovati presto un buon reumatologo. A Roma non ne mancano....
E ti auguro di dormire.... aiuta tanto.
Un abbraccio
Quanto agli ANA con pattern sclerodermico, spero si tratti di un referto che non venga confermato in seguito.
In ogni caso trovati presto un buon reumatologo. A Roma non ne mancano....
E ti auguro di dormire.... aiuta tanto.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA UNA COSA ALLA VOLTA: L'INTERFERONE FA IL SUO LAVORO!!!! QUESTA E' LA NOTIZIA PIU' BELLA CHE CI POTEVI DARE.
RICORDO MALE O AVEVI GIA' VISTO UN ALTRO REUM? NON TI HA SODDISFATTA? CAMBIA SUBITO! PROVANE UN ALTRO E POI UN ALTRO E POI UN ALTRO! IO IL MIO L'HO TROVATO DOPO 30 ANNI!
SPERO, INVECE, CHE RIESCI A RISISTEMARE IL SONNO/VEGLIA, E' COSI' ANTIPATICO STARE SVEGLI DI NOTTE......
TI ABBRACCIO E ASPETTO ALTRE BUONE NOTIZIE
UNA COSA ALLA VOLTA: L'INTERFERONE FA IL SUO LAVORO!!!! QUESTA E' LA NOTIZIA PIU' BELLA CHE CI POTEVI DARE.RICORDO MALE O AVEVI GIA' VISTO UN ALTRO REUM? NON TI HA SODDISFATTA? CAMBIA SUBITO! PROVANE UN ALTRO E POI UN ALTRO E POI UN ALTRO! IO IL MIO L'HO TROVATO DOPO 30 ANNI!
SPERO, INVECE, CHE RIESCI A RISISTEMARE IL SONNO/VEGLIA, E' COSI' ANTIPATICO STARE SVEGLI DI NOTTE......
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
BENE PER INTERFERONE!!
IN BOCCA AL LUPO!!
BENE PER INTERFERONE!!
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
certo cambia, io lo cambierò per forza maggiore ma poco mi frega, e poi posso bene sperare se lorichi dice che lo ha trovato dopo 30 anni, io spero prima.... a meno che la santa sfiga non mi assista 
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ehm...lori, se tu ci hai messo 30 anni...allora posso ben sperare...per ora sono solo dieci anni che giro
Ultimo aggiornamento, fatta ieri la capillaroscopia..purtroppo non è andata bene, la situazione è peggiorata rispetto alla precedente, secondo la dott che me lo ha fatto sicuramente in inverno avrò bisogno di qualche farmaco che mi aiuti per il raynoud, inoltre, essendo lei un'angiologa, ed avendomi fatta un ottima impressione, le ho chiesto per i lividi sulle gambe (al momento ne ho cinque sulla gamba sinistra), mi ha detto che secondo lei c'è qualcosa a livello vascolare, per ora mi ha consigliato di fare l'ecocolor doppler venoso alle gambe e poi tornare da lei per una visita...piccolo particolare: ho provato a prenotare l'ecocolor doppler tramite il cup regionale, prima disponibilità aprile 2013 , naturalmente cercando su tutta roma e provincia...
la settimana prossima proverò a vedere da altre parti, privatamente, anche se sinceramente mi scoccia, ho l'esenzione per l'invalidità, poi quando mi capitano le urgenze puntualmente devo pagare e secondo i dott dovrei rallentare con il lavoro...ma come faccio?!?
Un abbraccio a tutti
Alessia
Ultimo aggiornamento, fatta ieri la capillaroscopia..purtroppo non è andata bene, la situazione è peggiorata rispetto alla precedente, secondo la dott che me lo ha fatto sicuramente in inverno avrò bisogno di qualche farmaco che mi aiuti per il raynoud, inoltre, essendo lei un'angiologa, ed avendomi fatta un ottima impressione, le ho chiesto per i lividi sulle gambe (al momento ne ho cinque sulla gamba sinistra), mi ha detto che secondo lei c'è qualcosa a livello vascolare, per ora mi ha consigliato di fare l'ecocolor doppler venoso alle gambe e poi tornare da lei per una visita...piccolo particolare: ho provato a prenotare l'ecocolor doppler tramite il cup regionale, prima disponibilità aprile 2013
, naturalmente cercando su tutta roma e provincia...la settimana prossima proverò a vedere da altre parti, privatamente, anche se sinceramente mi scoccia, ho l'esenzione per l'invalidità, poi quando mi capitano le urgenze puntualmente devo pagare
e secondo i dott dovrei rallentare con il lavoro...ma come faccio?!?Un abbraccio a tutti
Alessia
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"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
io risonanza alla colonna pagata 310 euro....non potevo aspettare Marzo 2013! Si lo so sono esente ma.......quando lei corre allora io pure corro corro.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia,persona speciale,ti faccio tantissimi auguri per una bella estate,senza nessun problema di salute.Ti abbraccio con affetTo,proprio come se c conoscessimo!!Ciao.Giulia